Dann kann ich ja echt meine Ernährung beibehalten und versuchen das beste daraus zu machen.


    Die Gedanken über die Zukunft und über die möglichen Horrorszenarien bereiten mir schlaflose Nächte.


    Wie seid Ihr anfangs damit klar gekommen?


    Und wie sieht euer Alltag heute so aus? Mit welchen Problemen habt Ihr denn so zu kämpfen?


    Frage halt, weil es mich schon ganz beschäftigt.


    Danke für Eure Antworten.

    Hallo an alle...

    @ schrauberer

    danke für deine antwort ich war heut beim neuro und er sagte es steht dem nix im wege wenn ich will kann es los gehen aber ich möchte noch etwas warten und sehen ob es mirr in den nächsten monaten gut geht...


    mich würde sehr interresieren was deine frau dazu sagt bzw wie die ms mütter alles überstanden haben und ob die schwangerschaft,geburt und auch nach der geburt alles gut gegangen ist oder ob es probleme gab...würde mich freuen etwas darüber zu hören.


    auch die fumarsäure würde wirklich 2013 auf den markt kommen wenn alles gut geht...

    @ xdream2309

    Wie bereits geschrieben...anfangs war ich fertig mit den Nerven...direkt nach der Diagnose war ich wie betäubt...ob es an dem Cortison lag....den unfreundlichen und inkompetenten Ärzten im KH... O-Ton des Oberarztes "Wir haben da jetzt was im MRT gesehen, aber ich kann Ihnen nicht mehr sagen...aber wenn sie unbedingt was hören wollen, dann sage ich jetzt mal Hirntumor"...


    (Verdachtsdiagnose bei Aufnahme im KH war bereits MS)


    Nachdem das erstmal durchgestanden war, kamen einige Wochen in denen ich mir wahnsinnig Leid tat...hab mich schon im Rollstuhl gesehen...dachte mein Leben wäre so gut wie beendet...zumal man mir in dem KH gesagt hatte, dass ich eine MS nach Baló hätte, welche mein Leben ziemlich abrupt beendet hätte.


    Nachdem dies dann durch die Uni-Klinik Düsseldorf aufgeklärt wurde und die Baló Diagnose als sehr sehr sehr unwahrscheinlich angesehen wurde, habe ich mich soweit gefangen, dass ich wieder Lebensmut gewinnen konnte.


    Kurz darauf war auch schon mein Sohn unterwegs.


    Wie sieht es bei mir heute aus... hmmm... da ich bisher keine bleibenden Beeinträchtigungen durch die MS habe, ausser ein leichtes Fatigue und leichte Kreislaufprobleme bei höheren Temperaturen, lebe ich mein Leben so ziemlich wie vorher auch.


    Beruflich hatte ich keine größeren Probleme, nachdem die anfänglich wirklich bösen Nebenwirkungen der BT abgeklungen waren... Ich habe allerdings auch das Glück im Familienbetrieb zu arbeiten und auf viel Verständnis zu treffen, wenn es mir mal nicht ganz so gut geht wegen der Nebenwirkungen und ich mal nicht kopfüber in den Motorraum einer Lok kriechen kann.


    Ich arbeite Vollzeit und habe zum Glück die Möglichkeit ins Büro zu wechseln, wenn ich körperlich irgendwann nicht mehr in der Lage sein sollte in der Werkstatt zu arbeiten, auch wenn mir das Schrauben echt fehlen würde...


    Ansonsten sieht mein Tag wohl nicht viel anders aus, als der anderer recht frischer Väter (7 Monate)... wenn ich nachmittags nach hause komme, dann kümmere ich mich um meinen Sohn, damit meine Frau mal etwas Ruhe bekommt. Wenn er dann im Bett ist, habe ich noch die "Rufbereitschaft" bis Mitternacht. Und dann beginnt der nächste Tag.


    Soweit führe ich zur Zeit ein relativ normales Leben...denke ich... *auf Holz klopf*

    @ froschlie

    Hab jetzt mal nachgefragt...die Schwangerschaft selbst muss wohl unkompliziert sein, was die MS angeht...durch die Schwangerschaft verändert sich das Immunsystem so, dass es praktisch zu keinerlei Krankheitsaktivität kommt. Vor einigen Jahren hiess es noch, dass die BT bei gewünschter Schwangerschaft, spätestens bei bestätigter Schwangerschaft ausgesetzt werden soll, aber da ist man sich scheinbar nicht mehr so ganz einig.


