• Diagnose Krebs und Lebensmut

    Was mache ich mit jemandem, der sich nach einer Krebsdiagnose hängen lässt und jeden Lebensmut verloren hat? Werde gleich ein solches Gespräch führen müssen. Danke.
  • 199 Antworten

    It's a beautiful day

    Zitat

    Allerdings gab es ja den Hinweis, der Krebs habe noch nicht auf andere Organe gestreut, er befindet sich noch im Frühstadium und daher sind die Chancen besser als beim durchschnittlichen Patienten, bei dem die Diagnose erst später erfolgt.


    Kann das jemand von Euch anhand seiner Erfahrungen einschätzen?

    Mein Großonkel lebt seit mehr als 25 Jahren mit Bauchspeicheldrüsenkrebs. Allerdings wurde er mehrfach operiert, die Bauchspeicheldrüse komplett entfernt und auch Teile der Leber wegen Metastasen.


    Letztlich ist alles offen.




    Kennst Du den Hausarzt Deines SV eigentlich? Meine Großeltern wohnen auch in einem Dorf, in welchem seit -zig Jahren derselbe Arzt praktiziert und zu dem jeder geht. Mein Opa ist schwer krebskrank, irgendwann kamen die Schmerzen und sein Hausarzt hat ihm Ibuprofen verschrieben, anstatt ihn an einen vernünftigen Schmerzspezialisten zu überweisen. >:( Mein Opa hat die Zähne zusammengebissen und die Schmerzen verharmlost, erst nach einigen Wochen kam das alles raus. Ich könnte immer noch kotzen. Bitte hab da ein Augenmerk drauf, ob/wann der Hausarzt überfordert ist.

    Gut, ich habe immerhin schon den Unterschied zwischen kurativ und palliativ verstanden und was das für Rückschlüsse auf seine Prognose zulässt.

    Zitat

    An die genauen Falldetails kommt ihr hoffentlich nicht hinter dem Rücken des Schwiegervaters heran, denn es gibt immer noch eine ärztliche Schweigepflicht, und wenn er es euch nicht mitteilen möchte, dann solltet ihr das eben akzeptieren.

    So war es auch gemeint. Ich hoffe, ich hab das vorhin nicht missverständlich formuliert.

    Zitat

    Allerdings wird er ebenfalls nicht an genaue statistische Vorhersagen kommen.

    Sicher geht es nicht darum, dass man erfährt, dass 70 % der Betroffenen noch 3,7 Jahre Lebenserwartung haben. Aber eine realistische Einschätzung wäre nicht schlecht.


    Aus der Diskussion habe ich jetzt mitgenommen, dass ein guter Verlauf eher die Ausnahme ist. Die besten Voraussetzungen bringt er dafür mit 61 Jahren und seiner momentanen körperlichen Verfassung auch nicht mit.




    Eigentlich ist es schon komisch, mein Problem ist ungleich kleiner als Deins, Juliana, dennoch hilfst Du mir bei meinen Fragen. Um die Normalität zu wahren, möchte ich an dieser Stelle nur meine Bewunderung ausdrücken.



    Zitat

    dann würde ich die Zeit wohl noch genießen, die mir bleibt und nicht mehr behandeln.

    Genießen kann er nicht, dafür geht es ihm momentan zu schlecht. Das ist ja das Problem. Wenn er keine Schmerzen hätte, nicht aufpassen müsste, was er isst, um nicht zu erbrechen, und nicht so bettlägerig wäre, dann könnte er sich ja mit irgendwelchen Tätigkeiten ablenken und ein Stück weit genießen. Kann er aber nicht. Couch, Toilette, Couch, Toilette, Bett.


    Wenn man mal die Frage nach der Therapie außen vor lässt, dann denke ich, sollte er überhaupt so weit kommen, dass wenigstens wieder ein bisschen Normalität einkehrt.

    Zitat

    Deshalb habe ich in meinem ersten Beitrag auch so stark auf die Selbstbestimmung des Patienten hingewiesen. Für die Angehörigen ist das knallhart, aber für den Patienten manchmal die letzte Chance, noch ein bisschen Lebensqualität zu erhalten.

