Hallo meine liebe Mala :)_

    Zitat

    aber immer wenn ich mich auf die rechte Seite lege muss ich husten und habe so ein hüpfen (Zucken der Atemmuskulatur ???) hinter der Brust...

    Das Husten habe ich zwar nicht aber das Hüpfen beim auf die Seite legen kenne ich auch. Ich hatte das sogar mal, wenn ich mich nur auf den Rücken gelegt habe. Ich denke dass das tatsächlich ein Muskel ist, ich denke aber eher ein Brustmuskel und nicht der Atemmuskel. Wobei ich gar nicht weiss, wo der Atemmuskel sitzt. Ich will es auch gar nicht wissen ;-) werde es aber auch meiner Neurolgin erzählen und anschließend Dir berichten, was sie dazu gesagt hat, ok?


    Viele liebe Grüsse aus der Ferne!


    *:) @:) *:)

    Hallo Ihr lieben,


    Fitnessstudio ist bei mir momentan leiter finanziell überhaupt nicht möglich,da ich ja momentan keinen Verdienst habe und wir schon aufś Geld schauen müssen...aber möchte mit joggen anfangen,weil ich mich auch mal auspowern will.


    So Dinge wie malen nach Zahlen und puzzeln kann ich im Moment auch nicht,da mein Zwerg noch zu klein ist,und er mich dann wohl im 5 Minutentakt stören würde...


    Treffe mich immermal mit anderen Müttern,aber das geht nicht täglich oder besser gesagt,das klappt auch nicht jede Woche...


    War jetzt mal für 2 Tage bei meiner Schwester mit den Kindern.Tapetenwechsel tut auch mal gut.Aber was mir auffällt,ich schaffe es auch wenn ich abgelenkt bin nicht,mal nicht auf meinen Daumenballen zu schauen.


    Habe zwar mal mit mir selber abgemacht mal eine Woche meinen Daumenballen nicht zu beachten,aber das schaffe ich einfach nicht.


    Es macht mir einfach zu große Angst,dass dort jetzt 3 etwa 3 cm lange Furchen sind und eben vor ein paar Monaten nur eine Furche zu sehen war.


    Also haben sich da ja noch 2 gebildet,also kann das ja nur Muskelschwund sein...nd dieser Gedanke läßt mich einfach nicht los... :°(


    Versuche auch mich abzulenken,z.B.mit Hausarbeit oder langen Spaziergängen oder Fernsehen,aber die Angst wartet immer im Hinterstübchen auf mich und schaut auch immer wieder zur Tür raus,um mir zu zeigen,"hee du,bin auch noch da".


    Ich glaube ich wäre wirklich viel relaxter wenn das mit der Hand nicht wäre.


    Maleena,wenn Du so ein Hüpfen und Zucken hinter der Brust wahrnimmst,könnte das dann nicht viell. auch Herzstolpern sein,also Extrasystholen?Die habe ich nämlich auch und als ich damals noch nicht wußte,dass es das Herz ist,dachte ich mein Magen würde zucken...


    Aber falls es so wäre,keine Angst,haben viele Menschen,muss halt nur mal vom Internisten draufgeschaut werden.


    Das mit den unterschiedlichen Waden ist interessant zu hören,wobei ich das mit der Wade garnicht mehr so eng sehe,es ist wie schon gesagt meine Hand,die mir so Sorgen bereitet.


    Honigbiene,als ich mir gerade Deinen Text durchgelesen habe,

    Zitat

    Was wir alle gemeinsam haben: Wir sind junge Mütter und wollen für unsere Kinder da sein. Wir wollen nicht, dass sie uns sterben sehen, wir wollen nicht, dass sie ohne uns aufwachsen, wir wollen sie anschauen und nicht denken: mein Süßer Schatz, vielleicht habe ich eine furchtbare Krankheit. DAS quält uns und berührt unsere Ur-Ängste. Wir sind Mütter, die ihre Kinder abgöttisch lieben. Meine Therapeutin sagt immer: das hat mit Hyperchondrie nichts zutun. Nein, es hat damit zutun, dass wir unsere Kinder nicht loslassen. Wir müssen lernen, zu akzeptieren, dass Kinder in der Lage sind auch ohne Eltern aufzuwachsen. Wir müssen ihnen mehr vertrauen.

    sind mir die Tränen gekommen.Du sprichst mir aus der Seele...ich habe so wahnsinnige Angst meine Kinder allein zu lassen...könnte schon wieder heulen...


