Borrelliose, Muskelerkrankung oder Steroidmyopathie?

    Hallo Zusammen,


    ich habe seit ca. 8 - 10 Jahren eine ausgeprägte Muskelschwäche, einhergehend mit schneller Muskelermüdung bd. Arme (z.B. Zähne putzen) und Beine (z.B. Treppensteigen) habe. Dies ist mein Allgemeinzustand, wenn ich diese heissen aufkommenden Muskelschmerzen versuche zu übergehen, führt dies zu Muskelkrämpfen und muskelkrampfartigen Schmerzen, die erst langsam- vorallem mit Wärme wieder weggehen. Im Schub verschlimmert sich diese Muskelermüdung, so dass ich kaum noch etwas heben kann oder weit laufen kann. Hinzu kommen Sehnenentzündungen und unklare Wassereinlagerungen im Muskelgewebe, vorallem der OA-Muskulatur mit stechenden Schmerzen beim Greifen und ständig auftretenden krampfartigen Schmerzen in den Oberschenkeln alleine durch Laufen.


    Es bestand der Verdacht auf eine Polymyalgia rheumatica. Da ich aber keinerlei Entzündungswerte habe, wurde das wieder aufgehoben. Mein Arzt vermutete eine undifferenzierte Kollagenose, da bei mir die C3 und C4 Komplimentäre dauerhaft zu niedrig sind.


    Eine Cortisonstosstherapie mit 100 mg Cortison wurde eingeleitet und nach schneller Besserung, wurde ich auf Azathioprin 200 mg eingestellt.


    Seither hatte ich im Jahr ungefähr ein Schub, den ich mit Erhöhung von 80 mg wieder in den Griff bekommen habe.


    Nun habe ich jedoch seit Oktober 2016 Hüftsehnenentzündungen, Bursitis bd. Hüften, Sehnenentzündungen in den Füssen (deutliche schmerzhafte Schwellungen unterhalb der Köchel bds bds.) und vorallem im li Arm, weniger re. Deutliche Schwellung li Oberarmmuskel, weniger re. Das Ganze hält sich bei 20 mg Cortison und Aza 200 mg und ist mit kaum Laufen und viel Schmerzmittel gerade aushaltbar. Also weiter runter kann ich auch nicht mehr! Auch die Muskeln scheinen sich im Dauerschub zu befinden. Nur hohes Cortison bringt Besserung! Ich kann das ja aber nicht in hohen Mengen nehmen. Mein Orthopäde meint, dass mein Immunsuppressivum jetzt nach den langen Jahren vielleicht nicht mehr richtig wirkt. LDH ist immer erhöht. Entzündungszeichen im Blut, wenn nur gering x, ansonsten garnicht. CK war nur bei meiner schweren, immuntherapieabhängigen Bronchitis unter 50 mg Cortison im Krankenhaus durch Hustenattacken auf 800 erhöht und ist dann innerhalb der folgenden 2 Wochen wieder in den Normzustand.


    Jetzt war ich voller Verzweiflung in der DKD in Wiesbaden, da mein Arzt meint, er bräuchte eine Diagnose um mich wirklich einzustellen. Dort habe ich folgendes erlebt, bzw. diagnostiziert bekommen, daher habe ich auch Fragen und hoffe, dass mir irgendjemand helfen kann:


    Ich habe angeblich eine reine Cortisonmyopathie seit 8 Jahren, dass das Cortison anschlägt, würde ich mir wohl einbilden und wenn ich vorher eine Myopathie gehabt hätte, wäre die ja wohl nicht so schlimm gewesen und woher die Sehnenentzündungen kommen, keine Ahnung, könnte auch eine Nebenwirkung sein!!! Die heissen Muskelschmerzen, die zur Ermüdung führen, würden für ein generalisiertes Schmerzsyndrom sprechen.


    Schnell die Medis absetzten und am Besten Sport machen (geht bei mir nicht! Da auch Muskelaufbau bei mir zu Dauerkrämpfen führt und ich auch sofort muskelartige Schmerzen habe, die bis zu einer Woche anhalten können, obwohl ich den Muskel kaum strapaziert habe), dann würde es mir schon wieder besser gehen.


