Hallo Piercli und die anderen Lieben,


    also zu Deinen Fragen:


    * bei mir hilft Carbamazepin und Tilidin. Gut, wirklich weg sind die Schmerzen nicht, aber es geht einigermaßen in der Regel. Manchmal reagiere ich allerdings überhaupt nicht drauf...


    * Morphium ist für mich immer die allerletzte Instanz, ich bekomme es in Spritzenform wenn ich nur noch ein Klumpen Schmerz bin. Allerding versuche ich das so selten und so wenig zu mir zu nehmen. Richtig dosiert allerdings kann es bei Leuten wie Dir allerdings ein Segen sein.


    * die Tage wo ich nicht essen kann, kenne ich nur zu gut (wiege mittlerweile nur noch 63 Kilo, habe mal 153 gewogen, dabei habe ich allerding "nur" 30 Kilo durch die Krankheit verloren). Also ich esse dann halt gar nicht, es interessiert mich auch nicht wirklich. Ein richtiges Hungergefühl habe ich nicht mehr


    * vor dem Essen habe ich auch immer Angst, ganz oft wird die TN bei mir auch durch kauen ausgelöst. Darum esse ich fast nur noch ganz weiches, flüssiges oder etwas in Breiform, wie z.B. Hipp Gläschen, Kartoffelbrei, Spinat, Joghurt, Pudding, Mascarpone, weiche Brötchen (allerdings pur ohne Belag, die zuppel ich mir in kleine Stückchen, denn abbeißen kann ich ja sowieso nicht), Suppen oder Eintöpfe. Aber meistens nur irgendwie nen Joghurt. Dafür trinke ich allerdings wahnsinnig viel am Tag. Kakao, verschiedene Tee´s und meine heißgeliebte Cola. Viel trinken nimmt ja auch das Hungergefühl, und Trinken ist wichtiger als Essen.


    * da ich auch alles durch habe was angeboten wird an Therapien (bis auf die OP Möglichkeiten, da traut sich bei mir keiner ran), kann ich Dir kaum weiterhelfen. Ich kann Dir sagen, daß ich es mit Bachblüten, Schüßlersalzen, Globuli, zig angemixte Salben, Tee´s, Creme´s, Akkupunktur, Akkupressur, Massagen, Stromtherapien, Handaufleger, Wunderheiler, Gesundbeter, Hellseher, Kartenleger, Hot Stone, und unendliches mehr probiert habe, aber...


    ...ich bin ich halt, die Rädelsführerin der TGN Kranken und rufe alle zum Kampf auf. DENN:


    RIESEN SIND NUR HALB SO GROSS, SIND JA LANGE ZWERGE BLOSS. RIESEN HABEN RIESENANGST, WENN MAN IHNEN AUF DER NASE TANZT!!!!


    Laßt uns dem Nervus Trigiminus auf der Nase rumtanzen und zwar so lang, bis er sich ergibt!


    Lieben Gruß an euch alle vom Fienchen

    @ silaseins

    hallo helga


    ja ich sehe es ehrlich gesagt auch ein wenig als letzter ausweg und bin gar nicht mehr abgeneigt gegen morphium. war ich mal, muss aber sagen wenn ich wieder ne bessere lebensqualität erreiche, bin ich noch so dafür es auszuprobieren.


    welches nimmst du? ich möchte einfach noch ein par tipps bezüglich medis, falls mein verschriebenes nicht gut ist. ich hab es heute abgeholt und gemerkt dass es ein oxycodoni ist (oxynorm) kein mo..


    kennst du das??


    also mir wurde gesagt vom arzt ich soll es einfach nach bedarf nehmen, findest du einen spiegel besser??


    da hab ich echt noch überhaupt keine ahnung und bin euch sehr verbunden um rat.


    aber gell ist schon frustrierend wenn man immer wieder von schönen anlässen früh nach hause muss oder erst gar nicht gehen kann.


    merke zwar ich darf mich nicht mehr zu oft mit solchen gedanken quälen, denn sicher würde jeder von uns sein "altes" leben zurück...


    ich freue mich sehr für dich dass sich deine lebensqualität verbessert hat, das wünsch ich mir auch


    grüss dich lieb

    @ phoebe

    danke für die begrüssung, glaub mir ich freu mich seeehr dass ich auf diese seite und somit auf euch gestossen bin...*:)


    ich kenn das ich habe auch so ein par kleine hoffnungsschimmer, sie verplatzen zwar oft.


