Hallo holliwood,


    ich habe immer mitgelesen in deinem Faden und abgesehen davon, daß ich dir und euch nur das Allerbeste wünsche ab dem morgigen Tag und sonwieso,


    kam mir beim Lesen der Erkrankung deines Sohnes ein Gedanke und ich habe ein Forum mit Beschreibungen dieser Erkrankung, wie ich sie - als Laie, aber nicht ganz unbedarft - zu erkennen glaubte, also nicht böse sein, ich will dir nur den link zukommen lassen, wo du vielleicht irgendwann Zeit hast, nachzulesen und zu schauen, ob das auf deinen Sohn irgendwie zutrifft :)_


    http://www.rettforum.de/forumdisplay.php?s=b48ece7c4582ee75f0ff762ec347827b&f=3

    Hi ihr lieben. Wir sind seit Freitag wieder zuhause. Es ist so viel was los ist, dass ich es nicht in Worte fassen kann gerade.


    Eines kann ich euch schon sagen: es wird wahrscheinlich lange keine Diagnose geben. Aber er ist nun auf Melatonin eingestellt worden, oder wir sind dabei und er schläft besser.


    Danke für eure lieben Worte

    Was haben sie denn zu seinem Entwicklungsstand gesagt?


    Dass du vielleicht jetzt erst mal bischen Erholung findest durch einen besseren Schlaf deines Sohnes ist aber schon mal sicher eine Erleichterung für dich. :)_

    Huch, wieso seid ihr denn schon wieder zuhause? Ist etwas schief gelaufen? Ich hatte erwartet, daß ihr jetzt längere Zeit weg seid... Ist denn weitere Diagnostik jetzt wenigstens angestoßen, wurde nochmal Blut abgenommen?


    Schön, daß wengistens am Schlaf ein bißchen was verbessert werden konnte, ich drücke dir die Daumen, daß es diesmal etwas länger anhält mit dem Erfolg. Und daß ihr jetzt zuhause etwas mehr zur Ruhe kommt @:)

    Ohje, das hört sich ja überhaupt nicht gut an. Was ist denn passiert?


    und wieso noch lange keine Diagnose?


    Habt ihr eigentlich die Blutentnahmen wiederholt von den Tests, die damals verloren gegangen sind?


    :°_ :)*

    Normalerweise müssten die Blutentnahmen sofort wiederholt worden sein, besonders wenn sie extra in eine Spezialklinik gefahren ist.


    Ist schon komisch, daß es noch lange keine Diagnose geben wird.


    Vielleicht möchte Holliwood erst mal ihre Ruhe und nicht sofort weiter hier im Forum schreiben. Lasst sie erst mal zur Ruhe kommen.

    Hallo Holly,


    das hört sich ja nicht so vielversprechend an. Ich habe auch gedacht, dass ihr mindestens 1 Woche in Hamburg sein werdet, weil dort diverse Untersuchungen durchgeführt werden. Woran ist es denn jetzt gescheitert?


    Das tut mir ganz dolle Leid, dass ihr immer noch nicht weiter seid. :°_ :°_ :°_ :°_ Wenn dein Sohn durch das Melatonin besser schlafen kann, kommst du vllt. auch mal bisschen mehr zur Ruhe. Das ist zumindest schon eine kleine Erleichterung. Aber dennoch bleibt ja weiterhin die Sorge, was mit eurem Kleinen los ist.

    Die blutentnahmen wurden wiederholt und es wurden noch einige Untersuchungen gemacht. Man hat während der Untersuchung gesehen, dass er eine absence hatte. Er hat aber nicht mehr viel an Untersuchungen zugelassen und zwingen wollte ich ihn auch nicht mehr. Also haben wir das langzeiteeg dort nicht machen lassen und sind deshalb auch nach 3 Tagen abgereist.


    Die oberärztin hat mich nicht ernst genommen. Die Probleme mit dem Essen können nicht so schlimm sein, er hat ja keinen Mangel und ist nicht unterernährt.


    Die Humangenetikerin hingegen hat mich schon ernster genommen. Sie hat auch Blut abnehmen lassen und geht von einem gendefekt aus. Sie war es aber auch, die mir die Ernüchterung näher gebracht hat. Genetische Diagnostik dauert ewigkeiten und ist teuer. Deswegen wird sie erst ins Rollen gebracht, wenn wirklich nichts anderes mehr in frage kommt. An dem Punkt sind wir zwar fast, aber seine Ausprägung ist dafür noch nicht einschränkend genug.


    die Ärztin von der spezialstation hat ihn sich auch angesehen und sagt es könnte was sein, muss aber nicht. Deswegen versuchen sie zumindest die stoffwechselerkrankung auszuschließen.


    Ich bin einfach niedergeschlagen, weil man mir gerade die Hoffnung genommen hat, dass er sich noch ganz normal entwickeln könnte. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.

    Ach Mensch, Holliwood, das tut mir furchtbar leid für dich. :°_ :°_ Man hofft ja doch immer und es dauert ganz sicher bis sich so ein Schock setzt. Es wäre aber auch furchtbar wenn man immer und immer wieder alles versucht und dabei kann der Junge das gar nicht leisten was man von ihm will. Er wäre immer überfordert, ihr würdet immer wieder enttäuscht werden un des wäre eine einzige Qual für alle Beteiligten.


    Also nimm dir jetzt erstmal die Zeit diese Information zu verdauen, dich mit dem Gedanken anzufreunden und sieh dann was du brauchst, was er braucht um gut mit dem was ist klar zu kommen. :)_ :)_

    Es fällt mir noch schwer diese Informationen an mich ran zu lassen. Das ist aber auch nicht einfach, wenn einem keiner eine Grundlage für diese Aussage geben kann. Ist nicht weil ist so ist schwer zu verstehen irgendwie. Was gut ist, dass wir auch weiterhin im SPZ unterstützt werden und wir dort Hilfe erhalten. Das ist der nächste Termin und damit fühle ich mich zumindest nicht alleine gelassen. Das Gespräch mit der Ärztin dort hat mir heute gut getan.


    Ich möchte was tun, den Zustand so nicht akzeptieren. Obwohl ich vielleicht genau das sollte