Morbus Crohn Spezialist?

    Hi,


    Ich leide nun seit 2 Jahren unter Morbus Crohn und mich macht das immernoch sehr fertig... da vergeht wirklich einem die Lust am Leben.


    Ich wollte fragen ob es vielleicht einen Spezialisten für die beschissene Krankheit gibt. Ich war schon bei 3 verschiedenen Internisten oder wie man die nennt ;-D und ehrlichgesagt nerven mich diese Kortison und der rest der Tabletten sehr. Ich bins leid jeden Tag 3-5 Tabletten zuschlucken und zu warten das sich was bessert....


    Könnte mir vielleicht jemand sagen wo ich einen finde, der sich speziell mit MORBUS CROHN beschäftigt? Wohne in Karlsruhe


    Danke

  • 46 Antworten

    andere wahl!?

    Ich habe das Gefühl, die Medikamente die ich einehme bzw einnahm nicht viel bringen. Ich habs bisher mit Decortin und Budenofalk unter anderem auch Pentazol, Zytrim... Aber wirklich was gebracht hat nichts! Meine Probleme: Ich habe IMMER abwechselnd mal Durchfall, mal Verstopfung oder beides GLEICHZEITIG!? Habe über 10kg abgenommen. Ich muss meist nach dem Essen (sei es ne richtige mahlzeit oder nur ein kleiner hamburger) gleich auf die Toilette.


    Ab und zu sind auch Schmerzen/Brennen im Spiel mitdabei. Hätte jemand vielleicht paar Tipps für mich, wie ich meine Probleme in den Griff bekomme? Vielleicht hat jemand dieselben Probleme und kann mir helfen. Ich trau mich schon gar nicht mehr irgendwo raus zu gehen, oder draussen mal auf der Straße ne Kleinigkeit zu essen ohne gleich aufs Klo zu rennen... >:(

    Hallo,


    also meine Mutter leidet auch unter Morbus Chron und die geht immer nach Tübingen in die medizinische Klinik. Von Karlsruhe wäre das ja nicht so weit weg. Dort wärst du bestens betreut und die Klinik ist auch überall in Deutschland sehr gut angesehen.


    Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen.


    Alles Liebe Katrin

    @ darmkranker narr

    Hallo, habe selbst MC seit über einem Jahr!


    Es gibt Spezialisten, unter anderem die Klinik in Tübingen, dann noch die Klinik in Ravensburg bei Prof. Dr. Jehle im St. Elisabeth in Ravensburg, Facharzt für Allgemein- und Viszeralchirurgie


    http://www.oberschwaben-klinik…c=display&ceid=54&meid=-1


    in Suttgart selbst das Katharinen Hospital bei Prof. Merkle und in Bad Cannstadt Prof. Andus!


    Dies sind alles Ärzte - es gibt auch noch mehr - die sich mit MC und CU auseinandersezten, aber wie Monsti schon sagte, bei der DCCV (Deutsche Crohn Colitis Vereinigung) kannst du auf jeden Fall noch mehr Auskunft diesbezüglich bekommen!


    http://www.dccv.de

    Noch was.....

    ..... es ist jedenfalls meiner Ansicht nicht damit getan wenn man sich brav an die Medizin hält und glaubt das es mit schlucken von den Medis getan ist!


    Meines erachtens gehört eine Menge Information dazu über die Krankheit, ich z.B. nehme kkein Cortison, ich nehme Imurek (Azathioprin), das hat weniger Nebenwirkungen!


    Ich fahre zweigleisig, gehe auch zu einer Homöopathin und schleiche meine Medis, bis auf Aza, aus und versuche mit Homöopathischen Mitteln und einer Ernährungsumstellung meinen Darm wieder in den Griff zu bekommen!


    Sollte es natürlich ohne Medis nicht gehen, werde ich sehen was ich nehmen muss und was nicht, aber austesten muss man was man so braucht um das ständige schlucken auf die Minimaldosis zu reduzieren!


