• Allgemeiner Austauschfaden für pflegende Angehörige?

    Hallo, in diesem Forenbereich geht es ja nicht ganz so rege zu - und oft werden eher spezifische Fragen diskutiert. Mich würde interessieren, ob es hier andere pflegende oder zumindest in Pflegebelange involvierte Angehörige gibt, die Interesse an einem Rundum-Austausch hätten. Bei meinen Eltern (noch 74 & 75) wird es immer schwieriger und es ergeben sich…
  • 1 Antworten

    Hm, das mit deinen Eltern kommt mir bekannt vor, das ist nicht einfach. Wenn mir solche Gedanken kamen wie dir hab ich mich dran erinnert dass meine Mutter sich aus eigenem Entschluss dieser Situation nicht entzogen hat - weder mental noch real. ICH werde jedenfalls nicht an den Lebensentscheidungen meiner Eltern draufgehen. Ich hab mein Leben bewusst anders eingerichtet, zB so dass ich von niemandem psychisch oder materiell abhängig bin.

    Ich mach was ich kann, weil meine Mutter meine Unterstützung "verdient"hat, aber ohne meine Lebensführung zu gefährden.

    CoteSauvage

    Das mit der Verantwortung für Lebensentscheidungen der Eltern war für mich eine wirklich hilfreiche Aussage... Meine Ma wollte kurz vor der Silberhochzeit ausziehen und tat es dann doch nicht. Jahrzehnte später ist der Frust groß...


    Es tut mir auch leid, dass ich hier nicht weiter geantwortet habe... zu viel Chaos und Stress.


    Und es reißt nicht ab mit den Einschlägen. Gestern die Info meines Patenonkels, dass seine Aortendissektion (großer Notfall Anfang des Jahres, zwei lebensgefährliche OP's, über ein Monat Intensivstation) wieder eine Undichtigkeit hat. Ich weiß nicht, ob am Bypass oder eine neue Stelle an der eigenen Aorta. Er wartet auf Rückmeldung, wie es weitergehen soll.


    Gerade dann der Anruf meiner Ma: Erneute Krebsdiagnose. Vor 10 Jahren Darmkrebs, dann seit etlichen Wpchen komische Knubbel unter einem Fuß. Erster Pathologie-Befund: Morbus Ledderhose (also harmlos). Hatte da auch einen Faden zu eröffnet.

    Hautarzt wollte schnibbeln, Hausärztin empfahl Strahlentherapie. Da ist meine Ma nun angekommen; der Radiologe bestand auf MRT und nochmals Biopsie. Ergebnis gestern, sie wollte es aber erstmal für sich verdauen: Krebs. Genaueres weiß ich nicht (Knochen? Weichgeweben?), da meine Ma kognitiv ja auch ziemlich abbaut. Momentan ambulante Bestrahlung, klingt alles unspektakulär - aber ich frage mich, ob da nicht mehr sein könnte. Nicht weiter nachbohren? Doch nachbohren? Sie sagt, es sei ihr "fast egal", was ich aber auch auf die depressive Grundstimmung schiebe, die sich wg. Pflegesituation mit meinem Vater, altem Frust etc. eingeschlichen hat. Sie hat den Biss und irgendwie Lebenswillen schon länger verloren, verkriecht sich viel,...

    Und so klingt es jetzt auch irgendwie... "ist halt so"... das klingt nach "mir egal, habe eh abgeschlossen". Dieser "Verfall" innerhalb von nich tmal fünf Jahren ist... drastisch.


    Und ich habe wieder das Dilemma:

    Morgen alle Termine absagen und mit zur Bestrahlung gehen, um mir einen Arzt zu schnappen? Ich kenne die Praxis (aus dem beruflichen Kontext): Die sind zu Patienten nett, aber zu Angehörigen etc. eher garstig. Keine Ahnung, was da quer sitzt. Erreiche ich überhaupt was? Ist es wert, dafür meine Termine zu verprellen? Auf Einkommen zu verzichten?

    Denn mein Auto hat vor einer Woche auch den Geist aufgegeben... Motor-Totalschaden von jetzt auf gleich. Also muss ein neues finanziert werden, also darf ich nich so viele Ausfälle haben. Die Ferien stehen bevor und mein Terminkalender ist schon arg leer.


    Somit dreht sich der Kreis: Job/Einkommen, Dasein/Klärungsbedarf. Kopf nicht wirklich frei für Job. Existenzängste. Zerrissenheit zwischen Bedürfnissen und Kontostand.

    Von MEINER Erholung ganz zu schweigen.