    Wenn ich das mal kurz zusammenfassen darf: Also er möchte schon, aber es fehlt ihm die Kraft und der Mut, deswegen haben sie sich gemeldet. Deinen Einwand habe ich mir sehr gut durch den Kopf gehen lassen. Aber ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass das mit der Selbstbestimmung vereinbar ist. Nach dem ersten gezielten Gespräch haben sie mich ja gebeten, täglich zu kommen. Dass er im Detail mal nein zu etwas sagt und man ihn dann etwas ermuntern muss, wenn er einen schlechten Tag hat, ist ja kein Widerspruch zu seiner generellen Bitte, ihn zu unterstützen. Wir reden aber auch die meiste Zeit nur über Dinge, die sie im normalen Alltag nicht so ausführlich mit anderen besprechen. So kamen wir z.B. heute darauf, dass man ja die Dusche mit recht einfachen Mitteln so umbauen kann, dass er auch wieder dort reingehen kann. Momentan ist das nicht möglich, Ende der 70er hat man alles andere als barrierefrei gebaut. Vor allem der hohe Einstieg stört, aber auch der schmale Durchgang bei der dreiteiligen Schiebetür. Also Tür rausreißen, Duschvorhang rein, Fußauftritt hinstellen, Haltegriff montieren und einen Hocker hinstellen bzw. Klappsitz an der Wand montieren. Das ist eigentlich nicht schwierig, man muss sich nur mal kurz darüber Gedanken machen.

    Zitat

    Bitte hab da ein Augenmerk drauf, ob/wann der Hausarzt überfordert ist.

    Ja, darauf werde ich achten. Engagiert ist er auf alle Fälle, bei den Schmerzmedikamenten hat es auch schon Umstellungen gegeben, weil SV eins nicht vertragen hat. Rein vom Medizinischen her denke ich läuft es. Worum ich sie gebeten habe, ist, dass sie ihn darauf ansprechen, wie die Therapie genau abläuft, ob es ein Vorgespräch gibt, etc. Dazu wussten sie noch gar nichts. Außerdem mögen sie fragen, ob es ergänzende Angebote wie Krankengymnastik etc. gibt. In der Chemoklinik gibt es eine ganze Reihe solcher Leistungen (Ernährung, Bewegung, psychoonkologische Betreuuung), aber die Klinik ist ja auch ein ganze Stück entfernt. Es sollte also etwas am Ort sein. Gerade seine Mobilität macht mir Sorgen. Da müsste dringend was gemacht werden, damit er auf der Couch nicht komplett einrostet.

    Ach so:

    Zitat

    Kennst Du den Hausarzt Deines SV eigentlich?

    Ja, ich kenne ihn. Ich bin in der gleichen Praxis bei einem anderen Hausarzt. Mein Fall ist er nicht so, aber sie kommen super mit ihm klar. Das ist dann auch wieder ein seelischer Halt, dieses Vertrauen.

    Zitat

    Das ist dann auch wieder ein seelischer Halt, dieses Vertrauen.

    Auf jeden Fall. Hauptsache, der Arzt kennt seine Grenzen und kann diese Deinem SV gegenüber auch zugeben.

    Zitat

    Gerade seine Mobilität macht mir Sorgen. Da müsste dringend was gemacht werden, damit er auf der Couch nicht komplett einrostet.

    Wie war er denn vorher? Wie ist sein körperlicher Zustand gerade?




    Wir haben mit meinem Opa das Problem genau andersherum. Er hat Knochenkrebs quasi überall und ist sehr geschwächt nach mehreren Chemos, Bestrahlungen, Hormon-Therapien, radioaktiven Spritzen und zahllosen Medikamenten, die er seit Jahren mehrmals täglich nehmen muss.


    Trotzdem wuselt er am liebsten den ganzen Tag im Garten, wobei das ja noch in Ordnung ist. Wir haben aber alle Mühe, ihn davon abzuhalten, Bäume zu beschneiden, Auto zu fahren oder das Haus zu streichen. Sein Skelett ist dermaßen porös, ein Sturz wäre eine Katastrophe. Aber er wird das ohnehin nicht mehr lange machen können. :°(

    It's abd

    Ach Mensch, was ich hier gerade lese, tut mir sehr Leid. Ein neues Leben bei euch, ein anderes geht dem Ende zu.


    Ich schreibe morgen dazu.

    @ day

    zur Erkrankung deiner SV selbst kann ich dir nichts sagen – hab den Faden jetzt auch nur überflogen. Aber ich habe selbst einen schwerkranken Vater, der palliativ behandelt wird. Wie viel Zeit er noch hat, weiß ich nicht, aber ich genieße jeden Augenblick, in dem es ihm "gut" geht.


