• Beschwerden machen mir Sorgen: ALS?

    Servus, langsam aber sicher, machen mir meine Beschwerden immer mehr Sorgen, komme irgend wie nicht von den gedanken an ALS weg. Habe in denletzten Tagen zwar immer wieder mal Tage an denen ich kaum Beschwerden habe, was aber eher selten ist. Meine Hauptbeschwerden sind: Muskelschmerzen an so gut wie allen Muskel ( Wechselnd ) hauptsächlich aber in den…
  • 399 Antworten

    @ city und @ all,

    wie sieht es eigentlich mit der Aussage aus, das ALS eigentlich weniger mit Schmerzen verbunden ist ???


    Wenn ja, denn denke ich ist dass nochmals ein Indiez gegen eine Als , zumal ich ja wirklich starke Schmerzen besonders im Rücken habe. ( nehme gerade auch wieder tetrazepam ).

    Zitat

    Stiff-Mann-Syndrom wäre denkbar, ja. Die Kennedy-Krankheit wäre vielleicht auch so ein Kandidat. So wie eine ganze Reihe weiterer Krankheiten

    jo stimmt, aber warum ich gerade bei ALS so die Kriese bekomme weiß ich auch nicht, wobei es ja noch anderes gibt wo fast genau so schlimm ist ....

    Aber trotz allem macht mich die Sache so fertig, dass ich schon daran denke meinen job aufzugeben und die Zeit mit meiner Fam. zu genießen ...

    Grisu, nimm es nir nicht übel, aber es gibt so Momente, wo ich echt nur noch tief durchatmen kann...


    Ich kämpfe seit zwei Jahren um meinen Job und um meine Arbeitsfähigkeit. Ich bin die ganze letzte Woche auf den Hintern die Bürotreppe hoch, weil ich grad so wenig Saft auf den Beinen habe, dass es anders nicht geht...Ich hab Schiß, dass ich schon wieder einen Schub habe und irgendwann ist da kein Arbeitsplatz mehr, an den ich noch zurückkann. Ich hoffe, dass keiner merkt, dass ich grad Schwierigkeiten mit dem Sprechen habe ...


    Und du schreibst:

    Zitat

    dass ich schon daran denke meinen job aufzugeben und die Zeit mit meiner Fam. zu genießen ...

    Findest du nicht das das eine Luxushaltung ist?:|N ???

    @ Tatua

    ich hab ja auch mal hier geantwortet und habs echt nett gemeint...versteh echt nicht-wie ein Mensch an einer Diagnose festhalten kann bzw. "will", die wirklich schrecklich ist, aber ausschlossen wurde :|N . ALS ist eigentlich sehr leicht zu bestimmen. Dass du krank bist, tut mir sehr leid...lass dich mal drücken :-) . Ich bin auch krank und kenne deine Sorgen nur zu gut...ich wollte hier eigentlich nicht mehr reinschauen...aber es war grad in der Liste der akutellen Diskussionen und ich war doch neugierig. Ich für meinen Teil werde es aber lassen, da ich es genauso empfinde wie du geschrieben hast. Mir tut es nicht mehr gut hier zu lesen...Wünsch dir alles Gute :)* @:) *:) !

    @ Grisu

    Wie wäre es denn, wenn du mal in eine Uniklinik gehen würdest und die dort in der neurologischen Abteilung auf sämliche Krankheiten untersuchen lassen würdest??? Am besten geht man da ein paar Tage stationär hin und danach weiß man meistens Bescheid...

    Lieber Grisu,


    kann es sein, das das aufleben deiner Symptome Dir gerade recht kommt. Immerhin hast Du dann einen gute Grund dich nicht um deine Finanzen kümmern zu können.

    Hallo,


    @ Tatua

    Zitat

    Findest du nicht das das eine Luxushaltung ist?