    Oje, das tut mir wirklich total leid, wie es dir inzwischen ergangen ist und was aktuell gerade wieder los ist.


    Ich denke ich würde jetzt nicht Hals über Kopf Termine absagen. Es wird doch einen Arztbrief mit der Diagnose geben. Den solltest du dir erst mal besorgen. Entweder über deine Mutter, oder über den Arzt. Letzteres geht natürlich nur wenn du von deiner Mutter eine Entbindung von der ärztlichen Schweigepflicht hast (ich hab daneben noch eine Generalvollmacht, das zusammen reicht auf jeden Fall).

    Meine Mutter ist ebenfalls an Krebs erkrankt. Bei den Arztgesprächen war ich immer dabei, bzw. habe ich dann telefonisch nachgehakt. Ansonsten wäre leider alles in die Hose gegangen. Wenn mehrere Behandler da sind, fehlt es häufig an der Abstimmung. Die Arztbriefe kann man leider auch meist vergessen, da in Eile hingeschmiert, die Hälfte vergessen, Medikation falsch, etc. Meine Mutter nimmt alles hin, aber sie ist auch schon zu krank um die ganzen Infos alleine zu sortieren. Mein Vater ist hilflos.


    Die Ärzte machen es sich allesamt einfach. Ich nuss dieses und jenes doch wissen, um dies und das muss ich mich kümmern, da ich doch "vom Fach" bin. Zur Hölle nein, ich habe noch nie in der Onkologie gearbeitet. Und es geht um meine Mutter, die emotionale Belastung und Erschöpfung, zusätzlich zu der Zeit, die man benötigt, gesteht dir keiner zu.


    Ich würde dir raten, mit den Ärzten in irgendeiner Form in Kontakt zu treten. Deine Mutter wird es wohl alleine nicht hinbekommen und du benötigst zusätzlich Zeit, das dann zu sortieren. Auch musst du wissen, was auf sie bzw. euch als Familie zukommt. Das System zuhause wird so nicht mehr funktionieren, da eine Krebstherapie in den meisten Fällen ein Höllenritt wird. Das wirst du von der letzten Krebstherapie sicher wissen. Aber deine Mutter ist nun 10 Jahre älter und dein Vater fällt als Unterstützer komplett weg.


    Bei uns ist es so, dass meine Mutter innerhalb weniger Tage zum Pflegefall geworden ist. Es musste innerhalb kürzester Zeit alles organisiert werden. Pflegestufe, Pflegebett, Sozalstation, SAPV, Sauerstoff, etc. Selbst schwer kranke Patienten haben heutzutag eine sehr kurze Verweildauer im Krankenhaus. Das wirst du auch wissen.

    Die Sozialdienste im Krankenhaus beraten zwar, aber es ist trotzdem sehr viel Rennerei.


    Es kommt natürlich darauf an, wie sehr du bereit bist, dich zu kümmern. Aber wie ich dich einschätze, kannst du dich davon nicht distanzieren.

    Aber du solltest dir, aufgrund deiner Selbständigkeit, Gedanken um die weitere Versorgung deiner Eltern machen, Dazu ist es aber wichtig, die Prognose deiner Mutter zu kennen. Ist es gut behandelbar und die Pflege nur vorübergehend, dann wäre eine 24h Pflegekraft eine Lösung. Oder vorübergehend eine Senioreneinrichtung. Da dein Vater ein Sturbeutel ist, wird er sicher nicht einverstanden sein, aber das sollte deine Mutter nun nicht ausbaden müssen.


    Ich versuche gerade, mit allem was möglich ist, die häusliche Versorgung aufrecht zu erhalten, damit meine Mutter in ein Hospiz gehen kann, wenn es soweit ist. Das ist leider nicht möglich, wenn man schon in einem Pflegeheim ist.


    Ich hoffe, meine Worte sind nicht zu deutlich oder zu nüchtern. Aber seit der Diagnose meiner Mutter konnte ich mich selbst noch nicht sortieren, weil ich einfach nur funktionieren muss. Es gibt außer mir keine weiteren Angehörige mehr und ich mag gar nicht daran denken, sollte ich nicht mehr funktionieren können...

    Rhelia schrieb:

    Die Arztbriefe kann man leider auch meist vergessen

    Ich meine nur, dass sunflower, bevor sie in einer Panikreaktion eigene berufliche Termine absagt, sich erst mal die Diagnose verschaffen sollte. Wenn man bei jedem neuen Einschlag einen Panikanfall bekommt und dann Hals über Kopf reagiert, wie soll man das dann bis zum Ende aushalten??

