Hallo autumn-like,


    Danke für deine Antwort. Hörstürze hatte ich auch schon mehrere die dann mit Cortison Infusionen behandelt wurden was aber leider nie etwas gebracht hat. Bei meinem letzten Hörsturz 2016, kurz vor der MM Diagnose habe ich hoch dosiert Cortison Tabletten bekommen und 20 Min. nach der ersten Einnahme war wieder alles gut.


    Ich habe zum Glück nicht so viel Probleme mit den Schwindel Attacken, ich hatte erst einmal nen richtigen Schwindelanfall, aber der war nach 5 Min. vorbei. Sonst habe ich eher leichten Drehschwindel aber das beeinträchtigt mich kaum. Ich hoffe das bleibt auch so :).


    Ob die Betavert etwas bringen weiß ich nicht, aber es hat halt den Effekt, wie Du schon geschrieben hast, das man etwas getan hat. Ich bin beruflich momentan in den USA und muss viel arbeiten, aber Stress habe ich nicht unbedingt. Ich habe jetzt hier einen Termin bei einem HNO Arzt, vielleicht hat der noch eine Idee oder vielleicht wird das hier drüben anders behandelt. Ich werde euch auf dem laufenden halten.


    Danke und Gruß


    Torsten

    Guten Morgen ,


    Hallo Torsten45 , das mit dem verzehrt Hören kenne ich auch nur zu gut , bei mir ist es aber dann so das die Töne aufeinmal weg sind und nach wenigen Sekunden wieder da , und sich sich ein blecherndes Echo entwickelt was bis zu mehreren Wochen anhalten kann und was mit Verständigungsproblemen einhergeht.


    Mein Hörvermögen wird leider schlechter und ist nicht gleichbleibend.


    Ich persönlich empfinde den Schwindel schlimmer als die Hörprobleme + Brummen/Rauschen der Ohren.Erstmal gut für dich das der Schwindel nicht dein komplettes Leben so lahm legt wie bei vielen anderen MM Betroffenen.


    Bei mir fing es auch erst mit wenigen Minuten an , mittlerweile kann der Schwindel mich leider für Stunden lahm legen :(v .


    Da ich beidseitig betroffen bin werde ich am Ende wohl nicht an Hörhilfen vorbei kommen , ich müsste eigendlich schon welche tragen aber naja ich verweigere mich da noch.


    Ich sende allen MM Betroffenen positive Gedanken und schöne sonnige Momente !!


    Auf der Seite KIMM.ev steht das eine neue Medikamenten-Studie in Auftrag gegeben wurde , vllt ein kleiner Hoffnungsschimmer ?? Bin gespannt , ich werde die Seite hier in meinen Beitrag verlinken.


    http://www.kimm-ev.de/Startseite.start.0.html


    Gruß Torsten

    @ Torsten45

    Bei den ersten Hörstürzen hatte ich auch noch nicht die Probleme mit dem Schwindel. Das kam später leider dazu.


    Einmal musste ich mich hinlegen und fuhr 2 Stunden im Bett Karussell, selbst bei geschlossenen Augen. Ganz massiv hatte ich den Schwindel dann vor 4 Jahren, da hatte ich nachts die MM-Attacke und ich hatte hier danach noch über Wochen hinweg Probleme. Sogar Autofahren als Beifahrer war extrem unangenehm. Selber Autofahren, da habe ich freiwillig darauf verzichtet.


    Bin gespannt, ob es in den USA bessere Möglichkeiten gibt. Ich kann es mir nicht vorstellen. Das Problem ist das Gleichgewichtsorgan und hier kann man mit Tabletten etc. nichts ausrichten. Ist einfach eine ungünstige Stelle. Unglaublich war, dass die HNO-Klinik zu mir meinte, ich solle beim nächsten akuten Hörsturz zu ihnen kommen. Nun, die Klinik war 100 km entfernt. Das hätte ich bei einem akuten Hörsturz unmöglich fahren können.


    Bei dem MM-Anfall rauscht mein linkes Ohr wie wild und ich habe Nystagmus. Das macht es so unangenehm und mir wird schlecht dabei. Man denkt, jetzt wäre alles gleich vorbei. Das wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht.


