MS: Suche Betroffene

    Bei mir wurde die Diagnose 2004 gestellt, mir geht es aber trotzdem soweit gut.


    Mich würde nur interessieren ob jemand was über ein neues Medikament weiß. Es heist ja immer es kommt bald was, was wirklich helfen soll.


    Würde mich über alle Antworten bezüglich der Krankheit freuen.

  • 4 Antworten

    Hi Bruce2!!! *:)

    Bei mir wurde die Diagnose eigentlich vor 13 Jahren gestellt. Allerdings war ich damals erst 15 und meine Eltern hatten mir damals nichts davon gesagt. Erst als ich 7 Jahre später mit einer Sehnerventzündung in die Augenklinik kam, wurde MS für mich ein Thema. Ích habe, bis jetzt jedenfalls, eine ziemlich ruhige Verlaufsform. Hatte bis dato 4 Schübe, die mit Cortison behandelt wurden und es bildete sich auch alles wieder komplett zurück. Vorletztes Jahr Januar hatte ich für 2 Tage Doppelbilder, wenn ich im Liegen Fern gesehen habe. Das ging aber auch wieder weg.


    Machst Du eine Spritztherapie bzw. nimmst Du irgendwelche Medikamente dagegegen ein? Tja, die entwickeln wohl irgendwas...aber wenn man nicht genau weiss, durch was MS entsteht (bei jedem Einzelnen ja unterschiedlich), kann man auch keine Wunderwaffe entwickeln. :-|


    Wie geht es Dir seit Deiner Diagnose?

    Hi Schnuffi hi himola

    Ja ich bekomme jede Woche einmal eine Spritze bzw. spritz mich auch selber (Avonex). Hatte am Anfang ganz schöne Nebenwirkungen, wie Schüttelfrost, Fieber, und und und......


    Hat sich aber Gott sei Dank mittlerweile gelegt.


    Ich glaub ich versuch das ganze mehr oder weniger zu verdrängen und mach mir (wenn möglich) keinen all zu großen Kopf. Natürlich kommt's manchmal, vor allem wenn ich meinen Sohn(8Jahre) anschau und mir dann denk werd ich z.B. zu seiner Hochzeit noch laufen oder im Rollstuhl einfahren.


    Ich hatte seit der Diagnose zwei Schübe die auch mit Kortison behandelt wurden. Hat sich aber leider nicht alles zurück gebildet. Hab in der linken Hand immer ein leichtes Kribbeln und Taubheitsgefühl. Aber solang es nur das ist, bin ich sehr dankbar.:)^


    Ich danke euch


    Liebe Grüße bis bald


    Bruce

    Von Deinem Medikament hab ich noch nix gehört. Ich sollte damals mit Copaxone spritzen, haben wir aber wegen Kinderwunsch abgelehnt. Meine Schwiegermutter spritzt seit 8 Wochen Betaferon. Sie hatte auch diese grippeähnlichen Nebenwirkungen. Hat wohl auch gleich eine Familienpackung Paracetamol dazu bekommen.


    Mach Dich bitte nicht darüber verrückt, was in ein paar Jahren sein könnte. Natürlich ist es für einen schlimmer, wenn man Kinder hat - hab ich auch. Und nur, weil sich Deine zwei Schübe nicht komplett zurückgebildet haben, heisst das nicht, daß es der 3. auch nicht tut. Vielleicht bekommst Du auch gar keine Schübe mehr. Vielleicht bildet sich der nächste bei mir auch nicht 100%ig zurück. Das weiß man nicht. Der Krankheitsverlauf kann sich über die Jahre ändern, dafür ist MS bekannt.


    Aber bitte mach Dir nicht so viele Gedanken. Denn psychischer Stress, seelische Belastungen, Ärger oder Ängste sind GIFT für diese Krankheit!!!!!!!!!!!Wird Dir jeder Neurologe sagen.


    Halte Deinen Körper, Deine Seele im Gleichgewicht, denke positiv, auch wenn´s manchmal schwerfällt. :-D Es wird bald Frühling, die Tage werden länger und heller, die Sonne kommt rauss und für mich ist dann alles nicht mehr so trüb und grau wie im Winter. :)*


    Ich habe auch gehört, daß Solarium/Sonne ganz gut bei MS hilft. Durch Sonne wird das Vitamin D freigesetzt, was gut für die Nerven sein soll - soll die Nervenfasern schützen. Ich nehme von Oktober bis April immer Vitamin D von Hevert und Zink mit Viamin C. Bis jetzt hat´s super geholfen und 1x in 2 Wochen Solarium.


    Ich wünsche Dir alles, alles Gute und denke positiv.....


    P.S.: Wie alt bist Du, wenn ich fragen darf???


    Liebe Grüße Schnuffi :)^

    Ich weiß ja das du Recht hast!!!!!!!!!!!!!!!!


