Zitat

    Aber man weiß doch noch gar nicht ob eine Diagnose etwas ändert oder nicht. Genauso wenig weiß man ob dem Kleinen geholfen werden kann oder nicht.


    Einfach davon auszugehen, dass es eine Diagnosestellung sowieso egal ist, finde ich extrem fahrlässig.

    der Termin in Hamburg ist doch für die Diagnostik Morbus SanFelippo bzw der mit ihm verwanten Speicherkrankheiten. Das sind alles Gendefekte, für die es bisher keine wirkliche Therapie gibt. Ich habe nicht gesagt, dass eine Diagnosestellung egal ist, nur, dass man sich, wenn man kurz durchatmen will, diese Zeit nehmen kann. Mit Worten wie "fahrlässig" sollte man sorgfältig umgehen, lies dich mal in den Verlauf und die Therapiemöglichkeiten der Speicherkrankheiten ein.

    Zitat

    mir ist nur eingefallen, haben die mal nach einem Tumor im Kopf geguckt? i

    MRT gab es im Mai, Lumbalpunktion auch.....

    Zitat

    Du glaubst das mehr Zeit und Energie fürs zweite Kind da sein wird, wenn HolliWood weiter im Ungewissen lebt, das kranke Kind weiter leidet, nicht schläft und sie keine Hilfen bekommt, weil keine Diagnose besteht?

    es geht doch nicht darum, was ICH glaube. Sondern darum, dass akzeptiert werden sollte, für was auch immder sich Holli als Betroffene entscheidet. Denn sie muss ja zurecht kommen.

    Ich versuche mal auf alles zu antworten, wie ich es gerade im Kopf habe.


    Mein Sohn hat wohl eine Zyste im Kopf, die allerdings das wohl nicht auslösen könnte. Das wurde alles abgeklärt. Er hat minimale Veränderungen, die zu beobachten sind.


    Warum ich meinem Mann das durchgehen lasse? Ich weiß, dass er ebenfalls bis in die Haarspitze gestresst ist. Er ist sonst nicht so. Nicht so abweisend und verletzend. Ihm wird es im Endeffekt genauso zu viel sein. Ich lasse ihm da auch einfach seine Freiheiten. Warum denn auch nicht? Ich kenne ihn eigentlich anders. Ich habe nur nicht mit so viel Irrationalität gerechnet. So viel Egoismus. Die Pause kommt ihm zu Gute, ja das stimmt. Mir nicht, das stimmt auch. Ich halte dieses Schlafverhalten seit Dezember so aus. Von ihm kam in der Zeit nicht einmal freiwillig das Angebot, dass ich ausschlafen darf. Gerade unter Stress ist man einfach nicht man selbst. Ich hoffe gerade darauf, dass wenn Hamburg war und es hoffentlich ausgeschlossen wurde, das wir beide mehr zur Ruhe kommen. Dann ist natürlich sein berechtigter Einwand, wann für mich denn von den Untersuchungen her Schluss ist. Ich kann ihm nicht versprechen, das danach Schluss ist. Die Ärzte sind sich ja einig, dass es einen gesundheitlichen Ursprung hat.


    Ich bin mir dennoch nicht sicher, ob er keine Zweifel hätte, wäre er dabei. Dann kommt gerade natürlich auch noch meine Schwiegermutter, die gegen mich arbeitet. Sie, die mir gegenüber sagt, dass sie ebenfalls es für wichtig empfindet, arbeitet hinterrücks gegen mich und schickt meinem Mann einen Link über das Münchhausen-Syndrom. Unser Sohn hätte keine motorischen Probleme und so ist ja dann alles ok.


    Ich habe mit Hamburg telefoniert und mein Problem ein bisschen geschildert. Das ich natürlich den kleinen nicht so lange alleine lassen möchte, dass eben der Papa auch ein wenig anders drüber denkt. Sie empfehlen noch immer einen Stationären aufenthalt. Sie würden ihn gerne ab dem 27.7 aufnehmen, damit er anschließend im Kiga beginnen kann, ohne Unterbrechung.


    JA, ich bin überfordert. Dauerhafter Stress, Müdigkeit und ein emotionaler Ausnahmezustand holen selten das beste aus einem Menschen heraus. Es ist als Außenstehender natürlich auch einfacher eine Meinung zu haben und sie zu vertreten. Aber wie würde es in genau dieser Situation aussehen?!

    Nein, es ist aber auch nicht so, dass man das, was sie machen, nicht auch noch in 2-3 Monaten machen kann, wenn nicht sogar besser. Das Kind hat nicht nur einen Körper, es gibt auch andere wichtige Dinge. Zum Schluss steht sie mit 2 Kindern (wie geht es dem jüngeren..) und den ganzen Problemen alleine da. Hilft niemandem, am wenigsten dem Kind. Ich verstehe nicht, warum ihr, obwohl ihr alle nichts weiter als Laien seid in Hinblick auf die Krankheit und weder sie, noch die restliche Familie kennt, nicht mal versucht ihren Standpunkt zu respektieren. Mehr als unterstützen kann man doch nicht und sollte man auch nicht. Mit Worten um sich werfen wie "fahrlässig" finde ich fahrlässig..

