• Leben mit HIV

    Da in den letzten Beiträgen immer wieder hochkam, dass wirklich die wenigsten wissen, wie es wirklich mit HIV ist, möchte ich hier eine Lanze brechen! Scheinbar hat fast niemand, der hier schreibt, jemals erfahren, wie es heutzutage wirklich ist, mit diesem, ominösen, angsteinflößenden Virus zu leben. Also, aus zweiter Hand, ich selber bin negativ,…
  • 170 Antworten

    Ich frage deshalb weil ich denke, das es genauso schlecht ist solche Behauptungen in den Raum zu stellen als auch eine HIV Infektion zu verharmlosen.


    Die HIV Medikamente sind mit Sicherheit keine Smarties und haben Nebenwirkungen. Eine Therapie kann angepasst werden wenn die Nebenwirkungen zu stark sind und nicht nach einer gewissen Zeit verschwinden.

    ... nun... behauptungen in den raum stellen ist nicht das gleiche wie aus persönlichen erfahrungen zu berichten... aber lassen wir das... ich habe auf diese besserwisserei, die hier in den threads so gerne entsteht keine lust...

    Meine Schwester hat bis jetzt Nebenwirkungen. Sie kann mit Ihnen Leben - es dürfen nur nicht mehr werden. Und auch die Anpassung der Therapie ist so eine Sache - es vergehen Monate bis sich der Körper mit dem neuen Wirkstoff arrangiert hat.


    Weil Aspirin im Allgemeinen gut vertragen wird, darf man nicht schlussfolgern, dass kein Mensch Nebenwirkungen hat.

    So, nachdem das echte Leben mich in den letzten Tagen ziemlich gefordert hat, die Mädels und ich lagen mit Erkältung flach, der einzige, der, wie immer nix hatte, war mein Mann!


    Hier hat sich ja einiges angesammelt, auf das ich gerne reagieren möchte, zu allererst zu Dreams,


    Wie gesagt, ich kenne die Empfehlung anders, unser Arzt hatte da auch noch nicht von gehört, aber das wird wohl auch jeder Arzt anders sehen. In meinen Augen macht das aber wenig Sinn, die Ansteckungsgefahr, wenn man denn eine sehen will, ist ja dann nicht geringer, aber wie gesagt, da muss ohnehin jeder den Weg finden, mit dem er sich wohlfühlen. Ansonsten freue ich mich, dass deine Schwester und dein Schwager unter Nachweis sind, dass ist das allerwichtigste, nicht nur wegen der Ansteckungsgefahr, sondern auch für die eigene physische und psychische Gesundheit.

    @

    Jürgen, auch wenn wir uns noch nicht über den Weg geschrieben sind, schön von dir zu hören,


    Ich freue mich ohnehin, dass so viele mit eigenen Geschichten um die Ecke kommen, und 13 Jahre ist ja auch schon einiges an Erfahrung.

    @ SonneSonne,

    Auch dir sage ich gerne nochmal, es geht mir in kleinster Weise darum, HIV zu verharmlosen, sondern zu zeigen, dass das nicht das Ende der Welt ist. Ja die Medikamente haben Nebenwirkungen, beim einen mehr, beim anderen weniger und es kann eine Weile dauern, bis man das passende Medikament gefunden hat. Haben wir auch alles schon hinter uns, bis hin zu Aufenthalten in der Psychatrie! Heute gibt es wie gesagt hier und da ein wenig Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel, alles beherrschbar und erträglich.


    Und auch andere Dinge haben Nebenwirkungen, aber wenn du bei Diabetes die Tabletten nicht soo gut verträgst, nimmst du sie ja trotzdem, oder?


    Nochmal @Dreams,


    Wie gesagt, bei deiner Schwester wurde die ganze Sache ziemlich spät entdeckt, dass kann einiges an Problemen verursachen, auch bei der Verträglichkeit der Medikamente, ich denke aber, dass wird noch. Das mit dem Anpassen der Therapie kann ich so nicht aus eigenem Erleben bestätigen, allerdings täuscht unser Arzt nie alle Wirkstoffe auf einmal.

    Mal wieder ein Update, damit der Faden nicht im Nirvana verschwindet...


    Die Medikamentenumstellung brachte in den letzten Wochen einiges an Chaos mit sich, die Schilddrüsenhormone wollten mit dem neuen Medikament nicht so, wie mit dem alten und so eine medikamentös begründete Schilddrüsenüberfunktion ist alles andere als witzig. Aber was soll's, heute haben wir die Werte bekommen, die anzeigen, alles im grünen Bereich.


    Dazu kommt die beste Nachricht des Tages, der, immer positiv eingestellte Vampirclan wird in absehbarer Zeit nicht mehr zu viert, sondern zu fünft sein!


    Also wiedermal, HIV ist nicht das Ende der Welt, immer positiv denken!

