• Wie soll man die Diagnose aushalten? Pflegefreistellung?

    Vor 2 Wochen mussten wir erfahren, dass mein Mann einen Pankreastumor mit kleinzelligen Metastasen in anderen Organen hat. Nun kommt er bald mit Pflegestufe 4 nach Hause. Krankenbett und Toilettenstuhl stehen bereit. Ein SAPV Team und ein Team für die Grundpflege werden sich kümmern. Die Grundpflege wollte ich zunächst selbst machen, aber mehrere…
  • 117 Antworten

    Krankengeld kann bis zu 78 Wochen bewilligt werden. Ob es ausreicht rein zeitlich: Das weiß leider niemand. Aber es wäre eine Möglichkeit. Vielleicht durchgängig. Vielleicht jetzt am Anfang, bis mehr Routine in die Situation reinkommt (das klingt bescheuert, aber dennoch entsteht selbst in solchen tragischen Situationen eine Routine). Gib' DIR auch Zeit, erstmal in der Situation anzukommen. Dich einzufinden. Zu verarbeiten, was bisher zu verarbeiten ist. Und wenn Du dann in 2 Wochen oder 3 Monaten meinst, Arbeiten könnte helfen und die Situation es ermöglicht, dann gehe wieder arbeiten. Wenn es nicht geht, dann nicht. Aber nutze die Chance, die eine Krankschreibung zeitlich und finanziell bietet. Und wenn es nur so lange ist, bis einige Dinge geregelt sind.


    Arbeit kann bei der Trauerbewältigung helfen - kann aber auch eine Flucht werden. Bitte achte auf Dich und diese oft feine Grenze.

    melb1985 schrieb:

    Wenn man selbst nicht in dieser Situation ist oder gewesen ist, kann man sich nicht ansatzweise vorstellen, wie belastend das wirklich ist.


    ... Es sagt sich immer leicht, dass man die Situation akzeptieren muss. Das kann man sich solange einreden bis man selber in der Situation ist.


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Weg.

    Da sprichst du wahre Worte aus!!!!!


    Danke für deine guten Wünsche.

    Lavendelblüte schrieb:

    Zu Recht stellst du diese angesagte Chemotherapie in Frage..... ob vielleicht die Nebenwirkungen stärker sind als der zu erwartende Benefit dass es sich lohnen würde dafür diese Strapazen auf sich zu nehmen. Höre auch auf deinen Bauch und die subtilen Bemerkungen des anderen medizinischen Personales.

    Leider sind Onkologen auch manchmal Ärzte mit einem "Scheuklappenblick" wie du es beschrieben hast und sehen erstmal nur die Blutwerte und Therapiemöglichkeiten und nicht den gesamten Menschen sich an und es werden Hoffnungen gemacht die nicht der Realität entsprechen können und hinterher bereut werden ...

    Mein Mann möchte die Chemo aber nun mal versuchen. Die Onkologin meinte zu ihm mit Chemo ginge es ihm da auch nicht schlechter und er würde sonst in kurzer Zeit an Organversagen sterben.


    Bisher habe ich es noch nicht übers Herz gebracht, ihm zu sagen, dass sie aller Voraussicht nach völlig umsonst sein wird. Er klammert sich so an diese Hoffnung. Es täte mir im Herzen weh, ihm diesen Hoffnungsschimmer zu nehmen. Freunde, mit denen ich darüber sprach, rieten mir auch ab, ihm diese Hoffnung zu nehmen.

    Außerdem ging es ihm vor dem 1. Zyklus wahnsinnig schlecht und die Woche danach hatte ich tatsächlich den Eindruck, es ginge ihm etwas besser. Die extreme Übelkeit war nicht mehr vorhanden. Jetzt 3 Wochen später geht es ihm aber wieder schlechter.



    Ein Dankeschön für deine Anteilnahme und deine guten Wünsche.