    Da habe ich ja Glück, dass ich mittlerweile seltener Schwindel habe, seit ich versuche stressfreier zu leben. Wenn ich das von Torsten 91 lese, dann geht es mir noch gut. Vor einigen Jahren bin ich sonntags aufgewacht und konnte für Stunden nicht einmal den Kopf drehen, weil mir extrem schwindlig war. Um das Gleichgewichtsorgan zu trainieren achte ich auf tägliche Spaziergänge. Gerade, weil ich tagsüber viel am PC bin. Am schlimmsten ist für mich konzentriertes Arbeiten mit 2 Bildschirmen. Denke, dass hängt bei mir mit dem Nystagmus zusammen. Wenn ich zwischendurch Papierbelege ansehen kann geht es, aber hochkonzentriert zwei Bildschirme anzusehen, dass ist extrem anstrengend für mich.


    Ich traue mich schon gar nicht mehr zu fliegen. Denn beim Flug in die USA hatte ich beim Landeanflug extreme Ohrenschmerzen. Schon ohne Flug habe ich bei Stress oft einen Druck auf den Ohren. Damit muss ich leben.


    Hattet ihr alle schon einmal Herpes? Kommt bei MM-Betroffenen häufig vor.

    Hallo zusammen,


    nein Herpes hatte ich noch nicht. Ich wollte nochmal erwähnen das ich 45 Jahre alt bin und somit genau in die Zielgruppe der Erkrankten passe.


    Wenn Du solche Schmerzen beim Fliegen hast, sind denn deine Stirnhöhle und Nasennebenhöhlen in Ordnung? Meine Frau hatte auch solchen Schmerzen beim fliegen, also meistens bei Start und Landung, da war die Stirnhöhle zu bzw. der Gang war mit Polypen zu. Sie hat sich dann operieren lassen und hat keine Probleme mehr.


    Ja wenn ich die Geschichte von Torsten91 lese sind meine Beschwerden jammern auf hohem Niveau. Aber dadurch das mein linkes Ohr schon so geschädigt ist bin ich auf mein rechtes Ohr angewiesen, naja und wenn MM wieder aktiv ist sind Unterhaltungen nicht wirklich leicht. Ich hasse das ich ewig nachfragen muss, naja und jetzt hier auch noch in Englisch mit Tennessee Akzent macht die Sache nicht einfacher. Am 3. April habe ich den Termin, mal sehen was der Doc mir dann erzählt. Aber nochmal die Frage zu den Medikamenten, habt ihr mal Aciclovir ausprobiert?


    Ich habe es hier relativ einfach bekommen, hat mir ein Chirug verschrieben. Aber ich will die nicht ewig in solch hoher Dosis nehmen, ich habe eine Woche 3x800mg genommen. Danach war es weg aber ich kann nicht sagen ob es wegen dem Medikament verschwunden ist oder nicht. Ich habe die zweite dann auf die Hälfte reduziert, also 3x400mg und danach nur noch 200mg. Aber bereits in der 2 Wochen kam es wieder.


    Habt ihr da Erfahrung?


    Danke und Gruß


    Torsten

    @ Torsten45

    Hast du wirklich MM? Du hast keinen Schwindel, Nystagmus etc.


    Als es mir vor knapp 4 Jahren schlecht ging, war mir ständig schwindlig, nachts kam der Anfall und die Wochen danach war mir noch schwindlig und schlecht.


    Mein linkes Ohr rauschte bei dem Anfall wie wild und ich konnte mich nicht auf den Beinen halten. Was heißt Zielgruppe mit 45 Jahren - ich bin auch in deinem Alter, hatte aber meinen 1. Anfall vor 13 Jahren und war also deutlich jünger. Bei mir scheint Stressvermeidung zu helfen.


    Vor 4 Jahren hatte ich ein stechendes linkes Auge und ein stechendes linkes Ohr und das über Monate. Damals meinte ein anderer HNO, dass es die Nebenhöhlen sein könnten. Mittlerweile geht es mir aber wieder gut. Diese stechenden Schmerzen waren dauerhaft im Sekundentakt und sehr unangenehm. Das Fliegen habe ich seitdem gemieden.


    Ich hatte meinen Hausarzt auf Aciclovir angesprochen und er hielt die Wirkung für möglich. Ich habe schon seit Jahren ab und an leichten Herpes an der Lippe und er meinte die Viren gehen auch ins Gehirn. Vor 4 Jahren habe ich die Tabletten hochdosiert genommen, aber dauerhaft könnte ich sie unmöglich nehmen.


    Mittlerweile geht es mir ja auch ohne die Tabletten gut. Ich habe nur bei Stress mit Druck auf den Ohren zu kämpfen z.B. nach einem anstrengenden Arbeitstag. In meinem Beruf muss man pausenlos hochkonzentriert arbeiten und an manchen Tagen ist es grenzwertig. Geht auch meinen Kollegen so. Ich habe nur Glück, dass der Druck auf den Ohren nach einem Spaziergang wieder weggeht. Aber so belastbar wie früher bin ich nicht mehr.