    Ich versuch's ja auch positiv zu denken, ändern können wir ja doch nicht's.


    Ich bin 33 Jahre, wenn ich richtig gerechnet hab bist so um die 28?


    Nimmst du denn gar kein Medikament? Wie bist du eigentlich damit umgegangen das deine Eltern dir nicht früher davon erzählt haben?Wie alt sind denn deine Kinder?


    Ganz schön viel fragen,hm????


    LG Bruce:-)

    Googlet mal

    unter den Namen Tysabris


    Dieses Medikament ist im Moment sehr stark in der Diskussion und es wurde schon eine große relativ erfolgreiche Studie durchgeführt. Leider sind dabei 2 Patienten gestorben, aber wahrscheinlich auch nur deshalb, da es eine Kombinationsgabe von Mediakmenten war. Alle anderen Ergebnisse waren recht gut.

    Hi Casanova1

    Davon hab ich auch gehört, aber soweit ich weiß wurde das medikament wieder vom Markt genommen. Wäre ja super wenn's unter anderen Voraussetzungen doch noch helfen würde.


    Bis bald und Liebe Grüße


    Bruce2

    Copaxone oder Rebif

    Hallo Leute,


    jemand hier der schon Erfahrung mit Rebif und Copaxone hat?


    Mein Neurologe denkt einen Wechsel an, weil ich neutralisierende Antikörper gegen Rebif entwickle, wobei der Wert fällt, zuerst 800, 3 Monate später 400).


    MS seit 1993, 3 Schübe bisher, Rebif seit 10 Jahren.


    Grüße,

    Hallo

    Kann ich dir leider auch nichts dazu sagen. Ich spritze seit über einem Jahr Avonex(intramuskulär).Hab's bis jetzt gut vertragen, bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen. ich hab MS seit 2004, 2 Schübe bisher. Ich wünsch dir alles Gute


    LG Bruce2:)^

    Prima

    Das machen wir, gute idee. Zu zweit ist es doch sowieso schöner. Und danach nen Kaffee, haben wir eh schon lang nimmer gemacht. meld dich einfach, wenn's gehn würde. ich bin dabei!


    Grüße


    Bruce2:)^;-D

    bitte helft mir!!!

    Also ich habe keine MS...


    aber ich habe angst davor...


    habe seit ein paar tagen so erschöpfte oberschenkel...


    meintens immer wenn ich aufstehe oder sie belaste, das fühlt sich dann so an, als ob ich gerade einen marathon hinter mir hätte....


    kann mir irgendwer sagen, ob das ein anzeichen dafür sein kann???


    oder ist es einfach nur mal so, dass man sich so erschöpft fühlt???


    danke

    Hallo, also ich glaub nicht das es ein Anzeichen von MS ist. Ich hatte das noch nicht und hab auch noch nichts davon gehört,Ich weiß auch gar nicht wie du da unbedingt auf MS kommst


    Mach dich mal nicht evrrückt und sag's doch einfach mal deinem Dok, und dann wirst du schon sehn was er sagt.


    Nur wie kommst du auf MS???


    LG Bruce

    Angst

    naja also wie komme ich auf ms?


    also kurz zu mir...ich habe seit ca 4-5 jahren angstzustände und daher kommt das bestimmt...denn man hat immer angst etwas schlimmes unheilbares oder sogar tödliches zu bekommen...


    und so bin ich drauf gekommen!!!


    vielleicht bilde ich mir das alles nur mal wieder ein...so wie sonst meistens auch...


    aber es kommt einem bei dieser krankheit immer alles so real vor, obwohl man körperlich vollkommen okay ist!!!


    total blöde sache...ich mache mich eben immer verrückt...


    aber hätte ja sein können...habe bei den symptomen von ms gelesen, dass es auch eine muskelschwäche gibt...meist an den beinen...


    blöde sache eben...


    :°(

    Hallo

    Also so wie ich gesehen hab bist du 21 Jahre. Ich kann echt nicht ganz verstehen warum du dich so verrückt machst und so viel über MS liest. Ich habe die Krankheit selber und lese fast gar nix darüber. Hat bei dir in der Familie oder im Bekanntenkreis jemand MS? Es gibt soviele Krankheiten, ich versteh immer noch nicht wie du auf MS kommst????


    Ich geb dir mal nen guten Tip: Geh mal wegen deinen Angstzuständen zum Arzt, damit du dich nicht noch ganz verrückt machst. Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und ein angstfreies weiteres junges Leben.


    :)^*:)


    Bruce2

    Es gibt Menschen,

    die suchen regelrecht irgendeine schlimme Krankheit, wenn sie ein Zimperlein haben bzw. sie denken immer gelich das Schlimmste.


    Hat mit Hypochondern eine gewisse Ähnlichkeit. Ging mir mal ähnlich.