Wer weiß, ich klammere mich ja immer noch an die kollagenose.


    Sorry, wenn man bei dem ganzen Wust an Informationen mal was vergisst. Es ist dennoch anstrengend, dass diese psychoschiene immer wieder die die Oberhand gewinnt. Ich bin mir wie gesagt im Klaren darüber, dass ich mittlerweile auch ein Problem mit meiner Angst habe, aber die resultiert aus der Ungewissheit. Niemand kann sagen dass ein halbes Jahr voller Krankenhausaufenthalte und arztbesuche, von denen keiner eine Diagnose brachte, nichts mit einem macht. Vor einem halben Jahr bin ich noch vor einem magnesiummangel ausgegangen und mittlerweile bin ich eben bei ALS angelangt. An der Angst arbeite ich bereits. Weil dich auch nichts verbessert, im Gegenteil.


    Im übrigen, sagt sporadisch nur aus, dass das Auftreten nicht genetisch bedingt ist. Was du meinst, ist bestimmt die spinale Form.


    Woher weißt du denn dass das nicht gleichzeitig Auftritt? Da gibt es immer wieder gespaltene Meinungen. In Büchern kann man von gemeinsamem auftreten lesen. Im Forum, grassiert eher das Gegenteil.

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    Woher weißt du denn dass das nicht gleichzeitig Auftritt? Da gibt es immer wieder gespaltene Meinungen. In Büchern kann man von gemeinsamem auftreten lesen. Im Forum, grassiert eher das Gegenteil.

    Kannst du mir mal die Bücher nennen? Das würde mich sehr interessieren.


    Danke!

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    Welche aber nichts mit ALS zu tun haben. Mann kann auch Krebs und Schnupfen haben - genau wie man ALS und zucken haben kann. Beides sind Symptome/Krankheiten die unabhängig von einander auftreten - oder ist Schnupfen ein Erstsymptom von Krebs? Nein? Trotzdem kann ich beides haben. ;-)

    So häufig sind Faszikulationen nun auch nicht, dass einer diagnostizierten ALS bei vorausgegangenen Faszikulationen als einzigem Erstsymptom, diese nicht im Zusammenhang zur Erkrankung stehen sollen. Sehr sehr unwahrscheinlich. Warum sollten Faszikulationen kein Erstsymptom einer ALS sein? Woher nimmst Du diese Annahme? Denn sie stimmt einfach nicht. :-)

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    Also um ALS zu haben muss klinisch eine Schädigung des 1. Motoneurons vorhanden sein und zeitgleich im EMG eine Schädigung des 2, Motoneurons und zeitgleich eine KLINISCHE Schwäche.


    Fehlt eines der drei, dann ist ALS auch nicht präsent.

    Also ist ALS erst präsent, wenn es bewiesen ist, was nicht sehr einfach ist, da die diagnostischen Mittel sehr beschränkt sind. Eine klinische Schwäche entsteht nicht von heute auf morgen mit dem initialen Ausbruch der Erkrankung. Das ganze ist schleichend. Zu sagen das ALS nicht präsent ist, weil man es u.U. noch nicht medizinisch nachgewiesen hat ist Unsinn. Im übrigen sind die diagnostischen Kriterien komplexer, deine Beschreibung wäre ebenfalls nicht ausreichend, um eine ALS zu postulieren.

    Zitat

    Aber so ist es eben mit Angstpatienten, sie basteln sich ihr eigenes Diagnosekontrukt und rücken nur spärlich mit Informationen raus.

    LMit dieser Symptomatik wäre *jeder* beunruhigt. Eine Angsterkrankung kann man hier beim besten Willen nicht herauslesen, also unterlass doch bitte deine [...] Unterstellungen.

    kizm,


    du hast KEINE medizinische Ausbildung. Kannst also vieles nicht beurteilen oder gar verstehen. Weil Dir einfach die anatomischen und physiologischen Kenntnisse fehlen.


    Alles was DU hier wiedergibst ist entweder hören - sagen oder du hast es irgendwo gelesen.


    [...]


    Oder hast du jahrelang mit ALS-Patienten gearbeitet? Damit meine ich nicht nur einen einzigen aus dem Bekanntenkreis oder der Verwandschaft, sondern VIELE.


    Du hast keinerlei Erfahrung mit dieser Krankheit. Also halte Dich mal bitte ein bischen zurück.


    Das einzige was Du machst ist Ängste schüren. Klar bist Du da anderer Meinung. Aber es ist nunmal so.


    Nur Ängste beruhigen tust Du in keinster Weise.

