Pouch Entfernung Erfahrungen?

    Hallo Zusammen,

    mich würde interessieren ob jemand Erfahrungen im Thema Pouch Entfernung hat. Kurz zu mir: aufgrund einer Schwere CU wurde mir vor 26 Jahre der komplette Dickdarm entfernt. Ich erhielt ein Stoma und der Pouch wurde ebenfalls gebastelt. Leider konnte dieser nie angeschlossen werde und ist nach der langen Nichtnutzung geschrumpft und defekt. Daher erhielt ich vor zwei Jahren ein endständiges stoma und der Pouch wurde abgeklemmt. Er sollte aber drin bleiben so lange er nicht stört. Dies bedeutete eine jährliche Spiegelung dieses teils damit sich da drin nichts bildet. Jetzt habe ich in 2 Monaten ein Gespräch in der Uniklinik um zu klären, ob es nicht besser ist den Pouch rauszuholen , zumal dieser ja keine Funktion hat und ich eine nervende Stenose an der Nahtstelle am Enddarm habe, die immer dicht macht. Hat dies jemand von Euch schon mal gemacht bekommen? Wird da der ganze Bauch wieder geöffnet?

    Leider finde ich im ganzen Netz nichts zu dem Thema. Meine Ärztin meinte immer nur das wir ihn drin lassen, weil der Aufwand das Ding rauszuoperien sehr groß wäre.

    LG Emma

  • 8 Antworten

    Hallo,


    da könnte dir evtl. Monsti helfen. Sie hat auch schon seit Jahren keinen Dickdarm mehr.


    Ich wünsche dir alles Gute und drücke die Daumen, dass du zusammen mit den Ärzten eine Entscheidung treffen kannst, die für dich akzeptabel ist. :)*

    Hallo Emma,


    aus ganz anderen Gründen habe ich seit 2004 keinen Dickdarm mehr und ein endständiges Ileostoma. Bis Ende 2007 hatte ich noch einen wenige Zentimeter langen Hartmannstumpf, der mir aber zunehmende Probleme bereitet hatte. Da für mich schon aufgrund des Alters (über 50) keine Pouch-Lösung in Frage kam, drängte ich irgendwann darauf, dass eine Rektumamputation erfolgt. Nach längerem Hin und Her und vielem "Aber" wurde ich schließlich operiert. Die OP erfolgte von unten mit einer Naht vom Damm bis zum Steißbein. Es gab nur geringfügige Komplikationen. Seitdem ist himmlische Ruhe. Ich habe den riskanten Eingriff keine Sekunde lang bereut, und mit meinem "Spuckerle" lebe ich überwiegend problemlos.


    Stillgelegte Organteile ohne Funktion können mit der Zeit massive Probleme bereiten. Sie produzieren weiterhin Sekrete, die ja irgendwie abtransportiert werden müssen. Das kann auch zu unnötigen Entzündungen führen.


    In kleineren Krankenhäusern wird man Dir möglicherweise von einer Entfernung des Pouches abraten, in einer Uniklinik mit versierten Viszeralchirurgen aber eher nicht. Ob so etwas minimalinvasiv möglich ist, hängt entscheidend von der Anzahl der Voroperationen ab. Je mehr operiert wurde, desto intensiver sind die Verwachsungen. Wald-und-Wiesen-Chirurgen legen sich da schnell die Karten und operieren - wenn überhaupt - lieber offen. Bitte halte Dich diesbezüglich an die Uniklinik!


    Du hast vermutlich ein doppelläufiges Ileostoma, oder? Schon dieses würde mir auf den Keks gehen. Ein endständiges Stoma ist wesentlich leichter zu versorgen.


    Liebe Grüße

    Monsti

    Hallo Monsti,:-)

    Vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe seit 3 Jahren ein endständiges Stoma. Der abführende Schenkel wurde geschlossen damit keine Stuhlreste in den Pouch laufen. Durch die Stenose im Endbereich hatte ich da extreme Probleme die Absonderungen des Pouches rauszulassen. Im Pouch selber habe ich eine chronische Pouchitis. Am schlimmsten ist jedoch für mich, dass ich die Stenose selbst täglich manuell dehnen muss. Zumal die immer wieder so zugeht, daß ich da gar nicht durchkomme. Durch das Stoma fühl ich mich überhaupt nicht eingeschränkt aber die Dehnungssache ist für mich untragbar. Also mein Bauch wurde schon 2 mal komplett geöffnet. Um an den Pouch ranzukommen denke ich dass der nochmal geöffnet wird. Ich lasse alles nur in einer Uniklinik machen, mit normalen Krankenhäusern hab ich keine guten Erfahrungen gemacht. Mich würde nur interessieren, wie es ist wenn man unten dicht ist. Kann.man die erste Zeit überhaupt sitzen, liegen etc? Heilt das gut da hinten?

