Multi-Systemerkrankung - könnte Krebs dahinter stecken?

    Hallo,

    ich bin seit einem Jahr krank, die meisten Beschwerden traten nach einer Thailandreise auf, und ein halbes Jahr später wo ich dann plötzlich ungewöhnlich lange mit einer Grippe zu tun hatte.


    Meine Beschwerden:

    -Schmerzen im rechten

    Oberbauch unter dem Rippenbogen, teilweise im mittleren Rücken

    -Generalisierte Lymphknotenschwellung von der Leiste bis zum Schlüsselbein seit März, sowie im Bauch (Festgestellt bei einer Endosonographie im Mai). Die Lymphknoten sind zwar alle eher bis 1 cm und nicht steinhart, aber sie sind nicht dolent und eher wie weicher Gummi, teilweise sind sie etwas kleiner geschwollen dann wieder größer geschwollen.

    -Fettstühle mit exokriner Pankreasinsuffizienz (Elastase immer bei 70 .- 100)

    -Ständiger Harndrang und extreme Schaumbildung beim Wasserlassen, teilweise schmerzhaft

    -Erhöhter Bluthochdruck, sowie komische Blutdruckabweichungen zwischen links und rechts (manchmal bei über 30 mmhg)

    -Zeitweilig starker Gewichtsverlust

    -Polyneuropathien, kribbelende einschlafende Gliedmassen, zittrige Finger, einschlafen der Hände und Füsse beim Laufen, teilweise wachgeworden mit Hautbrennen und brennenden Gliedmassen
    -Von Dezember bis Juni immer wiederkehrender Nachtschweiß

    -Seit Mai plötzlich heftige Kopfschmerzen die zunächst nur auf einer Seite waren, inzwischen aber eher wie ein Helm sich anfühlen und bis zum Kiefer ausstrahlen. Dazu Lichtempfindlichkeit (Schlierensehen), Lärmempfindlichkeit (alle Geräusche sind irgendwie unangenhemer und lauter), Kurzzeitiger Tinitus sowie Aussetzer des Gehöres, Zucken des Augenliedes sowie Zucken der Wange und Zunge, brennen der Zunge bei bestimmten Speisen

    -Erhöhte Temperatur bei kleinsten Anstrengungen bis zu 38,3 Grad

    -Irgendwie ist meine Haut dünner geworden, bzw. überall am Körper zeichnen sich blaue Venen prominent hervor

    -Candida Belag seit 9 Monaten der nicht mehr weg geht


    Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt, die mir zunächst immer nur einen an der Waffel gesehen haben oder mir eine wahnhafte Störung unterstellt haben.
    Festgestellt wurde aber dann doch:
    -Leichte Fibrotisierung des Pankreas am Kopf, sowie Atrophie unklarer Genese (Vermutung Virusinfekt?)
    -Erhöhung der Leberwerte seit Oktober mit zwischenzeitlicher Reduzierung, inzwischen bei GPT 200 und GOT 100

    -Erhöhung von LDH bei fast 300

    -Zeitweilige leichte Anämie mit Abnahme von HB, HK, Ery, MCV, MCH usw., beim letzten Blutbild aber wieder etwas normwertiger

    -Ständige Erhöhung von Uribilinogen im Urin (könnte vlt die Schaumbildung erklären?)

    -Ständige leichte Erhöhung der Zuckerwerte (teilweise bis 138) wobei der Langzeit-Blutzucker normwertig war

    -Leichte Splengomegalie, die aber bei der letzten Untersuchung wieder normwertig war


    Mittlerweile bin ich komplett arbeitsunfähig und fühle mich nur mies
    Die Ärzte haben zwar einige Untersuchungen gemacht, aber der Ursache meiner Beschwerden bin ich leider immer noch nicht näher gekommen.

    EBV, CMV und Borreliose waren alle negativ, zumindest was die IGM anging, wobei der CMV IGG stark angestiegen ist
    Hat Jemand eine Idee, was ich tun könnte? Tue mich sehr schwer einen Arzt zu finden der mir weiterhelfen könnte

  • 12 Antworten
    pontiuspd schrieb:

    -Ständige leichte Erhöhung der Zuckerwerte (teilweise bis 138) wobei der Langzeit-Blutzucker normwertig war

    Was heißt ständig? Wann? Ne Stunde nach einem dicken Teller voller Kohlenhydrate wäre das keine Erhöhung. Morgens nüchtern schon.

    pontiuspd schrieb:

    -Erhöhter Bluthochdruck, sowie komische Blutdruckabweichungen zwischen links und rechts (manchmal bei über 30 mmhg)

    Wie hoher Blutdruck? Sonstige Risikofaktoren vorhanden? Wer hat's wie und wie oft gemessen? - Unterschiede zwischen links und rechts kommen aber vor, das ist per se nicht auffällig.

    pontiuspd schrieb:

    -Erhöhte Temperatur bei kleinsten Anstrengungen bis zu 38,3 Grad

    Wie kleine Anstrengungen? Messort? Uhrzeit?