    Hier geht es um eine sachliche Auseinandersetzung mit Sparos Symptomatik. Was Du machst ist alles andere als sachlich. Du unterstellst hier am laufenden Band Angsterkrankungen, [...]


    Es ist im übrigen nicht schwierig Kenntnisse über Diagnostik und Symptomatik von ALS autodidaktisch zu erlernen bzw. zu recherchieren. Deine Beschreibung wie eine ALS diagnostiziert wird entspricht nicht den El-Escorial-Kriterien. Ich muss dazu kein Mediziner sein, um diese Feststellung zu machen. [...]


    Zum besseren Verständnis: Das hier ist das Neurologie Forum und in diesem Thread geht es allem Anschein nach um eine neuromuskuläre Symptomatik. Es geht hier primär nicht um Angst. Auch gibt es bislang keine Beiträge, die in irgendeiner Weise Angst provozieren könnten. [...]

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    Bis auf meinen leicht erhöhten Calcium und parathormonspiegel, der aber bei der letzten Abnahme wieder in der Norm war,

    Wurde der PTH und das Calcium noch einmal kontrolliert?


    Calcium kann, in zu hoher Konzentration, auch neurologische Symptome wie Muskelschwäche oder internistische Begleit-Symptome wie Asthenie machen - aber keine neuromuskuläre Erkrankung im eigentlichen Sinne verusachen. Evtl. könnte eine Vorstellung beim Endokrinologen sinnvoll sein, um die Funktion der Nebenschilddrüsen abzuklären.


    Ich glaube nicht an eine primäre neuromuskuläre Erkrankung, sondern eher an eine Erkrankung aus dem internistischen Bereich. Warum alle immer sofort Angst vor ALS haben, bleibt mir ein Rätsel.


    Wenn deine EMGs so auffällig waren, dann poste doch hier deren Befund.

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    . Statt Socken Strümpfe, Weil es leichter zu sprechen geht. Meine Freunde lachen oft über meine Sprachschwierigkeiten ohne zu wissen, dass ich Angst habe, dass da was hintersteckt.

    Okay, dann analysieren wir das doch mal unter dem Gesichtspunkt deiner Angst, dass das Symptome einer Bulbärparalyse sind. Bulbärparalyse ist im Übrigen ein allgemeiner Terminus, und kommt bei einigen Erkrankungen als Symptombild vor. Neben der ALS kann sie im Rahmen von bestimmten Myopathien, von Mitochondriopathien, von Myotonen Dystrophien, von fortgeschrittener MS, und von Myasthenie auftreten, um nur einige Beispiele zu nennen.


    Bei einer Bulbärparalyse, die immer infolge einer peripheren Läsion entsteht bzw. Ausdruck einer Läsion des zweiten Motorneurons ist (egal welche Erkrankung diese Läsion verursacht) und somit zu einer schlaffen Lähmung führt, kommt es in der Regel zu einer nasalen, verwaschenen, leisen Sprache. Erste Anzeichen finden sich in Form von Schwierigkeiten, bestimmte Laute auszuprechen bzw. insbesondere Verschluß- und Mitlaute zu bilden: P wird zu f, t zu s, k zu ch; auch die Artikulation von s, l, und r ist erschwert . Hinzu kommen Schluckstörungen und im Verlauf auch Schwierigkeiten, z.b. Schleim abzuhusten.


    Insofern hättest du bei einer Bulbärparalyse mindestens genauso viele (wenn nicht sogar mehr) Probleme Strümpfe auszusprechen wie Socken.


    Bzgl. ALS und Bulbärparalyse: Auch die spinale Form kann und wird in der Regel (MUSS aber nicht) im Verlauf eine Bulbärparalyse beinhalten.


    Die sogenannte bulbäre Verlaufsform der ALS, die unter Umständen nur milde Lähmungen im Verlauf zeigt, ist gerade in der Anfangsphase, in der nur bulbäre Symptome bestehen, oftmals nur schwer von der sogenannten progressiven Bulbärparalyse (eine weitere Motorneuronenerkrankung, die zwar auch ds erste und zweite Motorneuron betrifft, jedoch NUR auf die bulbäre Muskulatur bezogen, und OHNE die Entwicklung von Extremitäten-Paresen im Verlauf) zu unterscheiden.


    Als Ausdruck der Affektion des ersten Motorneurons kann es (MUSS aber nicht zwingend) zudem bei ALS wie auch bei der progressiven Bulbärparalyse zu einer pseudobulbären Symptomatik kommen, was oftmals sich insbesondere in pathologischem Lachen und Weinen äußert.