    Was die Geburt angeht muss es wohl nicht mehr oder weniger kompliziert sein, als bei gesunden Frauen...ausser natürlich es sind geburtsrelevante Muskelpartien gelähmt...aber sagen wir's mal so...bisher ist noch kein Kind drin geblieben. ;-D


    Nach der Schwangerschaft besteht wohl durch die hormonellen Veränderungen ein leicht erhöhtes Risiko einen Schub zu bekommen, bzw. einer erhöhten Krankheitsaktivität, weswegen die BT schnellstmöglich wieder begonnen werden sollte, so sie denn abgesetzt wurde...


    Vor ein paar Jahren hiess es auch hier noch, dass unter BT nicht gestillt werden darf, aber auch das ist mittlerweile kontrovers diskutiert.


    Informationen zu vielen Medikamenten und deren Tauglichkeit in Schwangerschaft und Stillzeit findet man übrigens auf Embryotox...die haben da eine ziemlich große Datenbank.


    Ich hoffe alle Klarheiten beseitigt zu haben ;-)


    Freut mich zu hören, dass es bisher keine negativen Neuigkeiten zur Fumarsäure gibt....Fingolimod wurde ja kurz vor der Einführung doch noch als Eskalationstherapie eingestuft, weil es wohl vereinzelt zu üblen (tödlichen) Nebenwirkungen kam.

    Hallo Ihr! *:)

    @ schrauberer:

    Vielen Dank für deine ausführliche Geschichte. :)^ :-)


    Solch Aussagen der Ärzte, verursachen in mir so starke Agressionen, das kannst du dir gar nicht vorstellen. Was sind das für Weicheier? Was bringt es einem Arzt, dem Patienten Dinge zu verheimlichen?!?


    Mit mir wurde da wenigstens offen darüber gesprochen! Und auch über den weiteren Verlauf der Krankheit, welcher ja heute sehr häufig mild verlaufen soll.


    Wenn ich dann so den ganzen Schmarrn auf MS Seiten lese, oder vielleicht ist es auch die bittere Wahrheit, bin ich total durcheinander.


    Siehe zum Bespiel hier: http://www.msweb.lu/internet/de/html/nodes_main/4_1087_57/4_1070_139.htm


    Das widerspricht ja allem! :-( :-(


    Ansonsten gefällt mir das gut, wie du alles im Griff hast! Dann hoffe ich mal für mich auch das beste! Ich bekomm nur keine BT oder so, die Ärzte sind der Meinung, das ist nicht nötig in meinem Stadium.


    Darf ich fragen, wieso du ins KH bist? Bei mir war es ja eher Zufall mit der MS!

    Hallo an alle ...


    @xdream...wieso sind die ärzte der meinung in deinem stadium bräuchtest du keine bt ?


    ist doch egal welches stadium man hat aber bt ist doch wichtig??


    verstehe ich nicht?


    @schrauberer danke für deine antwort also wie mein arzt sagte den ich ja auch zu dem thema durchlöchert hab mit fragen...er sagte ich weiß nicht was sie haben es steht einem kind nix im wege und mein verlauf wäre ja milde aber woher will er es wissen?


    ich weiß ER ist der arzt und hat sicherlich recht aber ich bin ja erst wissentlich seit august 2011 krank...


    also ich hab noch viele zweifel und warte erst mal das nächste halbe jahr ab...


    und wegen der bt hat er gesagt ich solle sie abrechen sobald ich weiß ich bin schwanger aber ich hab ihm gesagt will sie aber nicht abrechen...naja muss es sowieso am ende selbst entscheiden


    ist nur echt schwer weil ja alles so ungewiss ist....


    dein"alltag" ist so ähnlich wie bei mir auch bei mir hat sich kaum etwas geändert man lebt nur bewußter denk ich ;-)


    und mit dem familienbetrieb hast du schon grßes glück denke ich ;-)

    Tja, das weiss ich selber nicht. Meine Diagnose lautet CIS ( Klinisch Isoliertes Syndrom ).


