Massive Angst vor Speicheldrüsen- und Zungenkrebs

    Hallo an alle @:)


    Vorab – ich WEISS, ich muss zum Arzt. Aber momentan erfasst mich beim Gedanken an eine wirklich üble Diagnose einfach die pure Panik ... und dann will ich noch ein Weilchen in der Grauzone zwischen Angst und Hoffnung ausharren dürfen, bevor mein Leben möglicherweise zuende ist.


    Ich möchte also, wenn möglich, keine "Arschtritte" in dieser Richtung. Ich wünsche mir händeringend Beiträge bzw. Hinweise, die mich ein bisschen beruhigen können. Und bedanke mich dafür schon im voraus :-) Also:


    Ich habe seit ca. 20 Jahren !!! einen Knubbel – Knoten unter der Zunge. Direkt am Zungenbändchen, nach links verlagert. Vor 20 Jahren war die Diagnose eines HNO Arztes: "Speichelstein in der Unterzungenspeicheldrüse. Da muss man nix machen, wenns nicht stört." Und es hat fast 20 Jahre lang nicht gestört – meistens hab ich das Ding komplett vergessen. Bin also nicht aus Angst nie wieder zum Arzt, sondern weil mir keinerlei Notwendigkeit bewusst war.


    Dann bekam mein Freund im Sommer letzten Jahres Mundschleimhautkrebs. Er hatte die längste OP, von der ich je gehört habe (20 Std.) mit großräumiger Resektion, Transplantation, Kieferspaltung und Neck disscetion ... dann einen zweiwöchigen Horrortrip auf der Intensivstation, und bis heute mit massiven Einschränkungen zu kämpfen. Das machts mir nicht gerade leichter, mit meinem Problem zum Arzt zu gehen :-(


    Mein aktuelles Problem: Seit ein paar Wochen "zickt" Das Ding unter der Zunge. Zuerst nur ab und an ein leichtes Ziehen beim Essen bestimmter Sachen. Dann kamen hier und da leichte Schmerzen dazu – nix zum aua schreien, aber sehr irritierend. Jetzt ein Fremdkörpergefühl hinten rechts zwischen Zunge und Kiefer (wie ein Krümel, den ich zwar durch bestimmte Bewegungen "wegwischen" kann, der aber bald drauf wieder da ist). Schmerzen seitlich an der Zunge. Manchmal ein Stechen im Kiefer (Richtung Kinn). Und eine deutlich geschwollene Unterkieferspeicheldrüse auf der linken Seite. Immer wieder leichter Eitergeschmack.


    Fragen:


    Kann das nach 20 Jahren bösartig sein?


    Kann ein Speichelstein 20 Jahre lang unauffällig sein und dann urplötzlich Probleme machen?


    Können ALL diese Symptome eventuell auch mit nächtlichem Kieferpressen und / oder nächtlichem Zungebeißen und zusammenhängen? Das mach ich nämlich leider auch alles *heul*. Knirscherschiene hilft da nur sehr bedingt. Außerdem presse ich permanent (tagsüber wie nachts) die Zunge an den Gaumen.


    Hilfe bitte ... ???

  • 25 Antworten

    Ich vermute einfach mal, dass sich hinter dem Stein Gries oder weitere Steinchen gebildet haben. Wenn Du was isst was z.B. sauer ist, wird der Speichelfluss ja extrem angeregt. Der kann dann aber nicht raus und durch die Verstopfung entsteht die Vergrößerung der Speicheldrüse und die Schmerzen. Das alles kann sich natürlich auch entzünden, daher dann der Eitergeschmack.


    Hol Dir eine Überweisung zum HNO oder zum Oralchirurgen und lass den Stein rausmachen, dann dürfte das meiste erledigt sein.

    Ja. In 20 Jahren kann alles mögliche passieren. Wenn es "zickt", würde ich damit ganz deutlich mal zu einem Arzt gehen.


    Geh zu einem Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen. Die sind generell besser für so etwas qualifiziert als HNOs.


    Dafür brauchst du evtl ne Überweisung von deinem Zahnarzt.


