Anscheinend fingen die Veränderungen ja an als du schwanger wurdest. Und anscheinend war er vorher sehr schnell in seiner Entwicklung. Da kann er mal jetzt etwas langsamer machen.


    Ein neues Geschwist bedeutet auch Stress und Existenz und Verlassensängsten für das Kind und anscheinend herschen auch Spannungen zwischen dir und dem Vater.


    Das sich in eine Krankheit des Kindes reinsteigern, kann auch von deiner Seite ein Zeichen sein, dass bei euch etwas in Schieflage ist.


    Ich konnte nichts dramatisches in deinem anderen Thread lesen, außer, dass der Junge sich vielleicht 'bockig' stellt. Vielleicht aus einer Art innerer Verletzung, weil ihm Aufmerksamkeit abhanden gekommen ist durch neues Baby, und er deshalb seine Außemwelt ignoriert.


    Und immerhin. So kriegt er ja anscheinend Aufmerksamkeit... Also warum damit aufhören?


    Vorallem wenn so kurz nacheinander ein neues Kind kommt, ist es stressig für das Erstgeborene. Er war ja anscheinend erst etwas über ein Jahr alt. Das ist echt viel für ein Kind.


    Und dein Mann hat recht. Es ist normal, dass in dem Alter Rückschritte passieren. Besonders bei Stress. Heisst aber nicht, dass er etwas verlernt hat. Er ist innerlich wohl mit anderen Dingen beschäftigt, die er verarbeiten muss.


    Und nochmals, wenn er euch ignoriert und ihr ihn dann voll quaselt und versucht seine Aufmerksamkeit zu bekommen, dann wird er es auch weiter so machen. Hallo und Tschüss sagt er ja, also ist er an Sozialerinteraktion interessiert.


    Und das nicht in die Augen schauen, deutet auf Depression hin.

    Ich hatte als Kleinkind eine OP mit Vollnarkose (Polypen?) und das war weder damals schlimm, noch kann ich mich groß dran erinnern, noch hat das irgendein Trauma hinterlassen. M.M. nach spricht nix gegen so ein Vorgehen.

    Danke für die Zahlreichen antworten und eure Eindrücke. Eines möchte ich allerdings nur kurz richtig stellen, einfach, weil ich diese Sätze oft höre.


    Mein Sohn ist in Behandlung, um seine Rückschritte untersuchen zu lassen. Es ist jetzt nicht so, dass er etwas konnte, und dann mal nicht und dann war es wieder da. Alles was er bisher verlernt hat, und das ist eine ganz ganz große Menge, ist nie wiedergekommen. Das hat weder was mit Trotzen zu tun, noch fehlendem Willen. Ihm fehlen Reflexe, die er haben müsste, wie sie jeder Mensch hat. Das hat mit der Schwangerschaft und auch mit dem Bruder nichts zu tun. Als bei meinem Soh die ersten starken Symptome begannen, war bei meinem Mann alles in Ordnung. Jetzt gerade sind wir als Paar in so einer Situation, weil diese uns alles abverlangt. Jeder, der als Eltern sich schon um sein Kind sorgen musste, weiß wie dünnhäutig man wird, auch und vor allem seinem Partner gegenüber.


    Wir konnten uns aber gestern Abend einige. Wir wollen zunächst eine Blutuntersuchung machen lassen und auch eine Urinprobe, damit kann man schon ein bisschen was ausschließen, ohne dass er sich zu sehr überfordert fühlt. Aber spätestens in Juni wurde vom SPZ angeraten, diese Untersuchungen machen zu lassen. Wir werden demnächst auch von uns allen Patientenverfügungen machen lassen, damit wir im aller aller Ernstfall uns nicht selbst im Weg stehen. :-)

    Ach und die Symptome fingen aus unseren Augen dann an. Er ist unser erstes Kind, viele, was da schon nicht normal verlief, haben wir so garnicht wahrgenommen, weil wir ja keinen Vergleich hatten. Jetzt mit unserem Kleinen ist einiges sehr sehr deutlich, wie anders er sich entwickelt.

    Wenn selbst Leute vom SPZ sich Sorgen machen, sollte man das schon nicht locker nehmen. Lass dich von solchen Aussagen von wegen "Das ist ganz normal,..." nicht verunsichern. Du bist die Mutter und kennst dein Kind und kein Kind verliert über so einen Zeitraum seine Sprache aus Trotz. Außerdem würde er sich dann in der Kita anders benehmen als zu Hause.

