LBSL - gibt es hier andere Betroffene?

    Hallo,


    Leide an einer seltenen Krankheit namens LBSL (Leukenzephalophatie mit Beteiligung von Hirnstamm und Rückenmark und erhöhtem Laktat). Ich bin die einzige Betroffene in Österreich. Gibt es vielleicht irgendwen in der Gruppw mit dieser Krankheit mit dem ich mich austauschen kann? Bitte um Antwort.

  • 8 Antworten

    Hier wirst du sehr wahrscheinlich niemanden mit der Erkrankung finden.

    Ich "kenne" die Erkrankung, da sie ja wahrscheinlich auch eine Form von mitochondrialer Erkrankung ist, und ich eine mitochondriale Enzephalomyopathie habe.
    Von den Symptomen her gibt es also gewisse Überschneidungen (zumindest was die zentralnervalen Symptome angeht).

    Ansonsten wirst du wahrscheinlich noch eher Glück haben in internationalen Foren für mitochondriale oder andere neurologische/neuromuskuläre Erkrankungen. Im deutschsprachigen Raum gibt es das REHA-Kids-Forum, in dem auch manchmal Erwachsene mit Behinderungen/Erkrankungen posten, und das DGM-Forum.

    pelztier86 schrieb:

    Hier wirst du sehr wahrscheinlich niemanden mit der Erkrankung finden.

    Ich "kenne" die Erkrankung, da sie ja wahrscheinlich auch eine Form von mitochondrialer Erkrankung ist, und ich eine mitochondriale Enzephalomyopathie habe.
    Von den Symptomen her gibt es also gewisse Überschneidungen (zumindest was die zentralnervalen Symptome angeht).

    Ansonsten wirst du wahrscheinlich noch eher Glück haben in internationalen Foren für mitochondriale oder andere neurologische/neuromuskuläre Erkrankungen. Im deutschsprachigen Raum gibt es das REHA-Kids-Forum, in dem auch manchmal Erwachsene mit Behinderungen/Erkrankungen posten, und das DGM-Forum.

    Was weißt du über die Erkrankung? Vielleicht wäre eine PN möglich?

    Naja, das, was man eben so "mitnimmt", wenn man in der Fachliteratur über verschiedene Formen von mitochondrialen Erkrankungen liest.

    Sofern du Englisch verstehst, kannst du ebenfalls in der Fachliteratur über deine Erkrankung nachlesen.

    Aber dir geht es ja vermutlich um Erfahrungsaustausch.

    Meine zentralnervale Involvierung im Rahmen meiner Erkrankung äußert sich (bisher) in Spastik, Dystonie und Ataxie.

    Es gibt kein Forum speziell für LBSL, jedenfalls ist mir keines bekannt.

    Wie äußert sich denn die Erkrankung genau bei dir, wenn ich fragen darf? Kannst mir auch per PN schreiben.

    Denn je nach deiner Symptomatik, kommen vll. auch noch andere Foren in Betracht, die sich zwar natürlich nicht spezielle LBSL annehmen, aber wo du einen Erfahrungsaustausch bspw. über Ataxie hättest, wenn das eines deiner Hauptsymptome wäre.

    Hier habe ich eine Webseite gefunden von Eltern eines betroffenen Kindes.

    http://acureforellie.org/what-is-lbsl/

    https://www.kennedykrieger.org…es-cure-ellie-mcginn-lbsl

    Ansonsten habe ich mal versucht kurz ein wenig zu googeln nach Foren: Wie zu erwarten gibt es kein Forum, das nur für LBSL wäre, aber es gibt Foren, de für Menschen mit Ataxien, Leukenzepahlopathien und Mitochondriopathien sind, oder Foren, in denen solche Menschen zumindest schreiben.

    http://www.whitematterdisorder…um/index.php?topic=1115.0

    https://www.inspire.com/groups…dation/discussion/lbsl-1/

    http://leukodystrophie-info.de…erhoehtem-laktatwert-lbsl

    Oder versuche auf Facebook. Ich habe einen Hirntumor der 0,8 % alle Hirntumoren ausmacht (sehr selten). Dort habe ich eine Gruppe mit über 400 Mitglieder weltweit gefunden. Allerdings muss man auch bereit sein, einiges negatives zu lesen. Bei uns wird über schwere Behinderungen und Todesfälle nicht selten berichtet.

  • Elisada

    Hat den Titel des Themas von „LBSL“ zu „LBSL - gibt es hier andere Betroffene?“ geändert.