    Vielleicht kann ich dir ein paar grundsätzliche Tipps mit auf den Weg geben.


    Anfangs war es für mich sehr schwer, mit der Situation umzugehen und in die Intimspähre meines Vaters einzudringen. Meine Mutter war völlig überfordert. Arztgespräche sind für sie eine Horrorvorstellung und die Ärzte hätten ihr alles Mögliche erzählen können. Auf Grund der Erkrankung ist mein Vater selbst überhaupt nicht mehr in der Lage, seine Situation zu erfassen.So blieb mir nichts anderes übrig als mich mit dem Thema auseinander zu setzen und mit den Ärzten zu sprechen.


    Ich habe viele Informationen zum Krankheitsverlauf und den Therapieoptionen im Netz (bestätigt) gefunden. Seit einem knappen Jahr bin ich diejenige in der Familie, bei der sämtliche Infos zusammenlaufen. M.E. ist es sehr wichtig, dass zumindest einer der Angehörigen den Überblick behält.


    Ich trenne strickt zwischen den Infos, die ich von den Ärzten bekomme und umgekehrt diesen auch zukommen lasse und der emotionalen Ebene. Zum Glück haben wir eine Hausärztin, mit der ich sehr offen und in gewissem Maße auf Augenhöhe reden kann, die auch meinen Zwiespalt versteht.


    Nun ist die Situation bei dir durch die Babys/Kleinkinder sicher schwieriger. Aber ihr solltet versuchen, dass zumindest eine(r) möglichst rational alle Infos bekommt, um zumindest den organisatorischen Teil weitgehend zu begleiten. Ich bin z.B. bei sämtlichen ambulanten Terminen meines Vaters anwesend (im Raum), um Fragen zu klären oder zu stellen. Das hat nicht nur mich sehr viel Überwindung gekostet. Auch für meine Vater war das eine völlig undenknare Situation. Es ging ihm aber speziell zu Beginn so schlecht, dass er dankbar für meine Hilfe war. Inzwischen ist daraus ein "normaler Umgang" mit seiner Krankheit geworden. Es wäre für ihn unvorstellbar, plötzlich ein solches Gespräch wieder alleine zu führen.


    Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft :)*

    Zur Mobilität:


    Könnt ihr evtl. eine Rollstuhl beantragen? Ich weiß, solch ein Teil zu nutzen kostet Überwindung, aber als mein Vater feststellte, dass es ihm das Leben erleichtert, wurde es zu seinem fast besten Freund.

    Zitat

    Ich habe viele Informationen zum Krankheitsverlauf und den Therapieoptionen im Netz (bestätigt) gefunden. Seit einem knappen Jahr bin ich diejenige in der Familie, bei der sämtliche Infos zusammenlaufen. M.E. ist es sehr wichtig, dass zumindest einer der Angehörigen den Überblick behält.


    Ich trenne strickt zwischen den Infos, die ich von den Ärzten bekomme und umgekehrt diesen auch zukommen lasse und der emotionalen Ebene. Zum Glück haben wir eine Hausärztin, mit der ich sehr offen und in gewissem Maße auf Augenhöhe reden kann, die auch meinen Zwiespalt versteht.


    Nun ist die Situation bei dir durch die Babys/Kleinkinder sicher schwieriger. Aber ihr solltet versuchen, dass zumindest eine(r) möglichst rational alle Infos bekommt, um zumindest den organisatorischen Teil weitgehend zu begleiten. Ich bin z.B. bei sämtlichen ambulanten Terminen meines Vaters anwesend (im Raum), um Fragen zu klären oder zu stellen.

    So haben wir das auch gemacht. Meine Schwimu und ich waren dann ein Team, es war immer jemand da und wir konnten uns gegenseitig doch noch ein paar Freiräume schaffen (z.B. hab ich ebenso wie sie gelernt, Thrombosespritzen zu setzen – das konnte mein Schatz alleine einfach nicht und so waren wir als Paar doch noch ein bisschen mobil; kannte auch die Medis, Dosierungen und Allergien, Abläufe im KH usw.). Ich kann gar nicht sagen, wie oft einer von uns in die Apo musste, wir hatten einen ganzen Giftschrank mit Medis für so ziemlich alles.


