Oh, noch was. Ich glaube, ich hatte mich verzählt bezüglich der Menge meiner CTs.


    35 Stk in 2011 (vorher, 32x während Bestrahlung, nachher, 1x Abdomen)


    4 Stk in 2012


    1 Stk heute in 2013 (kommen noch 2-3 weitere, mindestens).


    = es war erst das 40. CT, nicht das 41. CT. ]:D


    ...


    Ab Oktober kann ich mich hoffentlich mit den Onkologen auf 2x/Jahr einigen.

    An deinen Worten erkennt man aber wirklich, dass du zum einen geladen bist und zum anderen, dass du dich unglaublich gut auskennst. Was sicherlich seine Gründe hat...! Das mit dem Tumormarker ist ja schon ein Ding, da hast du dich jetzt also mal schön verrückt machen können. Was geben die denn an Begründungen an? Es freut mich, dass zumindest heute nichts gefunden wurde und alles soweit gut lief.


    40 CTs ist ja mal ne Ansage...!

    Ja... die Begründung ist, daß sie das bei Tumorpatienten nun einmal so machen. :-X


    Es ist im Grunde das gleiche Argument, das meine Gynäkologin auch verwendet – ein Krebs, der nicht durch die offensichtlichen Noxen ausgelöst wurde (Rauchen, Alkohol, Kautabak mampfen), der kann auf eine generelle Neigung des Patienten zum Herumkrebsen hindeuten.


    Die Gynäkologin hängt sich am "vermutlich durch HPV verursacht" auf (da die üblichen Noxen ja fehlen), und rechnet nun 2x/Jahr Vorsorge, Abstrich, und vaginales Sono mit der Krankenkasse ab. Die Gastros ignorieren das "vermutlich durch HPV verursacht" und befinden, daß ich dann wohl generell zum Krebs neigen müsse und prüfen querfeldein.


    Dieser spezielle Marker ist wohl auch öfters bei Colitis Ulcerosa-Patienten erhöht... aber wir wußten eigentlich schon durch die Darmspiegelung und die anderen Blutwerte, daß ein Schub vorlag. Also... weitestgehend sinnfrei (solange kein Bauchspeicheldrüsenkarzinom o.ä. vorlag), stress- und krebsangstverursachend, aber in meinem Fall offenbar mit der Krankenkasse abrechenbar. :=o


    -


    Besonders regt mich daran zweierlei auf:


    (1) wenn ich mich mit anderen Ärzten darüber unterhalte, denken die zunächst mal, daß ich hier querfeldein und nach Zufallsprinzip Tumormarkermessungen veranlassen würde – d.h. daß ich hypochondrische Tendenzen aufweisen würde.


    (2) nun... selbst wenn mit diesem Zufallsprinzip etwas gefunden würde, bedeutet das noch lange nicht, daß ich mich erneut freudig in die Hände der Behandler begeben würde. Das kam beim Ersttumor ehrlich gesagt nur durch den Schockzustand zustande – die Ärzte hatten sofort die Regie übernommen und mit mir wurden dann halt Sachen gemacht, die sie für richtig hielten. Teilweise durchaus gegen meinen Willen. Deswegen bin ich in Psychotherapie, nicht weil ich von der Erkrankung traumatisiert worden bin.


    Ja und nun suchen und suchen und suchen die sie herum... und finden natürlich auch irgendwas. So erfahre ich also, daß ich hier eine Zyste habe, dort ein interessantes Aneurysma, und dort drüben auch noch eine leichte Skoliose, und dort noch ein Knötchen irgendeiner Art – ja, toll. Wen interessiert es? Im Zweifel nur die Gastros, weil sie dann sagen können: "Daran könnte man ja mal was tun". In mir selbst löst das eher andere Gedanken aus... ich finde beispielsweise mein Aneurysma eher toll statt behandelnswert (falls es platzt, würde ich in den Bauchraum verbluten, und das ist durchaus in meiner Liste der akzeptablen Todesarten.) Und morbide und pessimistisch bin ich eigentlich schon zur Genüge. Da brauche ich nicht mehr und mehr Hinweise auf Dinge, die man eigentlich doch "mal behandeln" könnte.

    Zitat

    Die Gynäkologin hängt sich am "vermutlich durch HPV verursacht" auf (da die üblichen Noxen ja fehlen), und rechnet nun 2x/Jahr Vorsorge, Abstrich, und vaginales Sono mit der Krankenkasse ab. Die Gastros ignorieren das "vermutlich durch HPV verursacht" und befinden, daß ich dann wohl generell zum Krebs neigen müsse und prüfen querfeldein.

    Hallo Juliania,

    ich verfolge deine Geschichte und deine Beiträge hier im Forum schon länger; hatte vor 2 Jahren ein Adeno-Zervix-Karzinom pT1a1, G1, ohne Angioinvasionen, welches per Hysterektomie festgestellt wurde nach jahrelangen immer wieder auffälligen schlechten Pap-Werten, 3 Konisationen und 2mal Carzinoma in Situ (einmal Plattenepithel, einmal Adeno).


    Ich wurde auf HPV High-Risk 16 und 18 positiv getestet, wobei zwischendurch immer wieder mal keine Viren nachweisbar waren / sind (habe jetzt schon länger keinen HPV-Test mehr machen lassen).


    Hast du denn mal einen HPV-Test durchführen lassen ? (Entschuldige, falls ich es überlesen haben sollte.) Ich denke schon, dass definitiv ein Zusammenhang mit Rachen-/Zungenkarzinom und HPV bestehen kann. Finde es jedenfalls richtig und wichtig, dass deine Gyn zur regelmäßigen Vorsorge rät.


