• Eltern krebskranker Kinder hier?

    Hallo, sind Eltern krebskranker Kinder hier? Hintergrund meiner Frage ist, dass bei meinem Sohn (6) Knochenkrebs festgestellt wurde. Dieser hat den kompletten rechten Lungenflügel zur Seite gedrängt. Lt. Ärzten ist die Aussicht auf vollständige Heilung gut, wir hoffen und beten. Ich habe Panik. Unglaubliche Panik. Er ist unser einziges Kind und ein…
  • 587 Antworten

    MEine Kolleginn und ihr Junge (damals 14 - mitten in der Pupertät)musste im vorletzten Jahr auch die gleiche schlimme Diagnose verkraften - bei ihm war eine Rippe betroffen.


    Sie war die ganze Zeit krank geschrieben , um sich um den Jungen kümmern zu können. ER wurde in Jena behandelt (Chemo), die OP erfolgte in Berlin Buch. Von beiden KH berichtete sie nur psitiv.


    Mittlerweile ist der Junge gesund, geht wieder zur Schule , hat neulich ein Praktikum bei uns gemacht. Ein toller Junge (bisschen schnell erwachsen geworden durch seine Krankheit, für Pupertät war ja keine Zeit)


    Warum schreibe ich dir das ? Weil glaube, dass gute Berichte dir helfen weiterhin positiv zu denken - ihr schafft das und nach den guten Nachrichten wird dein Junge sicher ganz gesund. @:) :)*

    Wie viel vom umliegenden Gewebe/Rippen entnommen wird, hängt glaube ich nicht mit dem Tumor zusammen, sondern ist reine Sicherheitsmaßnahme, damit wirklich sichergestellt ist, dass restlos alles weg ist.

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    @ jeri

    Vielen Dank. @:)

    @ wintersonne

    Ja, genau solche Berichte brauchen wir, danke. @:) Kannst du mir sagen, wie weit der Tumor bei dem Jungen fortgeschritten war? Man hört ganz selten vom Ewing und noch seltener von Ewings, die in der Rippe auftreten. Natürlich ist das gut so, gleichzeitig freue ich mich aber über jeden Erfahrungsbericht.

    @ JuliaT

    Da hast du natürlich Recht! Aber in unserem Arztbericht steht drin, dass eine Infiltrierung des Tumors ist Pleura, Zwerchfell und Mediastinum nicht sicher beurteilt werden kann. Ich weiß nicht, was es bedeutet, wenn etwas davon "angegriffen" ist, aber vermutlich muss dann etwas mehr raus, wenn das der Fall ist. Wenn das nicht möglich ist, folgt wohl eine Bestrahlung. Wir sehen es aber erstmal so positiv wie möglich. "Kann nicht sicher beurteilt werden" heißt jetzt für uns erstmal "alle okay". Habe momentan keine Lust, das zu googeln und mich wieder runterziehen zu lassen. Meine Seele ist gerade das erste Mal stabil, das soll erstmal so bleiben. :)^

    Zitat

    Man hört ganz selten vom Ewing und noch seltener von Ewings, die in der Rippe auftreten.

    ja, dass sagte die Kollegin auch . Bei ihrem Jungen wurde er leider spät erkannt, ca ein halbes Jahr hatte der Junge schon Schmerzen, bevor es genau diagnostiziert wurde. Keiner hatte seine Schmerzen wirklich ernst genommen.


    Er bekam auch erst Chemotherapie, damit der Tumor kleiner wurde und erst danach erfolgte die OP.


    Die Ärzte im Uni Klinikum Jena sagten ihr auch, dass es egal sei, wo sie es behandeln ließen, da bei der Behandlung deutschlandweit die gleichen Standart's herrschen. Die OP erfolgte dann in Berlin Buch, da sie dort die größten Erfahrungen hätten.


    Genaueres habe ich dann nicht mehr erfahren, da die Kollgeginn dann nicht mehr so darüber reden wollte; sie war ja dann auch ein Jahr krankgeschrieben und kam nur kurz , um mit dem Vorgesetzten genaue Absprachen zu treffen... klar, verständlich, dass man nicht mit jedem auf Arbeit darüber reden will.


    Sie erzählte dann nur mal später, wie sie ihrem Jungen Mut machen konnte, da er natürlich auch wegen des Haarverlustes zuerst große Probleme hatte.


    Das Schöne ist wirklich, dass die Kollegin jetzt wieder sehr fröhlich ist und alles gut überstanden ist. Der Junge schließt jetzt die Schule ab und beginnt dann eine Lehre (die körperlich anstrengend ist... ein Draußen- Bauberuf)

    Hallo wintersonne,


    das war bei uns ganz ähnlich. Erst als der Tumor unserem Sohn so langsam die Luftröhre zugeschnürt hat, wurde es letztendlich erkannt. Wir haben uns in den ersten zwei Wochen wahnsinnige Vorwürfe gemacht. Wir waren so oft wegen der Rippe beim Arzt... Aber wer rechnet denn mit so was?


