Ist CLL heilbar?

    Hallo Experten,


    mein Bruder hat CLL (Chronische Lymphdrüsen Leukämie.


    B-Stadium, die Ärzte wollen keine Chemo und auch keine Bestrahlung durchführen, sie haben ihn einfach nach Hause geschickt. Erst wenn es ihm nicht mehr gut geht, wird man eine Knochenmarkspende evtl. durchführen. Ist das normal? Ich habe in einigen Foren gelesen, dass viele noch Chemo oder eine Bestrahlung bekommen haben oder eine Begleitmedizin. Kann er selber etwas für sich tun? Ist diese Krankheit wirklich nicht zu heilen? Man liest doch schon mal, dass es auch Heilungschancen gibt.... ach bitte, sagt mir mal was.

  • 15 Antworten

    Hallo,


    bei der CLL wird nur therapiert, wenn Beschwerden da sind. Die Leukämie ist zwar chronisch also praktisch nicht heilbar, verläuft aber oft sehr milde, und über Jahrzehnte ( es gibt sogar Ärzte die sagen, das bei gutem Verlauf die Lebenserwartung nicht eingeschränkt wird), so dass die Chemotherapie die größere Gefahr wäre.


    Gruß,


    Hexe

    hexe81

    Hallo Du da,


    mein Blut ist auf Krebs (CLL) untersucht worden, es liegt nichts vor. Wie genau kann man das durch eine Blutuntersuchung festlegen, dass da wirklich nichts ist?


    Was mich jetzt etwas verunsichert, dass mein Bruder langjähriger Blutspender war und man hat diese Erkrankung nie festgestellt.


    Kannst Du mir was dazu sagen?

    Hallo Ede

    vermutlich haben sie bei dir ein Differentialblutbild gemacht, und damit eine CLL ausgeschlossen. Darüber ob das erblich ist und wie kann ich dir leider nix sagen (vielleicht dein Hausarzt oder der Arzt deines Bruders ?), aber wenn du keine Beschwerden hast und dein Blutbild o.k. würde ich mir erstmal keine Sorgen machen.


    Dein Bruder hat die CLL ja auch nicht schon immer gehabt, deswegen ist beim Blutspenden wahrscheinlich nichts bemerkt worden.


    Ich wünsche euch jedenfalls, dass die Erkrankung weiterhin ohne Komplikationen verläuft, und ihr noch viele schöne Jahre gemeinsam habt!


    Viele Grüße,


    Hexe

    Hallo Hexe

    Eben habe ich mit meiner Ärztin telefoniert.


    Es ist eine spezielle Blutuntersuchung, damit kann man Blutkrebs erkennen. Sie hat mir noch den Namen gesagt, aber der ist schon wieder aus meinem Hirn :-/


    Als Blutspender wirst Du auf alle Möglichen Krankheiten untersucht, aber ob die Labore auch speziell darauf untersuchen, konnte sie mir nicht sagen, da so eine Untersuchung nicht gerade billig ist. Die normale Leukämie wird aber bei Blutspendern erkannt, so einen Fall hatte sie in ihrer Praxis auch.


    Aber ich freue mich so darüber, dass mein Brüderchen doch noch eine Chance hat, damit lange zu leben.


    Ich wünsche es ihm so sehr.

    Hmm, vielleicht eine Immunphänotypisierung?? Ich dachte aber immer die würde aus dem Knochenmark gemacht und nur bei verdächtigen Zellen? Aber vielleicht gibt es ja auch was neues - Lehrbuchwisen ist ja leider meist schon veraltet wenn die Bücher auf den Markt kommen....


    Erkannt wird die CLL aber meist an den vermehrten Lymphozyten - und die fallen im normalen Blutbild auch auf, nur kann es dafür ja noch mehr Gründe geben.


    Viele Grüße,


    Hexe

    Hallo hexe81 @:)

    So wie ich meine Ärztin verstanden habe, kann man anhand dieser Blutergebnisse wohl nur erkennen, dass da was vorliegt, aber was, dafür müsste man genauere Untersuchungen machen.


    Sie wollte auch nachsehen, ob ich auch Knochenmark spenden darf. Dazu benötigt sie auch irgendwelche Blutergebnisse.