    Ja ok, es wäre nicht richtig, da gebe ich Dir vollkommen recht, aber bei dem Job, wo ich meine, handelt es sich nur um meinen ,, Nebenjob '', meine richtige Arbeit , kann ich zu 90 % von zu Hause aus erledigen, worüber ich an vielen Tagen auch dankbar bzw. froh bin.


    so und nu zu dir @ Lola

    Zitat

    versteh echt nicht-wie ein Mensch an einer Diagnose festhalten kann bzw. "will", die wirklich schrecklich ist, aber ausschlossen wurde

    Das ich daran festhalten will, bezweifele ich. Glaub mir, ich wäre auch froh, wenn ich die ganze Sache von jetzt auf gleich vergessen könnte. Aber meine andauernden Beschwerden, welche meiner Meinung, wie ich schon sagte , wie die Faust auf das Auge passen, lassen mich nicht davon weg kommen, das einzige was mir hilft ist zZt. tetrazepam, davon könnte ich aber 4-5 Stk. am Tag nehmen, dass es erträglich ist.


    Vieleicht würde ich auch einfacher davon weg kommen, wenn ich irgend wie ne Unterstützung hätte, wie z.B , Fam. oder meiner Frau. Da ich aber nur meine Frau habe und ich Ihr nicht auch noch ,, mehr ´´ zur Last fallen will, schaufel ich halt so viel es geht in mich herein.

    Zitat

    Mir tut es nicht mehr gut hier zu lesen

    Ich will auch schon lange von hier weg, aber ich hoffe insgeheim immer noch, dass sich hier jemand findet, welcher sich mit der Sache gut auskennt und mir vlt. in gewissen Dingen die Angst nehmen kann.

    Zitat

    Wie wäre es denn, wenn du mal in eine Uniklinik gehen würdest .....

    Ich war schon in zwei wirklich guten Kliniken, aber nirgends wurde ein Stationärer Aufenthalt für nötig gehalten.

    Liebes löckchen,

    Zitat

    kann es sein, das das aufleben deiner Symptome Dir gerade recht kommt. Immerhin hast Du dann einen gute Grund dich nicht um deine Finanzen kümmern zu können.

    Da muss ich Dich leider enttäuschen. Lieber hätte ich zig tausend Euro an Schulden und müsste jeden Tag 14 Std. Arbeit um überhaupt irgend wie überleben zu können, wie diese scheiß ( tschuldigung ) Beschwerden am Hals. Ich habe früher immer auf ,, großem ´´ Fuß gelebt, war mir dafür aber auch nicht zu fein Tägl. um die 12 Std. zu arbeiten, sowie div. Nebenjobs nach zu gehen und ob Du glaubst oder nicht, es hat mir immer riesen Spass gemacht.


    Glaub mir, ich würde alles geben wieder normal leben zu können.

    So und nun nochmals an Euch beide @ Tatua und Lola

    Falls ich Euch irgendwie verletzt, gekränkt o.ä. habe, tut es mir wirklich Leid, dies war sicher nicht in meiner Absicht. Eig. bin ich ein Mensch, welcher sich bis vor kurzem immer um andere gekümmert hat und dafür dass ich es anderen recht / gut machen und helfen konnte, habe ich auch sehr oft zurück gesteckt.


    ich wollte nur versuchen hier mehr über die A** heraus zu finden, aber sicherlich keinen verletzen, kränken ...


    ** SORRY Mädels wenn dies der Fall war, aber ich hoffe ihr versteht mich wenigstens ein bissel


    VG und danke an alle wo mir versuchten / versuchen zu helfen

    Grisu,


    ich glaube dir, dass du leidest.


    Die Frage ist nur an was... ???

    Zitat

    Aber meine andauernden Beschwerden, welche meiner Meinung, wie ich schon sagte , wie die Faust auf das Auge passen, lassen mich nicht davon weg kommen

    Meiner laienhaften Auffassung nach sind deine Beschwerden nicht typisch für ALS. Das heißt nicht, dass du nichts hast.


    Was für ein Verhältnis hast du denn zu dem Facharzt, der dich behandelt? Könntest du dem eventuell mal sagen, wie sehr die Ungewissheit, was mit dir los ist, dich quält?


