Hallo,


    ich bin nicht selbst betroffen, arbeite aber täglich mit betroffenen. Von jung bis alt.. Dick bis dünn....


    Zum Thema Ernährung kann ich nur sagen das selbst Leute die sich hauptsächlich von Obst und Gemüse ernährt haben nicht weniger Probleme hatten als die die Normal gegessen haben. Ebenso wirken die Medikamente komplett unterschiedlich gut..


    Daher finde ich Pauschalaussagen hier sehr unpassend :)z


    LG

    Zitat

    wirbst aber relativ aggressiv für ein Produkt.

    Für welches Produkt?


    Es ging doch nur um eine Ernährungsumstellung!


    Ich bin auch nicht betroffen, aber die Ernährung spielt gerade bei solchen Erkrankungen garantiert eine sehr wichtige Rolle!


    Die fleischlastige und mit Zusatzstoffen vollgepumpte Ernährung unserer Generation wir sicher noch folgenschwere Auswirkungen haben.


    Und die deckeln wir dann mit Medikamenten zu :)z


    Wenn ich Betroffene wäre, würde ich es wie FLASHKAT machen. Für mich ausprobieren und bei Erfolg weitermachen!

    Nabend zusammen.


    Hoffe es geht Euch allen gut. War in letzter Zeit ziemlich im Dauerstress...


    Der Zwerg war ständig krank und im Betrieb rödelt man sich gerade wund...


    Aber so ist das halt manchmal.


    Was diese tolle supi dupi Diät angeht, kann ich nur sagen, dass eine gesunde, ausgewogene Ernährung sicherlich wichtig ist...nicht nur bei MS.


    Tatsache ist jedoch auch, dass von allen bisher speziell für MS entwickelten Diäten, nicht eine einzige einen nachweisbaren Effekt auf den Krankheitsverlauf hat.


    Im gleichen Atemzug dann noch die Pharmaindustrie zu verteufeln, bzw. den nachweisbaren Effekt etablierter Medikamente bei einer unheilbaren Krankheit, welche zu schwersten Behinderungen führen kann (nicht muss) einfach zu ignorieren oder als belanglos ab zu tun, regt mich auf.

    @ Manon43

    Es redet sich leicht daher, wenn man nicht betroffen ist, dass man da ein bißchen rumprobiert und vielleicht klappts ja... und wenn nicht... naja... dann habe ich vielleicht einen Schub nach dem anderen und diverse teils sehr unangenehme Symptome...aber hey... was soll's...


    Natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden, wie er mit seiner Krankheit umgehen will, aber so leichtfertig ein bißchen rumprobieren....ich kann's nicht nachvollziehen...


    Einen schönen Abend an alle!

    Hallo an alle!


    Habe einen anderen Faden eröffnet und jetzt erst diesen hier entdeckt, also frage ich mal hier nach.


    Meine Kollegin, Anfang 30, hat vor kurzem die Diagnose MS bekommen und wollte mich mal erkundigen, wie ich ihr helfen kann, wie ich sie unterstützten kann.


    Was geht in so einem Menschen vor, der diese Diagnose bekommen hat? Welche Ängste plagen einen? Kann sie noch Kinder bekommen?


    Was kann ich für sie tun? Was hat euch damals geholfen, Gespräche, ein Bestimmtes Buch oder wolltet ihr erstmal eure Ruhe habe und habt es verdraengt?

    Hallo Violetta!


    Schwere Frage... da jeder damit anders umgehen möchte...


    Ich für meinen Teil habe mich gefreut mit Freunden reden zu können, wenn ich es wollte, aber es nicht zu müssen.


    Im Freundeskreis funktioniert das bei mir ganz gut...die meisten wissen von meiner MS, aber es ist nie Hauptgesprächsthema... bei der Familie meiner Frau sieht das leider anders aus... seit meiner Diagnose werde ich von dieser Seite als Dead Man Walking betrachtet....


    Ist also eine schmale Gratwanderung. Ich für meinen Teil musste das zum überwiegenden Teil allerdings mit mir selbst ausmachen, dass ich aus dem Loch wieder rauskomme, in das ich nach der Diagnose fiel.


    Ich weiss nicht wie eng Du mit dieser Kollegin "verbandelt" bist. Wenn Ihr wirklich nur zusammen arbeitet, dann würde ich Ihr an Deiner Stelle lediglich anbieten, dass wenn Du Ihr helfen oder zuhören kannst, Du das gerne tun möchtest.


    Mehr würde ich an Deiner Stelle erst mal nicht machen.