    Ich habe Antikörper vom Pf-Drüsenfieber im Blut, hab eine Schilddrüsenentzündung und keine Galle mehr aber sonst, außer einer fetten Erkältung, pumpalt gesund.


    Heute war ich zum typisieren, da mein Brüderchen Knochenmark benötigt.


    Was mich nur gestört hat, ich möchte ja nicht nur meinem Bruder helfen, ich möchte auch anderen Menschen helfen, bin ja auch noch Blutspenderin und habe einen Organspenderausweis.


    Da bekomme ich erst die Unterlagen zugeschickt, nachdem ich bestimmt 8 Mal dort angerufen habe und war permanent in der Warteschleife. Mit diesen Unterlagen bin ich zum Arzt gefahren und durfte dann dieses Päckchen per Eilpost auch noch selbst verschicken und diese Zentrale verlangt von mir, dass ich für meine Spende auch noch 50€ locker machen muss.


    Wenn ich jetzt für mein Brüderchen nicht so einen Druck hätte, dann hätte ich auf eine Spenderaktion gewartet.


    Mir geht es jetzt nicht so um die 50 €, wobei... es waren zu DM-Zeiten auch mal locker 100DM. Dafür muss eine alte Oma lange stricken, mir geht es irgendwie auch um das Verständnis.


    Ich möchte einem etwas schenken und damit ich ihm etwas schenken darf muss ich ihm auch noch was dafür bezahlen.


    Wenn das DRK so reagieren würde, "hy kommt alle zum Blutspenden und bringt dafür Geld mit, denn unsere Arbeit ist auch nicht kostenlos." Da würde kein Mensch mehr hingehen.


    Ich will auch damit nicht sagen, dass ich für meine Spende etwas haben will, um Gottes Willen, aber für die ganze Lauferei die ich damit habe und hatte, soll ich denen auch noch Geld überweisen. Nö..... das mach ich jetzt nicht, da bin ich jetzt auch mal eine Zicke >:(


    Ist das jetzt doof von mir? Sehe ich das kleinkariert?

    Hallo Ede

    ja, leider ist das mit der Knochenmarkzentrale hier etwas blöde organisiert, ich verstehe auch nicht, warum der Staat für soviel Müll Geld ausgiebt, aber so eine wichtige Institution sich über Spenden (zumindest zum Teil) finanzieren muss. Auch diese Typisierungsaktionen werden ja meist von angehörigen/Betroffenen organisiert und finanziert bzw. vorfinanziert und über Spenden im Rahmen dieser Aktionen. Ich habe selbst bei einer solchen mitgearbeitet und mich typisieren lassen und war überwältigt von der Anteilnahme und Spendenbereitschaft, und der Energie der Familien die das organisert haben. Bei dieser ist sogar mehr Geld zusammengekommen, als notwendig war um die durchgeführten Typisierungen zu bezahlen und somit konnte man sich über diese Aktion z.B. nachher auch noch bei bestimmten Ärzten bzw nach Anforderung eines Sets typisieren lassen.


    Dass das DMK sich außerhalb dieser Aktionen allerdings so anstellt wusste ich auch nicht. Und dann wundert man sich das es so wenige Spender gibt..


    muss jetzt los - habe Prüfung - gibt ja gar keinen Bibbersmilie - drück mir die Daumen..


    Gruß,


    hexe

    Hallo hexe

    Was für eine Prüfung? Habe ich zu spät gesehen, da ich gestern früher nach Hause musste. Hast Du Deine Prüfung bestanden? Ich hoffe doch sehr @:)


    Was ist Bibbersmilie? Hat das was mit Milien zu tun?


    Liebe Grüße


    Ede

    Hallo Ede,

    meine allerletzte Prüfung an der Uni - scheinfrei, juchu!!


    Nur noch die Kleinigkeit von 2. Staatsexamen im August...


    Hatte einen bibbernden Smilie gesucht - ich hasse mündliche Prüfungen, obwohl ich da im Endeffekt doch immer besser bin als in schriftlichen...