    Darf ich fragen wie alt Du bist und wie alt Dein/e Kind/er ist/sind?


    Was hast Du eigentlich alles für Symptome und wie lang hast Du schon damit zu kämpfen?


    Es ist wirklich so ein Trost für mich,dass es Euch gibt und ich mich hier mit Euch austauschen kann,da weiß man,man ist nicht allein mit diesen Problemen...


    Ganz viele liebe Grüße @:)

    Hi Mädels!!! :)_ :)_


    Heute hatte ich auch nicht so n guten Tag. Das Zucken ist zwar nicht so stark im Vordergrund, allerdings meine Schmerzen. Habe wirklich furchtbare Muskelschmerzen im linken Oberschenkel... das ist so ein schmerzhaftes Reissen im Muskel... und ich bin berührungsempfindlich am linken Schienbeinmuskel und linke Wade. Und da ja mein linker Oberschenkel um einiges dünner ist als der rechte... naja... Ihr kennt es ja selber... die Gedanken... :=o


    Werde mir jetzt auch gleich mal ne Wärmflasche machen ... mich heiss abduschen und auf die Couch lümmeln. Morgen hab ich einen Frisörtermin... werde mich von meiner Freundin (sie ist Frisörin) verwöhnen lassen... freue mich schon drauf!!! :)z

    Zitat

    Wir müssen lernen, zu akzeptieren, dass Kinder in der Lage sind auch ohne Eltern aufzuwachsen. Wir müssen ihnen mehr vertrauen.

    Ja wenn wir das nur könnten!!! In meinen schlimmsten Phasen habe ich ja eben Abschiedsworte für meinen Kleinen gesucht... ihm zu erklären, dass ich bald nicht mehr da sein werde... dass ich hoch muss, weil Gott mich für die toten Babys braucht die in meinem Bauch gestorben sind... Jetzt heul ich auch wieder :°( genau das ist der Knopfdruck – das ist meine Angst – das ist es was mich fertig macht – nicht der Tot – sondern der Gedanke daran, meinen Sohn vielleicht alleine lassen zu müssen. Er liebt mich sooo... er hängt sooo an mir... er ist so ein Schmuser... wenn ihm was fehlt, krank, hunger, traurig... dann gibts für ihn nur seine Mama... Er ist sehr verletzlich und sensibel... Ich möchte ihn um keinen Preis alleine lassen. Wobei mein Mann auch ein sehr liebevoller Papa ist und er hat sogar noch beide Omis und Opis die ihn verwöhnen und lieb haben... seine Welt ist richtig heil und ausgefüllt von Geborgenheit und Liebe. Und trotzdem, eine Mama ist eine Mama... ich wünsche mir von Herzen dass ich ihn grossziehen darf, dass ich ihm noch lange die Liebe geben darf, die so ein Zwerg braucht!!! ich wünsche es mir sooo!!! :°(


    WEgen dem Zucken in meiner Brust... ja Herzstolpern habe ich auch. Das macht mir aber nicht so eine Angst. Es kommt sehr selten vor... und wenn, dann bleibe ich eigentlich relativ ruhig. Das hüpfen hat eher was mit meiner Atmung an sich zu tun. es ist immer da. Und es nimmt mir richtig den Atem weg. Es könnte aber auch der Knoten in meiner Schilddrüse sein der mich beim hinlegen an die Luftröhre drückt... ich weiss es nicht. Ich warte einfach mal die Bronchoskopie ab und nächste Woche bin ich eh beim SD-Arzt... der wird den Knoten mal per Ultraschall ansehen... mal sehen...