    Was das Kinderkriegen angeht... sicherlich ist das möglich. Während der Schwangerschaft kommt es seltenst zu Schüben, allerdings ist das Schubrisiko in der ersten Zeit nach der Schwangerschaft leicht erhöht. Vererbbar ist MS aller Wahrscheinlichkeit nach nicht, aktuelle Untersuchungen reden jedoch von einem etwas höheren Risiko, dass der Nachwuchs auch MS bekommt....naja.... mit anderen Worten...man weiss nicht so recht, aber auf jeden Fall keine Erbkrankheit im herkömlichen Sinne.


    Naja....was die Ängste angeht....das ist vermutlich ähnlich individuell wie der Krankheitsverlauf an sich. Ich selbst hatte im ersten Moment den Kopf wie in Watte gepackt und war erst mal ziemlich durch den Wind...dann kam die Angst davor evtl irgendwann mal nicht mehr selbstständig leben zu können....im Rollstuhl zu landen... inkontinent zu werden etc.... irgendwann wurde mir klar, dass es es so kommt, wie es kommt und ich nichts dagegen machen kann als meine Medikamente zu nehmen, ein bißchen mehr auf mich zu achten und warten was passiert, in der Hoffnung, dass nichts passiert.


    Gruß,


    Schrauberer

    *:) Halli hallo an alle *:)


    Ich hoffe allen geht es gut?!


    mir geht es auch gut...haben bald urlaub freu freu da geht es ab an die ostsee mal sehen ob wir glück mit dem wetter haben...


    weiß einer ob es was neues in sachen forschung gibt?


    Ich hab auch bald einen mrt termin da wollen sie schauen was sich seit einem jahr getan hat ich hoffe es ist nicht schlimmer geworden hab bisl angst...


    liebe grüsse @:)

    Hallo froschlie,


    zumindest bei mir ist alles gut.


    Mach Dich wegen des MRT nicht verrückt. Wird schon alles ok sein. Mein Neurologe sieht im Moment keinen Grund zur MRT Kontrolle, da ich jetzt beinahe 1,5 Jahre ohne neurologische Auffälligkeiten bin*holzklopf*...auch wenn es mich mal interessieren würde, ob sich da was getan hat, oder ob da oben Ruhe ist.


    Was die Forschung angeht, meinte mein Arzt beim letzten Termin, dass neben der Fumarsäure noch 2 andere Medis in Tablettenform und eine Eskalationstherapie als Infusion in Arbeit sind.


    Die Fumarsäure soll aber das bislang vielversprechendste sein.


    Wünsche Dir einen schönen Urlaub.


    Liebe Grüße.

    Hallo zusammen,


    froschlie,ich drück dir feste die Daumen,wird scho alles gut gehn :)^


    wünsch euch nen schönen Urlaub,genießt es :-D


    ich war grad ne woche in der türkei,war super schön und vorallem warm :)z


    hätt da mal ne Frage an euch ALLE:


    hat jemand von euch Erfahrung mit Tysabri oder Fingolimod?


    Bei mir hat sich im MRT gezeigt das die MS sehr aktiv ist,etliche neue Herde und alte haben sich nicht verändert! Jetzt soll ich mich zwischen den beiden Sachen entscheiden,da wären so ein paar Erfahrungen nicht schlecht!


    Wünsch euch noch einen schönen Abend

    Hallo an alle *:)


    Hallo Schrauberer glaub ich dir gern das du wissen möchtest was "da oben" abgeht aber schön wenn du keine ausfälle oder andere beschwerden hast daumen drück das es so bleibt...wegen der forschung das klingt ja gut...ich hab auch mal meinen neurologen wegen der fumarsäure gefragt aber die antwort war ernüchtert die patienten die die studien mitgemacht haben könnte man nicht mit uns vergleichen nicht ausreichend erforscht also es muss noch alles auf wackligen beinen stehen so klang es...


    Hallo Bruce2 danke ich freu mich schon total endlich entpannen...hast du die wärme gut vertragen bzw.verträgst du wärme gut?


    mit dem mrt klingt ja nicht so gut merkst du das irgendwie durch kribbeln oder anders?


    leider kenne ich mich nicht damit aus hoffe du bekommst hilfreiche antworten...


    l.g.bis bald :)*

    @ Bruce

    Tut mir leid, das zu hören!


    Habe selbst keine Erfahrung mit den beiden Medikamenten, aber eine ehemalige Schulfreundin von mir hat über viele Jahre Tysabri bekommen, weil die MS nicht anders in den Griff zu kriegen war. Sie hat es eigentlich ganz gut vertragen und es hat auch die MS so gut wie still stehen lassen....allerdings besteht bei dem Zeug auch durchaus die Gefahr, dass ne PML ensteht...das Risiko wird höher je länger man das Zeug nimmt.