    Und welche Untersuchungen wurden mit welchen genauen Ergebnissen bei den Ärzte durchgeführt?

    Das ist dreist, denn du hast ja nachweisbar Symptome.

    Ich würde das nochmal woanders versuchen, es gibt ja noch mehr Spezialisten.

    Vielleicht kannst du im Internet mal nach Spezialisten suchen und deinen Beitrag als Email hinschicken.


    Ich kenne mich mit Tropenkrankheiten nicht wirklich aus, aber auffällig ist doch der zeitliche Zusammenhang.

    Die Blutzuckermessung waren im Krankenhaus, meist morgens nach dem Aufstehen. teilweise waren sie aber auch normwertiger bei ca. 98.
    Normblutdruck liegt immer bei ca. 140-150, 90 - 100
    Mit abweichungen meine ich z.B. sowas links: 124 - 97 und rechts 152 - 97.

    Die erhöhte Temperatur ist mir Januar das erste Mal aufgefallen, seit dem habe ich regelmässig gemessen und quasi immer die erhöhte Temperatur. Z.B. wenn ich ne Runde um den Block gegangen bin oder in den Keller gelaufen bin. Temperatur ist morgens meist bei 37 und dann eben bei den Temperaturerhöhungen bei bis zu 38.3. Komischerweise war die Temperatur normwertig, als ich mal ne weile geringdosierte Kortisontabletten genommen hab (wegen ner anderen Sache vom HNO verschrieben).


    Untersuchungen wurden gemacht MRT im März. Ergebnis waren zwei kleine Zysten in der Leber (harmlos), sowie allenfalls leicht atrophiertes Pankreas. Da waren nur in der Leiste Lymphknoten zu sehen, aber eher unaufällig laut Radiologen.

    Endosonographie im Mai: Nach Rosemont Klassifikation liegen zwei Minorkriterien Parenchym sowie ein Minokriterium Gang vor, damit könnte eine beginnende chronsiche Panrkeatiit s (indeterminate for CP vorliegen, in Zusammenhang mit der erniedrigenden Elastase und den Schmerzen kann der Befund als chronisch fibrosierende Panrkeatitis gewertet werden. Auffällig sind die Lymphknotenpakete - Höhergradige Lymphadenopathie Großes Lymphknotenpaket paradoudenal, im ligamentum hepatododoudenal und im Callotschen Dreieck.

    Eine Gewebeprobe ergab übrigens auch eine sehr leichte Gangfibrose.

    Ich glaub auch nicht das ich ein Pankreaskarzinom habe, mich treibt eher die Frage nach der Ursache meiner Beschwerden um. Ich laufe jetzt seit fast einem Jahr mit zunehmenden Beschwerden rum, aber ich beisse auf Granit was die Abklärung einer vernünftigen Differntialdiagnose angeht. Dann bekomme ich meistens sowas wie Burn-Out, Psychosomatische Erkrankung oder wahnhafte Störung an den Kopf, was ich im übrigens als sehr entwürdigend empfinde, wenn man den schon mit starken körperlichen Beschwerden unklarer Genese mit anfang 30 konfrontiert ist und das ganze Leben plötzlich umgekrempelt ist und man sämtliche berufliche Pläne plötzlich auf Grund von Arbeitsunfähig über den Bord schmeissen muss.
    Mir wurde von Anfang an immer an den Kopf geworfen ich hätte nichts, erst weil mein Blutbild in Ordnung war. Später dann wollte man die Veränderungen auf irgendwelche Medikamente oder Alkohol schieben, die ich garnicht einnehme! Irgendwann hat sich dann der Verdacht auf eine Pankreasbeteiligung aber doch klinisch bestätigt. Inzwischen ist es so, dass ich fast abgeneigt bin zu Ärzten zu gehen, weil ich keine Lust mehr habe mir unterstellen lassen zu müssen ich wäre psychisch krank, nur weil ich keine 0815 Gallensteinerkrankung habe.