    Ein Gentest tut man eher nach ein MRT da man eher weiß wonach man sucht. Z.B. baut sich das Kleinhirn ab, sucht man z.B. nach Dravet Syndrom und andere Erkrankungen die das verursachen. Ein Öumbalpunktion tut genauso weh, wie eine Blutabnahme und geht auch so schnell. Würde es schnell machen. Es gibt auch Erkrankungen wobei bestimmte Lebensmitteln Ablagerungen im Gehirn verursachen. Die länger, dass man das nicht weiß, die höher der Schaden.

    Das war das einzige, worauf mein Mann und ich uns einigen konnten. Er ist einfach sehr sehr vorsichtig mit ihm. Gibt es denn etwas anderes, warum er das alles verliert, außer solche ernsten Krankheiten? Ich würde an sich natürlich auch lieber das so machen lassen, wie es die Ärztin empfohlen hat. Mein sieht die Rückschritte einfach nicht so dramatisch und sagt auch, dass jedes Kind sich ja anders entwickelt und Kinder auch mal Rückschritte macht. Diese Aussage macht mich wahnsinnig. Und klar, er hat keinen Kontakt zu anderen dreijährigen und kann den Unterschied nicht beurteilen. Zusätzlic schließt er dann noch wissentlich die Augen, weil jedes Kind sich eben anders entwickelt. Und zack bumm, generallausrede für alles gefunden. :-|

    Ich finde es sehr wichtig das alle empfohlenen Test gemacht werden. Nicht nur weil, wie schon gesagt wurde, man bei einer Diagnose schnell behandeln kann, sondern auch weil bei einem Gendefekt euer zweties Kind dringend untersucht werden muss. Ich verstehe das dein Mann Angst hat, aber durchs ignorieren löst sich euer Problem auch nicht in Luft auf.


    Das MRT ist absolut sinnvoll da sich bei vielen Stoffwechselerkrankungen im Gehirn Eiweißablagerungen, ähnlich wie bei einer Demenz, bilden.


    Mein Sohn hat selbst eine Stoffwechselerkrankung (allerdings am 5. Lebenstag bereis diagnostiziert) und ich habe schon von vielen Familien (meist aus dem Ausland) gehört bei denen es den Kindern nach dem Beginn der Behandlung schlagartig besser ging. Umso länger man wartet umso mehr Schäden treten ein.

    Aber wäre es tatsächlich eine Stoffwechselerkrankung, hätte man das nicht wesentlich früher entdecken müssen? An sich wäre ich natürlich auch eher für das mrt und die Lumbalpunktion, damit man endlich Gewissheit hat. Die Blutuntersuchung ist ja nun auch nicht komplett aussagekräftig 😔

    Hm, ich denke nicht, bisher ist ja nicht danach gesucht worden, weil es erst im Laufe der Zeit deutlich wurde, dass etwas nicht stimmt. Wenn dein Sohn direkt nach der Geburt offensichtlich krank gewesen wäre, hätte man sicher schon damals alles getestet und (vermutlich) auch was gefunden, aber so war es ja nicht. Diese diversen Stoffwechselerkrankungen/Gendefekte sind glücklicherweise sehr selten und werden, soweit ich weiß, nicht routinemäßig untersucht.


    Dass man nach einem MRT eine Ahnung hat, wonach man suchen muss und DNA-Tests deshalb erst danach macht, macht Sinn, danke Luci32 für den Hinweis.

    Liebe HolliWood,


    auch ich rate dir, dich über den Willen deines Mannes hinwegzusetzen und so schnell wie möglich alle erforderlichen Tests zu machen. Ihr habt ohnehin schon viel Zeit verloren.


    Ich wünsche euch alles Gute!!!


    Liebe Grüße Alice

    Lass die Tests machen. Diese Ungewissheit nützt niemandem etwas. Wahrscheinlich hat Dein Mann einfach große Angst vor einem niederschmetternden Ergebnis und möchte lieber in Ungewissheit leben. Menschen sind verschieden. Aber eine Abklärung kann helfen, aus der jeweiligen Diagnose das Beste zu machen. Ungewissheit hilft niemandem. Lass die Tests machen.

    Hallo HolliWood, es tut mir so leid, daß es jetzt wirklich so ernst aussieht.


    War dein Mann denn mit bei den Untersuchungen? Hat er selbst mit den Ärzten gesprochen? Wäre es eine Option, daß er z.B. beim SPZ selbst nochmal einen Beratungstermin hat, damit ihm jemand vom Fach alles nochmal genau erklären kann? Denn seine Angst und seine Hoffnung in allen Ehren, aber ich kenne kein gesundes Kind, daß echte Rückschritte gemacht hätte in dem Altern. Daß ein eigentlich schon sauberes Kind wieder in die Hose macht, wenn ein Baby kommt, oder daß ein kompliziertes Wort ein Kind fasziniert, es das lernt und dann magels Benutzung wieder verlernt - das ja. Aber daß der gesamte Wortschatz bei einem 3jährigen kontinuierlich abnimmt hat m.m.N. sicher nichts mit Stress in der Familie zu tun :°_ :°_

    Zitat

    Aber wäre es tatsächlich eine Stoffwechselerkrankung, hätte man das nicht wesentlich früher entdecken müssen?