    Genau deshalb hat sie vor kurzem auf Fingolimod umgestellt (und weil es in Tablettenform kommt). Das Zeug ist auch nicht ganz ungefährlich...während der Studien sind einige Leute an Herpesinfekten verstorben...zudem kann es anfangs zu Herzproblemen kommen, weswegen die erste Einnahme auch unter strenger ärztlicher Überwachung stattfinden muss.


    Trotzdem wäre zumindest für mich Fingolimod das Mittel der Wahl, da die Nebenwirkungen doch noch "harmloser" scheinen als bei Tysabri... ist natürlich auch die Frage, ob es anschlägt...aber das zeigt ja erst die Zeit.


    Ich beneide Dich allerdings um den Sonnenurlaub... seit dem letzten Schub haut alles über 25 Grad meinen Kreislauf in Stücke.

    @ Froschlie

    Wie gesagt... mein Neurologe sagte, dass die Fumarsäure vielversprechend ist für die schubförmig remittierende MS... und der ist ne Konifere auf dem Gebiet ;-)


    Ausserdem sind die Studien für das Medikament doch schon durch....ist doch nur noch in der Zulassung...kann die Aussage Deinen Neurologen deshalb nicht so ganz nachvollziehen....


    Bin aber in ein oder 2 Wochen in der Uni-Klinik Düsseldorf und werde dann da nochmal nachhaken.


    Liebe Grüße und eine angenehme Woche.

    Hallo,


    ich meld mich mal kurz zu Wort, weil ich in den letzten Wochen Gespräche mit 2 Neurologen hatte. Beide warten auf die Zulassung der Fumarsäure als BT und erhoffen sich einiges davon.


    Das hörte sich also für mich wirklich gut an. Allerdings ist wohl noch nicht klar, ob die Fumarsäure als "richtige" BT zugelassen wird, oder nur als Ersatzmittel, falls jemand mit den jetzt zugelassenen Medis nicht klarkommt.


    Als besonders Positiv wurde noch erwähnt, dass die Fumarsäure schon seit 20 Jahren in der Therapie der Schuppenflechte eingesetzt wird und von daher schon Langzeiterfahrungen über die Verträglichkeit vorliegen.


    *:)

    Hallo...


    also ich hoffe das die fumarsäure wirklich hilft und auf den markt kommt...ich weiß nicht warum mir die neurologin so den wind aus den segeln genommen hat man hofft ja immer auf ein kleines wunder...


    merkt ihr eigendlich an irgendwelchen symtomen das die ms da ist?


    ich hab keinen neuen schub seit letztes jahr aber es kribbelt mal mehr mal weniger an den stellen die mal taub waren...mein neuro sagte darauf hin es wäre so nerven sind geschädigt und in stress situtionen würde man es mehr merken ich soll froh sein das es "nur" empfindungsstörungen sind und muss lernen damit umzugehen...was würdet ihr sagen ich weiß ja das sind ärzte mit jahrelanger ms erfahrung...auch denk ich das ich die ms mindestens schon 5 jahre habe...


    Bruce2...


    hast du dich schon entschieden?


    gibt es sonst nix was man dir angeboten hat?


    schrauberer...


    das sind ja viele nebenwirkungen was bedeutet den pml?

    Hallo.


    PML= Progressive multifokale Leukenzephalopathie


    Ist der MS sehr ähnlich, schreitet nur deutlich schneller voran und ist nicht so punktuell... will Bruce hier aber auch keine Angst machen...ist schliesslich nur ein sehr geringer Prozentsatz der PML bekommt...ansonsten wäre das Zeug nicht zugelassen worden...aber die Möglichkeit dieser Nebenwirkung ist der Hauptgrund dafür, dass Tysabri nicht als BT zugelassen wurde... es ist nämlich wirklich deutlich wirksamer als die Interferone. Aus dem gleichen Grund ist Fingolimod auch "nur" Eskalationstherapie...nur halt wegen anderer Nebenwirkungen...


    In den USA ist Fingolimod unter dem Produktnamen Gilenya als BT zugelassen. Mit ein Grund weswegen ich eher das Zeug nehmen würde...aber die Entscheidung muss jeder selbst treffen.


    Tysabri bekommt man halt nur alle 4 Wochen...Gilenya muss man täglich schlucken...


    In der Wikipedia findet man übrigens ganz gute Informationen zu beiden Wirkstoffen... einfach mal nach Natalizumab (Tysabri) oder halt Fingolimod suchen.


    LG,


    Schrauberer