    Er ist jetzt hier bei mir daheim. Es tut sehr weh ihn so leiden zu sehen. Er ist völlig geschwächt und kann kaum etwas essen. 4-5 Löffel Suppe, einen halben Dosenpfirsich. Mehr nicht. Trockene Dinge wie Brot gehen gar nicht. Selbst das Trinken fällt ihm schwer und es ist viel zu wenig, was er runter bekommt. Deshalb kriegt er vom SAPV-Team Infusionen mit Flüssigkeit.


    Die Grundpflege mache ich momentan (noch) selbst, denn die vom Anbieter des SAPV-Team scheinen gar nicht so wild darauf zu sein. (Der Anbieter bietet auch Grundpflege an.) Wenn ich das unbedingt wolle, müsse ich detailliert aufschreiben, welche Handgriffe der Pflegedienst genau tätigen solle und daraufhin würde mir ein Angebot unterbreitet. Ich hab für so was jetzt aber einfach keinen Kopf.

    Und ja, der sowieso kurze Schlaf wird nun von Toilettenstuhlgängen unterbrochen. Alleine schafft er das nicht. Und im Liegen läuft der Urin nicht gut in die Flasche. Auf dem Toilettenstuhl klappt das viel besser.



    Er ist meine große Liebe; war es von Anbeginn unserer Begegnung. Er ist ein toller Mann und ein fantastischer, gutherziger Mensch. Klug und liebevoll. Er kann ganz großartig erklären, z. B. technische und handwerkliche Sachen, bei denen ich eine Niete bin. Er weiß für jedes Problem eine Lösung.


    Und nun ist er heimgesucht von einer solch tückischen, schnell fortschreitenden Krankheit, die so plötzlich in bereits inoperablem Zustand auftrat. So richtig ist die Diagnose noch gar nicht in meinem Kopf angekommen. Wenn es ihm mal 2 Stunden ein bisschen besser geht, ist es so leicht, sich der Illusion hinzugeben, er mache nun eine Therapie und danach ginge es ihm wieder besser.


    Ich bin so tieftraurig. Ich will es noch nicht wahrhaben.

    Bitte sei ehrlich zu Deinem Mann. Das ist nicht unbedingt Deine Aufgabe, aber falsche Hoffnungen erwecken ist ungünstig. Man nimmt damit ggf. die Chance, sich wirklich auf den Abschied und das Loslassen vorzubereiten. Wichtige Dinge noch zu sagen/klären,...

    Und es kann auch sein, dass nicht Dein Mann die Chemo für sich will. Sondern für Dich, sonstige Menschen. Weil signalisiert wird "hey, kann was bringen". Ehrlichkeit ist in so einer Situation extrem wichtig. Nicht schonungslos-knallhart, aber einfühlsam und respektvoll.

    Sunflower_73 schrieb:

    ... Aber nutze die Chance, die eine Krankschreibung zeitlich und finanziell bietet. Und wenn es nur so lange ist, bis einige Dinge geregelt sind.


    Arbeit kann bei der Trauerbewältigung helfen - kann aber auch eine Flucht werden. Bitte achte auf Dich und diese oft feine Grenze.

    Tja, wenn ich denn eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung von meinem Hausarzt bekäme........ Und ja, ich würde sie einfordern. Aber ob ich mehr als 2-3 Wochen bekäme, bezweifle ich stark..


    Danke auch für diesen letzten Satz. Ja, ich bin mir der Gefahr durchaus bewusst.

    Dann wechsele den Hausrzt. Oder rede wirklcih Klartext. Wenn ein HA in DER Situation keinerlei Entgegenkommen zeigt, kann man ihn eigentlich knicken. So etwas ist mir noch nie untergekommen, und ich habe beruflich seit rd. 7 Jahren mit Krebspatienten und v.a. auch Angehörigen zu tun, immer wieder mal. Aktuell 3 Hinterbliebene und 3 aktuell krebsfreie Menschen.

    Steht das hier irgendwo dass der HA nochmals befragt wurde?

    Ich lese hier nur dass ein anderer Hausarzt gesucht wurde.

    Alias,

    seid ihr beide beim gleichen Hausarzt?