    Der Hörverlust gab sich bei mir zum Glück wieder (und das sogar mehrmals). Aber da ich links komplett nichts mehr hörte, weiß ich, wie unangenehm es ist auf nur einem Ohr zu hören. Früher war ich naiv und dachte auch mit einem "Ohr" kommt man prima zurecht.


    Allerdings habe ich auch heute noch Probleme Unterhaltungen zu folgen. Ich muss bewusst zuhören und mich konzentrieren. Das war früher nicht so.


    Ich drücke dir die Daumen, dass dir geholfen werden kann.

    Hallo autumn-like,


    bei mir wurde letztes Jahr definitiv MM diagnostiziert. Mit Glyzerol-Test und einem Eingriff am rechten Ohr, ich weiß nicht wie der Test heißt, aber danach waren sich die Ärzte in Halberstadt sicher das es MM ist.


    Ich habe ja wie gesagt leichten Schwindel, Schwank oder Drehschwindel, kommt einen teilweise vor wie Bewusstseinstörungen. Ich habe das Gefühl das ich umfallen würde aber meine Augen sagen etwas anderes so das ich dann relativ ruhig bleibe. Das ist natürlich unangenehm wenn man dann unterwegs ist, aber das ich umfalle oder Mühe habe mich auf den Beinen zu halten hatte ich erst ein Mal für 3-5 Minuten.


    Ich wurde am linken Ohr schon mehrfach operiert, da hatte ich mal eine Knocheneiterung die meinen Gleichgewichtssinn angefressen hat also die Bogengänge. Da hatte ich plötzlich beim niessen Gleichgewichtsprobleme, darauf hin bin ich zum HNO Arzt und musste sofort operiert werden. Ein Jahr drauf war ich zum Second Look im Krankenhaus, da wurde festgestellt das die Entzündung wieder da war. Darauf hin wurde eine sogenannte Radikal Op am linken Ohr durchgeführt, bedeutet das der Knochen "großflächig" abegfräst wurde und Teile wie Steigbügel, Hammer und Amboss aus Titan eingesetzt wurden, da diese Teile alle durch die Entzündung zerstört wurden. Letztes Jahr hat sich wieder eine Entzündung gebildet, also wieder ins Krh. Aber da war ich bereits mit meinem Hörsturz in Behandlung und so wurde dann einerseits die Entzündung im linken Ohr operiert und rechts der Test zum MM gemacht, naja und die Diagnose MM hat sich wohl zu 100% bestätigt. Naja und von Op zu Op wurde mein linkes Ohr natürlich immer schlechter so das ich jetzt nur noch ca. 25% links hören kann.


    Bei mir verhält sich das auch komisch, wenn ich dann merke das mein Gehör rechts wieder kommt dauert es ca. 1 Woche, manchmal auch nur 2-3 Tage bis der Druck und der Tinnitus wieder da ist. Naja und dann verschlechtert sich das Gehör auch wieder, so ist das im Moment ein Auf un Ab. Allerdings habe ich im Moment absolut keinen Schwindel, ist schon komisch.


    Wenn ich auf der Seite schaue die Torsten 91 gepostet hat könnte es auch Cochleäre Endolymphschwankungen seien, obwohl ich teilweise leichten Schwindel habe. Ich werde das Mal beim Termin erwähnen.


    http://www.kimm-ev.de/Was-ist-sinnvoll-bei.schaaf_vortrag.0.html


    Auf jeden Fall tut es Mal gut mit Menschen zu "reden" die sich darunter etwas vorstellen können was man so beschreibt.


    Danke und Gruß


    Torsten

    Hallo Torsten,


    ein gesunder Mensch kann es sich nicht vorstellen, wie es einem mit Schwindel und MM geht.


    Auch das Echohören, Verzerrthören kann sich keiner vorstellen.


    Da hat es dich besonders heftig erwischt. Schwankschwindel hatte ich vor 4 Jahren auch. Ich kenne das alles, leider. Auch das Gefühl jeden Moment bewusstlos zu werden. Zum Glück war das bei mir nie der Fall. Vor 4 Jahren bin ich nach dem Anfall nur noch mit Wasserflasche und Betahistin-Tabletten spazieren gegangen. Allerdings hatte ich schon immer das Gefühl, dass es bei mir mit Betahistin schlechter wird. Zudem bekam ich Kortison, dass mir wegen dem Schwindel noch den Rest gab. Kortison hatte bei mir noch nie geholfen.


