Moin,
bei meinem Vater wurde der Merkelzell Tumor festgestellt. Soviel ich weiss, ist es ein sehr seltener Krebstumor. Weiss jemand, wo ich nähere Informationen finde? Google habe ich bereits versucht aber nur Seiten gefunden, die sich sehr fachsprachlich ausdrücken. Gibt es nicht irgendwo eine einfache Erklärung?
Schönen Tag noch,
Tim
Hallo Tim Peters,
vielleicht kommst Du damit weiter:Hier seid Ihr: Home > Krebsarten > Hautkrebs
Hautkrebs
Hautkrebs wird in erster Linie in drei Arten eingeteilt:
Basalzellkarzinome oder Basaliome
Plattenepithelkarzinome oder Spinaliome
maligne Melanome
Deutsche Krebshilfe
Ratgeber Hautkrebs aus der "Blauen Reihe", gute Einführung in das Thema Hautkrebs, Stadieneinteilung, Arten, Früherkennung, Therapie und Nachsorge.
Deutscher Krebsinformationsdienst (KID)
mit einer guten Einführung in das Thema Hautkrebs.
Cancernet-Melanom
Übersetzung der Patientenleitlinien (PDQ) aus den USA. Ein Angebot der Uni Bonn.
Cancernet-Melanom im Auge
Übersetzung der Patientenleitlinien (PDQ) aus den USA. Ein Angebot der Uni Bonn.
Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Onkologie
Diese Arbeitsgemeinschaft bildet sich aus der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und der Deutschen Krebsgesellschaft. Hier gibt es die diagnostischen und therapeutischen Standards in der Dermatologischen Onkologie - aufgegliedert nach den Hautkrebs-Arten.
Hautkrebs.de
Verein zur Bekämpfung von Hautkrebs e. V. an der Universitätshautklinik Tübingen. Verständliche Infos, auch zur Impfung (Vakzination), gute weiterführende Links. Die Inhalte werden von der Sektion Dermatologische Onkologie an der Hautklinik Tübingen bereitgestellt.
Deutsche Hautkrebs Stiftung
Die Stiftung wurde von Uniprofessoren und Mitarbeiter der Universitäts-Hautklinik Frankfurt gegründet. Etwas schwerfällige Navigation mit nationaler und internationaler Linksammlung.
Medizin Netz
Das kommerzielle Portal bietet Infos zum Thema Hautkrebs.
Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen e.V. (BDD)
Unter dem Ausruf "Up to derm" ist dies vor allem eine Kontaktsite für Fachleute und die Patienteninfos (in: Service) sind spärlich. Es gibt ein noch wenig besuchtes Forum und eine Suche nach Ärzten.
Deutscher Dermatologische Gesellschaft (DGG)
Wenig Infos für Patienten zum Hautkrebs, aber eine spezielle Hautarzt- und Kliniksuche.
Dermatologische Leitlinien
In Zusammenarbeit mit der AG Dermatologische Onkologie (ADO) der Deutschen Krebsgesellschaft diverse dermatologische onkologische Leitlinien.
Maligne Melanome
Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge auf den Seiten des Tumorzentrums München. Stand 2000.
Malignes Melanom
Diagnostische und therapeutische Standards in der Dermatologischen Onkologie auf der Website des Heidelberger Krebsforschungszentrums. Achtung: Fachseiten!
Klinische Kooperationseinheit für Dermato-Onkologie des DKFZ
Mit Sitz an der Hautklinik des Klinikums Mannheims. Information für Patienten und Forscher zum Melanom.
Klinische Forschung für Tumorimmunologie
Website der Forschungsgruppe speziell zur Tumorimmunologie bei Melanomen an der Berliner Charité, eher für Forscher oder als Hintergrundinformation geeignet. Teil der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité.
Melanom.net
Website eines Schweizers (Dr. med. Christian Dietlin) mit Patienteninfos zu diversen Melanomtypen (Diagnose, Behandlung).
Melanom.de
Pharmaseiten des Unternehmens Essex zu diversen Melanomtypen: Patienteninfos zur Vorbeugung, Erkennung und Therapie.
Hautstadt.de
Infos über die Haut insgesamt, kein Schwerpunkt Hautkrebs, aber Klinik- und Arztsuche. Betreiber ist Arzneimittelhersteller Hermal.
Merkelzell - Karzinom/ Kutanes neuroendokrines Karzinom
Merkblatt
für Patienten zum Merkelzell-Karzinom, angeboten von der Klinik für Dermatologie und Allergologie der Ruhr Universität Bochum.
