MS oder nicht? 2. Schub aber MRT unauffällig - MS/CIS

    Liebe MS-Betroffene und die, die sich auskennen: Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen?


    Ich hatte vor 1,5 Jahren einen ersten möglichen MS-Schub (Diagnose: CIS - Clinically Isolated Syndrome - mit einer komplett tauben rechten Gesichtshälfte. Wurde damals komplett durchgecheckt in der Klinik, MRT zeigte einen Herd im rechten Kleinhirnstiel, der zu den Symptomen passte. Liquor-Befund ohne Auffälligkeiten (keine Oligoklonalen Banden). Bin dann vor einem halben Jahr nochmal zur MRT-Kontrolle, dort konnte man den Entzündungsherd nicht mehr sehen, dafür einen neuen Herd (ohne Symptome). Jetzt habe ich einen heftigen Schub (gesamter linker Arm, und Ober- und Unterkörper links taub vom Hals bis zur Hüfte. Neues MRT (3 Tesla!) von Kopf und Hals komplett unauffällig. "Kein Hinweis auf Encephalitis Disseminata". So, da stehe ich nun, mit einem heftigen Schub, wo ich mir denke, da müsste man doch was im MRT sehen. Wie gesagt, meine gesamte linke Körperhälfte vom Hals bis zur Hüfte + Arm ist taub. Aber man sieht nichts. Die Ärzte halten sich bedeckt. Bekomme 5 Tage Kortison-Infusion. Weiß jemand Rat? Was könnte das sonst noch sein? Borreliose habe ich nicht..... Danke!

  • 6 Antworten

    Oligoklonale Banden müssen nicht zwingend vorhanden sein, aber eine oder mehrere Läsionen beim aktuellen Schub eigentlich schon. Genauso können Läsionen vorhanden sein, ohne das man einen Schub hat, wenn diese halt gerade nur inaktive Hirnbereiche betreffen. Hat mir meine Neurologin kürzlich erst recht gut erklärt. Zudem sind Infektionskrankheiten nie ausgeschlossen, bei Borreliose, Chlamydien etc. können auch Läsionen im Hirn entstehen und gerade Borreliose ist in bestimmten Stadien sehr schwer nachzuweisen. Mein Zweitmeinungsneuro hat mir mal erklärt, direkt eine MS gibt es eigentlich garnicht, es wird ein Verlauf immer nur so bezeichnet, wenn sonst keine Ursache für die ms-typischen Beschweren gefunden wird. In diesem Bereich gibt es leider öfter auch Fehldiagnosen.


    Ich selbst hatte bisher nur einen einzigen Schub vor 2+ Jahren, allerdings sind die damaligen Ausfälle bisher nicht komplett zurückgegangen. Physio und Ergo helfen aber.

    Danke! Hat Dir mal jemand etwas über Schübe erklärt, die nicht im MRT nachgewiesen werden können? Mich wundert es nur, dass ich einen so ausgedehnten Sensibilitätsausfall in einer Körperhälfte habe (der gesamte linke Rumpf + Arm ist taub, mit Beteiligung rauf bis zum Hals und runter bis ins Bein, und man sieht am MRT nichts! Also ich frage mich schon, ob es auch eine andere Ursache geben kann. Einen Schlaganfall hatte ich ja offenbar nicht, denn ich denke den hätte man wohl auch im MRT gesehen. Ich werde morgen die Ärzte noch mal ordentlich ausquetschen.


    Tut mir leid, dass es bei dir keine vollständige Rückbildung gab. Mein erster Schub hat sich zum Glück komplett zurückgebildet. Bei diesem großen Schub jetzt frage ich mich aber schon, wie gut er sich zurückbilden wird. Wie alt bist du? Alles Gute!

    Nein, über Schübe ohne sichtbare Läsionen hat er nichts erzählt. Allerdings gibt es starke Qualitätsschwankungen bei verschiedenen MRT Geräten, dazu kommt noch ob mit oder ohne Kontrastmittel, demnach kann ich mir vorstellen, dass man Läsionen auch mal nicht sieht oder übersieht.


    Ich bin 40, Diagnose kam vor etwas mehr als 2 Jahren und wurde vor einem Jahr per Zweitmeinung bestätigt.


    Bei mir waren Grobmotorik und Feinmotorik beider Arme und Hände ausgefallen, 1 Woche Neurologie, 5 Tage Cortisonstoßtherapie. Heute kann ich weder ordentlich handschreiben, noch eine Maus bedienen, vieles mache ich als Rechtshänder inzwischen mit der linken Hand, da diese wesentlich weniger betroffen ist. Ansonsten gehts mir eigentlich gut, bis auf Depressionen und Müdigkeitsschübe ab und an, die hatte ich aber auch schon vor der Diagnose. Stress vermeiden und alles so ruhig wie möglich machen ist enorm wichtig für mich.


    Nun bin ich ja mal gespannt, was die von dir ausgequetschten Ärzte noch zu berichten hatten. Dir auch alles Gute und hoffentlich eine harmlosere Diagnose als MS!

    Hallo, danke für deine Antwort. Ich wurde in einer großen Klinik mit einem ganz neuen, modernen MRT-Gerät (die stärkere und "schärfere" Generation mit 3 Tesla) und mit (und auch ohne) Kontrastmittel untersucht. Ich kann mir kaum vorstellen, dass da ein Herd übersehen werden kann, der so eine große Störung auslöst. Der Arzt tat heute so als wäre das irgendwie normal. Mir kommt es weiterhin komisch vor. Habe jetzt die Diagnose Verdacht auf primäre schubförmige MS (nicht mehr CIS). Ich werde dazu sicherlich noch eine Zweitmeinung einholen.