    Rhelia schrieb:

    Ich versuche gerade, mit allem was möglich ist, die häusliche Versorgung aufrecht zu erhalten, damit meine Mutter in ein Hospiz gehen kann, wenn es soweit ist.

    Das ist leider nicht möglich, wenn man schon in einem Pflegeheim ist.

    Heißt das, man kann (in Deutschland?) nicht von einem Pflegeheim in ein Hospiz gehen? Also wenn man zB im Pflegeheim ist, weil man aus körperlichen Gründen sich nicht mehr alleine versorgen kann, und dann im Pflegeheim unheilbar an Krebs erkrankt?

    Das scheint so zu sein. Meiner Freundin wurde geraten, nicht in ein Pflegeheim zu gehen, weil dann ein Hospiz nicht mehr bezahlt wird.


    Für ein Hospiz muß man austherapiert sein. Das ist die Voraussetzung.


    Ich habe durch Stress inzwischen in der Klinik gegen, mit Verdacht auf einen Schlaganfall.


    Zusätzlich hat sich die Netzhaut meines kranken Auges verschlechtert. Ich wollte ja ein paar Tage in Italien am Gardasee ausruhen, kurz vor dem Abflug kam ich dann in die Klinik.


    Morgen fahre ich aber wieder runter zu meinem Vater. Er ist inzwischen schon wieder gestürzt, war auch wieder im Krankenhaus wegen schlechter Blutwerte und Blutungen.

    Und man hat erneut den Krankenhauskeim bei ihm festgestellt.


    Ich bleibe 3 Tage, allein wegen der Fahrt, die sicherlich wieder wegen der Baustellen und wegen des einsetzenden Reiseverkehrs völlig stressig sein wird Zuerst wollte ich morgens hin und abends zurück, aber die Idee habe ich verworfen.


    @ Sunflower


    Das tut mir alles leid. Ich würde aber auch erst einmal ein Diagnose abwarten. Und dann entscheiden, wie weiter vorgegangen werden muß.

    Zitat

    Heißt das, man kann (in Deutschland?) nicht von einem Pflegeheim in ein Hospiz gehen? Also wenn man zB im Pflegeheim ist, weil man aus körperlichen Gründen sich nicht mehr alleine versorgen kann, und dann im Pflegeheim unheilbar an Krebs erkrankt?

    So ist es leider, da die Hospizkosten (ca. 6000€ pro Monat) von der Kranken- und Pflegekasse getragen werden. Ist derjenige im Pflegeheim, ist für den Kostenträger diese Versorgung ausreichend und lehnt daher die Kostenübernahme ab. Privat einen Platz zu bezahlen geht auch nicht, da dies dem Hospizgedanken widerspricht.


    Sollte es dem Betreffenden im Hospiz zu gut gehen, muss er nach doch kurzer Zeit wieder ausziehen, darf allerdings auch wieder zurückkehren, sollte dann auch ein Platz verfügbar sein. Es ist schon traurig, da der Schritt ins Hospiz ja nicht einfach ist und dieses rumgeschubse eine Zumutung für Sterbende ist.


    Natürlich sollte Sunflower nun nicht Hals über Kopf alles hinschmeissen, aber es ist auch für sie wichtig, den Behandlungsplan gut zu kennen. Und die Ärzte nehmen sich ungern mehrmals Zeit für das gleiche Gespräch.


    Dann kommt es halt darauf an, was die Mutter selbst noch managen kann. Oft scheitert es schon an der Organisation der Fahrten. Also Taxischein besorgen, Fahrten vorab genehmigen lassen, etc.

    Zitat

    Heißt das, man kann (in Deutschland?) nicht von einem Pflegeheim in ein Hospiz gehen? Also wenn man zB im Pflegeheim ist, weil man aus körperlichen Gründen sich nicht mehr alleine versorgen kann, und dann im Pflegeheim unheilbar an Krebs erkrankt?

    Grundsätzlich erstmal nicht, weil man davon ausgeht, dass das dann im Pflegeheim aufgefangen wird. Ausnahmen gibt es.

    sunflower, ich drücke dich hier nochmal ganz doll.


    Es ist kaum zu glauben, aber es wird wieder besser werden. Es gibt Monate lang schwere Phasen, manchmal auch länger. Es kommen aber auch wirklich wieder gute Zeiten.


    Auch ich wünsche dir, dass du dich möglichst abgrenzen kannst. Bitte nimm es dir fest vor. Wie du das dann umsetzen kannst, ist dann egal, weil nun besondere Situationen auf dich zukommen. Nimm es dir trotzdem vor.


