Unklare Leberwerterhöhung, weiblich 29 J., Verdacht auf PBC? - verzweifelt

    Hallo ihr Lieben,

    kurz zu mir: 29 J., weiblich, BMI 21, keine Vorerkrankungen, völlig symptomfrei, kein Alkohol, keine Drogen, kein Rauchen oder Medikamente.

    Im November 2019 wurden bei mir als Zufallsbefund erhöhte Transaminasen festgestellt: GPT/GOT/GGT sind seitdem immer um das zwei- bis dreifache erhöht, jedoch schwankend, kurzzeitig auch wieder mal im oberen Normbereich. Am höchsten und führend ist stets die GPT.

    Alkalische Phosphatase (AP), Bilirubin, Albumin, Vitamin D, Quick & alle anderen Blutwerte immer im Normbereich inklusive Eisen, Kupfer, Kreatinin. Alle virusbedingten Ursachen sind mehrfach serologische ausgeschlossen. Für ANAs, AMAs und p-ANCAS bin zweimal NEGATIV getestet.

    Sonografie und Leber-Elastografie (FibroScan) mehrfach komplett ohne Auffälligkeiten inklusive aller umliegenden Organe. Keine Verfettung, Versteifung oder Fibrose-Anzeichen sichtbar.

    Auffällig sind folgende Werte:

    Immunglobulin M (ImG) ebenfalls stets leicht erhöht: 2,37g/l (Referenz 2,30 g/l)

    Cholesterin erhöht:
    250/H (Referenz <200)

    Triglyceride erhöht:
    212/H (Referenz <200)

    Ich bin inzwischen in der Leberambulanz der Charité in Behandlung. Dort vermutet man eine seltene Form der PBC mit negativen AMAs (Autoimmuncholeangitis) und möchte mich biopsieren.

    Nach einem über halbjährigen Ärztemarathon mit vielen Ungewissheiten und schlimmen Verdachtsdiagnosen im Raum bin ich nervlich am Ende und inzwischen deswegen in psychiatrischer Behandlung. Ich leide sehr, mein Umfeld auch.

    Ich möchte einfach nur noch Klarheit. Nichts passt richtig ins Bild. Für die PBC fehlen mir eigentlich die typisch erhöhte AP und Autoimmunantikörper. Kann es denn trotzdem sein?

    Ich ernähre mich sehr, sehr zuckerhaltig, bin aber normalgewichtig. Sportliche Betätigung habe ich so gut wie keine. Kann es auch eine beginnende Fettleber sein, die äußerlich nicht sichtbar ist? Dafür sprechen meine erhöhten Blutfettwerte.

    Ich freue mich auf jeden Impuls, denn ich blicke seit Monaten in ratlose Gesichter von Ärzten, die nicht weiter wissen. Den Schritt zur Biopsie scheinen sie jedoch bis auf die letzte Möglichkeit hinaus zögern zu wollen. Das ist auch in meinem Sinne.

    Ich danke herzlich für jede Antwort, Meinung oder Erfahrung.

    Liebe Grüße und alles Gute für euren eigenen Weg der Genesung.

    Faye

    💖

  • 11 Antworten

    Du bist schon einmal in guten Händen. Ich bin auch in der Leberambulanz der Charite. Du solltest dich mit dem Gedanken der Biopsie aber anfreunden. Denn das bringt dich erheblich weiter. Wenn du auf Facebook bist empfehle ich dir die Gruppe Autoimunhepatites ( AIH)/ primär biliäre Cholangites (PBC)/Overlap. Dort können dir alle Fragen sehr gut beantwortet werden. Darf ich fragen, wie dein Arzt in der Leberambulanz heißt?

    Zitat

    kurz zu mir: 29 J., weiblich, BMI 21, keine Vorerkrankungen, völlig symptomfrei, kein Alkohol, keine Drogen, kein Rauchen oder Medikamente.

    Auch keine Hormone? Pille, Spirale o.ä.?


    Zitat

    Ich ernähre mich sehr, sehr zuckerhaltig, bin aber normalgewichtig. Sportliche Betätigung habe ich so gut wie keine. Kann es auch eine beginnende Fettleber sein, die äußerlich nicht sichtbar ist? Dafür sprechen meine erhöhten Blutfettwerte.

    Möglich wäre es. Du kannst doch einfach mal versuchen Sport zu treiben und deutlich weniger Zucker zu konsumieren. Falls es daran liegen sollte: Die Leber würde sich schnell erholen und es dürfte sich auch innerhalb weniger Wochen im Blutbild bemerkbar machen.

    Nicki13 schrieb:
    épine schrieb:

    Ich kann mach _Parvati_ nur anschließen - verhüttest du auf irgendeinen Weg hormonell?

    Das hat auch nichts damit zu tun.

    Schon klar. Aber die Diagnose PCB steht ja noch gar nicht fest. Zumal bislang sämtliche Parameter negativ sind.

    Da sollte man sich auch mit anderen Ursachen beschäftigen.

    Lillyfaye schrieb:

    Ich danke herzlich für jede Antwort, Meinung oder Erfahrung.

    Deine Verunsicherung ist verständlich, jedoch besteht kein Grund, "verzweifelt" zu sein, wie Du in der Überschrift schreibst. Zumal Du offenbar eine sehr gute ärztliche Betreuung genießt und, überdies, körperlich symptomfrei bist.


