An unterschiedlichen Stellen? So wabernd?


    So crazy, dass unsere Symptome so ähnlich sind. Bei mir sind der Kleinefingerballenmuskel und der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger schwächer geworden, zucken bei bestimmten Bewegungen und ich spüre dieses Muskelflimmern dann auch, kitzelt schon fast.


    Letzte Nacht bin ich aufgewacht mit teilweise großflächig eingeschlafenen Hautpartien an ganz unterschiedlichen Stellen.


    Voll.


    Komisch.

    Also:


    wenn Du das Buch erstmal heben kannst, ist das jedenfalls noch keine klinische Schwäche, sondern eine eventuell besonders schnelle Ermüdung. Der von ALS betroffenen Muskel kann gar nichts mehr. Und das Abrutschen kommt bei jedem vor, nur dass es einem normalerweise nicht so sehr auffällt. Erst wann einem ständig (ich meine 50x am Tag) was aus der Hand fällt, würde ich anfangen, mir ernste Sorgen zu machen.


    Was mir da hilft, ist dass ich die betroffenen Muskelpartien versuche zu trainieren / überprüfen. Also zB beim Daumen: ich nehme ein Lineal oder eine dünne Pappe zwischen betroffenen Daumen und Zeigefinger; dann mit der anderen Hand immer stärker daran ziehen. Bei einer klinischen Schwäche müsste die Papier / Linieal schon bei kleinstem Zug rausrutschen. Wenn nicht, ist da auf jeden Fall noch Muskelkraft. Probier das mal!


    Das Abrutschen kann dann vielmehr ein koordinatives Problem sein, welches zB bei Depressionen häufig auftritt. Es muss also nichts Schlimmes sein.

    Also:


    wenn Du das Buch erstmal heben kannst, ist das jedenfalls noch keine klinische Schwäche, sondern eine eventuell besonders schnelle Ermüdung. Der von ALS betroffenen Muskel kann gar nichts mehr. Und das Abrutschen kommt bei jedem vor, nur dass es einem normalerweise nicht so sehr auffällt. Erst wann einem ständig (ich meine 50x am Tag) was aus der Hand fällt, würde ich anfangen, mir ernste Sorgen zu machen.


    Was mir da hilft, ist dass ich die betroffenen Muskelpartien versuche zu trainieren / überprüfen. Also zB beim Daumen: ich nehme ein Lineal oder eine dünne Pappe zwischen betroffenen Daumen und Zeigefinger; dann mit der anderen Hand immer stärker daran ziehen. Bei einer klinischen Schwäche müsste die Papier / Linieal schon bei kleinstem Zug rausrutschen. Wenn nicht, ist da auf jeden Fall noch Muskelkraft. Probier das mal!


    Das Abrutschen kann dann vielmehr ein koordinatives Problem sein, welches zB bei Depressionen häufig auftritt. Es muss also nichts Schlimmes sein.

    Ich habe eben den Rollo versucht hoch zu Ziehen, mit rechten Daumen kein Problem, links rutscht er. Dasselbe jedes Mal beim Toilettenpapier abreißen. Mein handy fällt mir bestimmt 10 mal am Tag aus der Hand, weil ich es nicht mehr auf die Art und weise halten kann wie früher. Und husten geht immer schwerer. Keine Ahnung.

    @ symptomi

    Ja, unser leiden muss nen ähnliche Ursprung haben, das glaube ich sicher. Mit schlafen immer nur die Finger ein

    Liebe Fadenmitglieder,


    Ich habe lange überlegt, ob ich mich hier anmelden und etwas schreiben soll, aber es geht mir mittlerweile so schlecht, dass ich nicht mehr weiter weiß. Ich kann euch alle so gut verstehen.


    Bei mir fing alles mit dem kleinen Finger an. Er war bewegungslos und hing einfach nur runter. Ich muss jetzt dazu sagen, dass ich ALS schon lange kannte und das schon seit sicher 20 Jahren ein Horror von mir ist (da ich erst 34 bin ein ziemlich langer Zeitraum), aber ich habe nie ausgeprägte Ängste diesbezüglich entwickelt, da ich eigentlich noch jung bin und das bislang nicht wirklich zur Debatte stand.