    Ich trinke weder Alkohol (seit zwei Jahren), noch habe ich je Drogen konsumiert (das war nämlich auch erstmal das was mir an den Kopf geschmissen wurde.

    pontiuspd schrieb:

    Die Blutzuckermessung waren im Krankenhaus, meist morgens nach dem Aufstehen. teilweise waren sie aber auch normwertiger bei ca. 98.

    Nach dem Aufstehen = Nach dem Frühstück oder davor? Lass dir nicht alles aus der Nase ziehen ;-) Wenn davor, also nüchtern, dann ab zum Diabetologen.

    pontiuspd schrieb:

    Temperatur ist morgens meist bei 37 und dann eben bei den Temperaturerhöhungen bei bis zu 38.3.

    Das ist normwertig. Referenzwerte beziehen sich auf die Messung in Ruhe. Bei Bewegung ist eine Erhöhung absolut normal. Und es gibt immer Unterschiede von Mensch zu Mensch. Ich habe auch öfter solche Werte und bin definitiv gesund.

    Warst du schon einmal bei einem Endokrinologen?

    Ich war lange nur bei einem Hausarzt der mich auch nicht so wirklich Ernst genommen hat.

    Jetzt bin ich bei einem Endokrinologen und es passiert endlich was.

    Hallo Pontius, ich denke, ich kann ein wenig nachvollziehen, wie es Dir geht. Bis April 2017 fühlte ich mich topfit. Bin den HH-Marathon gelaufen und danach addierten sich nach und nach immer mehr Symptome, die meine Leistungsfähigkeit und Lebensfreude immer mehr beeinträchtigten: Verdauungsstörungen, ständige Übelkeit, hoher Blutdruck, Herzrhythmusstörungen, Missempfindungen insb. im Kopf, Heiserkeit, verschwommenes Sehen, Ohrenrauschen, massive Konzentrationdstörungen. Ein Jahr lang wurde ich diagnostisch komplett auf den Kopf gestellt - immer mit der Hoffnung, dass etwas gefunden wird. Fehlanzeige. Und das, obwohl es für mich und alle Ärzte so klar war, dass es eine organische Diagnose geben müsste. Zwar gab es immer mal wieder kleinere Befunde, die waren aber nicht in der Lage, mein Gesamtbefinden zu erklären. Der Alltag wurde immer schwerer. Anfang Juli war ich dann beim Neurologen, der zwar nicht besonders einfühlsam, aber sehr treffsicher sagte: „Das ist nichts Organisches, das ist etwas Psychiatrisches.“. Eine Woche war ich total down. Hatte Angst vor Burnout und Depression (wo ich auch nur meine körperlichen Symptome wiedererkannte). Seitdem stelle ich mich dem Thema, hatte Termine bei zwei Therapeuten und in einer psychiatrischen Ambulanz. Was soll ich sagen: Seit zwei Wochen geht es mir so gut wie lange nicht mehr. Und das obwohl es für mich so klar war, dass es eine rein körperliche Ursache gibt. Will Dich nicht verunsichern - das ist natürlich nur meine individuelle Erfahrung. Aber falls das ein Thema für Dich ist, melde Dich gern per PN.

    Moin,
    ich bezweifel gar nicht die Wirkung der Psychosomatik. Ehrlich gesagt war ich sage und schreibe 4 Wochen in einer Psychosomatischen Einrichtung. Das war ja auch ganz nett, aber nicht zielführend. Dennoch erklärt das nicht die Veränderungen am Blutbild, den Leberwerten, sowie die organischen Veränderungen.
    Ich habe jetzt den Arztbrief bekommen aus München, indem eine fibrotische Gangveränderung per Biopsie am Pankreas festgestellt wurde, sowie die Ergebnisse der Lymphknotenbiopsie, da steht was von Detritus. Weiß einer was das heißt?
    Es konnte kein Anhalt für eine infektiöse Ursache für die Lymphadenopathie gefunden werden. Das wurde vorher spekuliert von seiten der Ärzte.

    Ich gehe stark davon aus, dass viele der neurologischen Beschwerden von der HWS oder dem Kiefer kommen können. Ich habe derweil einen Orthopäden gesehen, der meinte das wird wohl ne Weile dauern und mir auch angeraten zum Zahnarzt/CMD Spezialisten zu gehen. Die Nerven wären wohl massiv gereizt und dadurch ist auch die gesamte Muskulatur kontrahiert.