Mukoviszidose kleinkind

    Hallo mamas und papas!


    Meine tochter ist 4, mein sohn 3 jahre alt. Beide leiden seit vor dem ersten lebensjahr an obstruktiver bronchitis. Viele aerzte haben immer gemeint das kommt oft vor, da wachsen sie raus. Haben sie geduld. Allergie- oder lungenfunktionstests seien zu kompliziert, ich solle bis zum vorschulalter warten. Es wurde aber nicht besser, ganz im gegenteil sogar schlechter. Nun ist letzte woche die diagnose asthma gefallen. Weitere tests (allergie etc) stehn noch aus. Auf meinen selbsterkundungstouren bin ich auf das aehnliche krankheitsbild Mukoviszidose gestossen und mach mir seitdem sehr grosse sorgen :(


    Meine frage an muko kinder mamas:


    1) Gibt es muko kinder bei denen die diagnose erst mit 3-4 jahren gestellt wurde?


    2) was für symptome hattet ihr?


    Meine kinder sind eigentlich von der entwicklung her immer im überdurchschnittlichen perzentilbereich. Ausser den haeufigen obstruktiven bronchitis erkrankungen (alle 3-4 monate) und einmal lungenentzündung haben wir überhaupt keine muko symptome.


    Kann mir jemand mit spaet gestellter diagnose von den eigenen erfahrungen berichten? İch mach mir wirklich sorgen


    Lg

  • 17 Antworten

    Mein Sohn ist jetzt 4 und hat seit über 3 Jahren ständig mit der Lunge zu tun. Unser Kinderarzt hat uns vor 1,5 Jahren ca ins KH geschickt, um Mukoviszidose und Fehlbildungen ausschließen zu lassen. Beides negativ. Es wird also weiter symptomatisch behandelt und wir sind zwar immernoch besorgt, aber auch beruhigt in Bezug auf schlimme Erkrankungen.

    Soweit ich weiß , sind Mukoviszidose -Kinder öfter mal auch durch Ernährung- und Gewichtsprobleme auffällig, weil bei Mukoviszidose ja die exokrinen Funktionen ja mehr oder weniger alle beeinträchtigt sind, sprich auch gerne die Bauchspeicheldrüse etc., was sich manchmal durch Unverträglichkeiten und Malabsorption bemerkbar macht. Gerade bei Kleinen Kinder merkt man ja doch schnell, wenn die nicht zunehmen bzw. abnehmen.


    Pankreas ist ein Organ das halt unangenehme Probleme macht- bei fehlender Enzymproduktion wird das Essen dann nicht physiologisch aufgespalten und aufgenommen , aka vieles dann "nicht vertragen" eben weil durch die fehlenden Enzyme nicht ordentlich verdaut wird und das kurz "Bauchweh" macht. In Folge wird halt zB. "mäklig" gegessen.


    Kids die das betrifft, sind dann oft recht schmal, zart, klein - zumindest undiagnostiziert und solange die fehlenden Enzyme nicht supplementiert werden, oder die Ernährung angepasst wird.

    Zitat

    Meine kinder sind eigentlich von der entwicklung her immer im überdurchschnittlichen perzentilbereich. Ausser den haeufigen obstruktiven bronchitis erkrankungen (alle 3-4 monate) und einmal lungenentzündung haben wir überhaupt keine muko symptome.

    Mach dich nicht verrückt, besonders wenn es sonst so gar keine Hinweise gibt.


    Unnötig vergeudete Energie. @:)


    Hallöchen,


    als Kind und auch Jugendliche hatte ich häufig mit heftiger Bronchitis zu kämpfen.


    Das was mir am besten geholfen hat, war die Nordseeluft. Dank Verwandtschaft dort, bin oft mit meinen Vater übers Wochenende hoch gefahren.


    Mittlerweile bieten Salzgrotten eine Art Kinderstunde dort an.


    Was heute noch ganz schlimm ist, ist trockene Heizungsluft.

    Sind deine Kinder in Deutschland geboren?


    Mein grosser ist auch 4 (und die kleine 8 monate) und da wurde nach der Geburt am 1. Lebenstag doch auf mukobeszidose getestet. Und Diabetes und Co.


    Das ist der test wo dem Kind Blut aus der Verse genommen und auf so eine Karte getropft wird.


    War das bei deinen Kindern auffällig?

    Falls nach der Geburt eim Stoffwechselscreening gemacvt wurde ist Mucoviszidose bereits getestet.


    steht im u heft ob sowas gemavht wurde.


    Falls nicht hätte der Arzt ws testen lassen bwvor er Asthma diagnostoziert. Zudem kannst du davon ausgehen, dasa es auch Asthma ist falls die Asthmamedikamentw wirken.


