Ich schreibe wacher, weil ich wacher bin. Und dahingehend habt ihr recht. Es war nicht richtig, das alles so zu schreiben, wie ich es gedacht habe. Und ja, mit Suizidankündigungen ist es ein gefährliches Pflaster. Das verstehe ich nur zu gut.


    Diese Äußerungen werde ich lassen und einfach für mich behalten. Ich rufe morgen bei einem Psychiater an, lasse mich als "Notfall" rannehmen und bekomme hoffentlich etwas, womit ich besser schlafe und es mir generell besser geht. Über die Gedanken rede ich mit meinem Berater, der mir gleichzeitig hilft, einen passenden Therapeuten zu finden.


    Mehr kann ich gerade wirklich nicht machen und wenn ich mal wieder in ein Gedankenloch komme und mich einfach mal auskotzen möchte, weil ich mir Sorgen mache oder es mir einfach schwer auf dem Herzen liegt, dann würde ich mir wünschen, dass das hier ok ist. Mein Mann und die Beziehung oder nicht Beziehung bleibt außen vor. Alleinig über meinen Sohn möchte ich noch schreiben. Der Rest bleibt ab heute schlichtweg bei mir.

    HoliWood

    Zitat

    Mehr kann ich gerade wirklich nicht machen und wenn ich mal wieder in ein Gedankenloch komme und mich einfach mal auskotzen möchte, weil ich mir Sorgen mache oder es mir einfach schwer auf dem Herzen liegt, dann würde ich mir wünschen, dass das hier ok ist. Mein Mann und die Beziehung oder nicht Beziehung bleibt außen vor. Alleinig über meinen Sohn möchte ich noch schreiben. Der Rest bleibt ab heute schlichtweg bei mir.

    Ach Mensch HoliWood, mir tut es so unendlich leid ,gerade die letzten Seiten nachgelesen und es macht mich traurig und betroffen, wie mit deiner Verzweiflung teilweise umgegangen wird.


    Ich sah da kein "Nurimkreisdrehen" bei dir , du hast immer nach Lösungen gesucht, dass man hin und wieder einfach nicht mehr kann und das auch formuliert , finde ich wichtig und richtig - wie bei einem Dampfkessel- bevor er explodiert, muß es raus . Laß dir diese Möglichkeit nicht auch noch nehmen.


    Gut, dass du für dich jetzt Hilfe bekommst , das ist ein geschützter Raum - in dem du , deine Gefühle und Gedanken Platz bekommen .

    Zitat

    Der Rest bleibt ab heute schlichtweg bei mir.

    Ich verstehe es - gut finde ich es nicht .


    Muß dich jetzt einfach irgendwie drücken - und wünsche dir , dass du jetzt für dich Verständnis bekommst - Zeit und Hilfe , die dir wieder Kraft geben . :)_

    Ich möchte nun von meinem Sohn berichten.


    Wie man es macht, das positive zuerst. Er spricht mehr, benutzt nun 3 Verben und versucht viele Worte besser nachzusprechen. Er ist offener, selbstsicherer und frecher.


    Nun das nicht so schöne. Er hat den Bezug zu dem Wort "Mama" komplett verloren. Wenn ich ihn erinnere, erinnert er sich manchmal daran, dass ich Mama heiße, aber nicht immer. Ich werde nun ein Bilderbuch machen, wo hoffentlich die Logopädin mit ihm arbeitet, und sagt, wer, wer ist. Das möchte ich mit allen Mitteln verhindern, dass er das verliert.


    Die Woche über kommt der MDK und beurteilt, ob eine Pflegestufe berechtigt ist, was wir alle hoffen, damit der Familienentlastende Dienst unterstützt wird. Es steht im Raum, ob er früher als gedacht nochmal in Hamburg aufgenommen wird, um zu schauen, woher seine vielen Krankheiten und Fieberschübe kommen.


    Das ist so das aktuelle, was ich berichten kann.

    Zitat

    woher seine vielen Krankheiten und Fieberschübe kommen.

    Das ist jetzt eine rein sachbezogene Anmerkung: vll sollte man ein Immundefizienz-Syndrom ausschließen, das auch bei genetischen Syndromen auftreten kann. Allerdings macht natürlich auch chronischer Schlafmangel anfällig für Infektionen.


    Eine weitere Möglichkeit wären auch bestimmte Stoffwechselerkrankungen, die sich im frühen Kindesalter häufig zwar auch vor allem mit mentaler und/oder motorischer Regression präsentieren, bei denen aber auch oft nicht-neurologische Probleme auftreten (Mitochondriopathien). Mitochondriopathien sind notorisch dafür bekannt schwierig zu diagnostizieren zu sein, sofern sie nicht einem definierten Syndrom (wie Leigh-Syndrom) zugeordnet werden können. Gerade bei Kindern mit Mito kommt es häufiger zu Temperaturregulationstörungen, Fieberschüben etc pp, und sie sind anfällig für Infektionen, weil das Immunsystem relativ supprimiert ist, da es ebenfalls viel Energie benötigt (und Mitos sind Erkrankungen, die zu einem Energiemangel der Zellen führen).


    Hatte dein Sohn einmal eine MR-Spektroskopie? Das normale MRT bildet ja nur die Anatomie und etwaige vorhandene veränderte morphologische Strukturen an, bei der MR-Spektroskopie versucht man den Stoffwechsel der Neuronen zu messen. Erkrankungen, die zu primären Funktionsstörung initial morphologisch noch intakter Neuronen führen, lassen sich daher oft früher mit der MR-Spektroskopie abbilden.

    Da drücke ich dir ganz doll die Daumen, dass das mit der Pflegestufe klappt. Das würde wirklich Entlastung für dich bedeuten.


    Dass er das Wort Mama verloren hat, ist auch sicher emotional traurig für dich. Spricht er dich denn gar nicht an? Wie drückt er sich aus, wenn er etwas von dir möchte?

    Er verlernt gerade generell die Zusammenhänge innerhalb der Familie. Da war er nie wirklich auf einem sehr guten Stand. Aber Mama, Papa und Ma für seinen Bruder konnte er. Nun spricht er mich auch mit Ma an, so wie seinen Bruder. Seinen Bruder spricht er auch immer häufiger mit Sa an. Ich kann es oft schwer unterscheiden, wen oder was er meint. Papa ist auch immer öfter Babba, was aber auch Bagger sein kann bei ihm. Natürlich ist das traurig. Aber solange er mich noch anspricht, sollte ich es positiv sehen. Es ist nur ein Wort.

    Unser Sohn hat nun seit letzter Woche einen Reha-Sitz, der ihn daran hindern soll, sich abzuschnallen und damit in Gefahr zu bringen. Nun ist er heute das Dritte Mal, damit gefahren und was soll ich sagen? Er kann sich abschnallen. ;-D Mal schauen, was der Vertrieb von den Heilmitteln dazu sagen wird :-D

    Eigentlich versagt der Sitz nicht auf ganzer Linie. Wir müssen nur die Basis, mit Iso-Fix nachbeantragen, damit wir den Autogurt nicht benötigen. Seine Arme sind so lang, dass er trotz des Sitzes dran kommt und sich abschnallen kann. :)z

    Morgen kommt der MDK. Ich bin etwas nervös. Davon hängt nun wirklich ab, dass wir die richtige, bezahlbare Entlastung bekommen, die auch für unseren Sohn gut ist. Drückt uns die Daumen, dass es gut läuft.