Lungenkarzinom mit Metastasen

    Hallo , ich bin neu hier. Ich wollte mir mal was von der Seele schreiben.


    Bei meinem Mann (50 Jahre) wurde im April 2016 ein nichtkleinzelliges Lungenkarzinom T3 N1 M0 diagnostiziert. Es folgte Bestrahlung und Chemo. Er hat alles gut bertagen. Im August wurde der linke unterlappen operativ entfernt. Kaum zu Hause angekommen, dann eine Lungenentzündung. Auch das haben wir geschafft. Alles war gut. Bis Anfang Januar 2017. Es wurden 2 Hirnmetastasen festgestellt und erfolgreich operiert. Danach Ganzhirnbestrahlung. Im Juni kein Reseziv . Nur sechs Wochen später Schmerzen in den Beinen. Nun Diagnose: 7 Hirnmetastasen und Metastasen an der Wirbelsäule. Mein Mann sitzt jetzt im Rollstuhl. Er bekamm palliative Bestrahlung am Lendewirbel und jetzt Chemo. Ich weiß nicht mehr weiter. Womit muss ich rechnen. Lg

  • 21 Antworten

    Hallo Ramona


    Das klingt nicht gut. Womit musst Du rechnen? Bei Lungenkrebs grundsätzlich immer mit allem. Hol da die Ärzte ins Boot, die offen kommunizieren sollen. Natürlich kann Dir niemand sagen wie lange Dein Mann noch lebt, das kann auch kein Onkologe absehen. Aber Du schreibst "palliativ".


    Das heißt immer, dass nur noch zur Verbesserung der Lebensqualität behandelt wird, nicht mehr auf das Ziel Heilung.


    Die aktuelle TNM Klassifikation wird sicher anders aussehen, wie die von damals, da ja Metastasen dazu gekommen sind. Nicht nur im Hirn, sondern jetzt auch in den Knochen.


    Ihr werdet jetzt viel Kraft brauchen. Und lasst Euch beraten, dass er sich nicht quälen muss.


    Tut mir leid, dass ich da nichts besseres zu sagen kann. Eigentlich sollten die Ärzte Euch darüber aufgeklärt haben.

    Wäre es möglich, dass Dein Mann in ein Hospiz könnte? Dort sind die Pflegeumstände optimal, Medikamente werden so gegeben, dass man praktisch immer nahezu schmerzfrei ist, Angehörige werden aufgefangen.

    Danke für die Antwort. Hat seid Tagen starke Schmerzen im Rücken. Wurde jetzt endlich gut auf schmerzmittel eingestellt. Mein Mann möchte zu Hause bleiben und ich möchte ihn diesen Wunsch erfüllen. Habe Pflegedienst eingeschalten. Lg

    Ramona, das ist alles sehr traurig und ich bin mir sicher, du weißt schon, mit was du rechnen musst. Niemand kann sagen, wie lange dein Mann noch lebt, aber es wird nie wieder so sein wie früher.

    Zitat

    Mein Mann möchte zu Hause bleiben und ich möchte ihn diesen Wunsch erfüllen. Habe Pflegedienst eingeschalten.

    Das ist gut, dass du dir Hilfe holst und seinen Wunsch respektierst. Ihr beide braucht jetzt viel Unterstützung, und das geht am besten, wenn ihr euch professionelle Unterstützung von außen ohne emotionale Bindung holt. Ich möchte euch auch raten, zusätzlich zum Pflegedienst mit dem örtlichen Hospizverein Kontakt aufzunehmen. Die machen auch ambulante Versorgung und arbeiten mit sehr guten Palliativmedizinern zusammen. Dann kann deinem Mann eine Morphinpumpe gelegt werden und er wird in kurzen Abständen versorgt. Die ausgebildeten Hospizkräfte leisten tolle Arbeit, das habe ich selbst in der Familie schon erlebt. Sie beraten sehr gut und führen auch mit Angehörigen unterstützende Gespräche.