    Ich hatte nicht gelesen, dass es dabei nur um diese eine bzw. ähnliche Krankheiten geht. Wo stand das?


    Glaubst du die untersuchen nur auf diese Sache?


    Wahrscheinlich machen sie die ganze Diagnostik noch mal. Bei der anderen Untersuchung kam ja nix raus, weil die Proben verschwunden sind.


    Ich hab eben so überhaupt nicht den Eindruck, dass es HolliWoods Entscheidung ist.


    Mir kommt es so vor, als ob er Mann sie solange runtergemacht hat, bis sie aufgegeben hat.

    Holli,


    das tut mir sooo leid, dass es jetzt bei euch doch wieder eskaliert ist. Ich hatte vor dem letzten Post zumindest den Eindruck, dass ihr wieder in den Dialog kommt und dein Mann etwas weniger in den Kopf in den Sand steckt, weil er ja zumindest lange mit dir darüber geredet hat.


    Du gibst so viel in deine Familie, natürlich hast du einen Mutterinstinkt. Du kannst halt nur nicht hellsehen und wenn von mehreren medizinisch ausgebildeten Menschen unterschiedliche Meinungen kommen, dann ist das Treffen einer Entscheidung halt so schwierig. Das hat nichts mit deinen Mutterqualitäten zu tun. Ich finde es auch schwierig die Situation auseinander zu sortieren. Der Neurologe und der Kinderarzt sagen warten, damit man ggf. ein sicheres Ergenbis hat und die Untersuchung (die auch recht invasiv ist) nicht wiederholen muss? Hamburg sagt, komm sofort? Dein Mann möchte warten und was hat das SPZ gesagt?


    Ich bleibe dabei, dass ich die Entscheidung von möglichen Folgen abhängig machen würde, die durch die 2 Monate entstehen können. Könnte dir da nicht evtl. ein (telefonisches) Gespräch mit Hamburg weiter helfen?


    Aber unabhängig davon, stimme ich den anderen zu, dass du Unterstützung brauchst. Mir hat damals die Haushalthilfe als ich krank war auf soviel mehr Ebenen geholfen als im Haushalt, schon einfach weil ich nicht mehr für alles allei zuständig war.


    Liebe Grüße,


    Milaila

    Da man nicht weiß, was das Kind hat, ist jeder, der hier schreibt, ein Laie.


    Niemand weiß, ob es einen Unterschied macht noch zwei bis drei Monate zu warten.


    Es ist doch nicht ihr Standpunkt. Sie wird massiv bedrängt. Vom Mann und der Schwiegermutter.

    Ganz ehrlich - ich wüsste auch nicht, ob ich die Kraft hätte, dass mit dem UKE ohne den Partner durchzuziehen. Zumal es auch noch ein anderes Kind gibt, für das man die Sorge hat. Gerade in so einer schweren Situation braucht man doch den Partner, der einen unterstützt, der einen auffängt und in den Arm nimmt, wenn man am Boden liegt und zum gegenseitigem Trost. Das alles kannst du von deinem Partner leider nicht erwarten. :°_ :°_ :°_ Andererseits würde mich auch die Angst umtreiben, dass ich nicht gehandelt habe und alles noch schlimmer wird und die Ungewissheit, was mit meinem Kind los ist, würde mich auffressen. Auch würde das Kind immer vor meinem Partner stehen. Dein Mann mit der Situation nicht umgehen, er verdrängt alles, das ist soweit klar. Aber dann sollte er auch den Arsch in der Hose haben und zugeben, dass er damit komplett überfordert ist u. dich in der ohnehin schon schweren Situation nicht noch so demütigen. Er sollte auch versuchen, dich zu verstehen u. nicht nur du ihn u. nicht nur seine Belange in den Vordergrund stellen. Denn es geht hier nicht um ihn, sondern um eurer gemeinsames Kind, für das vllt. jede Minute zählt!


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft, die richtige Entscheidung zu treffen, mit der du am besten leben kannst. :)* :)* :)*

    Zitat

    Ich hatte nicht gelesen, dass es dabei nur um diese eine bzw. ähnliche Krankheiten geht. Wo stand das?

    Sie hat doch den Termin im Martin-Ceitz-Zentrum für seltene Erkrankungen. Wenn man sich deren Diagnostik-Spektrum anguckt, geht es eben um Gendefekte.

    Zitat

    Es ist doch nicht ihr Standpunkt. Sie wird massiv bedrängt. Vom Mann und der Schwiegermutter.

    aber es ist ihr Leben! Und bei dem, was ihr ggf bevorsteht, braucht sie vielleicht den Zusammenhalt der Familie. Dieser kann sich bilden, wenn eine Diagnose feststeht und alle wissen, was auf sie zukommt. Dass jetzt alle irrational handeln, ist in der Phase völlig normal,. und das sei auch angesichts der Ernsthaftigkeit der Lage jeden zugestanden.