    Lass deiner Mutter Zeit, damit selbst klar zu kommen.


    Versuche, jede ihrer Entscheidungen zu akzeptieren. Das ist das schwerste, das weiß ich genau.



    Hammer gerade. Versuche, ein wenig für dich zu tun.

    zu früh abgeschickt...


    Wenn Sunflower den Infos hinterher rennen muss, macht es das nicht einfacher.

    Lieber Zeit investieren und organisieren. Dann läuft es erstmal und sie muss dann nicht immer sofort und auf der Stelle Feuerlöscher spielen.

    ich ich wünsche hier allen, die ein Päckchen zu tragen haben, ganz viel Kraft und trotzdem oder gerade deshalb ein schönes Wochenende.


    Vergesst euch nicht.


    LG

    Zitat

    Lass deiner Mutter Zeit, damit selbst klar zu kommen.


    Versuche, jede ihrer Entscheidungen zu akzeptieren. Das ist das schwerste, das weiß ich genau.

    2 ganz wichtige Tips!

    das Allerwichtigste, was ich in Kliniken zuerst gehört habe:


    Der wichtigste Mensch in meinem Leben bin ich.


    Wenn deine Mutter alleine zur Bestrahlung kommt, dann erwäge, was für dich, deine berufliche, finanzielle und existenzielle Zukunft wichtig ist.für dein Leben insgesamt. Dann erst erwäge, ob du das kannst, willst und vor allem, ob du damit deiner Mutter die noch vorhandene Selbstständigkeit nimmst. Sie trägt auch Verantwortung für ihr Leben. Je mehr ich damals meiner Mutter abgenommen habe, desto mehr hat sie sich auf mich verlassen und vor allem von mir gefordert. Und sie wurde vergesslicher, dementer.


    Nunja, meine Mutter ist nun 1,5 jahre tot. Das verrückte ist, dass ich seitdem einiges aufarbeiten kann und selbst erst anfange, zu leben. Das sage ich, obwohl ich ja auch zusätzlich eine kranke Tochter habe. Gelernt haben ich, dass sie die Verantwortung für ihr Leben konstant übernimmt. Leicht ist das nicht. Ich muss gerade aushalten, dass sie alleine ins waschhaus geht, und die Hasenlöcher im Boden aufgrund ihrer sehbehinderung nicht sieht. Ich muss sie Fehler machen lassen, die auch mal gefährlich sind. Aber sie ist 19 Jahre alt und sonst sehr selbstständig. Und die Selbstständigkeit will ich nicht aufhalten. Verstehst du, sunflower?


    Ich wünsche dir heute einen freundlichen Tag

    Finde ich toll, dass es diesen Austauschfaden gibt!


    Meine Eltern sind 64 und 79 Jahre alt. Mein Papa hatte vor ca. einem Jahr mehrere kleine Hirninfarkte und hat seitdem eine Demenz, die sehr schnell fortschreitet. Gestern war der MdK da und er wird wohl Pflegegrad 2 bekommen.


    Meine Ma hat schon seit vielen Jahren einen schweren, insulinpflichtigen Diabetes. Für ihr eigentlich noch recht junges Alter ist sie für mein Empfinden schon sehr "gebrechlich".


    Obwohl ich Sozialarbeiterin bin und auch 8 Jahre in der Altenhilfe gearbeitet habe, fällt es mir sehr schwer damit umzugehen, dass meine Eltern (bzw. momentan vor allem mein Vater) jetzt in einen hilfebedürftigen Lebensabschnitt eintreten. Bei meinem Vater ist es denke ich absehbar, dass er nicht mehr allzu lange fähig sein wird, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Gestützte Erinnerung funktioniert in Teilen noch, aber er weiß zum Beispiel nicht mehr, welchen Beruf ich habe, wann ich Geburtstag habe etc. Ich wünsche ihm und mir einfach, dass er nicht noch einen Schlaganfall oder ähnliches bekommt sondern einfach irgendwann nicht mehr aufwacht.


    BeataM schrieb:

    und sie wohnen 350 km weit weg.

    Ist bei mir ähnlich. Ich wohne ca. 300 Kilometer von meinen Eltern entfernt. Meine Schwester lebt zwar in der selben Stadt wie meine Eltern, aber hat mittlerweile auch eine kleine Tochter und kann sich nicht so kümmern. Mein Partner ist hier beruflich gebunden, so dass ich auch nicht hochziehen kann. Was ich mir grundsätzlich gut vorstellen könnte, einfach weil die Gegend so schön ist.