    Was du sonst tun kannst: sprich mit deinem Mann offen über alles. Du hast nur davon geschrieben, wie es ihm körperlich geht - wie steckt er es mental weg? Kann er sich öffnen, oder sperrt er sich eher? Es würde euch viel helfen, wenn ihr die verbleibende Zeit über seine Wünsche und auch deine Zukunft später sprecht. Was ihm wichtig ist. Auch Dinge, die ihr rückblickend ansprechen möchtet. Sprecht über euer Leben, über eure Erwartungen, über die neue Situation. Weint zusammen. Verdrängt das alles nicht, denn alles, was jetzt besprochen werden kann, ist dann besprochen. Das wird dir, wenn du ihn dann überlebst, sehr helfen, dich im Leben neu zu orientieren.


    Fühl dich mal gedrückt - ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit :°_

    Danke. Bin froh hier mir mal alles von der Seele schreiben zu können. Mein Mann hat immer gekämpft und kämpft weiter. Er konnte noch nie seine Gefühle so zeigen und darüber reden. Es sind alle anderen Schuld das es ihm nicht gut geht und er Schmerzen hat. Er denkt er hat schmerzen weil er verspannt ist und das wird schon wieder. Jede Tablette wird hinterfragt. Ich kann ign gut verstehen. Er hat Angst und will noch unsere Enkelkinder aufwachsen sehen. Wir haben schon oft miteinander geweint. Er schläft viel und dann ist man mit sich und seinen Ängsten allein. Lg

    Dann wende Du Dich auch an Deinen Arzt, vielleicht kann da auch Dir unterstützend geholfen werden. Man muss nicht permanent Angst aushalten.


    Seine Reaktion ist sehr typisch für jemandem, dem gerade klar wird, dass er eine tödliche Diagnose erhalten hat. Kennst Du die 5 Phasen des Sterbens? An erster Stelle steht die Verdrängung, man will es nicht wahrhaben. Ist ja auch verständlich.


    Ich wünsche Euch viel Kraft und Licht. :)*


    Und ja: Weint miteinander, Weinen ist ein wunderbares Ventil.

    Hallo Ramona,


    erstmal wünsche ich euch viel Kraft für diese schwere Zeit !!!


    Auf der Internetseite "Krebs Kompass" gibt es auch ein Forum für Lungenkrebs, wo sich Betroffene und Angehörige austauschen können... dort wirst du bestimmt Rat und Unterstützung erhalten.


    Ich wünsche dir und deinen Mann alles Gute.


    Lieben Gruß

    Ramona, ich bin auch Bronchial-Ca-Betroffener (Diagnosestellung April 2017), allerdings zum Glück nachweislich ohne Metastasen. Was mich stark irritierte und wieder mal meinen Glauben an gewisses Können aller Fachärzte relativierte: Die chemotherapeutische Ersttherapie in einer großen onkologischen Praxis schlug überhaupt nicht an, was zufällig durch eine anders begründete CT festgestellt wurde. Nun therapiert mich (zuerst Radio-, dann kombiniert mit Chemotherapie, jetzt nur Chemo) sehr erfolgreich die Ambulanz einer Uniklinik.


    Dein Mann mit der Metastasierung ist deutlich schlimmer dran als ich. Ihr könntet natürlich eine als sehr kompetent bekannte Uniklinik mindestens bezüglich Zweitmeinung konsultieren (Bei Lungen-Ca u. a. Med. Hochschule Hannover), aber ich befürchte, dein Mann muss sich in das Schicksal fügen, dass ihn der Krebs besiegt. Es bringt ihn nicht weiter, nach irgend welchen externen Schuldigen zu suchen. Lebensuhren haben nun mal unterschiedlich programmierte Verfalldaten.

    Nun Ärzte gehen oft nach Standards vor, die eben bei den meisten Menschen helfen. Es kann immer passieren, dass eine Chemo nicht anschlägt, das ist doch kein Fehlverhalten der Ärzte.


