Ich kriege eine (Button-) PEG. Wer hat Erfahrung?

    Hallo,


    Ich leide an einer tödlich verlaufenden Krankheit namens Chorea Huntington. Im Verlauf der Krankheit kommt es eben auch zur legung einer PEG da die sichere Nahrungsaufnahme nicht mehr gewährleistet ist (zuviel Kalorienverbrauch)


    Nun habe ich heute den Termin bekommen. Am 21.12.2017 wird mir die PEG gelegt, ich möchte jedoch eine Button PEG. Nunja wie dem auch sei. Weiss jemand wie weit ich mich einschränken werden muss? Was kann/darf ich noch? Auch ist das schon sehr komisch zu wissen das da in wenigen Tagen ein Schlauch aus meinem Bauch kommt.


    Irgendwie will ich die PEG auch da ich mich nicht mehr unzählige Fresubin hochkalorische Drinks täglich runter würgen muss aber irgendwie habe ich auch Angst vor dem "Ding". Auf der einen Seite hilft es den einen Dingen aber sorgt vll für neue Psychische Probleme.....


    Kann ich "uneingeschränkt" mit einer PEG leben? Wer zahlt die unzähligen überleitsysteme? Die Pumpe und und? Kann/Darf ich zusätzlich noch essen / trinken?


    Ich danke euch.

  • 6 Antworten

    Erstmal tut es mir unglaublich leid dass du diese Fragen wohl nicht bei deinem Arzt loswerden konntest. Mit alldem sollte man sich vor der op tief beschäftigen finde ich.


    Also erstmal. Ja du kannst weiter essen und mit einem Button auch nahezu alles machen und wenn du ein spezialpflaster drauf packst auch ins Schwimmbad zb.


    Ich kenn es nur so das die Erstanlage immer eine PEG ist und man dann zum Button wechseln kann... Vorteil auf jeden Fall das man ihn ohne weitere wechseln kann und das man den Schlauch abnehmen kann und nur noch wie einen Knopf... sprich Button.. sieht.


    Die ersten Wochen muss das auch gut und mein arm verbunden werden. Ist halt eine narbe. Die op selbst ist routine... 30min.... fertig.


    Pumpe gibt's als leihgerät vom sanitätshaus auf Rezept dann Systeme und Behälter und auch die Nahrung bei entsprechender Indikation. Musst du darüber auch trinken oder geht's nur um die kcal und Nahrung? Wichtig ist auf jeden Fall ne gute Beratung welche Nahrung du nehmen solltest... Bestandteile und man verträgt nicht jede gleich gut.


    Wenn du Fragen hast meld dich einfach.

    Sry das ich mich so spät melde. Naja fragen hab ich noch so einige. Das geht so von jetzt auf gleich deswegen habe ich keine wirklichen Gespräche führen können.


    Also ich kann derzeit alles zu mir zunehmen, um nicht zu sagen ich bin schon am "fressen" plus 4-5 Fresubin Energie Fibre (hochkalorische Drinks) oder gar Fresubin shots (600kcal / 120ml)


    Derzeit bekomme ich alles von Fresubin. Auch kcal pulver fürs Essen usw.


    Bekomme ich dann wohlmöglich weiter Fresubin, oder?


    Als Pumpe hätte ich gerne diese "Blau/Graue" ich glaube die ist auch von Fresenius, mit dieser habe ich Erfahrung durch meine Mutter, diese hatte die, also da kenn ich mich aus. Die Lilane Nutricia gefällt mir nicht.


    Es gibt da extra "Rucksäcke". Kann ich da alles rein packen, die Pumpe laufen lassen und auf Tour gehen?


    Wie ist das mit dem anschnallen im Auto? Liegt der Gurt nicht voll auf der PEG?


    Ja ich habe auch schon gelesen das erst PEG und dann Button PEG. Ist ja nicht so das Problem, dann habe ich gelesen das man immer einen Ersatz zuhause haben sollte. Nun gibt es aber auch verschiedene Button. Kann man sich die frei aussuchen oder kriegt man irgendeinen?


    Wielange muss ich im KH bleiben? Werde ich Weihnachten mit dem Kindern verbringen können? Zuhause? Habe gelesen das man PEGs auch "ambulant" legen kann, demnach dürfte ich doch auch schnell wieder entlassen werden, oder?


    Kann ich auf ne Pumpe bestehen oder habe ich Pech wenn die sagen "nö Schwerkraft reicht"?


    Bei mir geht es rein darum die kcal zu versorgen. Also ich verbrauche dermassen viel das ich das nicht mehr natürlich rein bekomme.


    Wie/Wo gibt's die Nahrung? Überleitsysteme, Sondenbesteck und und?


    Zahlt alles die Kasse?

    Zitat

    Wie/Wo gibt's die Nahrung? Überleitsysteme, Sondenbesteck und und?

    Das hat ein Sanitätshaus. Da sind dann auch Ansprechpartner wenn die Pumpe spinnt oder der Bilanzierungsplan nicht mehr passt.


    Die Artikel bekommst du auf Rezept. Zuzahlung wahrscheinlich.


    Im Pflegeheim ging das legen schon flink. Die Leute waren schnell wieder da. Wann ist die Anlage denn geplant?

    Also ich bin hart im nehmen und mein Schrank gleicht einer Apotheke. Ich werde schon fast regelmäßig mit 15mg Dormicum durch den Notarzt "abgeschossen" und ne halbe Std später stehe ich wieder auf den Beinen. Ich bekomme verschiedene Muskelrelaxanzien die "normale" bewegungsunfähig machen würden nur um meine Hyperkinesen zu unterdrücken bis es eben irgendwann nicht mehr geht und ich ans Bett "gefesselt" bin. Meine Wohnung gleicht einer Apotheke und das mit nichtmals 30.


    Demnach ist es mir wichtig die Zeit die ich noch "erleben" kann auch zu erleben. Die wollen das bei mir aufgrund der Menge und hohen Dosen der Medikamente mit Ambulant machen wegen der "Narkose". Wäre alles normal würden sie es ambulant machen. Wo sich mir die Frage stellt, wäre alles normal brauchte man doch keine PEG!?


    Deren Ansicht nach also machen die sich "nur" sorgen wegen der Medikamente und der Narkose wenn ich das richtig verstehe. Daraus würde ich schließen das ich wenn Narkose alles ok war ich gehen kann.


    Wobei ich mir wieder Panik mache das sich das entzünden kann und ich es nicht bemerke? Wie macht sich sowas bemerkbar? Ich kriege aufgrund der starken Schmerzen der Hyperkinesen und der Spastiken Oxycodon. 200mg auf der Tag verteilt.


    Trotzdem würde ich das Risiko eingehen um Weihnachten mit der Familie und vor allem mit den Kindern zu feiern.


    Ich bin da so hin und her gerissen. Das ist gerade echt nicht leicht.....