• Behinderungen in der Familie des Mannes

    Hallo Zusammen, Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen? Ich und mein man wollen bald ein Baby bekommen. (Ist aber noch in der Mache ;-)) In letzter Zeit mache ich mir häufig Sorgen: In der Familie meines Mannes gibt es relativ viele geistig Behindert. Was meint ihr? Ist eine humangenetische Beratung sinnvoll? Obwohl wir niemals abtreiben würden(!) Von…
  • 27 Antworten

    Ich würde die Beratung auch machen. Vor allem weil man dem Kind, wenn man um die Erkrankung schon vor der Geburt weiß, möglicherweise schneller helfen kann und seine Prognose fürs Leben verbessert.


    Den Gedanken mit der Frühgeburt, wie Mööp Mööp schrieb, hatte ich auch. Da könnte die Behinderung vielleicht ja auch nur eine Folge davon sein und gar nichts genetisches. Weiß man bei deinen Halb Cousinen den Grund. Geburtskomlikationen und frühkindliche Erkrankungen können ja auch zu Behinderungen führen.

    @ Mööp Mööp & Majaa

    Das die Behinderung wegen der Frühgeburt entstanden ist, habe ich nicht überlegt. Irgendwie habe ich anders rumgedacht.


    Und das war eben nicht im Europa, aber trotzdem wurde das Kind dann in so ein Brutkasten getan für paar Monate....


    Die meisten der Verwandten leben bis heute noch in Asien. (Totgeburt etc)


    Aber die Schwester und der Bruder leben beide in Deutschland.


    Danke für eure Ratschläge :)^


    - Weiss jemand ob die Krankenkasse was übernimmt oder muss man alles selber zahlen?

    Wissen tu ichs leider nicht. Bei uns hat es die Kasse übernommen, weil es ja einen Grund für die Beratung gab, da war ich aber noch privat versichert – über die gesetzlichen kann ich gar nix sagen. Ich könnte mir aber vorstellen, daß es reicht, wenn ein "normaler" Arzt die Notwendigkeit bestätigt oder eine Überweisung schreibt. Drum hatte ich vorgeschlagen, mal mit dem FA darüber zu sprechen. Oder du rufst in eine humangenetischen Praxis einfach mal an und fragst.

    Ich würde mich mal bzgl. Beratungsmöglichkeiten erkundigen.


    Was allerdings wichtig wäre: Welche Behinderungen und Ursachen sind das jeweils? Du hast letztlich nur EINE Diagnose genannt, alles andere könnte zig verschiedene Gründe haben. Von schlichten Geburtskomplikationen über spontane Gen-Mutationen bis hin zur realen Vererbung, weil wirklich beide Eltern einen Gendefekt haben. Was bei einem engeren Verwandschaftsgrad natürlich schwerwiegender ist...


    Und "Brutkasten für paar Monate" klingt nach extremem Frühchen Die haben leider ein hohes Risiko für Entwicklungsprobleme, Hirnschäden durch kleine Hirnblutungen wenn bspw. beatmet wurde,...


    Aber hier könnte im Rahmen einer Beratung halt über eine Testung von Euch beiden nachgedacht werden.

    Man sollte halt überlegen/durchzählen, welche der Behinderungen sicher oder eventuell eine genetische Ursache haben (z.B. das fragile x Syndrom). Die allermeisten Behinderungen sind halt erworben und nicht vererbt. Und von den genetischen Geschichten sind ein ordentlicher Anteil Spontanmutationen in der betroffenen Generation.


    Wenn hiernach mehr als einer oder zwei über bleiben, zu denen es einen relevanten Verwandtschaftsgrad gibt, dann würde ich persönlich mich für eine Beratung entscheiden.


    Der Genetiker kann auseinanderdröseln, ob es sich eher um eine zufällige Häufung handelt oder ob so etwas wie ein roter Faden zu erkennen ist oder halt nicht. Hierfür braucht er so viele Informationen wie möglich über die Art der jeweiligen Behinderungen in der Familie.


    Danach kann er eine erste Aussage treffen, ob er denkt, daß eine weitere Diagnostik sinnvoll ist.


    An diesem Punkt sollte man überlegen, ob man das möchte bzw ob man Konsequenzen aus dem Ergebnis ziehen würde.


    Oft ist nach der ersten Begutachtung der Daten schon eine genetische Häufung i.S. eines einzelnen Defektes mit einiger Wahrscheinlichkeit auszuschließen, was einen dann natürlich erheblich beruhigt und entspannter an die weitere Planung gehen lässt.