    Dies ist jetzt anders.


    Jedenfalls kam mir das mit dem Finger seltsam vor und ich habe im Internet nachgesehen. Großer Fehler. Natürlich kam sofort ALS zum Vorschein. Jetzt der Witz: der Finger war einfach nur abgeklemmt und funktionierte abends wieder einwandfrei. Auch hatte wohl das ständige Halten des Handys dazu beigetragen, dass der Finger einfach mal kurzzeitig gelahmt hat. Man sollte meinen, dass sich das Thema damit erledigt hätte, aber Pustekuchen. Jetzt ging es erst richtig los.


    Da ich schon lange sehr schnell erschöpft war und durch meinen Beruf viel im Labor stehe, bekomme ich wenig Sonne und habe meinen Vitamin D Spiegel testen lassen. Befund: 4,2!!! Natürlich viel viel zu niedrig (mittlerweile frage ich mich auch hier, ob da nicht eine Grunderkrankung auch noch Schuld ist). Ich bekam Vitamin D verschrieben und begann mit der Einnahme und von da an ging es stetig bergab. Ich spürte jeden Muskel. Der rechte Arm verhärtete komplett (bis heute habe ich Schmerzen in diesem Arm, nachts liegt er manchmal wie abgestorben im Bett und es dauert ein paar Minuten bis ich ihn bewegen kann), der Nacken, die Beine...ich konnte mich kaum aufrecht halten, so schwach war ich. Und das, obwohl Vitamin D doch eigentlich das Gegenteil bewirken sollte. Ich versuchte mich also wieder zu beruhigen, indem ich nach ähnlichen Fällen suchte und fand auch genug Beispiele, wo es erstmal zur Erstverschlimmerung kam und auch den Hinweis, dass Magnesium unerlässlich ist, wenn man Vitamin D nimmt, da es unglaublich viel verbraucht bei der Verstoffwechselung. Gesagt, getan. DIe Muskelschmerzen an sich wurden zwar besser, aber dann gingen die Zuckungen los. Ich war seitdem völlig panisch und habe mir die schlimmsten Krankheiten (einschließlich ALS) ausgemalt. Allerdings konnte ich mich auch hier noch beruhigen, da ich keine wirklich klinische Schwäche feststellen konnte (nur das SchwächeGEFÜHL) und meine Psyche durch den Stress der ganzen Wochen davor auch wirklich angespannt war. Es war logisch, dass mein Körper mir so signalisiert auch mal einen Gang runterzufahren. So weit, so gut.


    Ein paar Tage später stellte ich fest, dass meine Stimme nur noch monoton nutzbar war. Keine Höhen und keine Tiefen waren mehr möglich. Außerdem klang sie gehaucht. So als ob die Stimmbänder nicht schließen würden. Und dann ging mir auf, dass das nicht so plötzlich kam, sondern sich schon ein paar Wochen eher ankündigte als ich auf einer Feier ein Geburtstagsständchen mitgesungen hatte und mich unheimlich quälen musste und danach auch Schmerzen im Kehlkopf hatte. Natürlich habe ich wieder gegooglet und gelesen, dass auch das ein Erstsymptom bei der bulbären Form sein kann. Manchmal habe ich auch Probleme beim schnelleren Sprechen und verhaspele mich oder verschlucke Buchstaben. Und seit zwei Tagen ist auch noch meine linke Gesichsthälfte am Zucken und fühlt sich komisch an. Und jetzt bin ich wirklich ganz unten angekommen. Ich habe seitdem auch noch Atemnot (lachen, gähnen, selbst niesen funktioniert nicht richtig) und ich bin kaum noch belastbar. Ich versuche mir das alles immer noch durch rein psychische Faktoren zu erklären und dass ich mir das nur alles "angelesen" habe bzw durch meine dummen Recherchen verschlimmert habe, aber irgendwas stimmt nicht und das spüre ich. Ich war bislang nur bei meinem Hausarzt. Einen Termin in einer HNO Klinik habe ich erst am 21.7. und einen Neurologen habe ich noch gar nicht angerufen, da ich mir die Blöße nicht wirklich geben wollte.


