Seit wann ich was habe??? Mukoviszidose?


    Das hab ich seit Geburt und festgestellt wurde es mit 18 Monaten weil ich gegessen hab wie ein Erwachsener, also von der Menge her und hatte immer Hunger aber hab ausgesehen wie die Straßenkinder in Afrika, total dicker Bauch mega dünne Arme und Beine und die Windeln hielten das natürlich auch nimmer aus, vorallem weil ich immer Durchfall hatte nachdem mich meine Mum mit 6 Monaten abgestillt hatte ;-D.


    Ich hoffe ich habe deine Frage richtig verstanden


    ;-)

    Du hast meine Frage richtig verstanden, ich meinte eigentlich den Zeitpunkt der Diagnose.Aber das hast du ja richtig beantwortet.Danke.War einfach neugierig, woran man es bei anderen "merkt".Denn meine Tochter zeigte so gar nicht die typischen Symptome, wie Durchfall oder stinkender Stuhl oder ständiger Husten usw.Das einzige war eben ihre Größe und ihr Gewicht, was aber jetzt erst bei der U6 aus dem Rahmen fiel.

    Naja, an Größe und Gewicht und auch am Husten wäre ich vermutlich bis heute nicht aufgefallen. Bin 1,68 groß und wieg zwischen 58 und 60 kg, hab alle 2-3 Jahre mal ne Bronchitis (wenn überhaupt) und das wars. Also alles im Rahmen, da sind meine Kolleginnen öfters krank als ich.


    Ich hatte nach dem Abstillen immer ziemlich Durchfall und hab gegessen wie ne Wilde, unnormal viel für so ein kleines Kind (z.B. mit 9 Monaten 3 richtig große Scheiben Brot mit Wurst oder einmal einen kompletten Blumenkohl mit etwas Nudeln und das alleine!!!). Musste dann mit Enzymen anfangen was auch sehr gut half, aß wohl nur noch die Hälfte ;-D:p> , was ich heute allerdings nicht mehr brauche dafür Insulin %-|, aber auch das ist kein Problem und ich hab sicherlich keine schlechtere Lebensqualität wie andere "Gesunde".


    Was wiegt denn deine Maus und wie groß ist sie?


    Wurde CF eigentlich nur anhand eines Schweißtests gestellt oder durch eine Genanalsye???


    Die Nichte von meinem Freund ist im Sept. 2 geworden, die hat zu ihrem Geburtstag einen Jogginganzug in Größe 74 :-o bekommen und wiegt 8 Kilo und ist gesund.

    Meine Maus ist 65cm groß und wiegt ein bißchen über 6 Kilo.Gegessen hat sie seit ein paar Wochen immer schlechter, wollte kein Mittagessen mehr und auch ihren sonst so heißgeliebten Grießbrei von abends hat sie mir bald entgegen geko..... Da ich sie schlecht nur von Obst und Getreidebrei ernähren konnte gabs auch noch so eine Trinkmahlzeit (das einzige was sie überhaupt in Flüssig akzeptiert hat, nachdem ich abgestillt hatte.


    Im Moment trägt sie noch 68, aber die Ärzte meinen sie sollte jetzt in 4 Wochen ein Kilo mehr wiegen und 2 Centimeter wachsen...abwarten.Mal schauen.


    Die CF wurde anhhand eines Schweißtests festgestellt.Nach der Genanalyse sollte ich vielleicht mal nachfragen.Wir müssen eh am Dienstag hin.

    Naja, ist wirklich ne kleine Maus, wenn ich das so sagen darf. Aber Hauptsache ist doch, dass man jetzt weiß was es ist und man ihr helfen kann. Wenn die Genanalyse gemacht wird, fragt auch gleich welche Mutation sie hat. Ich habe Delta F 508, ist eigentlich die häufigste. Vielleicht hat sie ja eine ganz harmlose Mutation und es ist alles halb so wild.


    Drück euch auf jeden Fall die Daumen dass ihr alles gut in den Griff bekommt und eure Maus die Therapie gut akzeptiert und vorallem bald wieder einen guten Appetitt hat ;-)

    @ :)