    –---


    Bei Interesse kann ich auch gerne morgen ein paar Sachen posten, die wir zusätzlich ausprobiert haben und gut fanden bzw. Chemo und Co. erträglich machten.

    Morgen werde ich die Notbremse ziehen. Weiß nur noch nicht wie. Sein Allgemeinzustand hat sich die letzten Tage verschlechtert. Dabei will er wirklich kämpfen. Aber er schafft es nicht, dazu fehlt ihm die Kraft.


    Meiner Meinung müsste er stationär behandelt werden. In dem momentanen Zustand wird er die Therapie gar nicht machen können – wenn er überhaupt bis dahin noch durchhält.


    Es muss sich also medizinisch etwas tun. Wir können ihn hier unterstützen und pflegen, aber das reicht nicht aus. Es ist nicht so, dass er dadurch langsam wieder aufgepäppelt wird, so wie ich mir das eigentlich erhofft habe.



    kamikaze

    Zitat

    Wie war er denn vorher? Wie ist sein körperlicher Zustand gerade?

    Vorher war er durch jahrelange Knochenarbeit leicht eingeschränkt, hatte die üblichen Wehwehchen. Momentan ist er im Prinzip schon ein Pflegefall, kann so gerade eben zur Toilette gehen, das war es aber schon, waschen ist schwierig, beim Rasieren bat er heute um Unterstützung. Die letzten Tage hat er ziemlich viel abgenommen, trotz Rückkehr zur Trinknahrung.


    Eurem Opa alles Gute.



    silberbraut

    Zitat

    Ich trenne strickt zwischen den Infos, die ich von den Ärzten bekomme und umgekehrt diesen auch zukommen lasse und der emotionalen Ebene. [...] Aber ihr solltet versuchen, dass zumindest eine(r) möglichst rational alle Infos bekommt, um zumindest den organisatorischen Teil weitgehend zu begleiten.

    Ja, das wäre wünschenswert. Diese Trennung zwischen der "Wahrheit" und der emotionalen Ebene vollziehen wir ja alle mehr oder weniger. Ihm gegenüber verhalten wir uns nicht viel anders, als einige das hier von den Ärzten berichtet haben. Auf mich hört er momentan noch am meisten. Diejenigen, die er den ganzen Tag um sich hat, haben in manchen Situationen so ihre Probleme. Dieses Phänomen hatte ich schon mal in einem anderen Fall beobachtet. Manchmal haben Dritte wie etwa weiter entfernte Verwandte oder Pflegepersonal etc. mehr Einfluss als ganz nahe Angehörige.


    Aber beim Medizinischen hat momentan überhaupt niemand einen Zugang zu den beiden. Dabei sind wir uns einig, dass das in eine falsche Richtung läuft.


    Wenn ich hier mit der Überschrift fehlenden Lebensmut suggeriert habe, so stimmt das im Nachinein nicht mehr so ganz. Er möchte schon, kann aber nicht mehr so recht. Ich bin da anfangs also auch von falschen Voraussetzungen ausgegangen. Na ja, man wächst mit den Aufgaben.

    Zitat

    Könnt ihr evtl. eine Rollstuhl beantragen?

    Den würden wir, wenn es notwendig wird, ganz schnell so kriegen, also ohne Antrag. Irgendwer kennt ja immer einen, der noch einen übrig hat.


    Gestern haben wir die Couch durch ein Bett mit motorisch verstellbarem Lattenrost, also fast schon ein Pflegebett, ersetzt. Morgen wird die Dusche halbwegs barrierefrei gemacht. Das klappt hier alles ganz easy.



    schnecke1985

    Zitat

    Bei Interesse kann ich auch gerne morgen ein paar Sachen posten, die wir zusätzlich ausprobiert haben und gut fanden bzw. Chemo und Co. erträglich machten.

    Das ist lieb. Er muss aber wie gesagt erst einmal überhaupt bis dahin kommen. Momentan sehe ich das aber noch nicht. Mindestens wird er zu schwach sein.




    Danke Euch allen.

    @ day

    Zitat

    Ja, das wäre wünschenswert. Diese Trennung zwischen der "Wahrheit" und der emotionalen Ebene vollziehen wir ja alle mehr oder weniger.