    Zitat

    Dazu kommt die beste Nachricht des Tages, der, immer positiv eingestellte Vampirclan wird in absehbarer Zeit nicht mehr zu viert, sondern zu fünft sein!

    Awww :3 Herzlichen Glückwunsch und alles Gute ! @:)

    Ich habe mich gestern Abend sooo dermaßen aufgeregt! Wie man obigem Post entnehmen kann, gibt es hoffentlich in einigen Monaten Zuwachs im Vampirclan, und gestern Nachmittag hatte ich plötzlich Schmierblutungen, also ab ins Krankenhaus, lieber mal nachgucken und da bin ich auf die unmöglichste und unsensibelste Gynäkologin getroffen, die man sich vorstellen kann!


    In diesem Krankenhaus steht, aufgrund meiner ersten Schwangerschaft, die nicht ganz unproblematisch war, die HIV Erkrankung meines Mannes in den Akten. Ich hab ihr also das Problem geschildert und erklärt, dass ich es gut fände, wenn sie mal eben drauf schaut, damit ich sicher sein kann, dass alles okay ist. Macht sie auch, zum Glück ist alles mit dem Mini in Ordnung, aber dann blieb mir die Spucke weg, sie zieht den Ultraschall raus, und meint, " Nein, tut mir leid, da ist kein spontaner Abort, ich geb ihnen aber gleich mal die Broschüren mit von Pro Familia, ein bisschen Zeit haben sie ja noch bis die Abtreibung nicht mehr geht!" ich fast sprachlos: "Ähm, wieso?" "ja, wenn der Vater positiv ist, werden sie doch das Kind nicht ausgetragen?"


    Ich hab dann ohne weiteren Kommentar die Klinik verlassen, aber der Abend war natürlich gelaufen! Wie ich solche dummen und engstirnigen Ärzte hasse!

    Oh man, das tut mir leid - wie unsensibel, hat sich wahrscheinlich gar nicht die Akte weiter angesehen sondern nur das "HIV+" gesehen ... fühl dich gedrückt und nimm' es dir nicht zu Herzen :°_

    Oh wie blöd! Das kann doch echt nicht sein!


    Ach weißt Du was? Sie ist doch einfach ungebildet! Sie weiß nichts über HIV und das Leben damit. Punkt. Kein Wort Wert. Eine bekannte in meinem Umkreis (eine Ärztin) hat wochenlang Panik geschoben, weil ein Unbekannter ihr ins Gesicht gespukt hat. Sie meinte, Mann kann sich so anstecken, jawohl! Alles wäre nicht so lächerlich, wenn sie keine Ärztin wäre.


    HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zum Nachwuchs!

    Achso, bei meiner Schwester sind die Zellen wieder gewachsen (mittlerweile 450), die Ärzte geben das OK fürs Kind! Ich werde irgendwann mal bald Tante (bestimmt nicht zuerst Mutter, bei mir dauert die MediTherapie nach dem Verschluss eines angeborenen Herzfehlers im Dezember noch fast ein Jahr).

    Ihr seid sowas von Klasse! :°_ @:)


    Wirklich getroffen war ich eigentlich nicht, eher sauer, weil immer noch so viele Ärzte so unglaublich ahnungslos sind, was HIV betrifft, dass mich ganz viele Panikposts hier nicht wirklich wundern. Im Normalfall gibt es da von mir auch eine ziemlich nachdrückliche Ansprache, aber an dem Punkt hatte ich die Kraft nicht mehr, ist aber im Nachhinein nicht ganz so schlimm, der Oberarzt der Abteilung hat mich heute angerufen und sich entschuldigt, die Hebamme, die das mitbekommen hat, hat die Ärztin nämlich gemeldet!


    Danke auch nochmal für alle Glückwünsche, wir freuen uns auch wie verrückt!

    @ Dreams

    Ich freue mich tierisch für deine Schwester, das hört sich ja prima an und ich Drücke ihr ganz, ganz feste die Däumchen, dass es mit dem Nachwuchs klappt und dir auch alles gute, auch wenn es noch ein bisschen dauert, es ist doch immer wieder faszinierend, was die Medizin heute schafft!

    Ja, ja, dein Wunsch ist mir Befehl,

    @ Plüschbiest ;-D

    Wollte mich eh grad melden.


    Also, hier geht alles seinen Gang, die Medikamentenumstellung ist durch, so wie es aussieht, sind die Schildrüsenhormone jetzt auch im Griff, die Dosis wurde halbiert, da kann man sehen, wieviel das letzte Medikament davon geblockt hat! Die Produktion des Minivampirs schreitet auch planmäßig voran, bei der letzten Untersuchung war alles schön und im Vergleich zu den letzten Malen könnte ich diesmal Bäume ausreißen! Na ja, die Woche war ziemlich Ereignisarm, ich freu mich darauf, nächstes Wochenende mit meiner Familie mal wieder für zwei Tage ins Ferienhaus zu verschwinden.