    Die Pseudobulbärparalyse ist im Grunde aber auch nur ein deskriptiver Terminus und stellt keine eigenständige Entität dar, sondern kann bei bestimmten Hirnschädigungen (meistens Durchlutungsstörungen) ebenfalls eine Lähmung der Gesichts, Zungen und Schlundmuskulatur machen, die jedoch im Gegensatz zur Bulbärparalyse zentral bedingt ist und demnach auch mit gesteigerten Reflexen einhergeht (spastische Lähmung)

    und sorry für Tippfehler - die gehen vor allem auf das Konto meiner ziemlich derangierten Laptop-Tastatur (- sie hat sozusagen ein leichtes Dysarthrie Problem ;-D ), zum Teil liegt es aber auch an meiner abnehmenden Feinmotorik.

    Zitat

    Warum sollten Faszikulationen kein Erstsymptom einer ALS sein? Woher nimmst Du diese Annahme? Denn sie stimmt einfach nicht. :-)

    Antwort:

    Zitat

    Amyotrophe Lateralsklerose: Was passiert im Einzelnen bei der Erkrankung?


    Die amyotrophe Lateralsklerose beginnt oft mit einer motorischen Schwäche, oft an den Händen. Die Betroffenen merken Defizite beim Halten von schweren Gegenständen und können z.B. Dinge nicht mehr hochheben. Diese Symptomatik ist oft verbunden mit den so genannten Faszikulationen. Dabei handelt es sich um zuckartige Bewegungen von kleineren Muskelgruppen, die sich auch an der Haut zeigen. Nicht zu verwechseln ist dieses Symptom mit Muskelzuckungen anderer Ursachen wie z.B. bei chronischer Ermüdung oder beim Einschlafen.

    Die Faszis sind nun mal kein Einzelsymptom sondern in Verbindung mit klinischer schwäche. Und ich spreche jetzt wedrfür google noch sonstige andr Interetforen - sondrn nur für die Ambulanz in der ich seit Jahren medizinisch tätig bin - es gibt bei uns nicht eine ALSler, der nur auf grund von zucken eine ALS entwickelt und bekommen hat.Hier hat auch niemand jahrelang "nur" gezuckt und dann ALS bekommen.


    Wenn hier jemand gezuckt hat dann immer in verbindung mit einer schwäche die relativ schnell diagnostiziert wurde.

    Zitat

    Es geht hier primär nicht um Angst.

    Das stimmt - aber sie schreibt ja selbst das sie angst vor ALS hat. ;-)


    Versteh mich nicht falsch kizm, ich bezweifel nicht das Sparo ein körperliches Problem hat - aber ich denke eben auch das es eher im internistischen Bereich liegt - sprich Rheumatologie.


    Neurologisch ist sie mehr als gut durchgecheckt worden - siehe:

    Zitat

    Ich war bereits bei 2 Neurologen und in zwei neurologischen Kliniken.

    Zitat

    hier hat auch niemand jahrelang "nur" gezuckt und dann ALS bekommen.

    Von jahrelangem Zucken hat ja nie jemand gesprochen. Wenn ihr nie jemanden hattet, der als Erstsymptom Zuckungen bzw. Faszikulationen hattet, dann liegt das vermutlich daran, dass eben Faszikulationen und Zuckungen medizinisch nicht wirklich ernst genommen werden und niemand sich wegen solchen bei Euch in der Ambulanz vorgestellt hat. Hier spricht ja auch niemand davon, dass Faszikulationen als alleiniges Erstsymptom oft vorkommen. Tun sie ja nicht. Es ist eher selten.


    Es gibt allerdings Studien, die Faszikulationen als Erstsymptom beziffern. Auch gibt es unzählige Berichte in deutschen und englischen Foren, in denen ALS Betroffene eindeutig von Faszikulationen als ihr damals stattgefundenes Erstsymptom Berichten - und zwar ohne das weitere Symptome zunächst vorhanden waren. Und jetzt sag nicht wieder, dann war es aber keine ALS! Das ist Humbug! :-)

    Zitat

    Auch gibt es unzählige Berichte in deutschen und englischen Foren, in denen ALS Betroffene eindeutig von Faszikulationen als ihr damals stattgefundenes Erstsymptom Berichten - und zwar ohne das weitere Symptome zunächst vorhanden waren.

