Fortschreitende neurologische Symptome - keine Ansprechpartner mehr

    Hallo zusammen,


    seit März 2018 plagen mich div. neurologische Symptome, es besteht seit etwa Mai 2018 die Verdachtsdiagnose bzw. die Diagnose "mögliche entzündliche ZNS-Erkrankung" (MS), da ich eine Läsion im Kopf in den typischen Bereichen habe und auch div. Nervenleitgeschwindigkeiten und die Symptomatik dazu passen könnten, allerdings sind auch Symptome dabei, die nicht wirklich dazu passen.

    Wer Interesse an der ganzen langen Geschichte hat, kann gerne in meinen alten Beiträgen nachlesen.


    Da in der Zwischenzeit (glücklicherweise) nie eine feste Diagnose gestellt werden konnte und ich massive psychische Probleme durch die ganze Geschichte entwickelt habe, stehen bei mir nun ebenfalls die Diagnosen hypochondrische Störung, somatoforme Störung sowie mittelschwere Depression im Raum, was wohl alles auch zumindest in Teilen zutrifft.


    Bevor jetzt wieder jemand um die Ecke kommt und nach psychologischer Hilfe schreit bzw. den Moralapostel spielt: Ich bin bereits seit längerem in einer Psychotherapie, nehme auch seit nunmehr fast 2 Monaten auch wieder ein Medikament (Opipramol) und merke, dass die körperlichen Symptome völlig autark von den psychischen auftreten bzw. sich verschlimmern.


    Zu meiner momentanen Situation:

    Letztes Jahr so etwa im Oktober bemerkte ich erstmals, dass meine Waden sehr leicht zu krampfen beginnen, werden sie belastet. Anfangs schenkte ich dem nicht allzu viel Aufmerksamkeit, allerdings wurde es immer penetranter, ich konnte meine Beine nicht mehr ohne Krämpfe durchstrecken, genau so wenig meine Füße und Zehen, da diese dann verkrampfen und in der Stellung, in der ich sie strecke, verkrampft hängen bleiben.

    Das war in der Zwischenzeit subjektiv wieder etwas besser, seit Anfang Januar bin ich wieder auf der Arbeit und ab da wurde es wieder massiv schlechter.
    Ich stehe fast den ganzen Tag auf Arbeit, die Faszikulationen (Muskelzuckungen), die ich ebenfalls schon seit Mai 2018 etwa habe, haben in den Füßen und Waden wieder extrem zugenommen, die leicht auslösbaren Krämpfe ebenfallls, die Schwäche im linken Bein bzw. der gesamten linken Körperhälfte wurde evtl. nicht schlimmer aber ist noch immer sehr präsent, vor allem in Kombination mit den oben genannten, neuen Symptomen.


    Von etwa Ende Oktober an habe ich dann wieder ziemlich stark abgenommen. Anfangs hoffte ich, vielleicht kämen diese Krämpfe und Schwächegefühle, die neu aufgetreten sind, von irgendeinem Mangel oder ähnlichem. Inzwischen esse ich aber schon mehrere Wochen wieder völlig normal, aber es ändert sich nichts. Zudem begannen die Symptome in einer Phase, in der ich noch sehr gut genährt war.

    Ich merke es schon morgens nach dem Aufwachen im Bett, wenn ich mich strecke, meine Füße und Waden krampfen, alles fühlt sich massiv verspannt an und es zuckt nach nur der kleinsten Bewegung.

    Ebenso habe ich immer öfter das Gefühl, meine Sprache wäre verwaschen oder ich bleibe beim schnellen Sprechen "hängen", außerdem habe ich manchmal auch spürbare Zuckungen auf der Zunge.


    Jetzt stecke ich leider in der Situation, dass ich Angst habe, niemand hört mir mehr zu. Mein Neurologe hat mir vor über einem Jahr die hypochondrische Störung diagnostiziert, ohne mich körperlich in Bezug auf die Symptome auch nur ansatzweise zu untersuchen. Dass ein großer Teil meines Beschwerdebilds psychischen Ursprungs ist, leugne ich nicht, deshalb bin ich ja auch in Therapie.
    Allerdings hört mein Körper nicht auf verrückt zu spielen, es kommt ständig neues dazu bzw. verschlimmert sich.