    Kommt drauf an welche es ist, wenn es eine ist. Einige Erkrankungen sind beim Neugeborenenscreening und fallen da dann auch auf. Aber der Test ist halt nicht 100% sicher.


    Bei der Reha mit meinem Sohn hab ich eine Familie getroffen, der Sohn hat diesselbe Erkrankung wie meiner, der war beim Test nicht auffällig. Der Kleine hatte Glück im Unglück. Dadurch das er noch eine andere "Baustelle" hatte und dazu sehr gründliche Ärzte wurde etwas später kurz vor einer OP nochmals das Blut kontrolliert, da entdeckte man plötzlich die Stoffwechselsache.


    Im Prinzip seid ihr ja an der richtigen Adresse. Ihr habt Ärzte die euch (bzw. ehr dich) ernst nehmen. Die Ärzte sind gewillt Untersuchungen zu machen um alles abzuklären.


    Ich denke auch das Beste wird sein deinen Mann dort mit hin zu nehmen und ihn mal von den Ärzten aufklären zu lassen.

    Holliwood, jetzt mal ehrlich: hast du deinen Mann mal gefragt, ob er schuld daran sein will, wenn eurem Sohn nicht mehr geholfen werden kann weil bestimmte Untersuchungen zu lang hinaus geschoben wurden?


    Ist deinem Mann denn nicht klar, dass euer Kind JETZT schon immens leidet und es für deinen kleinen unheimlich erleichternd wäre, wenn man endlich wüsste was er hat und ihm vielleicht helfen kann?


    Sorry, aber ich kann das absolut nicht verstehen. Ich würde in so einem Fall auf jeden Fall so früh wie möglich alle nötigen Untersuchungen machen lassen. Egal was mein Mann davon halten würde.

    Seine Argumentation verstehe ich da ehrlich gesagt nicht so wirklich. Er sagt, dass wenn es wirklich sowas sein sollte, er es nicht wissen möchte, weil man dann ja eh nichts machen kann. Er wird bei diesen Gesprächen wirklich fies und unterstellt mir böse Dinge. Ich werde morgen mit den Ärzten reden und hoffentlich können sie die Dringlichkeit noch einmal klar machen. Und wenn ich das Gespräch aufnehmen muss... :�(

    Hier geht es aber nicht um ihn, sondern sein Kind, dem eventuell geholfen werden kann.


    Dann biete ihm an die Untersuchungen machen zu lassen und ihm die Diagnose zu verschweigen. Vielleicht merkt er dann wie unsinnig das ist.

    Zitat

    Er sagt, dass wenn es wirklich sowas sein sollte, er es nicht wissen möchte, weil man dann ja eh nichts machen kann.

    Was für ein saublödes Argument. Es könnte ja auch etwas sein, wo man sehr wohl was machen kann, und dann?


    Also ehrlich, das Verhalten deines Mannes wirkt so dermaßen irrational und absurd, dass man sich langsam fragen muss, ob er womöglich ein dunkles Geheimnis hat... :-/


    Auf jeden Fall solltest du nicht mehr auf Überzeugen setzen, denn das erscheint aussichtslos und macht dich hinhaltbar. Schlepp ihn ultimativ mit zum Arzt oder plane die nächsten Schritte alleine. Kann ja wohl nicht angehen, dass eurem Kind womöglich lebenswichtige Hilfe vorenthalten bleibt, weil er das nicht will.


    Mich macht das schon beim Lesen wütend.

    Ich denke eher, dass er hilflos ist und Angst vor schlimmen Diagnosen hat. Aber das sollte kein Grund sein, Tests, die hilfreich sein können und vor allem Klarheit bringen, zu verweigern. Es geht hier erst mal nicht um die Befindlichkeiten der Eltern sondern darum, dem Kind, so gut es geht, zu helfen.


    Euer Sohn ist sicherlich nicht das erste Kind, das diese Tests durchläuft, und ich denke mal, dass man in der Klinik darauf eingestellt ist, wie man am besten mit euren Sohn umgeht, damit es ihm nicht schlecht geht.


    Ich könnte mit dieser Ungewissheit nicht leben. Aber mehr noch, wenn Klärung hilft, das Leben besser zu gestalten bzw vielleicht sogar weitere Schäden zu verhindern, dann wäre meine Entscheidung klar.