    Die nicht so guten Blutfettwerte sind langfristig ein gewisser Risikofaktor, jedoch ist bei 29-jährigen Frauen das Herzinfarktrisiko selbst dann noch (sehr) niedrig, wenn mehrere Riskofaktoren zusammenkommen. Wenn Du magst, spiele mal ein wenig mit dem Procam-Rechner...


    Der Triglyceridwert könnte sich mit weniger Zucker in der Nahrung durchaus verbessern.

    _Parvati_ schrieb:
    Zitat

    kurz zu mir: 29 J., weiblich, BMI 21, keine Vorerkrankungen, völlig symptomfrei, kein Alkohol, keine Drogen, kein Rauchen oder Medikamente.

    Auch keine Hormone? Pille, Spirale o.ä.?

    Vielen Dank für deine Antwort _Parvati_


    Ich verhüte nicht hormonell. Die Pille habe ich vor 8 Jahren abgesetzt. Wie gesagt, ich nehme überhaupt keine Medikamente, außer einmal im Monat eine halbe Ibuprofen 600mg bei Regelkrämpfen.

    Nicki13 schrieb:

    Du bist schon einmal in guten Händen. Ich bin auch in der Leberambulanz der Charite. Du solltest dich mit dem Gedanken der Biopsie aber anfreunden. Denn das bringt dich erheblich weiter. Wenn du auf Facebook bist empfehle ich dir die Gruppe Autoimunhepatites ( AIH)/ primär biliäre Cholangites (PBC)/Overlap. Dort können dir alle Fragen sehr gut beantwortet werden. Darf ich fragen, wie dein Arzt in der Leberambulanz heißt?

    Nicki13

    Vielen Dank für deine Antwort und für die Empfehlung mit der Gruppe. 🌸 Bin gleich beigetreten. Ich habe wirklich Angst vor der Biopsie und auch die Ärzte zögern.. sicher nicht ohne Grund. Den Namen poste ich mal lieber nicht, aber es ist ein Arzt von kleinerer Körpergröße, in den 30ern, dunkelblonden Haar...

    Lillyfaye schrieb:

    Ich ernähre mich sehr, sehr zuckerhaltig, bin aber normalgewichtig. Sportliche Betätigung habe ich so gut wie keine. Kann es auch eine beginnende Fettleber sein, die äußerlich nicht sichtbar ist? Dafür sprechen meine erhöhten Blutfettwerte.

    Ich freue mich auf jeden Impuls

    Ich kenne mich mit Leber- oder Autoimmunerkranken nicht aus, aber wenn Du an allen Impulsen interessiert bist:


    Ich hatte auch mal erhöhte Leberwerte zu Beginn eines längeren Klinikaufenthaltes, so um die 150 wo die Referenz ja bis 50 sein sollte (also auch so das dreifache). Ich hab das immer ausschließlich auf die Medikamente geschoben, aber wenn ich ehrlich bin: In diesen Wochen in denen diese hohen Werte aufgefallen sind, habe ich mit der Medikation erst begonnen, ich habe später jahrelang viel höhere Dosen eingenommen und hatte perfekte Normwerte. Was ich aber in der Zeit gemacht habe war: ich habe schon vor dem Aufenthalt und auch in den ersten Wochen sehr zuckerreich gelebt und habe dann in diesen Wochen zusätzlich noch jeden Abend Fastfood verdrückt weil mir das Klinikessen zuwenig war.


    Seitdem ich mich besser ernähre sind die Leberwerte alle immer perfekt gewesen, also vielleicht haben es die Medikamente ja verschlimmert aber alleinschuld waren sie nicht.


    Von daher würde ich sagen: Wenn Du verzweifelt bist, ist es doch nen versuch Wert. Ich weiß nicht mehr wie schnell sich meine Werte besserten, aber 3 Monate später waren sie aufjedenfall ok, wahrscheinlich auch schon früher. Und ich hab damals nichts radikal umgestellt, habe weiterhin 3 Nutellabrötchen gefrühstückt aber ich habe keine Süßkeiten und Cola aufm Zimmer gelagert und ging abends nicht mehr Fastfood essen. Mittlerweile ernähre ich mich aus anderen Gründen sehr eingeschränkt aber durchaus gesund und Blutwerte sind alle top geworden.


    Falls Du es probierst, wirds natürlich im Kopf anstrengend, da Du sicher sehr viel Stress hast durch diese Geschichte. Zucker hilft Dir sicher mit dem Stress klar zu kommen, also solltest Du Dir andere Möglichkeiten suchen damit klar zu kommen sonst wirst Du vielleicht nicht lange genug durchhalten und doch wieder zu süßem greifen. :-)


    Natürlich ist das weit hergeholt, aber bei mir kamen die miserablen Leberwerte ziemlich sicher von der Ernährung und ich war zu dem Zeitpunkt bei nem BMI von ca. 18 (und ebenfalls keine sportliche Betätigung). Bei mir wurde nie was in die Richtung untersucht weil sich die Werte ja bis zur Klinikentlassung gebessert hatten.

    Lillyfaye schrieb:

    Cholesterin erhöht

    Kleiner Nachtrag weil ichs erst jetzt gesehen habe: Cholesterin war bei mir auch eine Zeit lang erhöht, hat sich durch die Ernährungsverbesserung auch wieder komplett normalisiert.