Ich habe mit dem Arzt telefoniert. Er unterstützt es auch nicht. Ich habe es meinem Mann gesagt und so, wie ich es die ganze Zeit gesagt habe. Nun denkt er dass ich ja die ganze Zeit auf seiner Seite war. Es wird sich nichts ändern. Nie. Sein Abschlussatz


    "Fick dich mit deiner Scheiß doppelmoral! Ich bin fertig mit dir!"


    Ich hab in drei Tagen Geburtstag. Happy Birthday to me

    Zitat

    "Fick dich mit deiner Scheiß doppelmoral! Ich bin fertig mit dir!"

    Ich lese hier still mit und nehme Anteil, wohl auch deshalb, weil ich selber an einer äussert seltenen Krankheit leide.


    Nun hat es mir jedoch den Hut gehoben und ich MUSS mich äussern. Der Umgangston Deines Mannes Dir gegenüber lässt zeugt von sehr wenig Wertschätzung Dir gegenüber. Verbitte Dir diesen Ton, Du hast das nicht nötig.


    Alle, die hier im Faden regelmässig schreiben, nehmen mehr Anteil an Euerm schweren Schicksal als Dein Mann das tut - dabei ist er mitten drin im Geschehen... und seine eigene Befindlichkeit / Bequehmlichkeit sind ihm das Wichtigste.


    Auch ich würde an Deiner Stelle den Untersuch JETZT durchziehen und nicht aufschieben - aus den genannten Gründen.

    ich verfolge den Faden auch von Anfang an.

    Zitat

    Ich habe gestern nochmal lange mit meinem Mann gesprochen und ich verstehe, was er meint. Wir sind nun seid Monaten dabei, herauszufinden, was mein Sohn hat.

    Ich denke, dass ist ein wichtiger Punkt, wenn auch die Formulierung ggf. unbewußt gewählt war.

    Zitat

    "Fick dich mit deiner Scheiß doppelmoral! Ich bin fertig mit dir!"

    ach du liebe Güte....das ist ja wirklich ein Schlag ins Gesicht und inakzeptabel.


    Bisher dachte ich, dass sein Tritt auf die Bremse Angst ist. Angst vor einer Diagnose und daher will er vor dem Trip nach Hamburg noch einmal "heile Welt spielen" und in Ruhe die Illusion einer normalen Familie empfinden und bewahren, so lange es geht. Noch einmal feste die Augen zukneifen und so tun, als ob nichts ist, bevor man von seiner Wunschvorstellung Abschied nehmen muß. Gibt es eine Diagnose, tritt dieser Moment nie wieder ein.


    ABER: hier geht es nicht um deinen Mann, zumindest nicht nur. Und nachdem er dich verbal so geprügelt hat, noch viel weniger. Es geht um das Kind und um dich, und um das Geschwisterkind. Dein mann ist neben dir der einzige Erwachsene und er fordert mehr Rücksicht auf seine Bedürfnisse ein, als die Kinder. Dann möge er doch für eine Weile zu seiner Mutter ziehen und dort nochmal etwas nachreifen......


    Das tut mir unendlich leid für dich!! @:)

    Puhhh,


    Holli aber eigentlich ist doch die Frage, bekommst du während der Ärzte "Pause" Unterstützung von deinem "Mann" (was ich nach dem letzten Satz ja mehr als stark bezweifele) oder soll alles so weiter gehen wie bisher?


    Wenn letzteres der Fall ist würde ich HH NICHT aufschieben!


    Oder wie lange willst DU noch ÜBER deinem Limit weiter leben?


    Deine Kinder merken es doch auch, das Mama irgendwie nicht mehr kann :°_


    Und zum anderen würde ich mir nach der letzten Aktion deines "Mannes" überlegen, ob und in wie weit das alles noch Sinn hat :(v


    Der Kleine hat irgendwas Punkt und ich finde dem sollte schleunigst nachgegangen werden


    Hallo Holliwood,


    auch ich habe still den Faden verfolgt.


    Habe selbst eine genetische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass sie rechtzeitig erkannt und behandelt wurde. Nicht rechtzeitig erkannt, kann sie jedoch tödlich sein. Nur dank rechtzeitiger Diagnose und Therapie bin heute so fit.


    Wenn ich mir vorstelle, meine Eltern würden wissen, dass mit mir etwas nicht stimmt und hätten bereits das konkrete Angebot der allseits anerkannten und bei seltenen genetischen Erkrankungen besonders erfahrenen Klinik UKE, zügig ohne Zeitverlust mit mir als betroffenem Kind dort vorstellig zu werden und würden das einfach NICHT machen und ich würde dadurch wertvolle Zeit verlieren, die ich brauche, um nicht noch kränker zu werden oder gar daran unnötigerweise zu versterben, nur weil ein Elternteil Ruhe haben will... ganz schlimme Vorstellung!