    aber egal irgendwie kann es einem auch wieder energie geben, oder?? ich gehe jeder idee nach


    die ich höre oder lese, da ich bis jetzt noch mit nix ne besserung erreicht habe und mich mit der schmerzintensität und vorallem die häufigkeit nicht abfinden kann. ich muss einfach noch ne besserung


    erreichen sonst geht das echt nicht.


    hast du deine erwartungen auch runtergeschraubt?? die ersten jahre war mit total klar dass ich mich mit der krankheit nicht abfinden werde und ich sie koste es was es wolle ganz und zwar total ganz wegbringen muss.


    jetzt möcht ich einfach nur noch linderung. klar zu mehr sag ich nicht nein - aber da glaub ich nicht mehr dran.


    welches mo nimmst du??


    lieber gruss


    ps: sind deine baustellen alle im gesicht??

    hallo fienchen und die anderen die lust haben es zu lesen, grins


    was meinst du mit leuten wie mir?? meinst du wenn die anderen medis nicht greifen??


    wenn du eine spritze bekommst, gehst du dann zum arzt oder in den notfall??


    was mich brennend interessiert warum getraut sich keiner ran?? hast du aber ein blutgefäss dass man sieht dass auf den nerv drückt oder wissen sie bei dir gar nicht von wo sie kommt die blöde tn??


    bei mir haben sie ein blutgefäss entfernt dass voll draufgedrückt hat und dann den nerv "verpackt".


    ja das hast du auch dass du sicherlich die lust am essen verloren hast und wie ich auf "pampe" umgestiegen bist aber ich muss sagen es gibt echt gute kindernahrung, nein ich merke es hängt mir langsam alles aus dem hals.


    ich find übrigens echt toll wie du schreibst, warst/bist du auch ein lebensfroher mensch?? du weisst wie ich


    meine, darum schreibe ich warst/bist


    schick dir liebe grüsse

    Hallo piercli,


    das war ich, bin ich, bleib ich!!!


    Ich habe einen unbändigen Lebenswillen, Kampfgeist und Liebe zum Leben, zur Natur. Bin so dankbar, daß ich trotz Krankheit noch ein so reiches Leben habe: einen Mann der mich liebt, ein Dach über dem Kopf, Sonne die mich wärmt, medizinische Versorgung...


    Außerdem habe ich meinen Sarkasmus nicht verloren...Ole, Ole...


    Natürlich meinte ich mit "Leuten wie Dir", daß es bei Menschen, bei denen sonst nix hilft, Morphium hilft und es deshalb ein Segen ist. Hach, das Fienchen kann sich manchmal aber auch komisch ausdrücken...


    So meine Lieben, später mehr in diesem Theater. Das Fienchen wird jetzt pflichtbewußt ihren Haushalt schmeißen (na gut, nicht kraftvoll schmeißen, eher lahm kullern...aber Hauptsache die Hütte wird sauber, gell?)


    Bis später ihr Lieben, euer Fienchen


    P.S. Hallo Clara meine Liebe, vielleicht schaust Du ja rein, kannst bloß nicht mittippen. Grüße Dich und wünsch Dir gute Besserung. Und laß Dich anständig von Deinen Lieben verwöhnen, bei so einem Armbruch ist das immer die beste Gelegenheit. (Juchu, keine Spülhände mehr für Clara!)@:)

    Hallo Piercli,


    Morphium nach Bedarf finde ich echt nicht gut. Ich kann den Arzt nicht verstehen. So kann man leicht süchtig werden.Anfangs nahm ich auch ganz kurze Zeit oxy.... Da es mir aber darauf total schlecht wurde und ich mich nur übergeben musste, nahm ich auf Anraten meines Arztes MORPHANTON . Das aber regelmäßig 2 mal täglich. Anfangs probierten wir die Dosis zusammen aus. Zuerst 10 mg, dann 20 mg usw. Bei 2 mal 60 mg merkten wir, dass dies nun die richtige Dosis ist. Seit dieser Zeit (über 3 Jahre) nehme ich nun morgens und abends (6.00 Uhr und 18.00 Uhr) Morphantom 60 mg RETARDTABLETTEN. Wenn du noch Fragen hast, scheue dich nicht mich zu fragen. Ich helfe dir gerne wenn ich kann. Ich weiss ja genau wie du dich fühlst und wie gerne hätte ich damals jemanden gehabt, den ich solches Fragen kann. Gerne auch über PN wenn dir das hier zu öffentlich ist. Ich wünsche dir sehr, dass du einwenig Besserung erfährst.