    Bei mir ist nun im linken Arm auch die Feinmotorik sehr schwierig, da ich nichts spüre. Grundsätzlich habe ich aber keine motorischen Ausfälle, nur sensibel. Da bei dir auch dir Arme betroffen waren, würde mich interessieren, wo im MRT, auf welcher höhe dazu Läsionen gefunden wurden. Unter starken Müdigkeitsschüben leide ich auch schon seit langem. Tut mir sehr leid, dass du immer noch Probleme mit deiner Motorik hast. Bin schon gespannt, wie es sich bei mir zurückbilden wird. Der letzte Schub (im Gesicht) brauchte fast ein Jahr um sich komplett zurückzubilden. Stress vermeiden versuche ich auch so gut es geht. In Stresssituationen dürfte ich für Schübe verwundbar sein. Das habe ich schon "gelernt". Am liebsten würde ich alles hinschmeißen, nichts mehr arbeiten und mich nur noch ausruhen und es mir gut gehen lassen. Ich glaube, dann hätte ich auch keine Schübe mehr :)^ Nur leider fehlt dazu natürlich das Geld.


    Hast du eine Basistherapie?


    ich bin 42.

    Das ist wirklich seltsam. Vielleicht ist es doch nur ein eingeklemmter Nerv? Warst du mal beim Chiropraktiker? Ich weiß jetzt aber auch nicht, inwiefern man eingeklemmte Nerven in der HWS im MRT sieht.


    Ich kann zur Höhe der Läsionen leider nichts sagen, da mir hier natürlich das medizinische Wissen fehlt, ich sehe auf der ersten Bilder-CD nur eine große Läsion und eine Entzündung entlang des Rückenmarks in der HWS, auf den 3 weiteren CDs nichts, laut Neurologe sind da aber viele kleine neue Herde, nur in der HWS ist nichts mehr.


    Medikamente verweigere ich, mir sind hier die Nebenwirkungen zu gefährlich, zudem wirken sich die Medis nur auf die Schubrate aus, nicht auf die Symptome und da ich bisher, wie gesagt, nur einen Schub hatte... Es heißt ja auch nicht, dass man mit Medis garkeine Schübe mehr kriegt, manche habennda aber absolutes Glück.


    Ausserdem kommt irgendwie immer ein neuer letzter Schrei eines Pharmariesen auf den Markt, der Patient ist Versuchskaninchen und die Nebenwirkungen tauchen erst später auf. Ich nehme nur ne Reihe an Nahrungsergänzungsmitteln, Vitamin D3 20000 i.E., Vitamin K2 200µg, Weihrauch 2400mg, Vitamin B12 15000µg, einen hochdosierten Vitamin-B-Komplex, Omega 6 Fischölkapseln und 400mg Magnesium pro Tag.


    Heute ist ein guter Tag, meine linke Hand fühlt sich fast normal an, wie früher und auch die rechte ist auch wesentlich besser. :-)


    Ich bin nun seit Aufgabe meiner 10jährigen Selbstständigkeit etwas mehr als ein Jahr Hartzi, die Ruhe und Stressfreiheit ist meines Erachtens absolut förderlich für einen leichten Verlauf der MS und die Besserung bestehender Symptome. Ich möchte allerdings schon irgendwann mal wieder arbeiten gehen, dann aber nur in Teilzeit und nen absolut entspannten Job, ohne ständigen Druck.

    Hallo, danke für deine Antwort! Die Sache wird bei mir immer seltsamer....


    -ich habe eine zweite Meinung eingeholt - ein MS-Spezialist, der sich nochmals alle Bilder und Befunde durchgesehen hat. Er hat mir gesagt, dass er anhand des MRTs einen eingeklemmten Nerv ausschließen kann - dieser würde außerdem nicht zu einem kompletten Sensibilitätsausfall in der linken Körperhälfte führen.


    -der Arzt meinte, man müsste bei mir eine große Läsion auf Höhe C2/C3 in der Halswirbelsäule sehen. Da man aber nichts sieht, ist das äußerst ungewöhnlich. Der Spezialist weiß aber leider auch nicht, was es sonst sein könnte. Er hat nur gemeint, dass er bei weiteren komplett unauffälligen MRT-Untersuchungen und negativem Liquor-Befund die Diagnose MS verwerfen würde.


    -leider vertrage ich die Kortison-Infusionen nicht - ich habe daraufhin eine sehr schmerzhafte Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen. Eine seltene, aber grundsätzlich bekannte Nebenwirkung der Kortison-Infusionen. So steht mir dieses wichtige Medikament für die Akuttherapie leider nicht mehr zur Verfügung.....


    Wie geht es jetzt weiter: Ich soll ein Brustwirbelsäulen-MRT machen zur Sicherheit, und dann wird bei negativem Ergebnis weiter zugewartet. Ohne Läsionen im MRT will man mir auch keine Basistherapie geben (die ich wahrscheinlich sowieso ablehnen würde).


    Bezüglich Medikamente bin ich sehr ähnlich eingestellt wie du. Leider vertrage ich viele Nahrungsergänzungsmittel nicht, da ich einen extrem empfindlichen Magen habe, so bin ich da sehr eingeschränkt. Aber ich werde versuchen, was geht. Deine Zusammenstellung erscheint mir sehr sinnvoll. Ich wollte dir noch berichten, dass ich viel Gutes über Grüntee-Extrakt bei MS gelesen habe - und werde es ausprobieren. Außerdem soll Curcumin helfen.


    Am liebsten würde ich mich jetzt auch zur Ruhe setzen und ein komplett stressfreies Leben führen - ich denke, dann würde ich wohl keine Schübe mehr bekommen. Stress wirkt sich bei mir absolut negativ aus..... Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!