    Öhm, noch was. Diese OPs von Malignomen im Mundbereich dauern nicht alle 20 Stunden. Meine dauerte zum Beispiel nur 8 Stunden oder so und ich war nur ca 24h in der Intensivabteilung und danach noch übers Wochenende im "Aufwachraum" der MKG Station (direkt neben dem Schwesternzimmer, damit sie sofort heranlaufen konnten, falls was gewesen wäre). Bei deinem Bekannten dauerte das so lange, weil offenbar etwas am Zungengrund gemacht werden mußte. Das muß bei dir ja nun eindeutig nicht der Fall sein.

    Oh, und je rascher du zum Arzt gehst, desto kürzer dürfte die OP sein.


    Nur die wirklich lang verschleppten und verdrängten T4 N>0 Tumore erfordern wirklich heftige OPs.


    Und ja... bei mir würde ich nächtliches Herumkauen auf dem Tumor als Grund für das Entarten nennen. Und das ca 15 jährige Abwarten, bevor ich zu einem MKG gegangen bin.

    Danke euch beiden!


    Juliana, darf ich dich per PN kontaktieren? Weißt ... das Verschleppen ist ja gerade mein Problem. Ich geh davon aus – WENN es maligne ist – dann ist es mit hochgradiger Wahrscheinlichkeit verschleppt, schließlich existiert das Ding ja schon fast 20 Jahre. Wann auch immer es seitdem entartet sein könnte.


    Bei meinem Freund war es Frühstadium und NICHT am Zungengrund. Es war einfach unglaublich schnell gewachsen, aber zum Glück nicht in die Tiefe.

    Ja, beides. Bei mir käme im Übrigen auch beides als Ursache in Frage |-o ... wobei ich bereits seit einigen Jahren nicht mehr rauche und auch keine "harten Sachen" trinke. Allerdings hab ich bisher speziell zum Thema Speicheldrüsenkrebs da eher keinen Zusammenhang gefunden.

    Ach und übrigens – natürlich VERMUTET man nur sehr stark, dass es bei meinem Freund daher kam. Wissen kann man das ja nicht, und wie Juliana schreibt – es gibt zig Betroffene, die Krebs im Mund völlig ohne Zutun von Nikotin und Alkohol bekommen. Ich kenne noch mehr solche Fälle.

    Ja das ist ja bei anderen Krankheiten auch so, die Oma meines Freundes starb mit 60 an einer Leberzirrhose, hat nie Alkohol getrunken- der Mann dagegen war und ist Alkoholiker und lebt immer noch kerngesund....

    Zitat

    Dann bekam mein Freund im Sommer letzten Jahres Mundschleimhautkrebs. Er hatte die längste OP, von der ich je gehört habe (20 Std.) mit großräumiger Resektion, Transplantation, Kieferspaltung und Neck disscetion ...

    Das find ich megakrass so einen Eingriff. Ist die Zunge und Kehlkopf noch vorhanden ?

    Zitat

    Das machts mir nicht gerade leichter, mit meinem Problem zum Arzt zu gehen

    Nunja , hingehen kannst Du ja erstmal. Du musst ja nichts machen lassen was Du nicht möchtest.

    Mein Problem ist vor allem psychischer Natur – ich kann mir nicht vorstellen, die Diagnose zu verkraften. Das Horrorszenario in meinem Kopf sieht in etwa so aus: Tumor enormen Ausmaßes, ausgehend von der Unterzungenspeicheldrüse, hat sich ausgebreitet bis in die Unterkieferspeicheldrüse und den Zungengrund. Außerdem Metastasen in den Lymphknoten und eventuell noch in Lunge und Hirn (wenn man erstmal panisch ist, finden sich ja immer haufenweise passende Symptome %-| ).


    Da wär dann halt die Prognose entsprechend mies, und mit oder ohne Therapie würde es sich für mich so anfühlen, dass mein Leben komplett vorbei ist.


    Verstehst du? Ich weiß, ich mach mich selbst komplett irre :-( Aber im September steht ein Traumurlaub an, auf den mein Freund sich seit einem Jahr freut (und ich mich natürlich auch) ... und jetzt schwanke ich von einer Minute zur anderen zwischen "Ich nehm den Urlaub noch mit und geh direkt danach zum Arzt" – und – "Ich muss sofort zum Arzt und retten, was zu retten ist".


