Hallo Bibbermaus,


    herzlich Willkommen hier bei uns!


    Erzähl doch mal ein bisschen genauer, was dein Sohn hat, wie alt er ist, wie das alles angefangen hat etc. Auch mein Sohn zeigt erste Anzeichen von Auffälligkeiten und ich mache mir schon ziemliche Sorgen darüber. Meine geschichte kann man hier ja nachlesen, und ich möchte meinem Sohn das alles wenn irgend möglich ersparen!


    Viele Grüße,


    Cordu

    hallo,


    Mein Sohn ist jetzt 3,5 Jahre. Als er noch ganz klein war, hatte er sehr starke Probleme mit dem stuhlgang, sodass wir immer mit Fieberthermometer etc. nachhelfen mußten. Allerdings legte es sich mit sechs Monaten dann wieder. Im September 06 kam dann der Tiefschlag. er hatte 14 Tage lang keinen Stuhlgang mehr und starke Schmerzen. Er wurde dann in die Klinik eingeliefert und auf Lauctulose eingestellt. Alllerdings kam es immer nur zur kurzzeitigen Besserung. Sodass er weiterhin ständig Einläufe bekam. Im Januar o7 wurde er dann von einer Klinik in die nächste gereicht. Keiner wußte was los war. Er wurde dann auf Movicol Junior eingestellt. Aber auch da nur kurze Erfolge und dann wieder Einläufe und chronische Bauchschmerzen. Es wurden mehrere Untersuchungen gemacht. Auf Mukoviszidose, Darmkrebs, Morbus Hirschsprung etc. Alles unauffällig. Im Oktober hatte er dann täglich 3 Beutel Movicol Junior. Aber da auch dies nicht funktionierte, haben sie die Röntgendiagnostik gemacht. Da war es dann zu sehen. Er hatte einen Megakolon und das richtig. Zwei Wochen später war die erste OP. Sie mußten 35 cm Dickdarm rausnehmen. Zwei Wochen ging es ihm dann besser. Dann wurde es wieder schlimmer und wir bekamen ein für uns niederschmetternde Diagnose. Zwei Wochen vor Weihnachten letztes Jahr. "Ihr Sohn hat hochgradige Desmose.Da es ihm wieterhin so schlecht ging. Haben sie im Mai erneut Untersuchungen gemacht und festgestellt, das er einen chronischen Subileus hat. Dann am 27. Mai erfolgte die zweite OP. Wieder 16 cm Dickdarm raus. Aber es geht ihm noch ni besser. Jetzt kämpft er mit einer Anastemosenverengung und muß jede Woche bougiert werden. Leider bis jetzt ohne Erfolg. Er kann nur noch brei essen und trinkt sehr wenig. In zwei Wochen wird entschieden, ob er erneut operiert wird.


    Liebe Grüße

    Der arme kleine Kerl!


    Das tut mir furchtbar leid! Ich tu mir ja schon selber oft genug leid, aber ich bin erwachsen und dann kann man ja ganz anders damit umgehen. Eure Sorgen kann ich mir auch gut vorstellen, es tut zehnmal mehr weh, das eigene Kind leiden zu sehen, als selbst krank zu sein. Man möchte das dann dem Kind abnehmen, lieber selber ertragen. Ihr braucht auf jeden Fall viel Kraft und Zuspruch, ich hoffe, ihr habt liebe Menschen, die für euch da sind. Und ihr braucht natürlich gute Spezialisten, die Erfahrung mit sowas haben!


    Vielleicht solltest du dich auch mal an das Stoma-Forum wenden, dort gibt es auch einige Eltern, deren Kinder ähnlich krank sind, manche bereiets im Babyalter ein Stoma bekommen haben, vielleicht kannst du dort noch brauchbare Tips bekommen!


    www.stoma-forum.de


    Versuchs mal, mir wurde dort schon oft toll geholfen!


    Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Kraft und dass ihr bald eine Lösung findet, mit der dein Sohn seine Kindhait trotz allem genießen kann!