    Auch nochmal für dich Mimimaus (mit Honigbiene hatten wir uns bereits ausgetauscht...) ich bin 33 wohne in MÜnchen und habe einen Sohn der in 3 Monaten 5 Jahre alt wird :-)

    Zitat

    s macht mir einfach zu große Angst,dass dort jetzt 3 etwa 3 cm lange Furchen sind und eben vor ein paar Monaten nur eine Furche zu sehen war.

    Aber ich denke – selbst wenn neue Furchen dazugekommen sind – dass die keine Rolle spielen, da Deine Kraft ja nach wie vor da ist und kein bisschen nachgelassen hat!!! Wenn es wirklich der Muskel ist der da schwindet, dann hättest Du doch bereits ne richtige Schwäche!!! Und nach 8 Monaten sowieso!!! Eine ALS läuft wesentlich schneller ab!!!


    Hast Du vielleicht insgesamt etwas abgenommen? vielleicht Ist es nicht der Muskel der da dünner ist, sondern einfach die Haut... durch die Hausarbeit, vielleicht ist die Haut da einfach nur sehr trocken oder vielleicht verlierst Du ja auch an Wasser im Körper... trinkst Du viel? Versuchs mal mit mehr trinken... vielleicht war der Muskel vorher einfach "dicker" weil Du kurz nach der Schwangerschaft natürlich noch enorm viel Wassereinlagerungen im Körper hattest die sich dann über Monate langsam zurückgebildet haben... Könnte das denn nicht sein?


    Wie gesagt, Deine Kraft ist nach wie vor da... es muss einen banalen Grund für die "Furchen" geben :)z

    Zitat

    Ich bin aller Öffentlichkeit weinend auf die Knie gefallen und habe mich kaum berúhigen können.

    Oh je Bienchen, dass ist Dir passiert? Wirklich... Du arme Maus!!!! Das tut mir echt leid!!! :°_ Ich wirke ja nach aussen hin immer supergechillt und cool... :=o jeder denkt ... der kann nix den Tag verderben... wenn die wüssten... aber zusammengebrochen bin ich in der Öffentlichkeit nie... zum Glück... Wer hat Dir denn da geholfen? Stelle mir das sehr schlimm vor!!! Lass Dich mal drücken!!! :°_


    DAs mit dem Weinen mache ich übrigens auch so. Die Gedanken stauen sich bei mir immer an und dann "entlade" ich mich in einem Heulkrampf. Gestern abend erst, als ich von meinem Therapeuten heimgefahren bin, habe ich im Auto uralte Lieder gehört... lauter Schnulzen... und habe so geschluchzt und geheult und lauthals mitgesungen... bin sogar noch 1/2 Stündchen einfach so rumgefahren... hat richtig gut getan ;-D

    Zitat

    Das wäre schön. Wir würden uns erstmal wie die Äffchen gegenseitig untersuchen, Arme, Beine, Zunge und Gezucke entgegenstrecken und beurteilen, danach herzhaft lachen und uns einen Coctail reinziehen oder?! :)_ Und unsere Kids in die Spielecke schicken

    Haha cool :-D ... genau so wäre es :)_ wär echt lustig!!!! Warum müsst Ihr auch soweit weg wohnen ;-)


    Liebe Grüsse aus München


    Eure Mala

    Hallo Maleena,

    geht es Dir heute wieder besser was Deine Schmerzen angeht?


    Bei ALS sollen ja keine Schmerzen vorkommen,also kannst Du schon mal die Hoffnung haben,dass es nicht diese Krankheit ist.


    Hat Dir schon einmal ein Arzt eine Muskelbiopsie vorgeschlagen?Man könnte ja genau aus dieser schmerzenden Stelle Deines Beines ein Stück entfernen und untersuchen..es gibt ja noch sooo viele Muskelerkrankungen,die weniger schlimm sind.