    Ja, bei meinem Freund ist beides noch vorhanden. Entfernt wurde ein Teil aus der Wange, eine Mandel und ein Stück vom Rachen bis runter zur Zunge; dabei musste die Zunge an der Wurzel gelöst und wiederangenäht werden. Sprechen und essen ist danach natürlich erstmal massiv eingeschränkt. Es wird jetzt aber langsam alles besser bei ihm :)z


    Wie gesagt – er hatte einen T1 Tumor, also ANFANGSSTADIUM (obwohl großflächig). Wenn meine Geschwulst 2 Monate alt wäre, hätte ich nicht so eine Panik. Ich hab einfach Angst vor der Diagnose T4 + Metas ...

    Zitat

    Mein Problem ist vor allem psychischer Natur – ich kann mir nicht vorstellen, die Diagnose zu verkraften.

    Ich kenn das selbst. Ich glaube, mir würd es nicht anders gehen.

    Zitat

    Da wär dann halt die Prognose entsprechend mies, und mit oder ohne Therapie würde es sich für mich so anfühlen, dass mein Leben komplett vorbei ist.


    Verstehst du? Ich weiß, ich mach mich selbst komplett irre :-(

    Na mach Dich noch nicht so irre. Wie gesagt, es gibt auch gute Wucherungen. Es muss nicht immer das Schlimmste sein.


    Ich selbst hab seit einiger Zeit selbst eine geschwollene Zungengrundmandel und schon an Krebs gedacht. Mein HNO Arzt meinte aber , das wäre nichts.

    Zitat

    Aber im September steht ein Traumurlaub an, auf den mein Freund sich seit einem Jahr freut (und ich mich natürlich auch) ... und jetzt schwanke ich von einer Minute zur anderen zwischen "Ich nehm den Urlaub noch mit und geh direkt danach zum Arzt" – und – "Ich muss sofort zum Arzt und retten, was zu retten ist".

    Ich würd ja zumindest noch vor dem Urlaub zu einem HNO Arzt gehen und das abklären lassen. Dann trägst Du das wenigstens nicht noch in den Urlaub rein.

    Zitat

    Ja, bei meinem Freund ist beides noch vorhanden. Entfernt wurde ein Teil aus der Wange, eine Mandel und ein Stück vom Rachen bis runter zur Zunge; dabei musste die Zunge an der Wurzel gelöst und wiederangenäht werden. Sprechen und essen ist danach natürlich erstmal massiv eingeschränkt. Es wird jetzt aber langsam alles besser bei ihm :)

    Das freut mich.

    Alfama, klar kannst du mich per PN kontaktieren. Ich habe gerade allerdings gewisse Reaktionszeiten, weil ich grad im Büro bin. :-)


    Masterp: Neck dissection ist krass, mja. Dabei werden aber vor allem die Jugular Vene und der Kopfwender entfernt, nicht Kehlkopf und Zunge. Neck dissection ist auch wieder ein Grund für MKG statt HNO, weil HNO auch gerne den Nervus Accessorius beschädigt, während MKG ihn eher nur andötscht – dann geht der betroffene Arm nicht mehr ordentlich anzuheben.

    Danke wiederum euch beiden @:)


    Juliana, ich selbst hab meinen Freund letztes Jahr quasi gezwungen, zur Uni-MKG zu gehen (statt sich vom HNO operieren zu lassen). Hatte diesbezüglich nachdrückliche Empfehlungen von einer anderen Betroffenen. Bisher glaube ich auch, dass das die richtige Wahl war! ... seit er ne gute Logopädin hat, bessert sich so einiges. Und den Arm kann er fast wieder bewegen, als wär nix gewesen. Blöderweise hat er sich durch die ganze Tortur einfach ne Fatique eingefangen ... ist irre geschwächt und mittlerweile arbeitsunfähig. Obwohl er weder Chemo noch Bestrahlung hatte.


    Vielleicht meld ich mich noch per PN (danke fürs Angebot!), vielleicht versuch ich aber heute auch noch, anders runterzukommen ... ;-)


    @Masterp – "noch vorm Urlaub abklären lassen" ... tja wenn das mal so einfach wäre. Ich trau micn halt net. Mein Freund meinte auch schon "dann verschiebste halt die OP auf nach dem Urlaub" – er versteht nicht, dass ich absolut nicht in Urlaub fahren könnte mit ner Krebsdiagnose im Nacken.