    Jetzt frage ich mich, wenn ich eine Cortisonmyopathie habe, warum war dann mein EMG richtig pathologisch im Sinne einer Rekrutierungsmyopathie, Potentiale waren viel zu langsam OHNE CORTISON - hatte ich davor ja auch noch nicht eingenommen, und jetzt, die Zeit unter Cortison ist es zwar noch zu langsam aber jedoch fast normwertig. 2 x untersucht unter hohem Cortison. Eine Muskelbiopsie ohne Cortison, unspezifsch pathologisch und die 2. Muskelbiopsie unter 20 mg Cortison, von 80 mg gerade im Schub runter: Typ 2 Muskelfaserarthrophie, ansonsten unspezifisch pathologisch.


    Kann das denn sein?


    Warum schlägt das Cortison in hohen Dosen dann so gut an, dass ich beschwerdefrei bin (Rückgang der Muskelschwäche auf Allgemeinzustand/ bei Muskelanstrengung bleibt ja die Problematik, kann ja daher auch kein Sport machen...) bis zu einem Jahr... kann das denn sein?


    Cortisonmyopathie wäre angeblich schmerzfrei - das ist es bei mir ja auch nicht.


    2001 hatte ich eine Lyme-Borreliose, die mit einem Antibiotikum 2 Wochen lang behandelt wurde.


    Jetzt frage ich mich, ob es vielleicht doch noch eine Lyme-Borreliose sein könnte?


    Es gibt bei mir nur Borrellien-Ak, die mit einer ausgeheilten oder persistierenden Borreliose vereinbar wären, laut Labor im Blut.


    Zur Lyme-Borrelliose würde passen:


    Die Borreliose-Stadien, bis auf die Erste mit der Wanderröte habe ich nicht durchlaufen und hatte auch bis jetzt keine Symptome dazu. Außer 1. Muskelschwäche, 2. Blasenentleerungsstörung, durch Verkrampfung der Blase und die Sehnenentzündungen.


    Zur Neuroborreliose würde das pathologische EMG passen. Es gibt aber ansonsten keinerlei Symptome oder Nervenstörungen oder Nervenleitgeschwindigkeitsstörungen, da scheint alles OK. Liquor wurde 2x über die Jahre kontrolliert. 2004 und 2006 wurde ich auf Neuroborreliose und MS im Krankenhaus jeweils eine Woche ohne Ergebnis abgecheckt.


    Soweit ich das verstanden habe, geht die chronische Borreliose auf die Gelenke, vorallem die Kniee. Ich habe keinerlei Beschwerden mit den Gelenken.


    Meine Ärzte, alle, auch die jetzt hier in der Diagnose-Klinik in Wiesbaden, halten die Borreliose für unwahrscheinlich.


    Jeder sagt, dass ich mit so einer hohen Immunsuppressiven Therapie bei einer aktiven Borreliose wohl vor die Hunde gegangen wäre und es auch auch so zu keiner Besserung geführt hätte. Stimmt das denn?


    Jetzt fühle ich mich völlig vor den Kopf gestossen. Kennt sich denn Jemand damit aus?


    Vielen Dank für Eure Antworten!


    LG Melanie

  • 1 Antwort

    Das klingt nach einer Polymyositis. Das ist auch eine Kollagenose. Ich befürchte, dass dein Arzt recht hat und die DKD für die Katz war. Entweder ein internistischer Rheumatologe oder eben eine Muskelambulanz an einer Uni-Klinik wäre sinnvoll. Eine Muskelbiopsie, muß nicht immer aussagekräftig sein. Cortison ist das Mittel der Wahl, das aber leider in hohen Dosen, zumindest anfangs eines Schubs eingenommen werden muß. Um Cortison zu sparen kann man auch andere Medikamente wie z.B. MTX zuätzlich einsetzen. In deinem Fall war es AZA, aber vllt. sollte mal auf MTX umgestellt werden. Im Schub sollte man die Muskeln schonen, weil diese sich dadurch noch schneller abbauen, und erst wieder Sport und anstrengende Tätigkeiten machen, wenn der Schub vorrüber ist. Im Prinzip sollte man einige Jahre lang das Cortison nie ganz absetzten sondern auch außerhalb eines Schubes eine kleine Erhaltungsdosis weiter nehmen. Die Erkrankung ist heilbar, aber eine Muskelschwäche kann zurückbleiben. Vllt. findest du Betroffene bei Rheuma-online, Erkrankung ist selten aber, auf jedem fall Informationen darüber. Es gibt unterschiedliche Arten und unterschiedliche Ausprägungen.