Balkenagenesie

    Hallo miteinander,


    bei unserem Sohn wurde während der Schwangerschaft festgestellt, dass die Balken (Nervenverbindungen zwischen den Gehirnhälften) fehlen. Er ist jetzt vier Jahre alt und mit der Entwicklung ca. 1,5 bis 2 Jahre hinterher. Er isst sehr wenig und für sein alter auch ziemlich klein. Aber wahrscheinlich weil er so wenig isst. Hat jemand Erfahrung mit so etwas? Wie entwickeln sich andere Kinder mit dieser Krankheit? Wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch interesiert.

  • 20 Antworten

    Vielen Dank community,


    der Link ist wirklich sehr interesant. So viele Infos hatten wir seither noch nirgends bekommen.

    Nein haben Wir nicht. Wir sind auch noch gar nicht auf so eine Idee gekommen. ??? Hat uns auch noch kein Arzt angeraten. Wir gehen jährlich zu einem Entwicklungstest, der geht immer einen Vormittag und ist in einem Kinderzentrum. Wo er ein Jahr alt war waren wir Stationär 3 Wochen dort, aber eigentlich wegen seiner Schwester. Er wurde dann aber auch untersucht und Therapiert (KG, Ergo und Psychomotorik).


    Was wird denn bei so einer REHA genau gemacht.

    lala97

    Dein Sohn hat Anspruch auf eine Reha alle 4 Jahre. Manchmal entscheiden die Kassen auch positiv und es geht alle 2 Jahre. Ist aber nicht die Regel.


    In einer Reha bekommt er Ergo, Physio, Krankengymnystik ect. Die Behandlung wird auf deinen Sohn abgestimmt. Teilweise ist es fastzinierend, was Kinder dort erlernen, wie sie sich durch die Reha entwickeln. Oft sind es nur kleine Schritte, aber doch große für die Kinder.:-D. und Eltern.

    Zitat

    Hat uns auch noch kein Arzt angeraten.

    Verstehe ich nicht, da du schreibst das er entwicklungsverzögert ist und die Diagnose ja steht. Frage doch einfach mal nach, ob dich dein Arzt unterstützen würde. Ansonsten gibt es Ärtzte für rehabilitative Medizin, die könnten dir weiterhelfen. Ich weiß aber nicht ob die im allgemeinen Kinder behandeln.


    Ich kann dir dazu nur raten, ich habe viele Kinder gesehen, die sich so positiv entwickelt haben, das ist einfach Klasse.


    :-D

    community

    Das scheint mir ja so was ähnliches zu sein wie vor drei Jahren. Im KIZE Maulbronn bekam er damals auch KG und Ergo.


    Nächste Woche haben wir eh einen ambulanten Termin dort wg. einer Esstherapie. Dort werden wir dann auch gleich wegen der Reha nachfragen. Wahrscheinlich werden wir dort eh dann einen stationären Aufenthalt von ca. drei Wochen bekommen. Ich denke doch das dort dann auch die ganzen Therapien gemacht werden. Aber nächsten Dienstag wissen wir mehr.


    Vielen Dank für deine Auskunft. :)^

    hallo lala97


    mein sohn hat auch eine balkenagenesie und ich möchte dich fragen was denn dein sohn so alles kann?


    das soll jetzt bitte nicht unhöflich kingen,aber mein sohn ist gerade 9 monate und ich weiß auch was alles sein kann aber da dein sohn schon älter ist würd es mich interessieren was noch alles auf mich zukommen kann denn das kann mir leider kein arzt genauer sagen

    *:)


    Hallo,


    mein Sohn hat auch eine Balkenagenesie. Schon in der Schwangerschaft festgestellt. Er ist 5 Jahre alt und ein kluges Kerlchen und hat sich normal entwickelt. Wir stehen zwar unter ärtzlicher Kontrolle (EEG) aber außer einem Fieberkrampf war nichts. Ich möchte nur sagen, dass eine Balkenagenesie allein nicht immer mit einer Behinderung einhergehen muß und den kommenden Eltern ein wenig Mut machen.

    Hallo


    ich habe auch einen Sohn der Balkenagenesie hat. Leider hat mann bei mir erst nach der Geburt gesagt das ihr Kind ein Balkenagenesie hat. Er ist auch ein Kluges Kerlchen und ich muß sagen das was exeni74 geschrieben hat ist was wares dran


    Mein Sohn ist jetzt fast 10 Jahre alt. Wer Interresse hat kann sich ja bei mir melden würde mich freuen. Den jedes Kind das mit einer Balkenagenesie hat Entwickelt sich anders Manche "Normal" und andere wiederrum nicht

    Hallo,


    unser Kleiner ist jetzt 6 Jahre alt. Seit der Schwangerscheft wissen wir von seiner Balkenagenesie. Bei seiner 10 jährigen Schwester wurde vor kurzem eine HMSN Erkrankung diagnostiziert. Die Genetische Beratung bei der wir 2006 waren sagte damals, das unsere beiden Kinder sehr wahrscheinlich den gleichen Gendefekt haben. Heute waren wir Nochmals bei einer anderen Beratungsstelle, die uns gesagt haben, das alles nicht nach einer Typischen HMSN aussieht. Die Balkenagenesie und verschiedene ander Begleiterscheinungen sprechen für etwas anderes. Es wurde ein Verdacht auf Andermannsyndrom geäusert (Bisher 2 Beschriebene Fälle in Europa). Uns wurde heute auch nochmals Blut genommen zur weiteren Diagnostik. Bin sehr gespannt was da rauskommt.


    Liebe Grüße Schmusieli (ehemals Lala97 hab das Passwort vergessen)

    Hallo, habe auch eine Sohn auch eine Balkenagenesie, wird jetzt Anfang August 1 Jahr alt. Wurde aber erst nach der Geburt fest gestellt, ist schlimm, wenn man nicht weis wie sich so etwas entwickelt. So wie es jetzt aus sieht ist er von der Motorig nicht so weit zurück geblieben, doch man kann in seine Wesen ein par kleine Defizite erkennen. Am Anfang hing er stark mit der Motorig zurück, aber er hat sich gemacht.Er hat vor 1 Monat angefangen zu robben, blos krabbeln bekommt er nicht hin, aber bemüht sich, er kann schon sitzen. Allerdings will er schon stehen und laufen. Er bekommt 2 mal die Woche Krankengymnastik, sind jede Woche 100 km Fahrt, wird nicht von der Krankenkasse übernommen und 1 mal Frühförderung die Woche, also bis jetzt können wir Gott dafür dankbar sein, das er sich so entwickelt. Haben schon Kontakt zu eine andere Familie gehabt, haben auch ein Kind, mit der Balkenagenesie, ist 3 Jahre alt, kann aber noch nicht sitzen,robben oder krabbeln, aber die wollten Abstand erst mal zu uns Abstand gewinnen, weil es Ihnen mit unseren Sohn zu denken gegeben hat.

    hallo


    ich bin richtig überrascht wieviele hier zu den thema schreiben.


    mein sohn wird jetzt 10 und als ich die dignose bekam war er gerade mal 6 monate alt.


    für mich war es damals ein schock als ich die diagnose bekam und was mir dann alles erzählt wurde.


    doch mein großer hat sich bis jetzt auch normal endwickelt und wir haben das was er etwas zurück war von der entwicklung nach kurzer zeit aufgeholt.


    nun besucht er eine intigrative klasse in einer normalen grundschule.