Funikuläre Myelose und Schwankschwindel

Guten Morgen,

im Juli 2012 wurde bei mir aufgrund massivem B12, B6, Folsäure und D3 Mangel die Diagnose Funikuläre Myelose gestellt. Begonnen haben meine Symptome im Januar 2012, leider hat man am Anfang nicht die Ursache gefunden.

Es begann mit Druckschmerzen im linken Fuß. Das Tragen von Schuhen und Socken wurde sehr unangenehm, wenige Tage später folgte ein Dauerschmerz im linken Fuß, ein brennender Schmerz. Ich dachte mir damals nicht viel dabei und ging davon aus, dass das Ganze in wenigen Tagen vorbei sei. Doch die Symptomatik trat kurze Zeit später auch im rechten Fuß auf. Dann ging alles sehr schnell. Schmerz und Taubheit / Sensibilitätsstörungen entwickelten sich rasend schnell. Synchron auf beiden Seiten wanderte der Schmerz erst in die Knie und dann bis zur Leiste.

Ich konsultierte einen Orthopäden. Dieser stellte den Verdacht auf Bandscheibenvorfall in der LWS und schickte mich zum MRT. An der LWS 4/5 wurde eine Bandscheibenwölbung diagnostiziert. Bis der Bericht vom Radiologe vorlag ( ca 1. Woche ) entwickelte sich die ganze Symptomatik unaufhaltsam weiter. Links wanderte die Sensibilitätsstörung über die Leiste bis in den linken Rippenbogen. Ich konnte nicht mehr sitzen, liegen und laufen führte sofort zu starker Erschöpfung, Luft war knapp und mein Kreislauf brach mehrmals zusammen.

Der Orthopäde behandelte mich mit Akkupunktur. Brahte leider gar nichts. Die Schmerzen wurden immer stärker. Aufgrund der Kreislaufprobleme wurde ich von meiner Hausärztin zu einem 24h EKG und Pulsmessung zum Kardiologen geschickt. Dieser fand nichts wirklich heraus, außer das mein Puls fast dauerhaft über 130 war und der Blutdruck sehr niedrig. Eine Ursache wurde nicht diagnostiziert.

Es folgte der Termin bei einer Neurologin. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht mehr richtig laufen, die Beine und Füße waren Taub, die Finger und Fingerkuppen brannten. Die Neurologin nahm eine Nervenleitmessung vor. Diese brachte eine Verzögerung von 64ms der langen Bahnen. Sie stellte die Diagnose Querschnittssyndrom und war sich sicher, dass die Wölbung in der LWS nicht die Ursache sei. ich wurde wieder zum MRT geschickt für HWS und BWS. In der HWS fand man dann einen breitbasigen Bandscheibenvorfall mit Einwirkung auf den Stenosekanal am Wirbel 3/4 und eine Wölbung am 5/6.

Gegen die Schmerzen bekam ich Tilidin Tropfen. Die Neurologin stellte noch den Verdacht auf MS. ich wurde zu einer Neurochirurgin geschickt um zu klären ob der Bandscheibenvorfall in der HWS operiert werden müsse. Die Neurochirurgin sprache sich gegen eine OP aus, da der Eingriff zu gefährlich sei. Ich holte mir noch eine zweite Meinung ein von einem Neurochirurg an einem anderen Klinikum. Auch dieser sprach sich gegen eine OP aus. Dieser stellte jedoch fest, dass mein Rückenmark in der BWS schlierenhaft aussah und vermutete, dass meine Symptome, da sie ungewöhnlich seien für einen Bandscheibenvorfall in der HWS eine Entzündung des ZNS vorliegen könnte und ordnete ein MRT des Kopfes an.

Das MRT vom Kopf zeigte keine Entzündungen, kein Verdacht auf MS.

Nichts half, nichts wirkte, die Symptome wurden immer schlimmer.

Im Juli suchte ich mittlerweile verzweifelt einen Diagnosten auf. Dieser erkannte, dass meine Symptomatik ebenfalls nicht von der Bandscheibe kommen kann und machte ein großes Blutbild. Daraus resultierte ein massiver Vitamin B12, B6, Folsäure und D3 Mangel.

Er stellte die Diagnose Funikuläre Myelose und ordnete an täglich Vitamin B12 1500uq, Folsäure 5mg und B6 40mg zu spritzen. Da meine Lebensgefährtin Arzthelferin ist, erlaubte er, dass sie die Spritzen setzen dürfte. Alles wird i.m gespritzt in den Becken-Po Muskel. Die Schmerzen besserten sich nach der ersten Injektion und ich war sehr glücklich, doch der Zustand verflog bereits nach der 2 Spritze.

Ich hatte nach der Injektion starke Muskelschmerzen in den Beinen, die Nerven in den Füßen brannten wieder und man kann sagen, dass sich der ganze Zustand verschlimmerte.

Seit einer Woche treten weitere Symptome auf:

- ich habe ein ständiges Gefühl, als würd ich schwanken, wie auf einem Boot bei Wellengang. Dies tritt im Sitzen und Stehen auf.

- meine Sehschärfe nimmt ab

- Auf den Ohren bildet sich wie im Flugzeug eine Druckgefühl

- Beine und Füße krampfen

- Gangunsicherheit hat sich verstärkt

- Fingerkuppen sind nun dauerhaft taub

- ich fühle mich ständig wie von einem Laster überrollt

Zusammengefasst treten alle Symptome die vor den Injektionen da waren wieder auf + die neuen Symptome. Wir sind ratlos, der "Schwankschwindel" ist sehr unangenehm, nach dem Aufstehen werden sofort die Beine taub.

Laut dem Diagnosten, kann eine Erstverschlimmerung eintreten, diese sollte sich aber mittlerweile gelegt haben. Auch er ist ratlos und ich könnte bald echt nur noch heulen.

Mittlerweile wurden 10 Injektionen verabrecht, aber wie beschriben treten diverser neue Symptom auf, nichts hat sich verbessert, er alles verschlimmert. Auch habe ich den Eindruck das sich die behandelten Ärzte nicht wirklich mit der Funikulären Myelose auskennen. Was soll ich noch machen?

Gibt es Betroffene aus dem Großraum Köln? Wo seit ihr in Behandlung?

Traten nach der Injektion von B12 bei euch auch ein verschlimmerter Zustand ein?

Fragen über Fragen...

Für Antworten oder Tipps wäre ich jedem sehr dankbar.

L.G David