    Mit der Ernährung kann man viel machen, denn unser Darm ist nun mal nicht so in Ordnung wie der eines gesunden Menschen, er verträgt nicht alles, braucht länger um sich zu gewöhnen und rebelliert dementsprechend auch schneller, aber es ist in den griff zu bekommen!


    Du benötigst einen guten Hausarzt und einen guten Internisten/Gastroenterologen. Und bei Bedarf natürlich ein gutes KH mit erfahrenen Ärzten auf diesem Gebiet!


    Wie schauts mit einer SHG aus? Dort kannst du Erfahrungen austauschen, Hilfe bekommen und erfährst einiges über neue Studien, du bist unter Menschen die ein ähnliches Schiksal mit dir teilen!?!?


    Es gibt auch ein schönes Leben mit MC oder CU :-D

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    Ich bin zwra erst 14 (bald 15 ^^), leide aber seit ich 11 bin an morbus crohn. Ich kenne einen sehr angesehen spezialisten in München, bei dem ich selbst in der Behandlung bin. Ich habe eine NEUE Therapie, die es zwar noch net lange gibt, aber schon erste Erfolge wurden damit erziehlt. Bei dieser Therapie braucht man KEIN Kortison (was für mich besonders wichtig ist/war, weil ich mich ja noch mitten in der wachstumsphase befinde)!


    Naja, ich weiß net ob sich die Reise von Karlsruhe nach München rentiert, aber ich bin sehr zufrieden mit der jetzigen Therapie.


    Hier mal der Name des Doktors und das Krankenhaus ^^ :


    Dr. (keine Ahnung welche Titeldinger der hat) Thomas Ochsenkühn


    Klinikum Großhadern, München

    Naja, ich weiß net ob se sooo neu ist (zumindest hat mein Arzt gesagt, die ist neu), aber auf jeden fall bringts die echt. Das Problem dabei ist halt, dass damit das Immunsystem geschwächt wird. Soviel wie ich weiß, wird bei erwachsenen zuerst ne infusion gemacht oder so (war bei mir nicht, weil das für Jugendliche net gesund ist ^^, wird aber bestimmt noch kommen) und dann wird imurek verschrieben. Ist zwar arschteuer und bald soll die krankenkasse das nicht mehr ganz zahlen oder so, aber es bringt echt was. Seitdem ich Imurek nehme (fast 1 Jahr) habe ich keine Probleme mit MC mehr.


    MfG,

    Tipp:

    Ich will euch nicht nerven und das Thema auch nicht diskutieren (weil das ohnehin nichts bringt, da es nur jeder für sich ausprobieren oder bleiben lassen kann) - ich beginne so vorsichtig, da eine MC- Selbsthilfegruppe schon mal über mich 'hergefallen' ist ;-)


    - aber ich weiß definitiv von 2 MC-lern, dass die mit Rohernährung sehr erfolgreich waren. Natürlich muss man zuerst gründlich fasten bzw. den Darm clean kriegen/ entgiften.


    Der eine hat das mit der Entgiftung nach Dr.Walker gemacht und ist dann langsam über Rohsäfte zu Rohkost übergegangen. Eine Freundin meiner Mutter hat urlange gefastet (wo sich die Probleme schon sehr besserten) und ist dann zu reiner Früchtekost übergegangen.


    Die Dame ist schon etwas älter und wegen der vielen 'verlorenen Jahre' nicht sehr gut auf Ärzte zu sprechen, da die ihr immer gesagt hatten, das wäre vererbt. Sie meint nun eher, das können nur die von der (MC-)Familie übernommenen Essgewohnheiten gewesen sein.


    Alles Gute


    Wilhelm

    @ Boy89

    Imurek nehme ich auch seit gut ienem Jahr und habe den Crohn dabei ganz gut im Griff - nun, es könnte auch schlechter sein ;-)


    Meinst du 'Remicade' mit den Infusionen für Erwachsene?