    Als ich in der ALS Klinik war,habe ich mit einer Frau gesprochen,der z.B. beim fensterputzen schnell die Kraft in den Armen ausgeht und die Arme dann auch schmerzen.


    Die Ärzte haben bei Ihr ALS ausgeschlossen,aber vermuteten eine Muskelerkrankung,die das Leben nicht verkürzt.Sie hat eine Biopsie machen lassen. Habe sie aber dann nicht nocheinmal gesehen,und weiß jetzt leider nicht,was bei der Biopsie rauskam.


    Aber ich denke mal,was ALS angeht, bist Du durch Deine starken Schmerzen raus aus dem Schneider...denke ich jedenfalls ":/


    Wenn ich Herzstolpern habe,nimmt es mir oft auch richtig den Atem und ich spüre es oft an verschiedenen Stellen in meiner Brust,auch oft,wenn ich auf der Seite liege..denke aber nicht,dass es ein Zucken der Atemmuskulatur ist...halte mich bitte auf dem Laufenden,was bei der Untersuchung Deine Lunge herauskommt...Wann ist der Termin?In 3 Wochen oder?


    Wünsche Dir dafür auf jeden Fall Glück und Kraft...ich würde mir glaube ich in die Hosen machen,wenn ich solch eine Untersuchung vor mir hätte...aber ich drücke Dir die Daumen und Du schaffst das :)^


    Was Deine Worte bezüglich Deines Sohnes angehen und Deine Ängste,die damit verbunden sind,sprichst Du mir auch wieder aus der Seele.Könnte auch gerade wieder anfangen zu heulen...versuche da garnicht genau drüber nachzudenken,aber die Gedanken,die ich immer habe sind...War gestern z.B. nicht bei meinen Kindern obwohl ja Muttertag war.und da sagte jemand zu mir,es kommen ja noch viele Muttertage...und meine Gedanken sind inn solchen Situationen oft...viell.ist das ja auch mein letzter...oder wenn es darum geht in den Urlaub zu fliegen...denke ich oft,ob es nicht Sinn macht meine Flugangst zu überwinden und einfach in den Flieger zu steigen,viell.ist es ja das letzte mal,dass ich solch einen Urlaub mit meinen Kindern und meinem Mann unternehmen kann...es ist einfach schlimm,die Gedanken kommen einfach und machen mich so unendlich traurig :°(


    Um nochmal auf meinen Daumenballen zurückzukommen.Ja,ich hatte um die 9 Kilo abgenommen vor ein paar Monaten,als alles anfing,aber jetzt betreibe ich eher Frußtfressen und habe mir alles wieder angefuttert,aber mein Ballen verändert sich dennoch.Das ist wirklich etwas,was mir am meisten Ansgt macht.Was die Kraft angeht,denke ich,dass man bei einem leichten Muskelschwund noch nicht spürbar weniger Kraft hat.Denn bei einem Rechtshändler ist der linke Daumenballen ja normal weniger gut ausgebildet als der rechte und da hat er ja auch normale Kraft,also nicht sprürbar weniger.


    Auch das Zucken war die letzten Tage wieder viel schlimmer...ach Mensch,ich möchte endlich wieder normal leben,ohne Angst,ohne Symptome,einfach gesund sein und mich auf die Zukunft mit meiner Familie freuen können...wenn nur ein Wunder geschehen könnte und alles auf einmal wieder so unbeschwert wäre wie früher...aber das ist wohl der Traum von uns allen und wir können nur beten und uns hier gegenseitig Kraft geben :°_


    Es Grüßt Dich ganz lieb

    @ Mimimaus *:)

    Hallo Mimi, wie gehts Dir denn nun? Wie sieht es mit Deinen Daumenballen aus? Ist Deine Angst wieder etwas kleiner?