    Bevor jetzt wieder jemand kommt mit "Du willst ja unbedingt eine schlimme Diagnose...":

    Nein, das ist das letzte was ich will.

    Ich habe halt eben noch einen kleinen Rest Hoffnung, dass es vielleicht etwas harmloseres ist, oder etwas, das man erfolgreich behandeln kann. Auch wenn diese Hoffnung ehrlich gesagt verschwindend gering ist.

    Außerdem plagt mich seit nunmehr fast 3 Jahren diese Ungewissheit, ich werde bald 25, habe die letzten 3 Jahre meines Lebens fast ausschließlich damit verbracht, nach der Ursache für meine Leiden zu suchen, habe bereits etliche Untersuchungen sowie ebenfalls einen Klinikaufenthalt in der Psychiatrie (Psychotherapiestation) hinter mir und gefühlt alle Psychopharmaka durch, die es auf dieser Welt gibt.


    Ich habe am 05.02. einen Termin bei meinem Neurologen zum Besprechen der aktuellsten MRT-Bilder vom November. Dabei werde ich all dies natürlich ansprechen, aber ich kann wohl mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit sagen, dass er mich diesbezüglich leider nicht sehr ernst nehmen wird, und wenn das passiert, bin ich mal wieder an einem Punkt, an dem ich absolut nicht mehr weiter weiß, die Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit mich überkommt und ich zusammenbreche.

    Falls dies passiert, werde ich wieder zu meiner Hausärztin gehen, die mich von Anfang an bei all dem sehr gut begleitet und unterstützt hat, doch auch sie kann nur das tun, was in ihrer Macht steht.

    Einen neuen Neurologen zu konsultieren würde bedeuten, eine Wartezeit von min. 3 bis 4 Monaten, eher länger, in Kauf nehmen zu müssen, was für mich 3 bis 4 Monate die Hölle auf Erden bedeutet.


    Deswegen wollte ich mich nochmal hier umhören, vielleicht liest ja jemand mit, der noch Rat weiß, wohin oder zu wem ich könnte oder was ich machen könnte. Ich bin inzwischen schon am Überlegen, eine Privatsprechstunde in der Uniklinik hier abzumachen, nur damit mir jemand mal richtig zuhört. Da bezahle ich dann auch den Herrn Professor oder sonst wen aus meiner eigenen Tasche, so verzweifelt bin ich jetzt schon.

    Falls jemand noch irgendwas weiß, oder auf irgendwas kommt, auf das ich bisher noch nicht gekommen bin, wäre ich sehr dankbar, wenn er das evtl. hier mit mir teilt.


    Sorry für den langen Text, aber man kennt mich:_D



    Viele Grüße,

    Lukas

  • 6 Antworten

    Wenn du wirklich Verdacht auf MS hast, würde man eine Lumbalpunktion machen. Nur dann steht eine Diagnose. Da man das bei dir nicht zu machen scheint, oder sie unauffällig war, glaube ich nicht an MS. Eine einzelne Läsion kann auch so nach heftigem Infekt o. Ä. auftreten.

    Also, ich kann leider zu den ganzen Symptomen wenig sagen, auch grade in Bezug zu Vorgeschichte. Allerdings hast du Symptome, und es gibt Werte, die auffällig sind.... Hast du mal darüber nachgedacht, zu einem Arzt für seltene Krankheiten zu gehen? das wäre vielleicht eine Möglichkeit

    Das wievielte MRT hast du eigentlich schon gehabt inzwischen?



    https://www.med1.de/forum/gesu…tID=25029456#post25029456


    Aus dem Thread

    Zitat

    wurde beim Neurologen eine Lumbalpunktion durchgeführt, deren Ergebnis bis auf einen minimal erhöhten Eiweißgehalt im Liquor auch unauffällig war.

    Außerdem wurde dort eine VEP-Messung, also eine Überprüfung der Sehnerven gemacht, die unauffällig war.