    Ruf das UKE an und frage, was das UKE von der "Ruhe" hält. Wenn Ärzte Termine vorverlegen, heißt das meist, dass die Zeit drängt.


    Die Äußerung Deines Mannes ist sehr schlimm und macht mich wütend. Auf Deinen Mann kannst und darfst Du hier nicht zählen. Nur Deine Kinder zählen jetzt, sie sind von Dir abhängig. Suche Dir aktiv Hilfe und Unterstützung. Der Vorschlag mit dem R-McDonaldshaus in Hamburg ist klasse. Ruf da an.


    Alles Gute für Deine Kinder und Dich! Viel Kraft!


    Liebe Grüße


    Lia

    Zitat
    Zitat

    Aber ich verstehe nicht, wo da der "Mutterinstinkt" bleibt.


    Alice__

    Genau DEN vermisse ich in diesem Faden auch komplett. ":/

    Mutterinstinkt äußert sich ja in vielfältiger Weise. Da ich die Frage nach dem "Mutterinstinkt" schon recht hart finde und auch einen Vorwurf implizierend, werden meine Worte ggf. jetzt auch etwas hart sein.


    Es gibt hier noch ein anderes, gesundes Kind. rein evolutionär betrachtet / in der freien Wildbahn würde ein Mutterinstinkt sich auf das gesunde Kind und den Beibehalt des Ernährers fokussieren ( was nicht bedeutet, dass ich das gut finde!!) . Auch das wäre Mutterinstinkt - wenn auch bei uns gesellschaftlich nicht grad anerkannt. In diesem Faden geht es um das kranke Kind, aber die TE sieht jeden Tag eben auch das gesunde Kind, und wie es zu kurz kommt, zurückstecken muß, unter dem kranken Geschwisterkind leidet. Keines der beiden Kinder hat mehr oder weniger Mama-Zeit und Mutterliebe verdient als das andere. Und dazu kommt auch noch das "noch nicht ganz wahrhaben wollen", was bremst. Ist es morbus Pfilippo, dann gibt es in dem Alter eh nicht viel zu verpassen, wenn man 3 Monate früher oder später die Diagnose stellt. Sicher sollte man nicht Jahre warten, aber grundsätzlich wird eine Diagnose wenig ändern oder helfen. Steht die Diagnose aber, kommen die nächsten Fragen: wie stark ausgeprägt wird es bei meinem Kind sein, wird es die Pubertät überleben, wird es älter als 20? D.h. es wäre eine nicht heilbare Erkrankung, bei der man nur die Symptome etwas behandeln kann-aber den vorgezeichneten Weg nicht wesentlich verändern. Und wenn man dafür noch etwas Kraft sammeln muß--ok, das sei einem zugestanden. Denn ein Mutterinstinkt hilft auch, stark zu bleiben für seine Kinder und zwingt einen ggf auch mal zum Luftholen.


    Unklar ist hier halt, wie die TE agieren würde, wäre da nicht dieser bremsende, egomane Mann. Aber ggf wird sie ihn eben auch an ihrer Seite brauchen--je nachdem, wie viel Entwicklungspotential deiser Mann hat, wenn man ihm Zeit gibt...... Es ist von außen immer leicht gesagt "vergiß den Mann, konzentrier dich auf dein Kind" -- wo bleibt da Kind 2? Hat man alleine die Kraft dafür?

    Zu den Ausfälligkeiten wurde ja schon genug geschrieben. Da lohnt kein weiteres Wort.

    Zitat

    Ich habe mit dem Arzt telefoniert. Er unterstützt es auch nicht. Ich habe es meinem Mann gesagt und so, wie ich es die ganze Zeit gesagt habe. Nun denkt er dass ich ja die ganze Zeit auf seiner Seite war.

    Wann hast Du mit dem Arzt telefoniert? Heute? Welcher Arzt? WAS unterstützt der nicht?


    Und was genau hast Du Deinem Mann gesagt? ":/


    Wieso denkt Dein Mann, Du warst die ganze Zeit auf seiner Seite? Meinst Du, bezüglich einer Behandlungs/Diagnosepause?


    Ich verstehe den Zusammenhang dieses Textabschnittes nicht.

    Zitat

    Ja, in der Situation fehlt mir komplett der Mutterinstinkt.