    Ich hab auch 2 Kinder mit Asthma. Beim großen wurde es nach langem Leidensweg mit 5 diagnostiziert und seidem bekommt er Medikamemtw (heute 9)


    Die kleine hatte mehr Glück. Sie bekam bereits als Baby die Diagnosw und ihr blieb dadurch viel Leid erspart.

    Das Screening auf Mukoviszidose findet erst seit 2016 flächendeckend statt. Von daher würden Deine Kids vermutlich noch nicht getestet.


    Es ist sehr unwahrscheinlich, dass die beiden an Mukoviszidose erkrankt sind. Dennoch sollte es m.E. tatsächlich getestet werden, um auf der sicheren Seite zu sein.


    So wie chi war auch ich mit meinem Sohn zur Abklärung von Anomalien in der Uniklinik. Das nannte sich "kinderpneumologische Ambulanz". Es wurde die Lunge geröntgt, verschiedene Blutwerte inkl. Allergieneigung und eben der Schweißtest zum Mukoviszidose-Ausschluss gemacht.


    Wer hat denn die Diagnose Asthma gestellt? War das "nur" der Kinderarzt oder war das bei beim Lungenfacharzt?


    Du kannst entweder mit den beiden zu einer kinderpneumologischen Ambulanz oder auch mit Deinem Kinderarzt zusammen eine Reha an der See für die beiden beantragen. Dort würde ebenfalls eine komplette Diagnostik stattfinden und die aktuelle Medikation überprüft werden. Des Weiteren gibt es dort dann auch Schulungen für die Eltern, um die Krankheit besser zu verstehen.


    Ich finde es gut und richtig, dass Du Dich selber kümmerst. Es geht schließlich um die Gesundheit Deiner Kinder.


    Zum Abwarten:


    Lungenfunktionstest geht etwa ab 3-5 Jahre, je nachdem wie das Kind Mitarbeiter


    Allergietest geht in jedem Alter über's Blut (RAST heißt das z.B.)


    Röntgen war bei uns mit knapp 2 Jahren problemlos möglich


    Schweißtest geht bei Neugeborenen

    Danke an alle gut gemeinten ratschlaege!


    1. Ja, das googeln macht einen verrückt, aber ich sortier schon vieles unrelevante in meinem fall aus :) Ausserdem hab ich das grundvertrauen zu den aerzten einfach nicht. Bei unserer ersten obstruktiven bronchitis hat mich mein kinderarzt mit dem ratschlag "viel trinken und frische luft” und ohne medikation nach hause geschickt. Das kind war offensichtlich in atemnot, eün paar stunden spaeter sind wir in der kindernotambulanz mit einer spo von 86 und mukus erbrechen gelandet. Viele weitere male hat mich kein einziger arzt darauf hingewiesen dass man asthma in erwaegung ziehen sollte. Sie ist jetzt 4, und ich mach mir vorwürfe wenns ichs vorher gemerkt haette, waer der behandlungserfolg evtl grösser.


    2. Die diagnose wurde beim immunologen/allergologen nach einem abhören eindeutig gestellt. Blut und prick test stehen noch an. Für lungenfunktion ist sie angeblich noch zu klein?


    3. Ja sie sind in D geboren, das screening wurde durchgeführt. Aber muko war damals noch nicht auf der staendigen prüfliste.


    Es soll ja je nach genetischer veranlagung verschiedene verlaufsformen geben. Deshalb hats mich interessiert obs auch mukokinder gibt, die gut gedeihen und keine verdauungsprobleme haben.


    Lg an euch alle!

    Zitat

    2. Die diagnose wurde beim immunologen/allergologen nach einem abhören eindeutig gestellt.

    Durch Abhören kann man kein Asthma diagnostizieren.


    Schau wirklich, dass Du zu einer kinderpneumologischen Ambulanz kommst. Wir haben beide Male etwa 4 Monate auf den Termin gewartet und es geht fast ein ganzer Tag bei so einem Termin drauf, aber es hat sich absolut gelohnt.

    Dazu gehört wohl das Gesamtbild und eben insbesondere der Lungenfunktionstest.


    Soweit ich verstanden hab, ist es i.d.R. kein Asthma, so lange die Beschwerden nur im Infekt auftreten. Kommt es z.B. auch beim gesunden Kind während körperlicher Anstrengung zu Atemnot, wird Asthma immer wahrscheinlicher.


    Mein Sohn hat z.B. eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass er mal Asthma bekommt. Aber noch hat er es nicht. Richtig viel Unterschied macht das bei der Behandlung aber sowieso nicht. Mein Sohn bekommt im Grunde die typischen Asthmamedikamte wie Salbutamol und Cortisonspray

    Wir haben Muco in der Familie. Es gibt verschiedenen Formen. Mein Sohn wurde 1997 geboren und damals waren die Tests bei uns schon Standard. Es gibt leichte formen, bei denen Kinder nicht die typischen schweren Merkmale haben. Dennoch würde ich mich jetzt nicht verrückt machen und erst einmal abwarten. :-)