    Zu den Tumormarkern – ich wurde auf der onkologischen Station einer Uni-Frauenklinik operiert, und dort riet man mir mehrfach davon ab, Tumormarker bestimmen zu lassen, da diese oft falsch positiv seien aufgrund aller möglichen gesundheitlichen Faktoren, und da bei einem Adeno-Karzinom der/die jeweiligen Marker sowieso sehr unsicher seien (habe jetzt den Namen der entspr. Marker auch nicht im Kopf, müsste ich nachschlagen).


    ich weiß nicht, inwieweit dir diese Aussage weiterhilft...


    Liebe Grüße

    Hallo Blizza,


    du bestätigst ja, was ich mir auch denke. Bestätigungen sind immer gut. ;-)


    Ich denke, ich sollte mal erfragen, warum die Gastros denn immer so wild querfeldein Daten erheben, die dann keinerlei diagnostische Bedeutung, wohl aber enormes Streßpotential besitzen. Im Grund maßen sie sich doch Nachsorgefunktionen an, die sie nun wirklich nicht haben – sie sind für die Colitis zuständig, nicht für die abenteuerliche Suche nach Zweittumoren.


    Wie genau ich das von den Gastros erfragen möchte, will ich am nächsten Donnerstag mit dem Onkologen besprechen.


    Vielleicht läuft bei den Gastros ja irgendeine Studie oder so. Wer weiß. Ich wurde allerdings nicht gefragt, ob ich bei ihnen an einer solchen teilnehmen wollte. ???


    Danke für deine Nachricht und Daumen fest gedrückt, daß es bei dir trotz des HPV Zeugs gut weitergeht!

    Hallo Juliania,


    dankeschön für dein Daumendrücken. Mir geht es gut, seitdem ich die HE hatte (vor 2 Jahren jetzt, so dass die Nachsorge-Intervalle jetzt auch länger werden) , ist der Spuk vorbei.

    Zitat

    Wie genau ich das von den Gastros erfragen möchte, will ich am nächsten Donnerstag mit dem Onkologen besprechen.

    Ja, ich denke, das ist ein guter Plan. Das Vorgehen der Gastros klingt ja echt überzogen, zumal du schreibst, dass diese sich eigentlich um deine Colitis kümmern sollten.

    Zitat

    ...(da die üblichen Noxen ja fehlen)...Die Gastros ignorieren das "vermutlich durch HPV verursacht" und befinden, daß ich dann wohl generell zum Krebs neigen müsse und prüfen querfeldein.

    Übrigens, sowas wie "übliche Noxen" lagen bei mir auch nicht vor... habe nie geraucht, bin eher schlank, kein Alk, relativ gesunde Ernährung, keine hormonelle Verhütung usw. Aber eben der High-Risk-Virus.


    Wobei ich vom HPV-Test selbst auch nicht (mehr) viel halte – erstmal kann der Virus erst ab einer gewissen Konzentration überhaupt erfasst werden, so dass ein "negativ" nicht bedeutet, dass man wirklich virenfrei ist, und zum anderen galt ich schon nach der Re-Konisation als "von den Viren befreit", und trotzdem kam es zum Rezidiv des CIS bzw zum Wiederauftreten mit Übergang in mikroinvasives Wachstum.


    Jedenfalls wünsche ich dir auch alles Liebe und drücke die Daumen. Du hast ja nun auch schon anderthalb Jahre seit Diagnose "geschafft" :)^

    Mein Onko-Termin verschiebt sich leider nochmal um 1.5 Wochen, da sie Karneval verlängern wollen oder so. ;-) (Nee, keine Ahnung, warum, vermutlich Krankheit des Arztes).


    Das bedeutet aber auch, daß im CT wirklich nichts Auffälliges war, und das ist doch schön.




    Blizza


    Diese HPV Dinger sind wirklich biestig. Ich merke auch immer mehr, wie es im oralen Bereich immer mehr jüngere Frauen zu treffen scheint... mit Sicherheit HPV.


    Denn vorher galt der orale Krebs als die Spezialität der >60jährigen, kettenrauchenden und an Alkoholismus leidenden Männer. :-(

    So... der Onkologentermin war heute. Alles okay; er meinte zu den Gastros nochmal (1.) Bestätigung dessen, was ich davon als diagnostisches Screeningwerkzeug halte (nämlich gar nichts) und (2.) daß ich das denen nochmal sagen solle.


    Mit "alles okay" meine ich: Nichts auffälliges im CT, nichts auffälliges außer den bekannten individuellen Macken meiner Leber im ausführlichen Sono (und im CT), Blutbild war "sehr gut".


    Zum Blutbild muß ich aber sagen, daß die gleichen Werte bei anderen Arztgruppen als "öhm... das Blutbild ist ... öhm... schlecht :-o " beurteilt werden. Ich finde die Herangehensweise der Onkos besser. ;-)


    Port soll übrigens die ersten 2 Jahre drin bleiben – damit bestätgte er meine Annahme, daß der Port halt während der rezidivrisikoreichsten Zeit drin bleiben soll. Aber nicht die gesamten 5 Jahre Nachsorgezeit. Hier im Forum gab es wegen des Themas "Port bleibt halt drin" mal entsetzte Aufschreie, daß er doch soooofoooort raus solle. Sehen Onkologen offenbar anders. Auch auf den Hinweis hin, daß sich die Herren Kater gerne an ihm festhalten und daß der Tierarzt mal eine kleinere Krise deswegen hatte.


    Nächstes CT und nächster Onko-Termin in einem Quartal. Die anderen Nachsorger sehe ich vorher noch einmal; die Gastros sehe ich ebenfalls vorher nochmal. %-| Mal schauen, was für Tumormarker sie denn dann spontan erheben. >:(