    Wir hier können dir nicht geben, was du brauchst, nämlich eine klare Aussage, was du hast bzw nicht hast. Auch dann nicht, wenn wir hier das 101ste Argument nennen, warum ALS unwahrscheinlich ist in deinem Fall.


    Das mit der Arbeit ist ein wunder Punkt bei mir, bitte entschuldige, wenn ich da heftig rüberkam |-o


    Ich sehe gerade meine Felle davonschwimmen, was meine berufliche Zukunft angeht, und da ist dann keine freie Entscheidung mehr, die Arbeit aufzugeben und von "Genießen" sowieso keine Spur :-|


    LG, Tatua

    tatua

    Zitat

    Die Frage ist nur an was

    DAs fragen sich viele...

    Zitat

    Was für ein Verhältnis hast du denn zu dem Facharzt, der dich behandelt? Könntest du dem eventuell mal sagen, wie sehr die Ungewissheit, was mit dir los ist, dich quält?

    Ein sehr sehr gutes, fast schon freundschaftlich, kenne ihn schon bevor ich Pat. bei ihm wurde. Habe ihm des auch gesagt, wie es mir geht und was in mir vor geht, er will aber erst nochmals bis Mittw. abwarten, bis die Blutwerte wegen der Stiff- Mann geschichte da sind.

    Zitat

    bitte entschuldige, wenn ich da heftig rüberkam

    brauchst nicht zu entschuldigen, denn so wie du wegen deiner Arbeit Angst hast, geht es mir wegen meiner Gesundheit / Zukunft, wobei es in deiner Situation viel mehr berechtigt ist.


    Ich weiß bzw. kann mir wirklich gut vorstellen wie es in dir vorgeht, denn die Mutter meiner Frau hatte dies auch ( 20 Jahre lang war sie Krank ) somit weiß ich auch viel über diese Krankheit.


    ich kann aber nur sagen , Hut ab vor deinem ehrgeiz, manch anderer / re hätte sich schon aufgegeben.


    Grüssle


    Jens


    :)* :)* :)* :)*

    Zitat

    Hut ab vor deinem ehrgeiz, manch anderer / re hätte sich schon aufgegeben.

    Das ist kein Ehrgeiz, das ist Überlebensinstinkt.


    Aufgeben gilt nicht... Wenn du bis zum Hals in der Sch*** steckst, darfst du den Kopf nicht hängen lassen ]:D

    OH MANN


    da kommt wohl nie ne Ruhe rein !!!! :(v


    Habe seit 3 Tagen ein leicht taubes Gefühl um den kehlkopf herum, welches sich bis unters Kinn zieht. Zudem ist meine Zunge auch komisch und ich habe teilweiße Schluck sowie sprech beschwerden.


    Alles wieder A** typische Beschwerden.


    Na Supi,


    des macht mir ja wieder richtig Mut :-|


    Sch... A** Angst


    HELP

    Hi,

    Zitat

    Was sagt denn dein Neurologe? Will er dir ein anderes AD verschrieben?


    Und was macht die Psychotherapeutensuche?

    Mein Neurologe ist nach wie vor Ratlos :°( Wegen einem anderen AD, will er noch warten, bis die letzten B. Werte da sind.


    Nen Thera. habe ich, aber erst nen Termin 26.08 vorher bekomme ich rein gar nichts, seidenn ich würde ne Autofahrt von fast ner Std und 20 min in Kauf nehmen.


    Bezuglich meines HAls Prob habe ich noch nicht mit ihm sprechen können. Des fühlt sich an, als ob etwas den Kehlkopf nach unten zieht, also ist immer so ein komischen gefühl.


    Wenn ich nur wüsste was ich noch tun könnte, denn noch so ein paar Tage und ich kann meine Koffer packen, denn meine ,, Krankheit ´´ ( wo alle sagen dass sie nicht vorhanden ist ), macht im mom alles kaputt.


    Ich werf mich bald hintern Zug ....


    VG

    Zitat

    Habe seit 3 Tagen ein leicht taubes Gefühl um den kehlkopf herum

    Störungen der Sensiblilität schliessen ALS aus, Grisu