    Es ist sicher ein Hausbesuch jetzt nachdem dein Mann nach Hause entlassen wurde angesagt. (trotz SAPV-Team) Wie du eure derzeitige Situation schilderst - vielleicht bekommt er doch Mitgefühl und stellt dir in regelmäßigen Abständen eine Krankmeldung aus, nachdem du ihn darum bittest.


    Mit dem Essen ist das so eine Sache. Speiseeis in den Lieblingssorten wird oft gerne gegessen. Auch Wassereis (ja dieses farbige Kindereis) wirkt oft Wunder und wird gerne bei Atemnot verzehrt. Probiere es mal aus und wenn dein Mann das mag decke dich reichlich damit ein (vor allem Wassereis)

    Eisgekühlte Cola ist auch ein beliebtes Getränk das viele Schwerstkranke gerne trinken. Die Tabletteneinnahme klappt am besten mit Obstmus (z. B. Babygläschen 6. Monat) Kalt serviert in kleinen Portionen für viele ein Genuss.


    Wann wäre denn die nächste Chemotherapie geplant?

    Vielleicht kannst du auch mit dem SAPV-Team darüber sprechen.... die können das auch gut einschätzen....


    Gibt es auch ausgewählte Freunde oder Familienangehörige die dich bei der Pflege unterstützen können dass du dir eine kleine Auszeit nehmen kannst?


    Jetzt wünsch ich dir einfach viel Kraft und schöne Momente mit deinem Mann trotz dieser ganzen Belastung und fühle dich begleitet @:):)*:)*

    Sunflower_73 schrieb:

    Dann wechsele den Hausrzt. ...

    Hierzu zitiere ich mich mal selbst:


    Also bevor nicht Impfstoffe unters Volk verteilt worden sind, werde ich offensichtlich bei keinem neuen Hausarzt unterkommen. Da kann ich dann ja noch lange warten...


    Von meinem Hausarzt habe ich es jetzt noch nicht eingefordert. Ich möchte es erst dann machen, wenn ich kein Home Office mehr machen kann. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass er mehr als 2-3 Wochen insgesamt rausrückt. Mehr als 6 Wochen sind utopisch, denke ich. Klopft dann nicht schon langsam der medizinische Dienst an? Ich kenne mich mit so was aber nicht aus.

    Lavendelblüte schrieb:

    Alias,

    seid ihr beide beim gleichen Hausarzt?

    Es ist sicher ein Hausbesuch jetzt nachdem dein Mann nach Hause entlassen wurde angesagt. (trotz SAPV-Team) ...

    Ja, mein Mann und ich haben denselben Hausarzt. Und nein, er macht grundsätzlich keine Hausbesuche.

    Lavendelblüte schrieb:


    Mit dem Essen ist das so eine Sache. Speiseeis in den Lieblingssorten wird oft gerne gegessen. Auch Wassereis (ja dieses farbige Kindereis) wirkt oft Wunder und wird gerne bei Atemnot verzehrt. Probiere es mal aus und wenn dein Mann das mag decke dich reichlich damit ein (vor allem Wassereis)

    Eisgekühlte Cola ist auch ein beliebtes Getränk das viele Schwerstkranke gerne trinken. Die Tabletteneinnahme klappt am besten mit Obstmus (z. B. Babygläschen 6. Monat) Kalt serviert in kleinen Portionen für viele ein Genuss.

    Danke auch für den Tipp mit dem Wassereis. Mein Mann hat es versucht, aber es ging nicht. Von seinem Lieblingseis hat er mal ein halbes geschafft, dann aber nicht wieder versuchen wollen.


    Das mit dem Obstmus werde ich noch in Angriff nehmen.


    Ein Glas kalte Cola hat er vor seiner Erkrankung immer total gerne getrunken. Aber jetzt gar nicht mehr. Er sagt, das Prickeln der Kohlensäure täte ihm weh im Mund.

    Lavendelblüte schrieb:

    Wann wäre denn die nächste Chemotherapie geplant?

    Vielleicht kannst du auch mit dem SAPV-Team darüber sprechen.... die können das auch gut einschätzen....