    Aufgrund meiner zahlreichen Hörstürze nahm ich bei Druck auf den Ohren stets starke durchblutungsfördernde Tabletten. Als ich den Anfall hatte, hatte ich abends solch eine Tablette genommen. Mittlerweile habe ich diese Tabletten entsorgt.


    Den Link habe ich gelesen. Auch den Erfahrungsbericht. Die Frau hat mich an mich erinnert. Ich wollte auch immer mein altes Leben zurück. Heute kenne ich meine Grenzen. Druck auf den Ohren ist ein Warnzeichen einen Gang zurückzuschalten. Extrem laute Orte meide ich z.B. Karneval, Konzerte etc.


    Staubsaugen, Haarfön - hier nehme ich stets extra angepasste Ohrstöpsel.


    Geräusche wie Kreissäge, Kirmes, Schredder etc. vertrage ich überhaupt nicht. Auch nicht mit Ohrstöpsel.


    So belastbar wie früher bin ich nicht mehr. Aber ich komme jetzt gut damit zurecht. Meine Devise ist immer: "Was nützt es mir später Erwerbsminderungsrente zu erhalten, wenn ich dann nur noch im Bett liegen kann mit Schwindel und keine Lebensqualität mehr habe". Darum schone ich mich lieber. Auch, wenn ich bei einigen Veranstaltungen gerne dabei wäre, aber meine Gesundheit geht mir vor.


    Dieses Auf und Ab mit dem Gehör hatte ich auch. Es gab vor 4 Jahren zudem MS-Verdacht, weil die Weiterleitung zum Hörnerv nicht funktionierte. Aber mir geht es gut. Die Lumbalpunktion ergab kein Ergebnis und ich schaue positiv nach vorn und genieße jeden Tag an dem es mir gut geht.


    Bei mir reichen keine 30 Hörstürze in meinem Leben. Irgendwann habe ich aufgehört zu zählen. Es gehörte zu meinem Leben dazu.


    Den Ernst der Lage habe ich erst vor 4 Jahren erkannt und ich wusste, dass ich an meinem stressigen Leben etwas ändern muss.


    Aber, wenn ich deinen Verlauf lese, ging es dir um einiges schlechter als mir. Ich hoffe, sie können dir helfen. Ich hoffe sowieso, dass die Medizin eines Tages einen Schritt weiter kommt und auch bei Hörstürzen, MM etc. gezielt helfen kann.

    Erstmal ein Ahoi und Hallöchen an alle.


    Bei mir war die Diagnose auch nicht diregt gestellt , ich hatte leider nicht den vollen Trias zu Beginn der Erkrankung , der Laut diversen Ärzte eh nur bei vollem Ausbbruch zu tragen kommt.


    Sprich ein Diagnose-Dschungel wurde ingang gesetzt auf den Ich echt verzichten konnte , am Ende wurde dann MM gestellt , hat mich aber auch nicht gewundert bei meiner Großmutter die selber an MM erkrankt war fing es auch so an , also ist es anscheind vererbt.


    Da ich alleine wohne kann ich mich glücklich schätzen das ich 2 große Stützen in meinem Leben habe und zwar meine Familie die immer für mich da ist und mich bei allem unterstützt und meine fast 14 jährige Katzenoma die immer zum kuscheln kommt wenn es mir schlecht geht , einfach goldig die kleine :).

    @ Torsten45

    Eine Alterszielgruppe gibt es für MM nicht , zum Beginn der Problematik war ich 20 und bin jetzt mit 25 Jahren bei der kompletten Erkrankung angekommen sprich ich falle durchs Raster.


    Selbst Kinder/Jugendliche können an MM erkranken und betroffen sein.


    Da ich alleine wohne kann ich mich glücklich schätzen das ich 2 große Stützen in meinem Leben habe und zwar meine Familie die immer für mich da ist und mich bei allem unterstützt und meine fast 14 jährige Katzenoma die immer zum kuscheln kommt wenn es mir schlecht geht , einfach goldig die kleine :).

    @ autumn-like

    Sobald geklärt ist wie sich ein MM entwickelt und wodurch, wird es auch Medikamente geben die diese Erkrankung hoffentlich heilen oder eben wirklich effektiv behandeln können , schade ist nur das die momentanen MM Betroffenen davon nicht profitieren werden , was einmal zerstört ist bleibt auch zerstört , uns bleibt dann wohl nur die Wahl des akzeptieren dieser Ekrankrung und deren Ausfälle und Begleiterscheinungen.


    Wünsche euch einen sonnigen und schönen Start in die Woche und eine hoffentlich ohne Beschwerden. @:)


    Gruß Torsten