    LG Emma

    Hallo Emma,


    bis alles dicht war, vergingen ziemlich genau zwei Monate. Sitzen war anfangs nicht so toll. Ich behalf mich mit einem locker aufgepumpten Kinderschwimmring. Damit ging's gut. Die Wetterfühligkeit verschwand nach ungefähr zwei Jahren.


    LG Monsti

    Kleiner Nachtrag: Die Rektumamputation wollte ich, weil ich ähnliche Probleme wie Du hatte. Im Hartmannstumpf sammelten sich mit der Zeit immer mehr Sekrete. Da genau dort der Morbus Hirschsprung saß, konnte ich die Soße immer nur manuell entfernen - zum Schluss an die 20x täglich. Tat ich es nicht, bekam ich furchtbare Krämpfe, die bis in die Kniekehlen zogen. Die Teilnahme am normalen Leben war mir seit Monaten nicht mehr möglich.


    Wenn ich im Nachhinein darüber nachdenke, frage ich mich, warum man mir nicht schon bei der Stomaanlage das Rektum entfernt hatte. Es wäre mir vieles erspart geblieben.


    Leider bedeutet eine dauerhafte Stomaanlage für die meisten Chirurgen immer noch eine Art persönliches Versagen. So ein Unsinn! Als ich den Stumpf noch hatte, wurde ich von einigen aufstrebenden Jung-Chirurgen wegen eines Pouchs vollgelabert. Sowas im Repertoire zu haben, erschien irgendwie erstrebenswert. War mir wurscht - zum Glück!


    Ich hoffe, Du bist in guten und verantwortungsvollen Händen!


    LG Monsti

    Hallo Monsti,

    mein OP Ablauf war damals :

    1.OP Dickdarmentfernung und Stomaanlage, 3Monate später 2.OP Pouchbildung und die 3.OP wäre dann die Rückverlegung gewesen. Dazu ist es ja nie gekommen. Der Pouch wurde meinen Eltern damals als die Lösung allen Übels beschrieben. Aber anhand der Sekrete die abgehen sehe ich da immer etwas Blut da mit rauskommt. Nicht viel aber ich sehe es halt. Bin da der Meinung das dies ja auch nicht so gesund sein kann. Ich habe Jetzt lange darüber nachgedacht ob ich noch so eine OP will, aber je älter man wird je schwerer steckt der Körper das ja auch weg. Ob ich noch Teile vom Rektum habe weiss ich gar nicht genau. Der Schließmuskel ist jedenfalls noch da. Wie lange warst du im Krankenhaus nach der OP?

    LG Emma

    Hallo Emma,


    leider hatte ich das Pech, dass ich kurz nach der OP eine heftige Wundinfektion mit hohem Fieber und einer Nekrose bekam. Das war scheußlich. Insgesamt war ich drei Wochen lang im Krankenhaus. Danach ging es aber recht flott aufwärts.


    Dazu muss ich aber sagen, dass ich zu Wundheilungsstörungen neige, da ich wegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung immunsupprimiert (TNF-Blocker) bin und auch dauerhaft Cortison nehme. Da kommen solche Komplikationen leider häufiger vor.


    Meinen Schließmuskel vermisse ich überhaupt nicht. Witzigerweise habe ich bei bestimmten Wetterlagen bis heute plötzlich für ganz kurze Zeit Stuhldrang. Pressen geht überhaupt nicht mehr (war aber schon vor der Rektumamputation so), aber das Gefühl samt der beteiligten Muskeln, vermeintlichen Stuhl zurückhalten zu müssen/wollen, ist auch heute noch intakt. Hinten fühlt sich für mich eigentlich alles weitgehend normal an.


    LG Monsti

    Hallo Monsti,

    nochmal vielen Dank für Deine Antworten. Ich habe fest vor, mich von meinem Pouch zu trennen, aber klar meine Gedanken kreisen unentwegt um die OP, die Schmerzen etc. Auch wegen dem Arbeitsausfall. Muss mich bis Juli wenn ich das Gespräch mit dem Arzt in der Klinik habe etwas ablenken, da ich schon Alpträume wegen der ganzen Sache habe (Träume wirklich irgend einen Käse mit Krankenhäusern, Ärzten etc.":/ echt bekloppt). Muss mir noch eine Frageliste erstellen, damit ich nichts vergesse zu fragen.

    LG Emma*:)