    Holliwood


    Kann es sein das du gerade sehr um deine heile Familie kämpfst? Um ein Bild das du im Kopf hast und das du deinem Mann deshalb durchgehen lässt das er dir in den Rücken fällt, dich erst alles für Hamburg tun lässt und dann blockiert, dich beleidigt und am Ende auf deine Kosten zur Ruhe kommen will?


    Holli, ich weiß es nicht genau, aber mich beschleicht das Gefühl das du hier gerade auf Teufel komm raus eine Familie erhalten willst die du dir selbst so gewünscht hast. Das verstehe ich, besser als viele, vermutlich. Aber für diesen Traum braucht man den passenden Partner, jemanden der sich entschuldigt, der einen als Menschen sehen und Rücksicht nehmen will. Und das sehe ich bei deinem Partner gerade nicht. Ich sehe einen rücksichtslosen Egomanen der auf das Wohl und Wehe seiner Frau und damit auch seiner Söhne schlicht scheißt, damit er es leichter hat.


    Ich bin weder pro noch contra sofort Hamburg, beides hat seine Argumente für sich und beides kann eine echte Erleichterung sein. Da gibt es wohl kein richtig und kein falsch sondern nur eine Entscheidung aus dem was man im Moment überblicken kann heraus. Da hilft einem auch kein ominöser Instinkt oder so weiter. Nur gemeinsames Abwägen der Bedürfnisse aller und der medizinischen Optionen die einem genannt wurden und dann ein guter Kompromis mit dem sich alle wohl fühlen. Und den kann ich weit und breit nicht entdecken.


    Du schreibst er war sonst nicht so und das glaube ich dir unbesehen. Allerdings wart ihr noch nie in so einer Situation und wie oft wurde denn vorher von ihm eine Menge gefordert ohne das es ihm was gebracht hätte? Also wie oft wurde denn wirklich vorher geprüft ob er auch bereit ist zu geben wenn es ihm wirklich schwer fällt, ihn was kostet?


    Ich will gar nicht sagen das ich nicht verstehe wie er so unterwegs ist. Stress kann auch aus mir ein echtes Arschloch machen, aber dieser Stress hier, der ist nicht temporär begrenzt, sondern wird euch noch eine ganze Weile begleiten. Und auch wenn ich akut manchmal Sachen sage dir mir danach leid tun, wenn es um längere Distanzen geht rückt nach der akuten Reaktion auch immer wieder da "wir" in den Vordergrund und es werden gemeinsame Wege gesucht. Das aber tut er nicht und das ist dann auch mit Stress nicht mehr zu entschuldigen.


    Mein Apell an dich: riskier was! Forder was von deinem Mann ein, forder ein das er sich erkundigt, informiert, mit den Ärzten spricht und seine Fragen stellt. Wenn er dich der Doppelmoral bezichtigt dann soll er gefälligst in die Hufe kommen und sich sein Recht auf diese Beurteilung auch verdienen. Und forder Lösungen ein die dich und die Kinder berücksichtigen. Forder ein das er sich an der Erziehung des ach so normalen Kindes beteiligt, das er Nächte übernimmt. Wenn alles gut ist, dann muss es ja an dir liegen, also soll er zeigen das es besser läuft wenn er es macht. Nur Klappe aufreißen ist halt nicht, dann muss man auch liefern.


    Und wenn er dazu nicht bereit ist, wenn er nicht arbeiten will, sich nicht reinhängen und dir ein Partner an deiner Seite sein will, dann soll er zumindest zur Seite treten und dich machen lassen.

    Holli hat aber von den 2-3 Monaten keine Erholung, keine Entlastung, keine Ruhe, ganz im Gegenteil. Und auch das Kind ja auch nicht, es leidet weiter unter seiner Schlaflosigkeit, seiner Hyperaktivität, seinem aggressiven Verhalten, und der kleine Bruder auch. Familienleben, zur Ruhe kommen, wenn alle nur leiden?


    Nur weil Krankheiten wie die genannte nicht ursächlich therapiert werden können bzw. erste Therapieversuche noch sehr jung sind, heißt das doch nicht, dass man nicht symptomatisch behandeln kann, und in der Hinsicht wären mir 2-3 Monate warten eben ganz und gar nicht egal. Allein die Hoffnung, dass man dem Kleinen im UKE vielleicht besser als bisher mit den Symptomen wie der Schlaflosigkeit helfen kann, ließe mich den geplanten Termin jetzt wahrnehmen. Und wenn jetzt auch noch die Schwiegermutter mit Münchhausen-by-proxy-Vorwürfen daherkommt (statt Holli helfend unter die Arme zu greifen), wäre mir wichtig, eine Diagnose zu haben, um diesem unsäglichen Treiben einen Riegel vorzuschieben. Und noch eins: Hier wurde mit Sanfilippo eine Erbkrankheit genannt, und ich denke, es ist auch im Interesse des kleinen Bruders, da jetzt zu einer Diagnose zu kommen.


    Alles Gute, Holli, wie immer Du Dich entscheidest :°_