    Früher bekam ich wenn nötig notwendige Spritzen vom MKGchirug oder vom Schmerztherapeuten. Mittlerweile habe ich ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Hausarzt und der setzt mir die Blockaden genausogut. Wenn ich in einer schlimmen Phase bin, darf ich sogar am Feiertag bei ihm vorbeikommen und er gibt mir dann die Spritze. Nach 19 Jahren Schmerzen kennen wir uns so gut und er fragt auch nur noch :" wie hoch, und wenn ich z.B. 8 sage, dann weiss er sofort Bescheid. Bei 9 kann ich dann garnichts mehr sagen, dass erledigt dann mein Mann oder meine Kinder. Aber seit dem redadierten Morphium bekam ich keine 9 mehr und 8 nur noch ganz selten.


    Ansonsten halte ich es wie Fienchen. Ich möchte meinen Lebensmut nicht verlieren und freue mich so gut es eben geht am Leben. Wenn es mir nicht so gut geht, ziehe ich mich zurück und warte auf bessere Zeiten.


    Liebe Grüße an Alle von Helga

    lebensmut ..wichtiges thema!!!


    ich verliere ihn manchmal ..zumal ich flöhe und läuse habe ..so sagt man in der ärztesprache..wenn ich psyche und körper beteiligt habe.


    ich habe mal morphin versucht..über einige wochen -und ..es hat mich nur platt gemacht. mit dem tilidin komme ich besser klar..


    meine baustellen:


    psyche, die ganze wirbelsäule ..kyphose und skoliose, arthrosen, knie, der schlimmste schmerzpunkt ist momentan natürlich der tg-n und ..danach kommt direkt der schmerz an den füssen und an den knien. mein nacken -ist durch ein unfall und durch eine kindheitserkrankung völlig kaputt -und da wird auch niemand operieren..und ich lasse auch niemanden ran.


    das essen ist bei mir auch in den hintergrund gerückt..ich habe gerne gegessen..aber ..wenn man diese höllischen schmerzen hat ..dann lässt man es lieber..


    einen -trotz allem- wunderschönen tag wünsche ich uns allen.o:)o:)o:)o:)o:)o:):)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*:)*

    Hallo Fienchen und alle anderen!


    Kurze Grüße von mir. Schreiben macht momentan kein Spaß, aber ich lese jeden Tag mit.


    Schön wenn Morphin einigen von euch hilft. Bei mir brachte es zum Schluß nichts mehr und ich war auf 360mg am Tag. Schreibe dazu mehr wenn meine hand wieder in Ordnung ist.


    Lieben Gruß Doris*:)*:)*:)

    fienchen find ich super, das probiere ich echt auch. wenn ich voll am boden liege und mal endlich ne schmerzfreie phase kommt dann hol ich nach und vor und geniesse es.


    dann scheint die sonne und ich könnte alle und alles umarmen und das zeige ich dann auch.


    und bei der nächsten schlechten phase ziehe ich mich in mein häuschen und harre aus bis wieder


    die sonne scheint.


    und ich finde ich fahre gut so....aber ich kann verstehen dass das nicht alle und vorallem


    nicht immer können.


    übrigens hast du dich gar nicht so komisch ausgedrückt, ich steh manchmal auf dem schlauch, schmunzel.....

    @ silaseins

    ich muss dir auch ehrlich sagen ich fands schon komisch dass ich ohne grosse worte


    sowas in die hände kriege und "mal experimentieren" soll. aber ich werde es ansprechen wegen dem spiegel dank dir für den rat.


    aber ich muss dazu sagen dass es auch von meinem hausarzt kommt und ich glaube


    besser mit dem unispital darüber geredet hätte, nur die engel in weiss gehen teils überhaupt


    nicht auf mich ein und ich hab das thema schon oft auf den tisch gebracht - nix


    da dachte ich "leckt mich" sorry ist aber so. das kennt ihr sicher auch genügend, ich bin halt ein mega spannender fall für die (merke ich)


    und die experimentieren und experimentieren und ich kann nix dagegen tun.


    denn ich darf nicht mucken weil ich in der invaliden überprüfung bin, und mir gesagt


    wurde wenn ich mich bei gewissen sachen weigere, könne das konsequenzen haben über die beurteilung.


    hach und ich warte und warte auf die termine im spital und ich warte und warte auf die beurteilung


    der iv.. alles geht in zeitlupe.. kennt ihr das??


    das macht mich echt wütend...


    aber genug gefrustet, finde es gut dass auch du immer wieder kämpfst für den lebensmut


    was echt nicht immer einfach ist, gell


    aber phoebe, ich finde es auch schwierig in so einer situation immer lebensmut zu haben.


    he es gibt viele leute mit geringeren problemen die ihn schon nicht haben.


    ich finde es ist teils auch ein bisschen ne kunst.


    was mir einfach auch hilft ist dass es einfach mit so was völlig normal ist den lebensmut teils völlig zu


    verlieren. wir sind nicht gestört, sondern haben einfach unsere handycaps die nicht ohne sind.punkt.


    da ich heute einen guten tag hatte und noch habe schicke ich euch einen teil meiner energie und


    meines mutes.... ich hoffe es kommt an.


    nein im ernst..würd gerne ein bisschen durch die leitung fliessen lassen.