    Zitat

    Dort wurde ich komplett noch mal neurologisch untersucht, klinisch war alles ok

    Zitat

    Im Befund des MRT vom 19.04. diesen Jahres stand plötzlich was von „altersentsprechendem neurocraniellem Befund“ mit „Ausschluss einer entzündlichen ZNS-Erkrankung“.

    ms92 schrieb:

    Wenn du wirklich Verdacht auf MS hast, würde man eine Lumbalpunktion machen. Nur dann steht eine Diagnose. Da man das bei dir nicht zu machen scheint, oder sie unauffällig war, glaube ich nicht an MS. Eine einzelne Läsion kann auch so nach heftigem Infekt o. Ä. auftreten.

    Hallo ms92, danke für deine Antwort.

    die damalige Lumbalpunktion ergab erhöhte Eiweißwerte im Liquor und somit war die Beurteilung eine Störung der Funktion der Blut-Hirn-Schranke. Oligoklonale Banden oder vermehrt Zellen im Liquor wurden allerdings nicht gefunden.



    Auch dir danke für die Antwort.

    Das aktuellste MRT war die letzte routinemäßige jährliche Verlaufskontrolle. Der Befund bzw. Die Bilder wurden von meinem Neurologen bisher noch nicht ausgewertet, wie gesagt habe ich am 5.2. dafür den Termin.


    Im MRT nach dem, in dem "Ausschluss" stand, stand dann übrigens wieder, dass der Befund, welcher vom Oktober 2019 ist, einer Initialen entzündlichen ZNS-Erkrankung entspräche.


    Das Ding ist eben, dass ich mich gar nicht zu sehr auf das MS-Thema versteifen will, da eben vieles, wie schon ms92 sagt, gar nicht dafür oder sogar eher dagegen spricht.

    Wenn man die Faszikulationen und Krämpfe neben den Schwächegefühlen betrachtet, könnten dann evtl. Erkrankungen im Raum stehen, die ich ehrlich gesagt gar nicht nennen will, ich denke ihr wisst, von welchen Erkrankungsbildern ich rede.

    Allerdings könnte es evtl. eben auch etwas viel harmloseres sein, weshalb ich eben noch immer auf der Suche bin und eben natürlich deswegen, weil die Symptome mich extrem belasten.


    Zu der B12 bzw Mangel-Thematik kann ich eigentlich nur sagen, dass sowohl ganz am Anfang, als auch bei meinem Klinikaufenthalt vor einem Jahr mehrere große Blutbilder gemacht wurden und bis auf ein mal bei Aufnahme in die Klinik leicht erhöhte Schilddrüsenwerte nichts Auffälliges gefunden wurde. Die waren dann bei einer Nachuntersuchung übrigens auch wieder normal.


    Die Symptome treten halt völlig aus dem nichts neu oder verstärkt auf, so war es mit den Krämpfen ja auch. Und gerade in der Zeit ging es mir eig. Bis auf die bestehende Symptomatik recht gut und auch psychisch war ich sehr stabil.

    Zitat

    Zu der B12 bzw Mangel-Thematik kann ich eigentlich nur sagen, dass sowohl ganz am Anfang, als auch bei meinem Klinikaufenthalt vor einem Jahr mehrere große Blutbilder gemacht wurden und bis auf ein mal bei Aufnahme in die Klinik leicht erhöhte Schilddrüsenwerte nichts Auffälliges gefunden wurde. Die waren dann bei einer Nachuntersuchung übrigens auch wieder normal.

    Hast du die Blutbilder vorliegen? Oder hast du ein aktuelles, was du mal reinstellen könntest?

    Dass ein großes Blutbild gemacht wurde, heißt übrigens noch lange nicht, dass z.B. auch Vitamin B12 überprüft wurde. Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen, dass bei mir ein schwerer Vitamin B12 Mangel über 7 Jahre unentdeckt blieb, trotz mehrerer Blutbilder. Allerdings ist in der Zeit eben nie einer auf die Idee gekommen, mal diesen Wert zu überprüfen. Schaue dir daher mal die alten Blutbilder an und sieh mal nach, WAS alles überprüft wurde.

    Und wenn deine Schilddrüsenwerte mal auffällig waren, sollte man dem eventuell auch mal genauer nachgehen. Vielleicht mal beim Endokrinologen vorsprechen. Hormonelle Probleme können auch diverse Beschwerden verursachen.