    Ich weiß, wie schwer da ist :)_ Auch für mich bedeute das einen harten Lernprozess innerhalb kurzer Zeit. Sicher ist es sehr individuell, wie "gut" man das bewältigt. Es klingt bestimmt überzogen, aber es ich empfinde das manchmal wie ein Wandeln zwischen den Welten nachts weine ich mich hin und wieder in den Schlaf, "draußen" bin ich die Organisierende

    Zitat

    ^Manchmal haben Dritte wie etwa weiter entfernte Verwandte oder Pflegepersonal etc. mehr Einfluss als ganz nahe Angehörige.

    Da hast du völlig recht und ist ganz sicher bei jedem Menschen individuell :)z

    Zitat

    Aber beim Medizinischen hat momentan überhaupt niemand einen Zugang zu den beiden.

    Vielleicht solltet ihr ein Gespräch mit deiner SM suchen, bei dem ihr einige Dinge klären könnt. Sie muss im Prinzip aus ihrer Lethargie gerissen werden, wenn sie deinem SV helfen will. Das klingt jetzt sicher hart, ist aber meine Erfahrung. Denn nur, wenn ihr alle an einem Strang zieht und deinem SV weitgehend die Sorgen, die mit der Krankheit "drumherum" entstanden sind, nehmen könnt, kann er sich auf sich selbst und die Therapie konzentieren sorry für den Schachtelsatz |-o


    Viel Glück und alles Gute für deinen SV :)*

    Gibt es die Möglichkeit, einen Psychoonkologen einzuschalten? Das sind hochspezialisierte Psychologen/Psychotherapeuten, die genau für solche Situationen ausgebildet sind.

    Zitat

    HAbt Ihr Zugriff auf eine palliativmedizinische Abteilung?

    Ich mache mich gerade schlau. Im Prinzip ist die Chemo ja palliativ, wie ich auch hier gelernt habe. In der Klinik, die das macht, gibt es auch ergänzende Angebote von der Ernährung bis zur psychoonkologischen Betreuung. Dazu müsste er dort aber stationär sein, was er nicht möchte. Also suche ich gerade nach einem Palliativdienst, der nach Hause kommt.

    Zitat

    Ich weiß, wie schwer da ist

    Ganz ehrlich, das fällt mir nicht schwer. Die Situation ist insgesamt schwierig, ja. Nach dem ersten gezielten Gespräch war ich fertig wie ein Brötchen und ich musste selber erst einmal eine Packung heulen. Aber diese Trennung an sich, das klappt schon. Letztendlich bin ich bislang selber davon ausgegangen, dass er noch Chancen und eine Perspektive hat, damit noch ein paar Jahre – wenn auch eingeschränkt – zu leben.

    Zitat

    Gibt es die Möglichkeit, einen Psychoonkologen einzuschalten? Das sind hochspezialisierte Psychologen/Psychotherapeuten, die genau für solche Situationen ausgebildet sind.

    Das wird schwierig. Die Idee tauchte hier ja schon mal auf, seitdem habe ich dazu auch schon Informationen gesammelt. Nur wird SV nicht dort hinfahren und selbst, wenn jemand ins Haus käme, würde er sich diesem kaum öffnen. Ich hatte das heute in die Runde gegeben und SM, dass er wohl von vornherein abblocken wird, wenn wir ihm den Vorschlag machen.


    Letztendlich wäre aber genau das spätestens jetzt, da sich sein körperlicher Zustand so verschlechtert hat und er daher auch seelisch am Boden ist, wirklich notwendig.


    Hmm.

    Zitat

    Weiß nur noch nicht wie. Sein Allgemeinzustand hat sich die letzten Tage verschlechtert. Dabei will er wirklich kämpfen. Aber er schafft es nicht, dazu fehlt ihm die Kraft.

    Woran liegt das denn genau, das ist die Frage. Also – meine Frage. Krebs ist ja eine Krankheit, die -salopp formuliert – den Körper aufzehrt. Die meisten Krebskranken sterben schlussendlich an schlichter Auszehrung. Kachexie. Das habe ich lange nicht begriffen, erst als es zu spät war. Ich dachte immer, diese verrückte Appetitlosigkeit/Übelkeit hätte nichts mit dem Krebs zu tun. Wahrscheinlich wollte ich das glauben. Ich hab auch irgendwann Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt und "durchgesetzt", dass er TPE bekommt und Cortison und ich habe wirklich geglaubt, man könne ihn "aufpäppeln". Ich war so glücklich, als er das erste Mal wieder etwas gegessen hat. Das werde ich nie vergessen, dieses Gefühl. Aber der Krebs war trotzdem schneller.