    Finde ich nicht. Dein Verstand, oder nenne es Mutterinstinkt, hat Dich bewogen, hier im Forum zu posten, Deine Besorgnis zu schildern, Schritte zu unternehmen, Dich an Ärzte, ans SPZ, an HH zu wenden, das alles durchzuziehen ohne Deinen Mann. Dein Mann hingegen ist der, der von Anfang gebremst, gezaudert und nach Vogel-Strauß-Taktik agiert hat, und in Deiner Überforderung hast nicht mehr auf Dich selbst gehört, sondern warst jedesmal erleichtert um jedes "Wir geben ihm noch etwas Zeit", weil Du verständlicherweise hofftest, jetzt endlich mit ihm an einem Strang zu ziehen.


    Dein Mann ist ein Feigling. Ich denke er sieht ganz genau, wie es um euren Sohn steht, wie es um Dich steht, und es macht ihm Angst, und er kann weder den Tatsachen noch seiner Angst in die Augen schauen. Er ist zu feige, die Dinge klar zu benennen und sich damit abzufinden, dass er in seiner Bequemlichkeit so nicht weitermachen kann. Ja, sorry, auch Du hast Angst, hast keine Kraft mehr und stellst Dich der Situation trotzdem. Du und Eure Kinder habt keine Zeit, darauf zu warten, dass er seinen Egozentrismus ablegt und sich endlich wie ein verantwortungsbewusster Erwachsener benimmt.


    Hör wieder auf Dich! Nimm den Termin in HH war, auch für Dich selbst.

    Und was den Mutterinstinkt anbelangt, wer hat denn Erfahrung mit so einer Situation? Meine Erfahrung ist jedenfalls die, dass mein Mutterinstinkt mein Kind oft vor Unsinn bewahrt hat, den die Fachleute von sich gegeben haben. Weil man sein Kind am besten von allen kennt und es manchmal schlichtweg besser weiß. Bei der hier im Raum stehenden Erkrankung würde ich mal ganz klar vermuten, dass die UKE auch noch andere Motive hat als ausschließlich das Wohl des Kindes.

    *dieKrümi*


    Aber man weiß doch noch gar nicht ob eine Diagnose etwas ändert oder nicht. Genauso wenig weiß man ob dem Kleinen geholfen werden kann oder nicht.


    Einfach davon auszugehen, dass es eine Diagnosestellung sowieso egal ist, finde ich extrem fahrlässig.


    Es weiß doch keiner irgendwas. Und der Mann will offensichtlich auch nix wissen. :|N Wie es weiter geht ist ihm auch egal, solange er seine Ruhe davor hat....


    Du glaubst das mehr Zeit und Energie fürs zweite Kind da sein wird, wenn HolliWood weiter im Ungewissen lebt, das kranke Kind weiter leidet, nicht schläft und sie keine Hilfen bekommt, weil keine Diagnose besteht?


    Wurde nicht mal ein Antrag auf irgendwelche Hilfen mangels Diagnose abgelehnt!?

    Hallo Holli,


    ich kann verstehen warum du so rücksicht auf deinen Mann nimmst. Er ist wirklich extrem überfordert. Männer können das nicht so "verarbeiten" wie Frauen glaube ich... Sie gehen ganz anders mit solchen SchicksalsUmständen um.


    Holli, du solltest dringend einen Babysitter oder sonst ähnliches für dein jüngeres Kind suchen, denn du solltest den Stationären Aufenthalt warnehmen. Und vielleicht kannst du dein jüngeres Kind da auch mal untersuchen lassen. Du sagtest doch dass es bei dem Jüngeren auch schon auffälligkeiten gäbe oder?


    Ich verstehe auch warum du deinen Mann soviel durchgehen lässt, egal was ist diese kleinen kurzen Momente der Aufmerksamkeit reichen manchmal aus um neue Kraft zu schöpfen. Aber ich die unheimlich verliebt in ihrem Mann ist und ihm wirklich vieles durchgehen lasse, würde in diesem Fall auch sagen, dass der Mann jetzt mal nichts zu melden hat.


    Du bist die Mama... du bist diejenige die alles sieht und merkt... du bist die ohne schlaf und die total gestresst ist. Ich hoffe nicht dass du ein burnout bekommst... das wäre jetzt echt fatal.


    mir ist nur eingefallen, haben die mal nach einem Tumor im Kopf geguckt? ich möchte keine neuen Diagnosen in den Raum werfen aber vielleicht ist da was im Gehirn das die Nerven verletzt oder sie zerdrückt?


    Ich wünsche dir viel Kraft.


    Wie sieht es auch mit der Ernährung? Hat sich da was getan?