    Ja, genau. Die Kliniken sind vernetzt und es richten sich alle nach der Studie und dem aktuellen EWING-Protokoll aus Münster. Die OP wird vermutlich hier in'der Klinik von einem erfahrenen Chirurgen gemacht. Im Zweifel werden wir aber auch an ein anderes KH verwiesen.


    Oh ja, der Haarverlust. :�( Unser Sohn hatte arg Probleme damit, mittlerweile kommt er klar. Ich glaube, er wird nochmal weinen, wenn er sich mit kompletter Glatze sieht. Aber alle, auch unser ehemaliger Zimmernachbar (so ein lieber, junger Mann), sagen ihm, wie schön er ist. Das hilft ihm sehr!


    Wir hoffen, dass unser Sohn körperlich und seelisch wieder komplett gesund wird. Und ich hoffe, dass mein Mann und ich das verarbeiten können und unser Sohn ein normales Leben führen kann, ohne überbesorgte Eltern.

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    Vielleicht sollte er sich erst im Spiegel anschauen, wenn er es selber auch wirklich will ":/ (und wenn er nicht will , muss ja auch nicht sein) , ansonsten bunte Mützen aufsetzen, das macht es doch für ihn ev. erträglicher.


    Ihr seid doch bisher auf gutem Weg .... ich drücke euch auch ganz fest die Daumen


    Ach und wegen überbesorgt sein später, mache dir da mal jetzt noch keine Gedanken, wenn das Leben wieder normal wird reagiert man sicherlich mit der Zeit auch wieder weniger besorgt.


    Jetzt gilt es erstmal gesund zu werden :)z

    Hallo wintersonne,


    das Problem ist, dass wir zu Hause Spiegel auf Augenhöhe haben. Wir können auch schlecht die Türen vom Kleiderschrank abbauen. Aber da die Haare langsam ausfallen, kann er sich auch langsam dran gewöhnen. :)^


    Heute, bevor wir entlassen wurden, haben wir übrigens die Nachricht bekommen, dass keine Stammzellen gesammelt werden, weil unser Sohn keine Hochdosis-Chemo braucht. Es geht als bisher gut weiter. :)=


    Irgendwie möchte ich mir über später Gedanken machen. Später wird im Gegensatz zu jetzt so "normal" sein. :)z

    das ist doch alles super :)* :)* :)* :)* es wird alles gut werden :)* :)* :)*


    vielleicht mal ein paar aufbauende Bsp...wenn auch nicht alles Knochenkrebs...


    Der Sohn meines Kollegens, hatte mit 5 Jahren Nierenkrebs. Jetzt ist er 14 und ein junger Mann ;-)


    Die Enkelin meiner Nachbarin hatte - ,mit 8 Jahren Leukämie und ist jetzt ähm....25 (glaub ich) und studiert irgendwas und ist laufend imAusland (sehr zum Ärger meiner Nachbarin ]:D )


    In die Schule meiner Tochter geht ein Mädchen, ich glaube,sie ist 8oder 9 und hatte letztes Jahr Knochenkrebs. Ich kannte sie nur mit Glatze und im Rollstuhl...und als ich gestern meine Tochter aus dem Hort abholte,war ich so positiv erschrocken, als dieses kleine Mädchen mit halblangen strohblonden Haaren vor mir stand und fragte, ob sie mal zum spielen kommen kann. Ich habe sie nur an ihren Augen erkannt :-o :-o sie sieht jetzt aus, wie ein ganz normales aufgewecktes Mädchen und nicht mehr wie das kranke blasse Mädchen im Rolli. Muss dazu sagen, dass meine Tochter erst in der 2.Klasse ist,ich das Mädchen also erst knapp über 1 Jahr kenne. Sie musste die Klasse jetzt wiederholen (macht die 3.Klasse nochmal)...aber sie ist soooo hübsch..und ich habe mich so gefreut gestern x:) weil ich sie wirklich nur blass, ohne Haare und im Rollstuhl kannte...

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    Zitat

    dass keine Stammzellen gesammelt werden, weil unser Sohn keine Hochdosis-Chemo braucht.

    na das ist doch eine gute Nachricht - ich drücke weiterhin die Daumen. :)* :)* :)* :)*

    @ flamechen79

    Hallo Flamechen,


    vielen Dank für deinen Beitrag. @:) Hier aus dem Ort hatte auch eine junge Frau im Kleinkindalter Nierenkrebs, nun ist sie Mitte 20 und gesund. Ich weiß, dass es diese Fälle gibt und ich hoffe nichts mehr auf dieser Welt, als dazuzugehören. Aber jeder "Überlebende" macht Mut. Grundsätzlich will ich, dass jedes Kind, jeder junge Erwachsene, diese Krankheit überlebt. Ich werde, wenn alles überstanden ist und wir uns finanziell etwas erholt haben, viel spenden. Zum einen an Vereine, welche die schwere Zeit sehr viel angenehmer machen, zum anderen möchte ich ein bisschen Geld für Forschung zur Verfügung stellen. Ich möchte, dass Krebs bei Kindern keinen Schaden mehr anrichten kann. Es wird zu wenig geforscht, weil es so selten ist. Das darf nicht sein.