    Wenn eine Häufung zu erkennen ist und man sich für eine genauere Risikoeinschätzung und Diagnostik entschieden hat, dann wird halt weiter geguckt.


    Es gibt ein Recht auf "nicht wissen". Man kann jederzeit aus der Nummer aussteigen und sich gegen das Wissen der Ergebnisse entscheiden. Auch wenn man sich vorher eigentlich schon anders entschieden hatte.


    Meines Wissens kann zum Genetiker genau so wie zu jedem anderen Facharzt überwiesen werden. Also in dem Fall am ehesten durch Hausarzt oder Gynäkologe.


    Genetiker findet man meist an Universitätskliniken.


    Wartezeiten auf Termine können lange sein, die Diagnostik und Beforschung der Daten können ebenfalls lange dauern. Das ist nix was man mal eben binnen 2 Wochen abgearbeitet hat. Also bitte ggf bei der Planung des Ganzen berücksichtigen. Es kann echt dauern.


    Grüße Pieffke

    Mein Freund hatte mal ähnliche Bedenken geäußert, da sowohl meine Schwester als auch mein Onkel behindert sind. Mein Onkel ist stark geistig behindert, meine Schwester hat eine Spastik und Asperger. Bis auf das Asperger (wobei ich da persönlich auch einen Zusammenhang vermute) ist gesichert, dass die Ursache auf Geburtskomplikationen und infolgedessen mangelnde Sauerstoffversorgung zurück zu führen sind. In beiden Fällen hat das Hirn Schäden davon getragen, was zu den Behinderungen führte.


    Es ist manchmal traurig, wenn ich darüber nachdenke, wie der Lebensweg der beiden ausgesehen hätte, wenn es nicht zu den Geburtskomplikationen gekommen wäre. Denn bis zu dem Zeitpunkt haben sie sich (wahrscheinlich) völlig gesund entwickelt.


    Was ich damit sagen möchte: Behinderung bedeutet nicht zwingend eine genetische Ursache. Und viele Krankheiten, die uns erst viel später im Laufe des Lebens heimsuchen haben wiederum einen genetischen Hintergrund. Bei jeder Schwangerschaft besteht nunmal das (geringe) Risiko, dass etwas schief geht. Aber heutzutage wird dem ja durch gute Betreuung/Beobachtung während der Schwangerschaft erfolgreicher entgegen gewirkt, als z.B. vor 20 Jahren.

    Zitat

    Was ich damit sagen möchte: Behinderung bedeutet nicht zwingend eine genetische Ursache. Und viele Krankheiten, die uns erst viel später im Laufe des Lebens heimsuchen haben wiederum einen genetischen Hintergrund.

    Könnte man eventuell davon ausgehen, das im "arabischem Raum", nicht das medizinische Know How zur Verfügung stand um solches zu verhindern?

    Zitat

    Was ich damit sagen möchte: Behinderung bedeutet nicht zwingend eine genetische Ursache. Und viele Krankheiten, die uns erst viel später im Laufe des Lebens heimsuchen haben wiederum einen genetischen Hintergrund.

    Könnte man eventuell davon ausgehen, das im "arabischem Raum", nicht das medizinische Know How zur Verfügung stand um solches zu verhindern?

    Mein Freund hat 2 ältere Brüder, einer davon hat das Down Syndrom. Uns hat der Frauenarzt nach bekanntwerden der Schwangerschaft nahegelegt zum Humangenetiker zu gehen. Dort wurde dann das genetische Profil der Eltern meines Partners, welches nach der Geburt seines erkrankten Bruders gemacht wurde, geprüft. Ergebnis war, dass die Erkrankung aufgrund einer Spontanmutation zustande kam und wir kein erhöhtes Risiko haben. Unser erstes Kind ist gesund zur Welt gekommen ( 2 1/2 Wochen zu früh mit knapp 2,5kg, ansonsten alles supi).


    Wie es beim zweiten jetzt wird, kann man noch nicht wirklich sagen, aktuell sieht alles gut aus.


    Für uns war das sehr relevant, weil wir eine Abtreibung im Falle einer Erkrankung mit dem Down Syndrom durchaus in Betracht gezogen haben.

    Hallo Zusammen


    Ich danke vielmals für die zahlreichen Antworten!


    Im Moment weiss ich nicht zwar noch nicht genau was ich genau machen werde/was die Konsequenzen wäre.


    Aber eure Inputs haben mir aufhelfen Fall weitergeholfen und auch zum Teil auch etwas Angst genommen.


    Zuerst gehen wir zur genetischen Beratung und dann wird weiter geschaut!


    Beste Grüsse! @:)