Interdisziplinäre kurzgefasste Leitlinien
der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zum Kutanen neuroendokrinen Karzinom (Merkelzell-Karzinom)
Diagnostische und therapeutische Standards
in der Dermatologischen Onkologie:Kutanes neuroendokrines Karzinom (Merkelzell-Karzinom) vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ).
Universität Tuebingen
Maligne (bösartige) Hauttumoren; kurzer Artikel über Merkelzell - Karzinom.
Merkel Cell Carcinoma im Cancernet
Lymphomatoide Papulose (LYP)
Stadieneinteilung Uni Freiburg
(Tumorzentrum) - Infos unter dem Kapitel "Kutane Manifestationen".
Tumorzentrum München
mit einem Text über "Kutane Lymphome", unter die die LYP fällt.
Lymphoma Information Network
Gute Übersicht über Informationsquellen zum Thema. Seite kann man sich von Babelfisch ins Deutsche übersetzen lassen. Angeboten wird auch eine Mailliste (die allerdings in englisch).
Austausch
Inka-Pinnwand
Webforen & Chats
Medien
Bücher
lg
Weiteres zu
diesem Thema
Englischsprachige Links
wen Du eine Liste mit Fragen machst und sie beim nächsten Arztbesuch "abarbeitest". Merkelzelltumoren sind ja tatsächlich ziemlich selten, deshalb gibt es eben nicht sonderlich viel Laienliteratur. Dazu kommt, daß gerade bei ernsthaften Krankheiten es sehr irreführend sein kann (falsche Hoffnungen oder falsche negative Erwartungen), in der unkommentierten Medizinliteratur herumzulesen. Ob z.B. für Deinen Vater Radiotherapie adäquat ist oder nicht, kannst Du Dir nur sehr bedingt anlesen und z.B. bestimmte prognostische Informationen sollten besser von jemandem eingeholt werden, der den Patienten kennt.
Hallo Tim Peters,
mein Vater (74 Jahre) ist auch am Merkelzellkarzinom erkrankt, hätte auch gerne mehr Infos zu dieser Krankheit.
Ihm ist eine Stelle am Unterarm herausoperiert worden und jetzt ist er innerhalb eines Jahres aber wieder an der gleichen Stelle erkrankt. Wurde also wieder herausgeschnitten und jetzt muss als nächstes abgecheckt werden, ob womöglich schon Metastasen da sind.
Habe natürlich auch schon gegoogelt. Die wenigen medizinischen Prognosen, die man findet, sind alle offensichtlich von einer Quelle abgeschrieben. Da heißt es immer: bei 30% tödlich ("...ist mit einem letalen Ausgang zu rechnen"), aber ca. 50 % erkranken innerhalb eines Jahres an Lokalrezidif oder Lymphknotenmetastasierung, ohne Angabe weiterer Quoten zu Überlebensprognosen.
Nun weiß ich nicht: wie stark verringert sich die Heilungschance durch eine Lokalrezidif-Erkrankung? Bedeutet das den sicheren Tod in absehbarer Zeit oder bestehen weiterhin realistische Heilungschancen?
Ich habe dann noch ein nicht mehr aktives Forum zum Thema gefunden, wo vorwiegend erwachsene Kinder von Betroffenen über den Leidensweg ihrer erkrankten Eltern erzählten. Das klang nicht gerade ermutigend.
Was ich sonst noch über diese Krankheit gelesen habe:
sehr seltene Krebsart, deshalb existieren wenig gesicherte Erkenntnisse, Ursache: viel UV-Strahlen in der Vergangenheit und helle Haut.
Meistens erkranken wohl Menschen ab 70 Jahren und älter und es ist eben ein sehr agressiver Krebs der schnell Gewebe zerstört und in tieferes Gewebe vordringt, wenn er nicht zeitnah operiert wird.
Häufiger sind wohl Männer betroffen und die haben dann wohl auch schlechtere Überlebenschancen als Frauen. 
Therapeutisch ist wohl eine OP die Methode der Wahl, wobei nach örtlichen Tumoren (wohl meistens Gesicht oder Arme) anscheinend manchmal auch prophylaktisch Lymphknoten entfernt werden, um einer Lymphknotenmetastasierung vorzubeugen. Muss aber ein sehr schwerer Eingriff sein, der nicht für jede körperliche Konstitution zuzumuten ist.
Tatsächlich findet man aber eben sehr wenig und ich bin sehr unsicher, welche Prognose nun für meinen Vater realistisch ist. Weiß jemand, wie limitierend sonst Rezidive bei einer Krebserkrankung sind, also wie sehr sie die Heilungschancen beeinträchtigen?
Über Erfahrungswerte wäre auch ich sehr dankbar.
Viele Grüße