    Ich selbst habe ja leider einen kleinen Panikrückfall was ALS betrifft erlitten... habe mich aber bis heute Tag für Tag wieder aufgerafft und nun geht es wieder besser mit meinem Optimismus! :)z


    Allerdings habe ich momentan auch dieses Gefühl von "Lufthunger" das Du immer so beschreibst. Das fühlt sich an, als ob ich nicht genug einatmen könnte (habe ja auch eine eingeschränkte Lungenfunktion und am Dienstag steht nun diese Bronchoskopie an... mach mir jetzt schon in die Hose! :-o :=o )


    Als ob ich nicht mehr so viel Luft einatme wie vorher – als ob es erschwert ist und ich dagegen ankämpfen muss... Ist das bei Dir auch so? Fühlt sich nicht schön an...


    Hast Du eigentlich ein EMG in der Zunge bekommen? Tut sowas weh? Und... weisst Du, ob man eine ALS auch zuerst durch das ATMEN merken kann? Denn eigentlich stehen Atembeschwerden bei einer ALS immer ganz zum Schluß aufm Programm oder nicht?


    Wie geht es eigentlich Deinem Zucken? Bei mir zuckt es nicht mehr so viel... eher selten... dafür habe ich immer noch diese schrecklichen Oberschenkelschmerzen links – da muss ich auch am Donnerstag zur Kernspin... %-| Echt nervig... ich mag nicht mehr ständig zum Arzt rennen...


    Liebe Grüsse und ich drück Dich


    Deine Mala @:) @:) @:)

    @ Merian

    heute habe ich noch gar nicht gezuckt! und gestern vielleicht 2 mal ??? weiss nicht so genau.... also wirklich kaum der Rede wert... ich freu mich sehr darüber!!! ist ja klar :-D :)z ... aber ich kenne auch Zeite da zuckt es ständig... und ich frage mich auch wie ich jetzt im Sommer mal ein Kleid oder was kürzeres anziehen soll... denn wenn dann meine Waden anfangen zu zucken... dann schäme ich mich bestimmt in der Öffentlichkeit... naja ich werde sehen


    Versuch mal nicht ans Zucken zu denken... vielleicht zuckts dann bei Dir auch nicht mehr so oft... :)^

    Hallo Mala, *:)

    sorry,dass ich jetzt erst auf Deinen Beitrag antworte,aber hatte garnicht bemerkt,dass Du mir geschrieben hattest...


    Um Deine Frage zu beantworten,mir geht es nicht gut,weil die Angst eben immer da ist,mal mehr,mal weniger...


    Es ist schon wie ein Zwang für mich ständig auf meinen Daumenballen zu schauen.Der rechte sieht einfach im Gegensatz zum anderen so anders aus,mit Furchen übersät...wenn ich ihn normal halte,hat er auch ne Delle...ist einfach beängstigend... :-(


    Ja,dass mit dem Lufthunger fühlt sich echt blöd an...muss dann ständig tief einatmen und gähnen und oft geht das auch garnicht...mir schmerzt dann schon mein Zwerchfell und allgemein meine ganze Brust und Hals,als ob da keine Kraft mehr wäre immer wieder tief einzuatmen...fühlt sich einfach besch...an... :-/


    Wie das mit dem atmen bei ALS wäre,weiss ich nicht,aber da ich auch immer wieder Tage habe,an denen es normal geht,also das atmen,habe ich Hoffnung,dass dasnur von dieser ständigen Angst kommt.


    Ein EMG in der Zunge hatte ich noch nie,ist aber bestimmt schmerzhaft,würde ich aber dennoch gerne mal machen wollen.Aber ich denke mal das würde nicht jeder Neuro machen...nicht mal in den Daumenballen wollte mir mein Neuro stechen...


    Wie waren eigentlich Deine EMG Untersuchungen,die Du bisher hattest?Hat da der Neuro nur einmal in einen Muskel gestochen,kurz gewartet und Nadel wieder rausgezogen?Oder hat er immer und immer wieder rausgezogen und reingestochen?