    Das zeigt wieder mal mehr, dass Ärzte eben als das gesehen werden sollten, was sie sind: Handwerker, die Diagnosen zum Körper stellen und diese Versuchen zu reparieren. Nicht immer gelingt das. Es sind ja eben keine Götter und auch sie sind den Naturgesetzen untergestellt.


    Schön, dass Du aber den richtigen Weg für Dich gefunden hast.


    Eine Zweitmeinung finde ich gerade bei Krebserkrankungen eigentlich enorm wichtig. Aber manchmal hat der Patient dafür keine Kraft mehr. Eine Bekannte von mir (siehe meinen Thread zu neurologische Ausfällen) hat genau das Problem. Sie schafft es kräftemäßig nicht. Allerdings schlägt die Chemo schon an und beschert ihr eine bessere Lebensqualität.


    Vorher war sie permanent blau angelaufen und hat sich durchgehend erbrochen. Jetzt kommt sie einigermaßen alleine zu Hause zurecht. Dass sie allerdings auch nicht mehr so lange hat ist ihr durchaus bewusst. Allet shiete eben.... :-/

    Ja leider ist es glaub ich so. Eine Zeitmeinung ist schwierig, er ist sehr schwach und schläft viel . Würde er körperlich nicht schaffen. Ist zu weit weg von uns. Aber tzotzdem vielen Dank. Dir wünsche ich alles alles gute. LG

    @ Maerad

    In meinem Falle hätte einem wirklich guten Onkologen etwas auffallen müssen: Vor Chemobeginn waren Bronchienbereiche endoskopisch von Wucherungen freigeräumt worden, ich kam gut atmend in die erste Sitzung und teilte dem Arzt ab Woche 3 eine Verschlechterung der Atmung und damit Fitness mit. Seine Reaktion darauf: Null. Nach Sitzung/Woche 5 kam ich wegen massiver Dyspnoe in die Klinik, wo man besagtes CT machte, das Nachwachsen des Tumors in den Bronchien auf die Ausdehnung vor der Bronchoskopie zeigte, also 5x Chemositzung für die Katz. Ferner sah ich in der Klinik meine Blutwerte, und wenn der Hb runter ist auf 8,1, muss ein Arzt richtig reagieren, wenn der Patient über massive Schlappheit klagt. Er hat, wie ich jetzt weiß, falsch reagiert: Verschreibung von vier Spritzen Epo 40.000 IE, eine pro Monat subkutan, Preis gut 300 Euro/Spritze. Total falsch, denn Epo gibt man nicht unter Therapie mit platinhaltigen Cytostatica, sondern frühestens 3 Wochen danach, und dann zweimal 40.000 IE im Wochenabstand. Gut, dass diese Klinik kein präparatives Endoskop hat, mich an die Uniklinik überwies, wo man die Behandlung auf andere/erfolgreiche Füße stellte.

    @ Ramona

    Transport wegen Zweitmeinung nicht mal halbwegs liegend möglich? Oh je! Klingt gar nicht gut. Kopf hoch!

    Ja das ist natürlich dann etwas anderes. Es gibt natürlich auch idioten und faule Eier unter den Ärzten, da machen wir ns nichts vor. Gut, wenn Du dann noch die Kraft hattest Dich da durchzusetzen. @:)

    Das Durchsetzen war in meinem Falle ganz einfach: Die Oberärztin in der Uniklinik, wo man das präparative Endoskop hat und einsetzte, erklärte mir ein von der bisherigen Therapie abweichendes Konzept. Dieses überzeugte mich, die Uniklinik teilte der Praxis in meinem Namen die Übernahme der Behandlung mit, der niedergelassene Arzt schickte seine Schlussrechnung - fertig.


    Blinder Glaube an jeden Halbgott in weiß ist keine gute Idee.