Endostim und Nebenwirkungen

    Guten Tag,


    mein Name ist Thomas und ich bin Endostim Operierter.


    Ich möchte gerne einen Aufruf starten, ob es weitere Menschen gibt, die bereits das Endostim im Körper haben und im Laufe der Zeit nach der Operation unter Nebenwirkungen leiden, die man vielleicht nicht gleich mit dem Endostim in Verbindung bringen würde.


    Nebenwirkungen wären zum Beispiel:

    Schwindel

    Gleichgewichtsprobleme

    Benommenheit

    niedriger Blutdruck

    Herzrhythmusstörungen

    Übelkeit

    oder ähnliches


    Da es zur Zeit noch sehr wenig Operierte gibt, ist es sehr schwierig noch mehr Betroffene zu finden. Es gibt sie aber bereits.


    Über eine Rückmeldung und einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

    Ich bin auch für private Nachrichten offen.


    Grüße

    Thomas

  • 2 Antworten

    Guten Abend,


    es gibt mittlerweile 2 Patienten, die unter den Symptomen Schwindel mit Benommenheit und gelegentlichen Schulterschmerzen bei eingeschalteten EndoStim leiden. Bei beiden Patienten wurde das EndoStim Gerät inzwischen abgeschaltet. Die Beschwerden verschwanden innerhalb einiger Wochen. Ein Patient fühlt sich ohne EndoStim sehr gut.

    Der andere Patient leidet jetzt wieder sehr stark unter gasigen Reflux.

    Gelegentlich machen sich bei beiden die Schulterprobleme bemerkbar.

    Bei einem Patienten (dem es gut geht) wird bald das komplette Gerät inklusive Kabel explantiert.

    Ob das wirklich so reibungslos über die Bühne geht wird man hinterher sehen.

    EndoStim wirbt damit, dass man die Operation ohne Einschränkung jederzeit rückgängig machen kann.

    Es soll eine größere Operation werden.

    Ich bin gespannt, ob der Sphinkter das unversehrt übersteht und wie es dem Patienten hinterher geht.


    Ich werde berichten und hoffe, dass sich noch ein paar Menschen bei mir melden, die Symptome haben.

    Oder hier einfach schreiben. Das Problem ist, dass einige ihre Beschwerden nicht mit dem EndoStim in Verbindung bringen.

    Seitens des Herstellers kommen diesbezüglich keine Informationen.


    Einen schönen Abend

    Thomas

    Guten Abend,


    ich melde mich kurz zu Wort.


    Inzwischen gibt es weitere Betroffene.

    Bei einem Patienten wurde das komplette Endostim samt Elektroden wieder in einer 2,5 Stunden Operation entfernt.

    Nebenbei wurde ich aus den USA angeschrieben.

    Eine Studien Teilnehmerin hat innerhalb von 24 Stunden etwa 10.000 Herzrhythmusstörungen gehabt. Bei ihr wurde ein 24 Stunden EKG gemacht. Sie hatte in Absprache mit ihren Kardiologen ein Magnet vor einem bestimmten Bereich des Impulsgebers gehalten, damit das Endostim abschaltet wird. In den nächsten 24 Stunden ohne Endostim Impulse wurden kaum noch Herzrhythmusstörungen gemessen. Sie leidet auch unter Schwindel.


    Sie weiß momentan nicht weiter und überlegt auch das Gerät entfernen zu lassen.

    Der Hersteller und die Ärzte machen einen auf ahnungslos und streiten ab, dass dieses Gerät damit in Zusammenhang stehe.

    Komischerweise wird seit Oktober 2018 eine neue Route für das Kabel vom IPG zu den Elektroden gewählt. Es gab wohl doch viele Probleme mit Nebenwirkungen. Allerdings klärt Endostim nicht auf und lässt die Patienten im Regen stehen. Hat jemand eine Nebenwirkung kommt die Antwort: Das können wir uns nicht erklären oder Das hören wir zum ersten Mal bzw. Das kam noch nie vor etc. Alles sehr frustrierend.


    Das kurz als Zwischenstand. Ich bin inzwischen der Meinung, dass die Therapie Endostim in Deutschland viel zu schnell zugelassen wurde.


    Grüße

    Thomas S.