    Und die Leute haben nicht nur von Zuckungen berichtet. Die haben auch von Schmerzen hier und da, von husten, schnupfen, Allergien, Bauchschmerzen, Durchfall und ALLEN anderen Symptomen berichtet, die Menschen eben ab und zu haben können. Lediglich auf die Zuckungen wurde sich versteift, weil die eben mit den Muskeln mehr zu tun haben, als Durchfall. Dennoch zucken Milliarden Menschen auf der Welt vor sich hin, ohne jemals an einer ALS zu erkranken. WÜRDE man Zuckungen tatsächlich ernst nehmen, wären alle Menschen auf der Welt ernsthaft erkrankt. Denn jeder Mensch zuckt. Jeden Tag, an mehreren Stellen, mal länger, mal weniger, mal sichtbar, mal nur spürbar, mal heftig, mal schwach. Zuckungen gehören genauso zur ALS, wie eine Erkältung zu HIV.

    Zitat

    Und jetzt sag nicht wieder, dann war es aber keine ALS! Das ist Humbug! :-)

    Ach Schätzchen du musst doch deine Meinung nicht immer mit der Keule unterstützen oder? Wir können uns doch normal unterhalten. ;-)


    Im grunde genommen haben wir beide unterschiedliche meinungen und das auszudiskutieren ist müssig, da wir beide nicht von unseren Standpunkten abgehen. ;-D


    Das spielt auch keine rolle, da es hier um Sparo's Problem geht, und da muss ich pelztier recht geben. Sparo glaubt einer ausreichend neurologischen Untersuchung bei mehreren Ärzten nicht, aber eine Zweitmeinung bei einem Rheumatologen lässt auf sich warten - und das obwohl der ANA ja sehr für ein solches Problem steht. Und ich habe ihr auch für ihr Zungenproblem geschrieben , das ein Ultraschall nicht ausreichend ist. Wenn sie wirklich gewissheit haben möchte, ist ein Zungen EMG unumgänglich.

    Chi, red' ich eigentlich chinesisch? Es *gibt* Studien darüber! Es gibt Berichte von *Fasszikulationen* als *einziges* Erstsymptom von ALS Erkrankten!

    Zitat

    WÜRDE man Zuckungen tatsächlich ernst nehmen, wären alle Menschen auf der Welt ernsthaft erkrankt.

    Und genau *das* ist der Grund warum eben niemand in Kliniken mit ausschliesslichen Faszikulationen aufschlägt, weil es eben tausend Gründe für Zuckungen/Faszikulationen geben kann. Das bedeutet im Umkehrschluss aber *nicht*, dass eine ALS sich nicht durchaus zuerst mit Faszikulationen äussern *kann*. Dafür gibt es Belege, Beweise, Menschen, die genau *davon* Berichten, sogar Studien.

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    Chi, red' ich eigentlich chinesisch? Es *gibt* Studien darüber! Es gibt Berichte von *Fasszikulationen* als *einziges* Erstsymptom von ALS Erkrankten!

    Die Studien sind doch völlig überholt und längst widerlegt. Das hatten wir doch schon pn. Es gibt keine Studien. Wenn du eine findest, die aktuell ist, dann schick sie mir pn. Aber aktuell!

    Strümpfe ist einfacher als Socken, weil ich Probleme mit dem s habe und weniger mit dem St. Außerdem habe ich Probleme mit dem l und r.


    Ich habe vom emg keine wirklichen Befunde. Bei einem stand etwas von neurogenen Veränderungen um m. Vastus lateralis rechts von 7 m.v. Und links von keiner maximalen willkürinnervstion. Beim nächsten emg sagte der Untersucher, alles sei in Ordnung, auch wenn er ewig meinen Daumenballen untersucht hatte, weil er meinte da etwas pathologisches zu sehen, es aber dann als endplattenrauschen einstufte. Außerdem machte ein Muskel Geräusche, aus sei er angespannt obwohl er ganz locker war. Der Untersucher sagte dann, ich solle mich entspannen, das war ich aber. Dasselbe passierte mir im folgenden emg. Als ich den Neurologen dann daraufzustellen pathologische ruheaktivität ansprach , sagte er, die Frage sei zu spezifisch. Komisch halt, dass das genau in den Muskeln auftrat, die angespannt waren.


    Ich habe versucht, einen Rheumatologen zu finden, der gerade nicht im Urlaub ist, aber einen Termin bekommt man frühestens ab November. Von daher muss ich warten.


    Außerdem spricht einiges gegen ein autoimmunes geschehen, wie zum Beispiel ein normaler Crp und ne normale bsg. Dennoch hoffe ich dass es sowas ist.