    Ich wollte nur als Angehöriger eines ehemaligen TN-Patienten paar Worte zum Thema loswerden.


    Es muss jeder für sich entscheiden, aber es soll ein deutliches "pro Operation" werden.


    Wie sehr es wehtut wisst nur ihr, aber mir wurde vom Zusehen schon schlecht, ich denke die Schmerzen sind nicht umsonst ganz oben auf der Schmerzskala und selbst die Persönlichkeit leidet nach Jahren dieser Qualen. Die Medikamente bringen nur bedingt was und haben Nebenwirkungen, die Letalität der Operation (nach Janetta) liegt unter 1% und die Quote ist nicht geschönigt, schwerwiegende Komplikationen sind ebenso selten, notfalls hilft es nicht oder nicht genug, aber auch das ist eher selten. Man muss die Risiken der Gefahr der Depression die bis zum Selbsttod gehen kann und der Folgen der Medikamenteneinnahme gegenüberstellen. Ein Leben ohne Lebensqualität und die Wahrscheinlichkeit von weit unter 1% würden mich persönlich nicht lange überlegen lassen.


    Die Abwägung ist für mich einfach, wir gehen wegen weniger Nutzen größere Risiken im Leben ein, ich würde euch die Operation doch nahelegen, wäre nur konsequent.


    Es gibt zum Glück diese Operationsmethode und die Risiken sind überschaubar, ich finde dass man das Angebot beanspruchen sollte.


    In anderen Ländern wäre man froh wenn es das Angebot gäbe, ein weiterer Verwandter der fest im Ausland wohnt und nicht die Mittel hat sie hier oder in paar anderen Ländern wo sie öfters gemacht wird privat zu bezahlen, beneidet uns sehr.


    An der Stelle nochmal Vielen Dank Dr. Ulrich (Klinikum Offenbach a.M.) dass Sie die Operation gemacht haben.

    Stechus_Kaktus


    Natürlich sollte jeder die Operation in Betracht ziehen. Die Aussicht auf ein schmerzfreies Leben ist natürlich wunder-wunderschön.


    Aber es muß auch zu operieren sein.


    Hier finden sich Leute, die bereits operiert wurden, jedoch nicht geheilt wurden. Zum Teil ist noch nichtmals eine Linderung eingetroffen. Und es sind hier Leute, die nicht zu operieren sind, weil die Sache so komplex ist, andere Erkrankungen damit zusammmenhängen, so daß sich kein Arzt ran traut.


    Und wenn mir jemand sagt, daß er sich ganz einfach nicht traut, oder vielleicht noch nicht traut, dann akzeptiere ich es voll und ganz. Denn ich will ja keinen verurteilen, in dessen Schuhen ich nicht gelaufen bin.


    Medizinische Fachbegriffe, OP Befürworter, "Geheilte", Hinweise auf Fachkliniken und Krankenhäuser...dafür gibt es andere Fäden.


    Wir hier, das sind Austherapierte, die schon jede Odyssee hinter sich haben, sei es über diverse Neurologen, Neurochirurgen, Schmerztherapeuten, Medikamente und Op´s, und uns ist auf dem Weg nicht zu helfen.


    Darum helfen wir uns hier selbst.


    Nicht wahr Mädels und Jungs?

    Wie gerne hätte ich mich operieren lassen.


    Wenn man aber von vielen spezialisierten Fachärzten die Mitteilung bekommt, dass eine Operation nicht möglich ist, welche Wahl habe ich dann?


    Eigentlich müßte man sich doch vorstellen können, wie man sich fühlt, wenn man immer wieder diesen Rat bekommt.


    Wir sind nicht umsonst in diesem Faden für Austherapierte.


    Wir haben es geschafft, hier Gleichgesinnte zu finden, die alle im gleichen Boot sitzen.


    Gäbe es andere Möglichkeiten für uns, hätten wir diese ganz bestimmt schon aufgeriffen.


    Deshalb lasst uns doch bitte die Möglichkeit uns gegenseitig auszutauschen, uns aufzubauen und zu begleiten.


    Mehr wollen wir doch garnicht!


    An alle Austherapierten einen sonnigen Gruss und ein wunderschönes Pfingstwochenende.