    Da wäre dies noch nicht notwendig. Aber darüber streiten sich die Geister. Der eine Arzt meint, gleich anfangen, der andere meint, lieber noch nicht.


    Vielleicht ist doch was dran an der Borreliose. Nur wollten die mir es verheimlichen. Die MS Therapien sind bei Borreliose das falscheste, was man machen kann.

    @ xdream2309

    Ich bin damals ins Krankenhaus, weil meine Frau mich dort hingeschliffen hat, nachdem ich ihr gesagt hatte, dass meine linke Körperhälfte vom Bauchnabel an abwärts irgendwie taub war... so als hätte ich eine sehr sehr große Betäubungsspritze ins Bein bekommen, wie man sie sonst beim Zahnarzt bekommt. Hatte einfach das Glück das meine Frau einige Monate zuvor erst Ihr Hailpraktikerausbildung abgeschlossen hatte und MS ein nicht allzu kleines Thema in der Ausbildung war.


    Ich verstehe auch nicht, warum Du keine Basistherapie bekommst. Nach aktuellem Stand gibt man auch schon bei CIS eine BT...je früher desto besser... an Deiner Stelle würde ich mir noch ne zweite Meinung einholen. Am besten an einer Klinik, oder bei einem Neurologen der bei der DMSG auf der Homepage gelistet ist. Einige Uni-Kliniken haben sich auch darauf spezialisiert und die sind auf dem aktuellsten Stand. Die Überweisung dorthin bekommst Du allerdings nur von einem Neurologen.


    Wo kommst Du denn her? Was hast Du denn noch für Beschwerden? Kannst auch gerne per PN antworten, wenn Dir das zu privat für nen öffentlichen Beitrag ist.

    @ schrauberer

    Danke für deine Antwort. Ja wie gesagt, war bei mir eine Zufallsdiagnose. Bin nicht wegen Taubheit etc. ins KKH rein. Ich komme aus Dresden. Ja das weiss ich auch nicht mit der BT. Es gibt auch soviele Meinungen, das die BT im Anfang Mist ist. Ich glaub auch bei der DMSG?!?


    Also meine niedergelassene Neurologin hält die MS für Quatsch. Das kann ich mal in Ruhe posten. Wird ein bisschen länger...


    Viele Grüße

    Ich war heut mal wieder bei meiner Neurologin.


    Wir haben wieder mal ein sehr nettes Gespräch geführt und sie war wieder für viel neues offen und probiert nun mit mir das Wheldon Protokoll aus.n :)= :)^ Laut anderen Betroffenen hilft das ihnen.


    Das nenn ich doch mal für einen Erfolg. :-) :p>


    Und noch was in eigener Sache, sie meinte die Chlamydien Infektion wird im Rahmen der MS ganz groß diskutiert unter kompetenten Ärzten und es wird immer deutlicher, das dort ein sehr großer Zusammenhang besteht. Die Studien der kompetenten Ärzte sprechen dafür.


    Nun ist mir auch klar, warum einige MS Betroffene ein komplettes Infektionsblutbild in Auftrag gegeben haben, wo immer was Infektionen wie Chlamydien rauskam, und warum in einem Buch einer ehemaligen MS Patientin steht, das sie ihre Chlamydieninfektion erfolgreich innerhalb von 2 Jahren bekämpft hat und nun nachweislich gesund ist.


    Wer hat denn von Euch schon ein Infektionsblutbild machen lassen?

    Hier einmal meine Geschichte, sicher ist vieles dabei, was nicht zur MS passt und sicher einige Behauptungen auch für einige vollkommener Unsinn:


    Seit 2009 kleinere oder größere Wehwechen ohne Arztbesuche, seit Anfang 2011 haben ich Bauchschmerzen, Hodenschmerzen, Herzrasen, Schwindel, Schluckbeschwerden, Engegefühl im Hals, Speicheldrüsensteine, Ohrenschmerzen, rote Flecken unter den Augen, dadurch mehrere Besuche bei vielen Ärzten, alle ohne Befunde mit dem Stempel des "eingebildeten Kranken".