    Das ist ein Hammer-Medikament, das steht zumindest bei mir an letzter Stelle!!!

    Klingt ja intressant. :-) Also ist sie auf vegetarische Kost umgestiegen oder was? Isst sie ab und an noch Fleisch oder rein Vegetarisch? Weil ich habe extrem hohen Eisenmangel, nehme eh schon ewig viel multivitaminzeugs, und ich glaube wenn ich des Fleisch weglass, dass ich dann noch mehr Mangel hab :-( Ich kann mir das aber net so gesund vorstellen, wenn man nur noch Rohkost ist oO Was macht die dann im Winter? ;-)


    Aber das mit dem vererben is mitlerweile wissenschaftlich bewiesen, da MC ein Gendefekt ist. Zwar haben nicht alle in ner MC familei MC, aber die haben trotzdem das defekte Gen. Ich kenn mich damit zwar nicht so aus, aber die Lektüre über MC, die ich bis jetz gelesen habe, sagt, dass es ein gendefekt ist.


    MfG,

    @sister.su

    Gibts da keine edit funktion? Schade ;-) naja, dann halt doppelpost:


    Ich weiß leider net wie des medikament heißt, auf jeden Fall wird das einmalig gemacht bzw 2x und dann wird rein auf imurek umgestiegen. Wenn du willst, kann ich das nächste mal, wenn ich bei meinem Arzt bin (in nen paar monaten) mich genauer informieren.


    MfG,

    @ NP-Wilhelm

    Hallo,


    ja, jeder der eine CED hat macht über kurz oder lang seine eigenen Erfahrungen was gut tut und was nicht, das schlägt individuell an oder auch nicht!


    Man darf nur nicht zu ungeduldig sein!


    Ich werde es erstmal die nächsten Monate mit Vollwertkost testen nach Dr. Bruker - was danach kommt.....mal sehen ;-)


    Danke für den Tip, werde es mir auf jeden Fall merken!

    @sister.su und die anderen ^^

    Habt ihr vielleicht irgendwelche links, damit ich mich näher darüber informieren kann? Weil ich möchte das auch mal testen, bzw wissen was das ist, damit ich später es vielleicht mal testen kann. Schonmal danke im vorraus


    mfg,

    @ boy89

    Meinst du Remicade???


    Gehe mal auf die Seite


    http://www.dccv.de


    Das ist eine Seite der Deutschen Crohn und Colitis Vereinigung, dort findest du im Forum einiges darüber und kannst auch einiges darüber erfahren wenn du dich anmeldest und spezielle Fragen hast!


    Da kannst du auch mal schauen!


    http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=118036


    Allerdings würde ich mich da gut vorher aufklären lassen, ich habe selbst eine Fistel, möchte aber Remicade nicht zwingend einnehmen müssen!


    Was machst du denn überhaupt noch alles ausser Medikamente schlucken?


    Wie verläuft dein Crohn denn?


    Gruss

    @sister.su

    Nein, ich meinte das Dr. Bruker Dings ^^


    Was ich ausser Medikamente schlucken noch mache? Meinst du medizinisch gesehen oder halt einfach so? Also, ich habe neuerdings wieder mit Sport angefangen, das soll sich ja positiv auf den Crohn auswirken (hab ich gehört ;-) ) und ich nehm halt noch viel multivitaminzeugs, da ich wegen dem dummen Crohn seit dem 11. Lebensjahr nichtmehr gewachsen bin ^^ Dafür bin ich aber in den letzten 2 Monaten 14 cm gewachsen ;-)


    Mein Crohn verläuft eigentlich gut. Ich habe seit dem ich Imurek nehme keine Schmerzen oder ähnliches mehr. Auch mein Stuhl ist "normal" Allerdings hatte ich einmal so ne Kolik, dass ich die ganze nacht nicht schlafen konnte. Aber sonst sehr gut. Ich hoffe das ändert sich nicht so schnell, hab ja noch die besten Jahre meines Lebens vor mir ;-)


    MfG,