Habe gestern noch mehr kleine rote Flecken an seinem Oberkörper entdeckt. Zu früh gefreut, da die anderen langsam verschwinden. Schade. Ich hätte ein Foto, kann man das hier hoch laden? Wenn ja, wie?

    Uff, das ist Hammer!


    Ich habe jetzt nicht alles gelesen. Ist er denn jetzt schon in einer Klinik in Behandlung?


    Mir wurde beim lesen der 1. Seite ehrlich gesagt schlecht, da wird gewartet was der Hautarzt macht/sagt und das ewig lange!


    Spätestens beim Laborbefund wäre ich dann in eine Klinik gegangen wo Spitzenmedizin herrscht!


    Man muss schnell sein bei einer solchen Diagnose zumal er die Flecken schon länger hatte, wertvolle Zeit die ihr da verloren habt durchs nicht zum Arzt gehen!


    Sorry, das musste jetzt raus!


    Deinem Freund wünsche ich das Beste!

    man kann Fotos hochladen. Weiß aber leider nicht wie. Vielleicht kann jemand was dazu sagen!


    Alles Gute für heute. Ist doch "Röhrentag" oder?


    Sternenkindmama was willst Du mehr erwarten? Er ging in eine Klinik, man hat gleich eine Diagnose abgegeben (aufgrund einer Biopsie) und diese wurde, bzw. wird in relativ kurzer Zeit überprüft.


    In Deutschland laufen Patienten oft jahrelang von Hautarzt zu Hautarzt und kommen oft zu keinem Ergebnis. Und Termine zum MRT bzw. CT dauern auch bis zu 4 Wochen.


    Ich weiß jetzt garnicht genau, ein Blutbild wurde doch auch schon gemacht?


    L.G.

    Heute Morgen war er in der Röhre. Ergebnis weiss er noch nicht, da erst die Bilder zugeschnitten werden müssen. Er weiss nur, dass er nur eine Niere besitze, was er bis jetzt nicht wusste :-) . Ein Blutbild wurde von einer Woche gemacht, jedoch weiss er auch über das noch nichts. Ich bin sehr gespannt, was raus kommt. Hoffe immer noch, dass es nicht so schlimm sein könnte. Leider ist die ganze Situation ein Wechselbad der Gefühle.


    Wir waren bis gester ein paar Tage Skifahren. Tat gut, jedoch meint er dass es das letzte Mal war. Ich hoffe nicht :(.

    Zitat

    Wir waren bis gester ein paar Tage Skifahren. Tat gut, jedoch meint er dass es das letzte Mal war. Ich hoffe nicht :(.

    Och Mensch, das ist hart!


    Ich drücke ihm ganz fest die Daumen das seine Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten ist.


    Tragisch sowas :-(

    Heut ist ein wunderschöner Tag, jedoch für mein Freund nicht. Er hat ein ein Tief. Er hat das Gefühl, dass es der letzte Sommer sein wird und das er vielleicht seinem Hobby das Motorrad fahren nicht mehr nach gehen kann,sowie auch seine Leidenschaft zu Autos. Mich trifft das genau so hart wie ihn. Ich gab ihm gesagt der nächste Sommer wartet bestimmt auf Ihn. Wie würdet ihr in solch einer Situation reagieren? Irgendwie nicht einfach. Weil man weiss ja nicht,wie es kommen wird..

    Hallo!


    So ähnlich erging es mir letztes Jahr. Da wär er auch am liebsten vom Balkon gesprungen, weil ja alles kein Sinn mehr hätte. Ich hab ihm zugehört, war da für ihn. Einmal wurde es sehr heftig, als ich ihn im KH besucht hab. Das hab ich dann auch den Pflegern gesagt und da hat sich dann einer richtig Zeit für ihn genommen nachdem ich weg war. Das tat ihm dann auch mal gut mit jemand "Unbeteiligten" zu reden, derdie Situation relativ "nüchtern" (weiß nicht wie ich das sonst erklären soll) betrachtet. Als dann die Diagnose HES fest stand hab ich mir schleunigst infos besorgt, ihm erklärt was das genau ist. Er hat seine Zeit gebraucht das alles zu verdauen, aber er hat es geschafft. Die beste Medizin für ihn war, daß er unser Haus fertig umgebaut hat in der Zeit.


    Ich wünsche euch alles Gute, ihr schafft das :)^ :)^ :)^


    :p>

    Er durfte aufgrund seiner Blutwerte nicht arbeiten. Hat 1- 2 Monate Transfusionen benötigt. Er hat dann die Dinge einfach langsam angehen lassen. Die Sachen die man innerhalb eines Tages erledigen kann haben bei ihm dann eine Woche gedauert. Das war so die beste Möglichkeit für ihn einerseits über die Erkrankung nachzudenken, aber auch einfach abzuschalten. HES bedeutet Hypereosinophiles Syndrom. Die Erkrankung tritt durch eine Spontanmutation auf. Mögliche Ursachen in seinem Fall können Stress und ein verschleppter Infekt gewesen sein. Aufgrund der Mutation produziert sein Knochenmark zu viele eosinophile Granulozyten (Leukos). Deswegen nimmt er alle 2 Tage ein Medikament und kommt so sehr gut damit zurecht.


    Die schlimmste Zeit war auch für uns die, bis wir eine endgültige Diagnose hatten. Aber wir waren dann so erleichtert, als das Thema Chemo endlich vom Tisch war. Sein jetziges Leben ist in der Hinsicht vergleichbar mit dem eines Diabetikers. Medikament nehmen, sich an gewisse Regeln halten und das Leben läuft mehr oder weniger normal weiter.


    Wichtig ist wirklich Ablenkung. Klar brauch man Zeit zum Nachdenken, aber zu viel ist auch nicht gut. Ich hab damals fast die Nerven verloren deswegen.


    Wünsche euch ganz viel Kraft :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*


    :p>

    Hallo


    Heute kam endlich der Anruf, auf den wir gewartet haben. So wie ich es verstanden habe, hat er Ableger unterhalb der Leber, der Lunge und Speiseröhre. Also in den Lymphdrüsen, so wie ichs verstanden habe. Sie sagten noch in der Torax region, was soll das heissen? Jetzt geht es bald mit der Chemo los. Er muss nur noch auf den Termin warten.

    Thorax ist der Brustkorb- Lungenbereich meines Wissens (Korrektur falls ich falsch liege).Darf ich fragen wie alt ihr seid? Wenn er nämlich Chemo bekommt besteht das Risiko einer Unfruchtbarkeit. Ich bekomme solche Situationen aufgrund meines Jobs häufiger mit.


    Wünsche euch viel Glück und vor allem Kraft :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*


    :p>

    Kinderwunsch ist nicht vorhanden,daher kein Problem. Aber was meinst du, ist das heilbar? Ich hab ein ungutes Gefühl. Ich kann mir auch nicht recht vorstellen was oder wie er sich in der chemo verändert :(