    Gibt es auch ausgewählte Freunde oder Familienangehörige die dich bei der Pflege unterstützen können dass du dir eine kleine Auszeit nehmen kannst?

    Also bezüglich der Chemo habe ich im Beisein meines Mannes den Palliativarzt gefragt, wenn er diese Diagnose bekommen hätte, ob er dann diese Chemo machen würde?

    Und er antwortete tatsächlich, ja, er würde diese Chemo machen, weil die meisten Patienten davon profitierten. Letztlich könne man eine solche Entscheidung sicherlich erst fällen, wenn man wirklich in der Situation wäre, aber er sei sich ziemlich sicher, dass er selbst in der Situation auch diese Chemo machen würde.


    Das hat mich erstaunt. Eine solche Aussage hätte ich von einem Palliativarzt nicht erwartet.



    Bezüglich Freunde und Verwandte ist es leider schwierig, weil wir vor einigen Jahren wegen meines Jobs in die Fremde umziehen mussten. Deshalb habe ich hier noch niemanden gefunden, der sich mal 2 Stunden zu meinem Mann setzten könnte, wenn ich mal zum Haareschneiden oder zu einem Arzt müsste.

    Beispielsweise steht bei mir bald ein Facharzttermin auf dem Kalender, auf den ich ganze 6 Monate warten musste. Für dieses Zeitfenster muss ich mir noch irgendjemanden suchen, denn 2-3 Stunden kann ich meinen Mann nicht alleine lassen.

    Hier im Mietshaus wohnen halt nur 3 alte alleinstehende Damen, zu denen allen selbst der Pflegedienst kommt und eine alleinerziehende Mutter. Die hat auch keine Zeit.

    KnightRoyder schrieb:


    Ja leider. Mein Papa war 70. Die Diagnose kam kurz vor dem Geburtstag. Alles in allem ging es ca 1 Jahr von der Diagnose Bus zum Schluss. Die letzten Monate kam er in ein Hospiz. Er ist dann 2 Tage vor Weihnachten in meinen Armen gestorben.

    Was oder welche Entwicklung ließ Euch bei deinem Vater denn dann die Entscheidung für ein Hospiz fällen? Welche konkrete Veränderung war das?


    Ich höre nur immer wieder, es gäbe in jedem Hospiz Wartelisten. War dein Vater auf einer Warteliste, so dass er dann ins Hospiz kam, als endlich ein Platz frei wurde?

    Liebe Allias,

    Schön, dass du dich gemeldet hast!

    Es tut mir einfach leid in welcher Situation du dich bzw ihr euch befindet.

    Wie geht es jetzt deinem Mann. Schade, dass ihr einfach den falschen Hausarzt habt.

    Sicher ist es schwer und kostete viel Kraft sich ans Telefon zu hängen und jemanden in der jetzigen Zeit zu finden der dich einfach solange krank schreibt solange du es benötigst... Es gibt auch Hausärzte mit Palliativcareweiterbildung.... vielleicht kannst du dich im Internet darüber belesen in deiner Region und versuchen Kontakt aufzunehmen....

    Wenn du deinem Mann etwas zum Essen oder Trinken gibst achte auf eine aufrechte Sitzposition um das Verschlucken zu minimieren.

    Capri Sonne in verschiedenen Sorten frisch aus dem Kühlschrank wird auch gerne von Schwerstkranken getrunken.... beim nächsten Einkauf nimm mal ein paar Beutel mit... es ist ohne Kohlensäure

    Es gibt auch ehrenamtlichen ambulanten Hospizdienst... vielleicht wäre das eine Unterstützung für dich... noch jemanden zum Reden zu haben und vielleicht auch für deine Auszeiten die du benötigst.... google das mal und nimm Kontakt auf....

    Und mit der Meinung des Palliativarztes.... gut dass du gefragt hast....

    Es ist halt seine Meinung.... auch im Ärztekreis gibt es verschiedene Auffassungen....

    Fühle dich umarmt und begleitet und ich wünsche dir sosehr dass es kleine Unterstützungen für dich gibt die du so dringend benötigst @:)@:):)*:)*