    Gruß,


    Hexe

    hexe81

    Hallo hexe,


    heute kommt mein Bruder wieder in die Klinik, sein ganzer Hals ist angeschwollen und er kann kaum noch schlucken.


    Was wird jetzt kommen, was wird man mit ihm machen? Heilt es wieder ab und kann er trotzdem noch viele Jahre fast normal Leben?


    Ich weiß, Du bist nicht Gott, aber ich habe so gehofft, dass er noch viele Jahre beschwerdefrei leben könnte.


    Vielleicht hatte er auch schon seine beschwerdefreie Zeit gehabt und jetzt fängt der Kampf an, wer kann das schon wissen?


    Er hat das Stadium B ?, Was heißt das?

    Hallo Ede,

    wie versprochen habe ich die Bücher gewälzt, aber bevor ich dir ein bisschen was von dem zu erklären versuche, das wichtigst vorweg: Es gibt gerade bei so einer Erkrankung so viele Dinge die man berücksichtigen muss um eine Prognose zu wagen, die ja selbst wenn man alle Befunde kennt immer nur eine "Mittelung von ERfahrungswerten" ist, dass es unmöglich ist so etwas über die Ferndiagnose Internet zu machen.


    Wenn dein Bruder einverstanden ist mache also am besten mal einen Termin mit seinem behandelnden Arzt aus und lass dir von ihm/ihr alles genau erklären.


    Da er ja Probleme beim Schlucken durch den geschwollenen Hals hat ( das sind vermutlich Lymphknoten) wird wahrscheinlich nun doch eine Chemotherapie eingeleitet werden um diese Knoten zu verkleinern. Damit könnten die Probleme erstmal gelindert werden, und er beschwerdefrei werden.


    Die Stadieneinteilung ist so eine Sache: Stadium B ist eher eine älter Einteilung und heißt erstmal nur, dass der Hb wert über 10g/dl liegt (also noch keine schwere Anämie vorliegt), und mehr als 3 vergrößerte Lymphknotenstationen vorliegen. Diese Stadienzuordnung ist aber eher beschreibend und grob, in neuere fließen die unterschiedlichen Typen der Leukämiezellen, und weitere Befunde mit ein, daher möchte ich mich auch gar nicht dazu hinreißen lassen nährere Prognosen abzugeben.


    Ich wünschte, ich könnte dir genaueres sagen, aber wie du selbst sagst kann keiner genau wissen, was kommt.


    Alles Liebe,


    Hexe

    Hallo Hexe

    Mein Bruder war gestern Abend schon wieder zu Hause.


    Er konnte auch wieder schlucken. Man hat gestern einen Rachenabstrich gemacht und das Knochenmark punktiert.


    Die Ärzte haben ihm gesagt, dass durch einen Schub die Lymphdrüsen angeschwollen wären, das legt sich aber schnell wieder, konnte auch sein, dass ein Infekt vorläge, daher der Abstrich.


    Mein Bruder war auch sichtlich erleichtert, da die Ärzte ihm gesagt haben, dass der Krebs bei ihm noch nicht so weit fortgeschritten ist. Mit der Typisierung könnten wir Geschwister noch warten, dass hat noch viel Zeit.


    Wir sind aber schon alle typisiert. Sicher ist sicher, gell?


    Aber die Nachricht lässt uns alle wieder aufatmen und als mein Bruder gestern schon wieder zu Hause war, hatte er richtig großen Hunger und er hat sich es richtig schmecken lassen.


    Vielen Dank aber trotzdem für die Info. Man weiß zwar das eine Ferndiagnose nie funktioniert, aber es sind oft die letzten Halme, an denen man sich klammert und man hofft, dass einer sagt, es wird alles gut, du träumst nur schlecht.


    Nochmal vielen lieben Dank!

    ´CLL

    CLL !! Mein Bruder bekam chemo : Kampat u.s.w


    er war in vielen Krankenhäusern z.B in Essen.


    Wir hatten einen Spender doch der bekam kurz zuvor einen Herzinfakt :-( Leider haben wir keinen anderen Spender gefunden und mein Bruder den ich sehr vermisse ist am 19.7.03 gestorben :°( Dir und deinem Bruder wünsche ich alles Gute , hoffe er schafft es !!!