    Liebe mutmachgrüße,


    Cordu

    Liebe Cordu,


    ich freue mich, dass alles so gut gelaufen ist u. du nachher keine Not-Op über dich ergehen lassen musstest. Nun heißt es erstmal, Geduld zu haben! Ich kann mir auch gut vorstellen, dass sich dein Körper erst wieder auf feste Nahrung umstellen muss, da du ja so lange schon nicht richtig essen konntest. Das du jetzt noch Schmerzen hast, ist, denke ich, nach so einer schweren OP normal. Meine OP kann ich nicht mit deiner vergleichen, aber ich weiß, dass es mir nach der Absetzung der Medis auch noch eine ganze Zeit ziemlich schlecht ging... Ich bekam ja auch Morphin, allerdings nicht wegen meinem Darm sondern wegen meinem verbrannten Po... Das war mir vom Magen her überhaupt nicht bekommen...:|N Man kann sagen, seit der OP habe ich wieder mehr Magenprobleme u. Sodbrennen... Außerdem scheint jetzt auch noch oft mein Darm nach oben zu drücken. Habe dann oft Schmerzen in der Herzgegend u. mein Leistenbruch schmerzt in so einer Phase auch sehr... Habe schon mehrmals mit dem Gedanken gespielt, mich wieder operieren zu lassen - dieses Mal Magen-OP... Aber erstmal habe ich ab 1. Sept. einen Minijob als Verkaufshilfe, das ist mir erstmal wichtiger. Auch habe ich Angst vor einer OP... %-| Aber dir ging's viel schlechter. Ich wünsche mir sehr, dass es jetzt stetig bergauf geht! :)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*


    LG!@:)

    Hallo zusammen,


    erste Berichte von der Ernährungsfront: es klappt nicht! :°( Alles, was ich neu ausprobiere entsprechend dem Plan von der Ernährungsberaterin führt zu den bekannten starken Schmerzen und Krämpfen! Musste auch wieder Schmerzmittel nehmen, so schlimm war es gestern und vorgestern. Ich weiß ja, ich brauche jetzt viel Geduld, aber im Moment bin ich ganz schön frustriert und habe Angst, dass es mit dem Essen doch nicht klappen wird. Das zieht mich ganz schön runter.


    Wie geht es euch allen?


    Hey Britta, erstmal einen guten Start im neuen Job! Ich wünsche dir, dass dein Bauch dich erstmal in Ruhe dort arbeiten lässt!!!! Viel Glück!


    Liebe Grüße an alle,


    Cordu

    Hallo Cordu,


    So ein Mist aber auch mit dem Essen. Drück dich mal unbekannter Weise von uns, :)*:)*:)*:)*:)* Und schick ein paar Kraftsternchen rüber.


    Wir haben jetzt versucht Jean-Pierre auch wieder auf feste Nahrung umzustellen. Den ersten Tag ist es gut gelaufen, aber seit gestern nur noch Tränen und Schmerzen. Es ist zum k......


    Liebe Grüße

    Liebe Cordu,

    Zitat

    erste Berichte von der Ernährungsfront: es klappt nicht! :°( Alles, was ich neu ausprobiere entsprechend dem Plan von der Ernährungsberaterin führt zu den bekannten starken Schmerzen und Krämpfen!

    :°_:°_:°_:°_:°_ Das tut mir sehr leid, dass es noch nicht mit dem Essen klappt! Aber ich denke, du musst einfach auch noch Geduld haben, immerhin ist die Op noch nicht lange her u. dein Darm muss sich auch erst an die veränderte Situation gewöhnen! Hinzu kommt, dass dein Körper ja auch gar nicht mehr so feste Nahrung gewöhnt ist, du musst ihn wohl langsam daran gewöhnen! Ich weiß, das ist leicht gesagt, wenn man im Leben schon so viel Geduld haben musste u. so viele Schmerzen ertragen! Ich wünsche dir sehr, dass sich die Geduld nun auszahlt u. sich alles zum Guten wendet! :)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*


    Ich habe jetzt auch noch sehr oft in meinem Leistenbruch Schmerzen! Hoffe nur, dass der nicht wirklich mal einklemmt! %-| Einfach nicht dran denken...

