• Leben mit HIV

    Da in den letzten Beiträgen immer wieder hochkam, dass wirklich die wenigsten wissen, wie es wirklich mit HIV ist, möchte ich hier eine Lanze brechen! Scheinbar hat fast niemand, der hier schreibt, jemals erfahren, wie es heutzutage wirklich ist, mit diesem, ominösen, angsteinflößenden Virus zu leben. Also, aus zweiter Hand, ich selber bin negativ,…
  • 170 Antworten

    @ Falmechen,

    auf genauso solche Fragen habe ich gehofft! @:)


    Ja, wir haben seit knapp sechs Jahren ungeschützten Verkehr, seitdem nimmt mein Mann ART Medikamente der heutigen Generation, diese drücken die Viruslast in seinem Körper unter die Nachweisgrenze, d.h. Es sind schlicht nicht mehr genügend Viren im Körper, um mich anzustecken. Als Faustregel gilt, ist Amin mindestens sechs Monate unter der Nachweisgrenze und nimmt die ART Medikamente regelmäßig und gewissenhaft, liegt eine Ansteckungswahrscheinlichkeit vor, die geringer ist, als ohne Therapie und mit Komdomen!


    Auch hier bitte nicht falsch verstehen, dass soll keine Aufforderung sein, jeder mit jedem und ohne Gummi, sondern einfach nur Aufklärung über den Status quo der Medizin! Wie weit ihr jemandem da vertraut müsst ihr selber wissen!


    Zum P.S. Ja, dass hoffen wir auch, sind da aber echt entspannt, wenns klappt, Spitze, wenn nicht, wir haben zwei wunderbare, gesunde Kinder, das ist mehr, als ihr uns zu unseren Kennenlernzeiten erhoffen konnten.

    Zitat

    Sich den Virus "ehrlich zu ervögeln" ist nicht mehr oder weniger in Ordnung als zu Rauchen, zu Saufen, Drogen zu konsumieren etc. etc.

    Das stimmt. Alles gleich doof.


    Natürlich gibt es Geschichten, wo die Medikamente helfen, dass Aids nicht ausbricht.


    Ebenso gibt es aber auch Geschichten, wo sie nicht so gut anschlagen und wo Aids doch durchbricht. Mein Onkel hat sich Ende der 90ern durch "ehrliches Herumvögeln" HIV eingefangen, wurde ebenfalls behandelt und trotzdem ist er vor 2 Jahren gestorben.


    Und an Aids stirbt man nicht einfach so, man stirbt lange und jede Infektion, jeder Schnupfen kann der letzte sein.


    Nein, ich rufe nicht dazu auf jeden Hiv Infizierten zu meiden wie einen Aussätzigen.


    Aber ich bin wirklich sehr sehr dagegen es so darzustellen, als könnte man sich den Virus einfach so "upsi" einfangen und abgesehen von einer bunten Pille morgens ist alles genauso wie vorher. Denn das ist nicht so und es wäre schlimm, wenn man denkt, dass das die Musterlösung ist.


    Mich würde interessieren, ob ihr darüber gesprochen habt, was du mit drei Kindern machst, wenn die Krankheit fortschreitet. Habt ihr da Abmachungen getroffen?

    Zitat

    Auch hier bitte nicht falsch verstehen, dass soll keine Aufforderung sein, jeder mit jedem und ohne Gummi, sondern einfach nur Aufklärung über den Status quo der Medizin! Wie weit ihr jemandem da vertraut müsst ihr selber wissen!

    nein nein,ich versteh das nicht falsch.Vielen lieben Dank für deine Ausführliche Erklärung :)*

    Zitat

    Mich würde interessieren, ob ihr darüber gesprochen habt, was du mit drei Kindern machst, wenn die Krankheit fortschreitet. Habt ihr da Abmachungen getroffen?