    Weil man ja bei ALS Veränderungen im Muskel beim reinstechen sehen würde...


    Mein Neuro macht das auch nicht so,was mir zu denekn gibt...


    Die in der ALS Klinik hatten es so gemacht und ja etwas Auffälliges im re.Schienbein gesehen....


    Mein Zucken ist jetzt nicht so wie bei Euch,dass es jede Sekunde den ganzen Tag an ner anderen Stelle zuckt.Momentan ist es so,dass es mehrere Tage immer an der gleichen Stelle zuckt in verschiedenen Geschwindigkeiten und während dessen auch einzelne Zuckungen an anderen Stellen da sind...dann ein paar Tage Später zuckt dann wieder ne andere Stelle ständig,also alles sehr seltsam... ":/


    Aber schön,dass Du jetzt wieder gelassener sein kannst,wünschte mir würde das auch geleingen...lenke mich zwar mit Dingen ab,die mir Freude machen,aber die Angst ist immer da... :-/


    Ganz liebe Grüße Mimi :)_ *:)

    @ Mimi *:)

    Aber meine Daumenballen sehen auch sehr komisch aus... ehrlich!!! Rechts – ich bin Rechtshänderin – habe ich eine total tiefe Delle – ein Loch... so ist es zwar nicht sichtbar... aber wenn ich anspanne, dann sieht es aus – als ob da einfach ein Muskelstrang fehlt... :-o ist mir aber auch erst aufgefallen als Du diesen Beitrag hier reingestellt hast... ich schaue auch täglich drauf. Aber Da meine Kraft nach wie vor da ist... und ich alles noch machen kann – mach ich mir nicht so n Kopf darüber...


    Was bei mir grad aktuell ist – ist die Beinschwäche... das ist wirklich nicht schön. Ich knicke oft beim gehen ein und habe einfach Wackepuddingbeine... ich kann zwar nach wie vor alles machen – nur laufen fällt mir bisschen schwerer – aber kann sogar noch Kniebeugen und auf Zehen – und Fersen gehen ... alles möglich... und so fällt es mir auch nicht auf – allerdings wenn ich ne längere Strecke zum gehen habe – nicht nur in der Wohnung oder zum Auto – dann ist es schon irgendwie mühsam... obwohl ich locker noch 2 Stunden Fußmarsch schaffe...


    Naja einfach komisch eben ":/


    Aber meine Stimmung – ja die hat sich erheblich gebessert!!! :)z :)^ ;-D Bin auch echt froh darüber!!! Durchgehende Angst-Stimmung macht mich richtig irre! Das kann ich gar nicht... ich muss mich dann selbst wieder runterbringen... obwohl diese Rest-Angst bleibt – auch bei mir täglich... nur nicht so Panikattacken... die find ich furchbar!!!


    Meine EMG-Untersuchung/en ;-D :


    Es wurde in den Muskel gestochen und gemessen – dann kurz die Nadel an derselben STelle nochmal anders gelegt und wieder gemessen und dann wieder anders rum gedreht oder etwas tiefer reingeschoben und wieder gemessen... also richtig schmerzhaft... und dann die ganze Prozedur an anderen Muskeln auch... Schienbeinmuskeln – Wadenmuskeln – oberschenkelmuskeln – Oberarmmuskeln – Handmuskeln (Zunge hatte ich dankend abgelehnt!!! ;-D )


    Die Sache mit der Luft... bei mir ist es auch mal besser mal schlechter... bei mir ist es eher so, dass ich das Gefühl habe nicht richtig bis zum Anschlag einatmen zu können. Als ob ich noch mehr LUft holen will aber es geht nicht weiter... irgendwie komisch eben... und oft bin ich einfach total kurzatmig... auch im Ruhezustand :(v


    Mein Zucken ist zur Zeit fast weg. Ich zucke höchstens 5 Mal am Tag ... dann immer nur n kurzes Klopfen und weg ist es wieder :)^ Das baut mich schon sehr auf... aber die anderen Beschwerden bleiben halt.