    Und dazu kommt, dass man dann manchmal auch noch unfreiwillig auf das Thema gestoßen wird, weil es im Fernsehen kommt oder in einem Blog steht, der sonst thematisch rein gar nichts damit zu tun hat und man denkt natürlich sofort, dass das alles Zeichen sind! :-/ :-(


    Es tut mir leid, dass dieser Text nun doch recht lang geworden ist. Ich weiß nur so langsam nicht mehr, was ich tun soll. Gerade das mit meiner Simme treibt sich um, da ich weder viel reden muss im Beruf, noch etwas mit Gesang zu tun habe und auch nicht erkältet war. Eine Überlastung der Stimme ist also eher unwahrscheinlich. :|N


    Liebe Grüße und gute Besserung an alle, die Maya

    Hallo Sparo und Bo1,


    danke für eure Antworten. :-)


    Was meinst du mit richtiger Schwäche, Sparo? Das ist schwierig einzuschätzen. Ich habe dann ja auch den Fehler gemacht ständig alle Muskelgruppen testen zu wollen (vollen Wasserkocher durch die Gegend tragen, Beinübungen) und sie damit sicherlich überfordert.


    An manchen Tagen konnte ich kaum die Treppen hochlaufen und war nach 10 Stufen schlichtweg k.o. und die Beine sackten weg, an anderen war es der Arm, der nicht so wollte (überhaupt ist mein rechter Arm neben meiner Stimme die Hauptschwachstelle).


    Aber da alles eben mal besser und mal schlechter ist, hoffe ich, dass das alles nichts zu sagen hat und eher selbst ausgelöst ist.


    Plus der eben starke Vitamin-D-Mangel, der meine Knochen und Muskeln geschädigt hat und sie demnach gar nicht so leistungsfähig sein können.


    Ich habe auch Stellen, die fast 24Std zucken. Meine Zehen des linken Fußes zum Beispiel. Das begann als ich meinte, sie unbedingt weit auseinanderspreizen zu müssen. Der kleine Zeh wollte nicht so, also habe ich mich überanstrengt und seitdem tanzen sie regelrecht und hören auch nicht mehr auf. :-/


    Wie die Muskelzuckungen anfingen, kann ich zeitich gar nicht komplett festlegen. Ich hatte immer mal ein Teil, das gezuckt hat. Mal der Daumen, mal der Zeigefinger, manchmal die Wade. Aber damals hatte ich noch keine Angst vor Krankheiten und habe dem kaum Beachtung geschenkt.


    Als aber diese Erschöpfung kam und die gefühlte Schwäche (und dadurch auch die Angst), da ging es am ganzen Körper los. Ich denke, es hat schon jeder Muskel an meinem Körper mal gezuckt. Rücken, Bauch, Gesicht, Oberarm, Unterarm, Oberschenkel, Wade..also wirklich alles. Sogar der Po. Ich kann diese Zuckungen auch provozieren, indem ich die Köperstelle kurz fest drücke oder lange anspanne. Nicht immer, aber manchmal.


    Die Zuckungen variieren auch zwischen einzelnen periodischen Zuckungen, Vibrationen und Zuckungen, die sich anfühlen als "blubbere" etwas. Manche dauern nur einige Sekunden, andere ein paar Minuten und die Zehen, wie gesagt, noch länger.


    An eine Erkältung kann ich mich im Vorfeld an meine Stimmprobleme nicht erinnern. Ich hatte vor ein paar Wochen mal ein Eintagesfieber (fast 40°C, dazu Muskelschmerzen), das aber genauso plötzlich am nächsten Tag verschwand wie es aufgetaucht war. Da war auch nix mit Halsschmerzen oder so.