    Vielleicht hat der Stein an Umfang zugenommen und blockiert die Speicheldrüse. Ist mit schleierhaft, warum du das Teil nicht längst entfernen lassen hast? Das gehört übrigens nicht in die Hand des HNO, sondern des ZA oder Oralchirurgen. Ich denke auch, dass das eher harmlos ist, wenn es ein Speichelstein ist.

    Zitat

    @Masterp – "noch vorm Urlaub abklären lassen" ... tja wenn das mal so einfach wäre. Ich trau micn halt net. Mein Freund meinte auch schon "dann verschiebste halt die OP auf nach dem Urlaub" – er versteht nicht, dass ich absolut nicht in Urlaub fahren könnte mit ner Krebsdiagnose im Nacken.


    Alfama

    Ok dann geniess den Urlaub erst und dann fährst Du danach es abklären.


    Äh, wofür steht das "MKG " ?

    Vielleicht hat der Stein an Umfang zugenommen und blockiert die Speicheldrüse. Ist mit schleierhaft, warum du das Teil nicht längst entfernen lassen hast?


    Weil der HNO damals meinte, das wäre nicht nötig, wenn es keine Beschwerden verursacht. Hats, wie gesagt, fast 20 Jahre lang nicht getan. Ich hab in der gesamten Zeit völlig vergessen, dass es da ist.



    Das gehört übrigens nicht in die Hand des HNO, sondern des ZA oder Oralchirurgen. Ich denke auch, dass das eher harmlos ist, wenn es ein Speichelstein ist.


    Dein Wort in Gottes Gehörgang :-) Danke für deine Antwort. Ich denke, Oralchirurg und MKG sind da vergleichbar. Oder sogar synonym?

    @ Masterp:

    MKG = Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie.

    MKGs sind auf jeden Fall die bessere Wahl. Ok, die HNOs waren auf mich als "Patientin der Konkurrenten" eh nicht gut zu sprechen, aber die haben so viel Murks erzählt und bei jeder Panendo irgendwelchen Murks vollbracht... Bah. Bei den MKGs hier ist das Ambiente nicht so toll, weil die noch in einem Altbau sitzen, aber wenigstens will ich da nicht hysterisch davonrennen, wenn ich die Doktoren auch nur sehe. Und wenigstens machten die eine Biopsie statt mich mit einem freundlichen Schulterklopfen nach Augenscheinbefund wieder fortzuschicken – diese "hochqualifizierten" HNOs hätte ich vermutlich nicht überlebt.


    Ich hätte damals mit so etwas auch in keinem Fall in Urlaub fahren können. Inzwischen machen mich die immer mal wieder auftretenden Knubbelchen oder Blutwerte auch immer noch kirre, aber ich bin inzwischen abgestumpft und habe halt meine Überlegungen zum Verhalten für einen potentiellen echten Rezidivfall abgeschlossen.

    Alfana, da ist noch was: Du hattest 20 Jahre einen gutartigen Knubbel. Der war offensichtlich gutartig, weil du noch lebst.


    Der "zickt" aber erst seit Kurzem herum, schriebst du. Das heißt, wenn da was entartet sein sollte, dann ist das erst seit Kurzem der Fall.


    Das wiederum solltest du nun nicht ein halbes Jahr verschleppen.


    Du wirst noch keine völlig metastasierte Lunge, Hirn und Lymphknoten haben. Je länger du nun aber wartest, desto mehr Zeit gibst du der potentiellen Entartung, Mist zu bauen. Ich weiß jetzt nicht, wie alt du bist, aber so ein Mist geht eben normalerweise dann ratzfatz schnell, sobald es erstmal entartet ist. Deswegen mein Tritt in deinen Hintern, daß du bitte einen Termin bei einem MKG machen sollst.

    Juliania, vielen herzlichen Dank für deine Hilfe @:) Finde deine Antworten ganz toll, weil du erstens weißt, wovon du sprichst – leider. Weil du zweitens differenziert antwortest, alle Möglichkeiten mit einbeziehst ... und auch versuchst, auf meine Panik einzugehen, obwohl du mir natürlich einen Arschtritt verpassen MUSST. Drittens, weil du mir trotz der beschissenen Materie ein bisschen Mut gemacht hast.


    Wenn mich wieder die Panik überwältigt – was grad nicht der Fall ist, aber supersicher irgendwann demnächst %-| – dann meld ich mich bestimmt wieder. Allerspätestens aber, wenn ich Ergebnisse hab.