    Du hast doch sicher auch Vorkehrungen getroffen, falls Du morgen vom Laster überfahren wirst %-|

    Fussel,


    Das mit deinem Onkel tut mir leid, aber er ist inzwischen eine Ausnahme! Ich wollte auch nie darstellen, dass man sich das Upsi einfängt und alles Tutti ist, glaub mir, wir haben Zeiten hinter uns, die waren nicht lustig! Mein Mann hat auch Nachwirkungen von den ersten Medis, so Anfang der 90ger, die Dinger waren echt übel! Heute ist aber Stand der Dinge, dass man eine nahezu normale Lebenserwartung hat! Und ja, in dem Anfangsjahren mit meinem Mann habe ich auch Menschen an AIDS, was eigentlich heißt an einer der AIDS definierenden Erkrankungen sterben sehen. Wir haben aber das Glück, dass es bei ihm, wie bei vielen anderen nie in das AIDS Stadium gekommen ist. Wer sich heute ansteckt hat ein sehr, sehr hohes Potential, niemals in dieses Stadium zu kommen.


    Und bitte, unterscheide zwischen HIV+ und AIDS, das ist nämlich ein himmelweiter Unterschied, jeder AIDS Kranke ist HIV positiv, aber nicht jeder Positive ist AIDS krank! Wenn dieses Stadium erreicht ist, was inzwischen auch wieder revidierbar ist, dann kann jeder Schnupfen tödlich sein. Wenn man lediglich HIV positiv ist, dann ist der Schnupfen nicht schlimmer als bei jedem anderen, man muss lediglich bei Medikamenten etwas aufpassen, wegen den Wechselwirkungen.


    Zu deiner letzten Frage, wie jedes Verantwortungsvolles Elternpaar haben wir darüber gesprochen, was sein sollte, wenn einer von uns aus welchen Gründen auch immer ausfällt. Erstens, ich bin immer im Beruf geblieben, mit ein bisschen Organisation geht das auch, zweitens haben wir ein sehr tragfähiges Familiennetzwerk, dass unsere Emtscheidung, trotzdem Kinder zu haben, als das möglich war, immer unterstützt hat.

    @ Flamechen,

    gerne, genau für solche Fragen habe ich diesen Faden eröffnet!

    Hat dein Mann denn Nebenwirkungen von den Medikamenten?


    Wie sieht es mit Wechselwirkungen aus? Darf er z.B. Antibiotika nehmen?

    Bei den aktuellen halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, ab und zu mal Kopfschmerzen, halbe Stunde nach der Ennahme an drei von fünf Tagen für ca. Ne Stunde Übelkeit, immer wenn er nix gegessen hat.


    Wechselwirkungen gibt es einige, da sollte man aufpassen, wie ein Luchs, die meisten Ärzte kennen sich da nicht so gut aus. Antibiotika gibt es sehr wenige, die Probleme machen, da bleiben genug über. Manche ART verträgt sich nicht mit Schildrüsenhormonen, einige dürfen nicht mit Pantoprazol genommen werden, andere mögen keine Mineralstofftabletten. Dass ist sehr individuell, also immer aufmerksam die Beipackzettel von allem lesen, was man nimmt. Man wird da im Läufe der Zeit aber zum Experten.


    Es kann allerdings ein bissl dauern, bis man die Medikamente gefunden hat, die passen, das ist die nicht so schöne Phase!

    Darf man mit den Medikamenten noch Alkohol trinken?


    Ich weiß, dass Alkohol und Medikamente keine gute Kombination sind. Interessiert mich aber dennoch. Vermutlich wird davon eh abgeraten, weil dadurch das Immunsystem geschwächt werden kann?

    Alkohol ist so eine Sache, bei der ich etwas passen muss, mein Mann ist seit 14 Jahren trocken, ohne Rückfall! Und ja, ich bin sehr, sehr stolz auf ihn!


    Ich weiß aber von vielen, dass sie trotzdem mal was trinken ohne das es aktuell Auswirkungen hat, weder auf die Viruslast, noch auf die CD4 Zellenanzahl. Mir persönlich wäre es aber wegen der Spätfolgen etwas heikel. Diese Medikamente sind keine Smarties, auch wenn sie heute wirklich gut sind, ob ich meiner Leber das antun würde? Also so abgesehen von dem Glas Sekt zu Sylvester? Ich weiß es nicht, aber wahrscheinlich lieber nicht.