    Die Stimme ist weiterhin monoton, hauchend und ermüdet schnell. Gestern war ich deswegen mit Panik bei einem ambulanten HNO, der mich dazwischen geschoben hat und meinte, dass mein Hals trocken und verschleimt sei und die Stimmbänder nicht komplett schließen. Da sei ein kleiner Spalt, aber das wäre seiner Meinung nach nichts Gravierendes.


    Die Heiserkeit käme vom Schleim auf den Stimmbändern und ich solle Emser Pastillen lutschen und regelmäßig mit Salzwasser gurgeln.


    Für ihn ist es nichts Gravierendes und für mich geht die Welt unter. Bedeutet das denn nicht, dass der M. Vocalis schwächelt, wenn die Stimmbänder nicht schließen? :°( :-( Sicherlich gibt es dafür viele Gründe (sogar auch mal wieder psychische), aber ich denke natürlich nur an den einen. :-( :-( :-(


    Ich muss jetzt geduldig auf den Termin in der HNO-Klinik Göttingen warten, denn die haben Video-Stroboskopie und Kehlkopf-EMG. Ob sie das auch machen, ist allerdings eine andere Sache und eigentlich wollte ich gar nicht erst in einen Ärztekreislauf hineingeraten. So schnell kann's gehen.


    Mein Hausarzt meinte, es könnte alles von Verspannungen herrühren, da ich durch die viele Arbeit im Labor und auch das ständige Ausarbeiten am Computer Fehlhaltungen entwickelt habe (begünstigt auch durch den Vit.D-Mangel) und empfiehlt einen Termin bei einem Orthopäden, um das abzuklären. Das sollte ich dann wohl tun. Noch ein Arzt. Super. :|N :-/ :-(

    Mayalaya,


    wenn es auch immer mal wieder besser wird ist es keine ALS. Bei der ALS verkümmert der Muskel und ist weg - da gibt es keine "Tagesform" mehr!


    Rauchst Du? Dann ist ein (schon unwahrscheinlicher) Tumor im Hals 1000 Mal wahrscheinlicher als ALS.


    Um es auf den Punkt zu bringen:


    Du bist zu jung für die sporadische ALS (wenn Deine Eltern nicht an ALS erkrankt sind, fällt die vererbte aus). Deine Symptome passen in der Gesamtheit überhaupt nicht zur ALS. Eine echte klinische Schwäche ist keine gefühlte Schwäche, sondern führt zum kompletten Ausfall des Muskels. Du kannst dann nicht einmal mehr eine Kaffeetasse heben. Gleichzeitig bulbärer Beginn mit Faszikulationen an den Extremitäten ist ausgeschlossen (ist entweder bulbär oder spinaler Beginn- nie zu Beginn beides gleichzeitig). Du hast - wie so viele hier - ne Angststörung und vielleicht (aber nur ganz vielleicht) etwas im HNO-Bereich / Magen. Zb beim sog Reflux (häufiges Sodbrennen, teilw unbemerkt nachts) trocknet der Hals aus und die Stimmbänder werden gereizt und dadurch weniger beweglich. Darunter leiden etwa 5 % der Deutschen und das ist durch Säureblocker gut kontrollierbar


    Mein Tipp: neben der HNO-Sache Magenspiegelung und Psychiater. Und wenn Du Dir unbedingt ein EMG vom Kehlkopf antung möchtest: nur zu. Aber es wird Dir keinen Erkenntnisgewinn bringen. Selbst wenn du am Hals Entwarnung hast, wirst du Angst vor ALS an Armen /Beinen haben. Ich sage das so deutlich, weil ich das genauso durchgemacht habe. Ist an einer Stelle Entwarnung, projeziert man die Angst einfach auf eine andere Körperregion - klappt prima. Raus kommst du nur mit einem Vorgehen gegen die Angst.


    Fokussier Dich auf das was ist und nicht auf das was sein könnte....


    Kopf hoch


    Oli