    Zitat

    Hey Britta, erstmal einen guten Start im neuen Job! Ich wünsche dir, dass dein Bauch dich erstmal in Ruhe dort arbeiten lässt!!!! Viel Glück!

    Danke! Du bist lieb! x:) Ja, den Vertrag als Verkaufshilfe habe ich ja nun unterschrieben, morgen gehe ich das erste Mal hin. Nun habe ich aber letzte Woche noch 2 Einladungen zu Vorstellungsgesprächen bekommen - beide im Büro - das würde mir natürlich viel besser schmecken! :)z Heute habe ich das 1. Vorstellungsgespräch in einer Grundschule - ist auch auf 400,- Euro-Basis u. am 9. Sept. habe ich nochmal ein Vorstellungsgespräch bei einer Zeitarbeitsfa., das wäre Vollzeit. Nun bin ich natürlich ganz schön aufgeregt! Wenn das im Büro klappen würde, das wäre ja Klasse! Dann würde ich den Job als Verkaufshilfe gleich wieder aufgeben, zumal er sehr mickrig bezahlt wird (ist auch nur ein 400,- Euro-Job u. es gibt nur sehr wenig Geld die Stunde...%-| ) Na ja, kommt Zeit, kommt Rat! Aber ein bisschen stressen tut mich das schon: Erst finde ich gar nichts u. dann habe ich aufeinmal gleich 3 Stellen in Aussicht! Gerade, weil meine Panikattacken letzte Zeit wieder mal ein bisschen aufflammen, ist das natürlich Stress pur! Aber ich werd's überleben! Am Ende habe ich dann vll. einen Job, in dem ich mich wohlfühle!:)z


    Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hänge, es wird alles gut!:)*:)*:)*


    Britta@:)

    Liebe Cordu,


    ich habe lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir? Wie klappt es mit der Ernährung?


    Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet! :)_:)_:)_:)^:)^:)^:)^:)^


    Liebe Grüße und alles Gute!


    Britta*:)

    >:( >:( >:( >:(


    Jetzt ist innerhalb von wenigen Tagen zum dritten Mal mein langer text einfach im Nirvana verschwunden! Ich hasse das neue Forum!


    Probiere jetzt erstmal aus, ob diese Schimpftirade vielleicht mal ankommt!


    >:( >:( >:( >:(

    Aha, geht doch! Man muss wohl nur den richtigen Ton treffen! ]:D


    Also, jetzt nur noch kurz, habe keine Lust mehr auf lange Texte, die dann nie ankommen:


    Ich habe ziemlich schlimme Tage hinter mir. Schmerzen bis zum Anschlag und alles, was dazu gehört.


    Ich habe aber jetzt einen Rhythmus gefunden, quasi den ganzen Tag zu essen, aber nie mehr als drei Bissen, dann wieder Pause von ca. 1 Stunde. So geht es. ABER: ich bin nie satt und habe nie das befriedigende Gefühl einer Mahlzeit! :(v Das schlägt mir sehr auf die Stimmung. Trotzdm bin ich erstmal froh, die Schmerzen wieder im Griff zu haben. Ach ja, und ich muss aufpassen, dass ich häufig auf Klo kann und dass der Stuhl möglichst flüssig bleibt, denn wenn das ins Stocken gerät, kommen auch die Schmerzen gleich wieder.


    Also, so schlage ich mich zur zeit durch.


    Wie geht es euch anderen?


    Liebe Grüße,


    Cordu

    Hallo Cordu,


    na, eine befriedigende Lösung ist es ja noch nicht! Aber es kann nur noch besser werden! :)*:)*:)*::)_:)_:)_:)*:)*:)*


    Ich habe auch wieder fast täglich starke Bauchkrämpfe u. heute habe ich noch erfahren, dass ich im Schulterblatt auch schon Arthrose habe - man gönnt sich ja sonst nichts! Nehme eben auch alles mit, was ich haben kann! :|N


    Ich wünsche dir alles Gute u. das bald der Tag kommt, an dem du aufatmen kannst u. sagen: Mir geht es endlich besser! @:)@:)@:)


    LG!


    Britta