Chorea Huntington - Lebensperspektiven und Angst vor dem Tod

    Hallo!


    Seit nun fast einem Jahr leide ich unter diversen Beschwerden.


    Dazu gehört das Muskelzucken. In unregelmäßigen Abständen, also immer mal zwischendurch, zucken einzelne Muskelteile für einige Sekunden. Bei einem Neurologen war ich bereits, da mein Opa Chorea Huntington hatte. Ob meine Mutter diese Krankheit hat ist unbekannt. Der Neurologe konnte damals nichts feststellen, hat ein EEG und irgendwas mit den Augen gemacht. Außerdem hat die Konzentrationsfähigkeit extrem nachgelassen. Ich scheine immer müde zu sein. Ich mache mir extreme Sorgen, bin schon bei Ärzten und Psychologen gewesen, immer ohne Erfolg. Ich steiger mich mittlerweile in alles mögliche rein und denke, alles mögliche an Krankheiten zu haben. So kann es aber doch nicht weiter gehen? Ich bin gerade 16 geworden. Das ganze macht mich echt fertig, da ich einfach riesen Angst habe daran zu sterben, bzw. irgendwie eine juvenile Form die nicht erst mit 40 ausbricht zu haben. Wie gesagt, ich weiß nicht ob meine Mutter es geerbt hat, sie ist 37 und hat sich nicht testen lassen. Mein Onkel, 52, hat sich auch nicht testen lassen, zeigt aber wie meine Mutter noch keine Symptome. Meine Tante ist 45, hat sich testen lassen und besitzt das erkrankte Gen nicht. Hat hier jemand Erfahrung mit ähnlichen Symptomen oder kann mir sonst irgendwelche Ratschläge geben?


    Ps: Das ganze macht mich wirklich echt fertig, gerade aktuell sehe ich jedesmal, wenn dieses Zucken auftritt, eine Art Omen auf meinen baldigen Tod. Ich mache im April / Mai mein Abi, kann daran aber gar nicht denken, weil ich einfach viel zu viel Angst habe.


    Gruß,


    KleFM

  • 8 Antworten

    Ich bin erst 16, ein Test ist erst ab 18 möglich. Selbst dann nur mit einem halben Jahr psychologischer Beratung vorher. Und selbst wenn ich mich testen lasse, weiß ich nicht, was ich mit der Diagnose anstellen würde. Ich möchte eigentlich in erster Linie wissen, warum ich dieses Muskelzucken habe. Denn ohne dieses Muskelzucken könnte ich mir einreden, dass das sowieso erst mit 40 ausbricht und die Gentechnik dann bestimmt schon weiter ist. Mit meinem Zucken aber werde ich Tag für Tag daran erinnert, welche Zukunft eventuell in mir lauert, bzw. vllt. sogar schon ausgebrochen ist. Das mit den Ärzten war sowieso eine Sache für sich. Der Neurologe hat mich nicht Ernst genommen und die Psychologin nur wirr geredet. Beides hilft mir eher wenig.

    Nein, Muskelzuckungen haben Leute teilweise jahrelang und es liegt häufig an ,,Banaliäten" wie Verspannungen, HWS-Probleme oder wie bei mir an Eisenmangel, der aber schwer nachzuweisen war.


    Ich denke, um die Angst anzugehen, kannst du das Feld von hinten aufräumen und herausfinden, ob das Leben mit Chorea Huntington wirklich so unlebenswert ist, wie du denkst. Im Moment bist du total deinem Katastrophendenken ausgeliefert. Selbst wenn du es hast, du weißt ja nicht, ob du direkt einen schweren Verlauf hättest. Die Krankheit zieht sich über mehrere Jahre, die Symptome und Einschränkungen kommen dann nicht Schlag auf Schlag. Auch damit kann das Leben immer noch schön sein, wenn man es zulässt.


    Außerdem: Bis du so weit bist, bis ein theoretischer AUsbruch möglich ist, kann diese Erkrankung längst heilbar oder zumindest besser therapierbar geworden sein. Die Medizin bleibt ja nicht starr, sondern schreitet immer mehr voran. Durch den leichteren Zugang zu Bildung und der Technologisierung explodiert sie nahezu.

    hallo klefm


    ich kann dich sehr gut verstehen. meine mum hat auch Chorea Huntignton aber ich wollte mich eigendlich nie Testen lassen. Bis ich auch bei mir Zuckungen und Stolpern festegestellt habe. meine schrift hat sich verschlechtert und ich bin immer wo gestolpert. und hab mich darauf dann doch Testen lassen und dabei kam leider heraus das ich auch die Krankheit hab.


    also ich würd dir aufjedenfall raten dich Testen zu lassen.dann haste Gewissheit