    Anfang September musste ich ins KKH wegen Schwindelanfälle, Herzrasen, Kopfschmerzen, gefunden wurden im MRT - 2 Gliosen am Seitenventrikel und Marklager, Nervenwasser zeigte einen leicht erhöhten Eiweissgehalt, oligoklonale Banden, Hinweise auf eine intrathekale IgG Produktion, wenige Monozyten ohne Aktivierungszeichen.


    Die Infektionsserologie ergab Hinweise auf eine durchgemachte oder akute Influenza Virus Infektion.


    Während des Klinikaufenthaltes bekam ich Händezittern, Krämpfe in den Waden und wurde dann mit v.a. entzündliche ZNS-Erkrankung und mit Ausschluss der MS entlassen.


    Zu meiner nervlichen Belastung, lag ich mit einem ALS Patieten in einem fortgeschrittenen Stadium zusammen. Seitdem bekomm ich das nicht mehr aus dem Kopf, hatte bis dahin noch nie etwas davon gehört, somit natürlich leider zuviel Dr. Google aufgesucht. Was für ein großer Fehler!


    Seit der Entlassung bestehen immer noch die oben beschriebenen Probleme, ist noch einiges dazu gekommen, wie eine gefühlte steife, pelzige Zunge, Gelenkschmerzen in den Fingern, den Zehen mit Krampfgefühlen, unangehme Wadenkrämpfe, Schmerzen i. d. Daumenballen, den Gelenken der Daumen, ein Vibrieren in der linken Schulter, manchmal auch im ganzen Rücken. Hauptdiagnose war neben der ZNS Erkrankung die somatoforme Störung. Das fand ich echt nicht witzig, warum machen es sich viele Ärzte so einfach?!?


    Die MRT Verlaufskontrollen im Oktober 2011 waren okay, die 2 Gliosen sind nicht mehr eindeutig zu reprozudieren (im Krankenhaus sagte man mir sowas kann man wie Narben sehen, es wird immer sichtbar sein und muss auch nichts zu bedeuten haben)und nun sowas.


    Laut meiner behandelnden Neurologin standen wir nun wieder am Anfang.


    Weil es mir immer in der linken Hand kribbelte wurden NLG Messungen, es wurde aufgrund einer geringeren NLG links das Karpaltunnelsyndrom festgestellt (im September war da noch alles in Ordnung)!


    Durch Blutuntersuchungen wurden grenzwertige ANA und ANCA Werte sowie Antikörper gegen neutrophile Granulozyten festgestellt. Das war die Blutuntersuchung vom Hautarzt wegen der roten Flecken, er fragte mich ob ich an einer Autoimmunerkrankung leide, mir hatte es gleich die Sprache verschlagen.


    Wegen der Gelenkbeschwerden und Schmerzen in der Hüfte, im Oberschenkel bis in die Zehen wurde ich zum Rheumatologen überwiesen.


    Dort kam raus, Verdacht auf Polyarthritis, Sakroiliitis. Dies ist bis heute immer noch nicht bewiesen.


    Dazu kam ein Muskelzucken (mal stärker, mal weniger) an immer ganz verschiedenen Stellen. Eine Gewichtsabnahme von 7 kg in 2 Monaten gesellte sich dem Treiben noch dazu.


    Eine Sonographie des Halses ergab leicht geschwollene Lymphknoten, eine kleine unbedenkliche Zyste an der Schilddrüse.


    Dann erfolge wieder eine stationäre Verlaufskontrolle.


    Das Ergebnis des Liquor war ein noch mehr erhöhter Eiweissgehalt, leicht erhöhter Albuminum Quotient, leichte Schrankenfunktionsstörung, keine IgA und keine IgM Synthese, dafür IgG Synthese mit oligoklonalen Banden, leichte Pleozytose, VZV- und Röteln IgG-AU. Laut Arztbrief ist dies ein entzündliches Geschehen (MS?)!


    Das EEG war unauffällig.


    Das Messen der NLG war nun schon auffälliger geworden!


    Das SSEP medianus zeigte grenzwertige kortikale Latenzen bds.


    Nervus medianus links zeigte eine verlängerte DML. Aber dies ist kein sicheres Korrelat für mein Kribbeln in den Händen. Der Ultraschall des Medianus war unauffällig. Kein Beweis auf Karpaltunnelsyndrom.