    Zur Zeit hab ich auch noch das Problem, dass meine Zehen und ein Teil des rechten Fusses ständig taub sind oder taub werden... das ist auch sehr unangenehm... es macht einfach nicht frei von all den Gedanken...


    Ach ja... das Leben als Hypochonder ist schon anstrengend... wirklich!!! ich hoffe bald den Platz in dieser Tagesklinik zu kriegen... das hoffe ich wirklich sehr!!!


    Liebe Grüsse


    Mala :)_ *:)

    Zitat

    Zur Zeit hab ich auch noch das Problem, dass meine Zehen und ein Teil des rechten Fusses ständig taub sind oder taub werden... das ist auch sehr unangenehm... es macht einfach nicht frei von all den Gedanken...

    Das muss dir eigentlich Mut machen denn so etwas kommt bei ALS nicht vor :)*

    @ Mimi:

    Wie wäre es denn, wenn du in 2 Monaten noch einmal zu einem Neurologen gehst? Nimm die Ergebnisse von der Klinik mit, sag ihm, er soll noch einmal dein Knie untersuchen, damit man sehen kann ob es besser oder schlechter geworden ist. Vielleicht macht er auch noch einmal ein EMG.

    Zitat

    bei mir ist es eher so, dass ich das Gefühl habe nicht richtig bis zum Anschlag einatmen zu können. Als ob ich noch mehr LUft holen will aber es geht nicht weiter... irgendwie komisch eben...

    Das kenne ich auch :-/ Meinst Nachts im Bett. Muss dann sogar auf den Balkon und frische Luft atmen (ganz langsam) weil ich das Gefühl habe, nicht genügend Sauerstof zu bekommen.

    @ Toffifee *:)

    Ja das mit den Taubheitsgefühlen bringt mich schon weg von ALS... allerdings ist es auch nicht angenehm noch eine Baustelle am Körper zu haben... aber gut... ich will nicht meckern... in erster Linie geht es mir um ALS... daher: Wer braucht schon Zehen :=o ??? ;-D

    @ Mimi

    Toffiffee hat REcht... geh doch nochmals zu nem niedergelassenen Neurologen mit den Ergebnissen oder geh noch mal in die ALS-Klinik – haben die keine Ambulanz? Mach doch nochmals einen Termin aus und besprich das nochmals – diese Auffälligkeit im Bein!!! :)_


    ABer wenn es eine Auffälligkeit gewesen wäre (im EMG) die auf ALS passen würde, dann hätten sie Dich gar nicht gehen lassen!!! Schon alleine aus persönlichen Gründen... denn eine ALS-Klinik engagiert sich bestimmt in Richtung Forschung... jeder ALS-Patient kommt doch daher gerade Recht... gerade so junge Patienten!!! Also ich glaube die hätten Dich gar nicht gehen lassen und sofort alle Register ausgefahren... Es gibt ja so verschiedene Dinge die man im EMG sieht!!!


    Trotzdem – mach einen Termin und besprich das nochmals mit den Ärzten dort!!! :)*

    Zitat

    ABer wenn es eine Auffälligkeit gewesen wäre (im EMG) die auf ALS passen würde, dann hätten sie Dich gar nicht gehen lassen!!! Schon alleine aus persönlichen Gründen

    :)z


    War jetzt extra wegen euch auf einer ALS Seite wo Betroffene geschrieben haben. Da kann sogar ich depressiv werden :-/


    Bei den meisten wurde es sehr schnell festgestellt und sie sind sofort weiter überwiesen worden (ohne überhaupt den Wunsch geäußert zu haben)


    Was fast alle gemeinsam hatten (auch zu Anfang) sie hatten wirklich keine Kraft mehr (nicht nur gefühlt!!). Sie blieben einfach ständig hängen, konnten nicht mehr springen, Hand ging einfach auf und Tasse fällt runter. Der Gelenke wurde nach ein paar Monaten steif (Spastik) und auch anderen Menschen ist es aufgefallen. Die Ärtze haben zu 90 % (ganz am Anfang schon) bei der Untersuchung Auffälligkeiten festgestellt.