    Mich würde interessieren wann und wie er , es dir gesagt hat und wie du reagiert hast ?


    Den das ist ja schon was ganz anderes ?!

    Er hat es mir sehr kurz nach unserem Kennenlernen erzählt und ehrlich gesagt, damals war es ein Schock! Ich kam zwar aus einem Haushalt, in dem es klar war, dass man sich das nicht beim trinken aus der gleichen Flasche holt, aber ich war dabei, mich in diesen Mann zu verlieben! Ich hab erst mal gar nicht richtig reagiert, mehr so "Aha, mhhm Aha" Wir waren spazieren und ich hab erst mal nix weiter dazu gesagt.


    Am nächsten Morgen bin ich in die Unibibliothek gefahren und habe alles gelesen, was dazu da war, dann hab ich meine Hausärztin angerufen und erfahren, dass ich durch mein fanatisches lesen mehr wusste, als sie. Zwei Tage später hab ich ihm erklärt, dass ich Zeit brauche, Zeit um mehr zu erfahren, Zeit, um mit ihm zu reden, aber auch Zeit um nachzudenken. Die hat er mir gelassen, wir haben wahnsinnig viel geredet, darüber, wie es dazu kam, darüber, was das bedeutet. Ich habe alles noch und nöcher durchdacht, aber immer wieder stand da auch, er ist alles, was ich immer wollte, der Mann, der auch mal für mich da ist, stark, ruhig.


    Irgendwann hatte ich meinen Frieden gemacht, ich wollte diesen Mann, egal, was das Schicksal uns in den Weg stellt! Dazu kam, dass in allen Gesprächen immer klar war, er könnte niemals damit umgehen, mich anzustecken, das hat natürlich geholfen, genauso wie die Tatsache, dass er mich ab dem Zeitpunkt zu allen Arztgesprächen mitnahm. Und ich lernte, nee, der stirbt nicht in den nächsten paar Wochen, es gibt andere Serodiskordante Paare, die packen das auch!


    Und ein halbes Jahr später waren wir ein Paar! Ich denke, alles das hat uns nur fester zusammen geschweißt, wir mussten sehr schnell lernen, miteinander über Ängste und Wünsche zu reden, wir haben sehr schnell gelernt, dass nur absolute Offenheit und Vertrauen uns zusammenhalten würden und dass wir bedingungslos zueinander stehen müssen, wenn wir das packen wollen.


    Und auf die Frage, die garantiert als nächstes kommt, kann ich nur eine Antworten: Nein, ich habe es in 15 Jahren nie bereut, es war nicht immer leicht, aber ich habe gelernt, was man alles aushalten kann. Ich würde immer wieder die selbe Entscheidung treffen.

    Danke, @Löwin! Aber Krankheit ist auch eine Chance, vor allem ist es einfach die ganz große Liebe, immer noch.


    Bin für heute Nacht raus, aber nach wie vor, ich freue mich, dass hier ein reges Fragenpotential aufkommt, kann nicht immer dafür garantieren, dass ich dazu komme zu antworten, bevor die Kinder im Bett sind, aber alles,was kommt wird spätestens Abends beantwortet. Je mehr ich weiß, was euch interessiert, desto besser kann ich hier schreiben.

    Guten Morgen :)*


    weiß er denn,bei wem er genau sich angesteckt hat?Und wie hat er es rausbekommen? Test auf gut Glück? Beschwerden?


    Ich meine,es hatte doch bestimmt fast jeder schon mal einen ONS...aber danach geht ja nicht jeder gleich zum Test.


    Ich weiß eigentlich auch nur,dass ich negativ bin, weil man in beiden Schwangerschaften automatisch getestet hat.

    Warum ist eigentlich der junge Prinz von Schaumburg-Lippe, der seit Geburt HIV hatte und dem sicherlicheine gute medikamentöse Betreuung zuteil wurde, jetzt an AIDS gestorben?


    Was war bei ihm anders?