    Augenärztliche Untersuchung war unauffällig aufgrund des manchmal verschwommenen Sehens.


    Das MRT zeigte im Kopf keine neuen Herde, hierbei könnte es sich differentialdiagnostisch um chronisch-entzündliche Demyelinisierungen handeln. In der HWS 2 flaue im dorsalen Myelonanteil bei HWK5, HWK 3 ohne KM Anreicherung.


    Parallel wurde eine deutliche Spinalkanaleinengung auf 5mm bei LWK5/S1 mit Bandscheibenprotusion und beginnender Osteochondrose gefunden und vermuteter Myelopathie in HWK5. Was dies auch alles bedeuten mag, dies ist angeblich nicht behandlungsbedürftig und macht keine Beschwerden laut Ärzte.


    Die Diagnose lautet nun: Klinisch isoliertes Syndrom


    Blutbilder, welche vor kurzem bei mir ambulant gemacht worden, zeigten folgende Veränderungen, welche vorher nicht da waren.


    Leukozyten erhöht, Rheumafaktoren vorhanden, Herzmuskelwerte erhöht, Vitamin B12 Mangel, Yersinien und Chlamydien Nachweis.


    Laut meiner Neurologin verursachen diese Dinger meine Beschwerden.


    Hatte jetzt erstmal ne Monotherapie mit Doxycyclin für 4 Wochen und jetzt macht sie mit mir das Wheldon Schema. Mir geht es seitdem besser. Und ich kenne einige MS Patienten, welche nach diesem Schema behandelt werden. Und wichtig ist auch laut meiner Neurologin gegen den Nitrosativen Stress und die Mitochondrienschädigung etwas zu tun.Sprich, ich bekomme diese Therapie noch parallel.


    So dies war etwas länger geworden und ich verspreche es war der einzige so lange Bericht.

    Schön wäre es.


    Gibt halt nicht immer was neues zu erzählen. :)


    Zumindest nicht in Bezug auf MS *auf Holz klopf*


    Und ansonsten...tjoa... mein Sohn zahnt wie bekloppt...wenn der so weiter macht, dann hat er ein volles Milchgebiss, bevor er ein JAhr alt ist und wir suchen uns gerade ne neue Wohnung, weil wir keine Lust mehr haben uns mit dieser unverschämten Hausverwaltung zumzuärgen...


    Ansonsten ist alles gut.


    Hoffe bei Euch auch.


    Gruß,


    Schrauberer

    Morgen ihr lieben,


    Schrauberer, zahnen ist eine feine sache, hab meinen töchtern immer ne frische fenchelwurzel gekauft und so zurecht geschnitzt dass sie sie wie ein eis halten konnten und sich daran stunden aufhalten konnten, gutes durchhaltevermögen. und viel spaß bei der Wohnungssuche.... genießt die sonne, auf die haben wir doch alle gewartet, gruß kathleen

    Hallo zusammen,


    ist das nicht ein traumhaftes Wetter? Endlich Sonne,man fühlt sich doch gleich ganz anders :p>


    schrauberer,ja das zahnen is nicht so witzig,wünsch dir auch viel kraft und gute nerven nach schlaflosen nächten ;-) aber es geht ja vorbei,schön das es dir gut geht


    kathy,ich hoffe dir gehts auch gut und hier habt euch gut eingelebt


    grüße an ALLE und genießt die sonne


    denk an euch und bis bald


    eure

    @ Kathy

    Danke für den Tip. Haben schon alles mögliche probiert. Osanit, Dentinox und auch Ibuprofen (nachts). Leider lässt er sich ansonsten nicht davon überzeugen mal nen Beissring oder nen Metalllöffel oder Veillchenwurzel zu benutzen... naja morgen wird er 8 Monate und der 6. Zahn bricht wohl morgen oder übermorgen durch...vielleicht haben wir ja dann mal ein paar Tage Ruhe. Seit knapp 8 Wochen hält er uns durchgehend mit Krankheiten und Zähnen auf Trab. Aber was soll's...geht irgendwann auch vorbei... bin wirklich zuversichtlich, dass er in knapp 25 Jahren aus dem Gröbsten raus ist. ;-)


    Und das Wetter war heute wirklich mal super. Sonnig, aber nicht zu warm. So kann's bleiben.