    @ wintersonne01

    Heute wäre ich gern so zuversichtlich wie du. Normalerweise klappt es ganz gut, aber heute, am dritten Tag zu Hause, schnürt es mir alles ab. Mein Herz tut weh, ich möchte nur heulen. Diese panische Angst, dass das passiert, was ich weder aussprechen noch schreiben mag. Ich bin so hilflos, ich kann nichts tun. Ich würde gern diesen verdammten Tumor aus meinem Sohn herausreißen und ihn anschreien, dass er gehen und niemals wiederkommen soll. Aber ich kann einfach nichts machen. Mein Mann ist unterwegs und ich sitze hier mit meinem Sohn und würde ihn am liebsten umarmen und nie wieder loslassen. Ich würde alles tun, damit er wieder gesund wird. Und doch kann ich nichts tun.


    Ich frage mich häufig, wie wichtig die Seele, die geistige Haltung und der Lebenswille beim Kampf gegen Krebs sind... Mein Sohn ist so stark, so tapfer und weiß, dass er nächstes Jahr wieder zur Schule gehen wird. Ich hoffe, dass es hilft.

    ich kann dir deine Gedanken und deine Ängste total nachfühlen. ...ich möchte mit meiner Geschichte deinen Faden nicht crashen, meine Tochter (7) hatte letztes Jahr ein Spitznävus und musste 2x operiert werden (im Gesicht) und ich hatte die gleichen Gedanken, die gleiche Hilflosigkeit und hab bis heute andauernd bis heute das Gefühl, sie einfach fest-ganz fest halten zu müssen :)_ :)_ :)_ diese Hilflosigkeit und dann noch dieses "Nichtwissen" über die ganze Tragweite ....das macht einen fertig.


    ZumGlück können die Kinder das alles noch nicht einschätzen und leben es einfach.....meine Tochter hat sich zu keiner Zeit auch nur ansatzweise "bedroht" gefühlt, auch nicht als wir auf der onkologischen Station saßen .....ich hätte schreien können und sie tanzte dort über die Gänge und hat gesungen :=o :=o


    Kinder stecken sowas einfach besser weg, weil sie einfach die Tragweite nicht einschätzen können. Damit sind sie im entschiedenen Vorteil uns gegenüber.


    Wird dein Sohn psychologisch betreut?


    Und hast du mal über psychologische Betreuung nachgedacht?


    Vielleicht wäre das was für euch?

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    Zitat

    Aber ich kann einfach nichts machen. Mein Mann ist unterwegs und ich sitze hier mit meinem Sohn und würde ihn am liebsten umarmen und nie wieder loslassen. Ich würde alles tun, damit er wieder gesund wird. Und doch kann ich nichts tun.

    wir sind seitdem Stammgäste hier im Bastelladen und basteln viel zusammen. Das macht uns allen Spaß und wir hatten Ablenkung :)_ :)_

    @ Flamechen

    Du crasht meinen Faden überhaupt nicht. Im Gegenteil, ich hatte ja auch nach Betroffenen und Erfahrungen gesucht. Zum Glück war es bei deiner Tochter nichts allzu Schlimmes. Aber ich kann nachvollziehen, was du durchmachen musstest.


    Genau, das Nichtwissen ist es. Das Warten. Das Bangen. Das Hoffen. Die Angst vor der Enttäuschung.


    Die größte Angst meines Sohnes ist der Fingerpieks. Generell das Pieksen. Sonst hat er vor nichts Angst. Vor der Chemo nicht, vor seiner Krankheit nicht, vor gar nichts. Er weiß einfach, dass er wieder gesund wird.


    Mein Sohn wird derzeit nicht psychologisch betreut, weil wir (noch) keinen Grund dazu sehen und die Ärzte auch nicht. Er ist eine Frohnatur und steckt das alles weg. Seine stellenweise Glatze findet er mittlerweile lustig und lacht, wenn er sich im Spiegel sieht. Er sagt, dass er sich schön findet.


    Mein Mann und ich werden im Krankenhaus psychologisch betreut. Und ich werde Kontakt mit meinem Therapeuten aufnehmen, sobald ich die Zeit finde. Momentan organisieren wir sehr viel zu Hause, in der Schule usw., das hat erstmal Vorrang.


    Unsere Ablenkung ist Uno. Uno geht immer. ;-D Und sonst holen wir Schulstoff nach, sofern mein Sohn Lust hat.

    Zitat

    Mein Herz tut weh, ich möchte nur heulen.

    das kann ich mir vorstellen , immer stark sein, immer Optimismus verbreiten, immer deine Ängste wahrscheinlich vor deinem Sohn verstecken ... das kostet Kraft.


    Hast du vielleicht eine gute Freundinn, wo du dich mal ausweinen kannst, die dich in den Arm nimmt und dir Mut zu spricht.?

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