    Das Gute für mich ist, ich kenne die Hilfesysteme ganz gut und weiß, welche Möglichkeiten es gibt. Schwierig sind eben die Momente, in denen jemand im Krankenhaus liegt und man eben nicht mal schnell vorbeikommen kann.


    Aber ich muss auch ehrlich noch was anderes sagen: Es gibt auch Tage, an denen ich sehr froh bin, dass ich nicht mal eben so da sein kann. Ich bin sehr sensibel und meine Eltern in einem hilfebedürftigen Zustand zu sehen, das ist für mich an manchen Tagen sehr schwer erträglich. Da ist es auch ein gutes Gefühl, Dinge aus der Ferne regeln zu können. So wie jetzt mal einen Antrag bei der Pflegekasse stellen, Behördenkram etc. Das ist für meine Eltern auch eine Hilfe.


    Ich hab in diesem Jahr auf Grund diverser Krankenhausaufenthalte meiner Eltern auch gemerkt, dass mir der Austausch mit anderen ganz gut tut. Es sind ja sehr viele in einer ähnlichen Situation.

    Sunflower_73 schrieb:

    Momentan ambulante Bestrahlung, klingt alles unspektakulär - aber ich frage mich, ob da nicht mehr sein könnte. Nicht weiter nachbohren? Doch nachbohren? Sie sagt, es sei ihr "fast egal", was ich aber auch auf die depressive Grundstimmung schiebe,

    So eine ähnliche Situation habe ich gerade auch mit meiner Mutter. Sie hat sich vor wenigen Wochen selbst ins KH eingewiesen sozusagen. Hatte innerhalb kurzer Zeit viel abgenommen und war wirklich ein Nervenbündel. Sie haben sie dann auf den Kopf gestellt und einen vergrößerten Bauchspeicheldrüsenkopf gefunden. Aber keinen gesicherten Hinweis auf einen Tumor, so stand es im Befund. Man hat sie ohne weitere Empfehlungen entlassen. Da stand ich an dem gleichen Punkt wie du. Nachbohren, weiterforschen oder es lassen...ich habe für mich gemerkt, dass es zwei Blickwinkel gibt.


    Mein Blickwinkel als Tochter ist "Ich will nicht, dass sie stirbt". Also muss alles getan werden, um herauszufinden, ob das wirklich alles ok ist.

    Und meine Mutter muss für sich ganz allein abwägen, ob sie überhaupt eine gesicherte Diagnose möchte. Oder ob sie mit der Ungewissheit leben kann und will. Da kommt es auch immer auf die persönliche Konstitution eines Menschen an. Meine Mutter ist ein Typ, wenn ein Arzt ihr sagt, sie hat Bauchspeicheldrüsenkrebs, dann ist sie quasi gedanklich in dem Moment schon gestorben. Sie hat auch die Neigung, sich in alles reinzusteigern und somit Dinge wahr werden zu lassen, die vielleicht auch ganz anders hätten kommen können. Jeder Mensch hat das Recht auf Selbstbestimmung finde ich. Das ist manchmal schwer zu ertragen, trotzdem sollte man das nicht außer Acht lassen.


    Was Du beschreibst ist der schmale Grat, den ich auch in diesem Jahr erstmals so wirklich kennengelernt habe. Wo muss ich die Selbstbestimmung akzeptieren und wo macht es Sinn, mich einzumischen, zu motivieren, vielleicht auch mal eine Entscheidung entgegen des Wunsches meiner Eltern zu treffen. In meinem Fall hatte ich jetzt das Glück, dass der Hausarzt meiner MA von sich aus zur Abklärung noch ein MRT vorgeschlagen hat. Sie hat jetzt erst Ende August einen Termin dafür bekommen. Ich hab sie auch gefragt, ob das für sie so ok ist mit dem Warten. Sonst hätte ich ihr ein MRT bezahlt, dann hätte sie im besten Fall viel früher einen Termin bekommen. Aber das wollte sie nicht. Ich hab bei ihr aber auch offen angesprochen, dass wenn da was wäre, dann schon viel wertvolle Zeit verstrichen wäre. Aber sie will nichts anders machen. Das habe ich so akzeptiert.



    Sunflower_73 schrieb:

    Morgen alle Termine absagen und mit zur Bestrahlung gehen, um mir einen Arzt zu schnappen?

    Wäre es nicht möglich, dass Deine Mutter Ihren Arzt von der Schweigepflicht entbindet, ganz offiziell und schriftlich. Und dass Du mit dem Arzt mal einen Telefontermin machst?


    Alles Liebe für Dich:)*