    Wenn es dem Mundbereich betroffen hat: Die Aussprache war total verwaschen, Wörter konnten nicht mehr richtig ausgesprochen werden, ließen sich nicht mehr im Mund formen, Zunge konnte nicht mehr gestreckt werden, sehr häufiges Verschlucken, Speichel ist rausgelaufen (und das schon zu Beginn!)


    Eure Schilderungen und die Schilderungen der Betroffenen, über die ich gerade gelesen haben, stimmen nicht wirklich überein. Da fehlt vieles und ich habe wirklich an die 20 Berichte gelesen.


    Tut euch jedoch einen gefallen: Nicht mehr im Internet nachlesen!! Das macht einen nur krank und man pickt sich nur einzelnes raus, was gerade zu einem selbst passen könnte. Spreche aus Erfahrung ;-)

    Hallo Ihr Lieben,

    es gibt in Ulm eine Muskelambulanz,traue mich aber nicht so recht einen Termin dort auszumachen,weil ich da meinen Mann wieder mit reinziehen müßte...kann nämlich seit über 10 Jahren keine Schnellstraßen mehr fahren,da ich da Panikattacken bekomme.Also müßte mich mein Mann hinfahren.


    Dem ging aber dieses ständig zum Arzt gespringe vor nem halben Jahr irgendwann total auf den Wecker...außerdem will er schon lange,dass ich mich meiner Angst,was das Autofahren angeht stelle und einfach auf die Schnellstraße fahre,aber das ist einfach total schlimm für mich... :-(


    Traue mich garnicht ihn zu fragen,ob er mich fahren könnte...halte nämlich auch schon länger total unter Verschluss,das es mir immernoch schlecht geht...und ich will zu Hause einfach die gute Stimmung bewahren...ist gerade irgendwie alles schwierig... :-|


    Außerdem habe ich total Horror davor nochmal zum Hausarzt zu gehen,der nimmt mich überhaupt nicht mehr ernst...


    War erst vor ca.4 Wochen beim Neuro zum EMG und gehe im Oktober wieder hin,aber das ist halt wie schon geschrieben der Neuro,der meiner Meinung nach über ALS garnicht richtig bescheid weiß.Er ist ein Spezialist was MS angeht...aber ALS :|N ...


    Danke Toffi,dass Du extra nochmal im ALS Forum nachgelesen hast :)_ ich selbst tue dies ja lieber nicht mehr...der Schuss ging dabei immer nach hinten los...


    Diese Auffälligkeit bei mir im Bein müssen denke ich positiv scharfe Wellen gewesen sein.Denn der Arzt hat mich gefragt,ob ich schon mal einen Bandscheibenvorfall gehabt habe um sich diese Auffälligkeit zu erklären.Hatte ich aber nicht.In einem ALS Forum habe ich dann gelesen,dass die Veränderungen im Muskel wie man sie bei ALS hat auch bei einem Bandscheibenvorfall vorkommen können.Er hat aber gesagt,aus diesem Grund haben sie sich mehrere Muskeln angeschaut,und weil da alles ok war,soll es nicht so schlimm sein.Kommt vor hat er gesagt...Aber für mich war es natürlich total schlimm und ich war/bin keinesweg beruhigt... :|N


    Einen Tag vor dem EMG sagte der Arzt noch zu mir,dass sie mich in mehrere Stellen pieken,da es ja erst irgendwo beginnt und nicht gleich überall ist,falls man es hat.


    Wieso sollte es dann bei mir nicht gerade im Schienbein begonnen haben ??? ":/


    Das sind halt dann meine Gedanken...


    Muss mir das mit der Muskelabulanz echt nochmal überlegen...


    Merain,ich will Dir mit dem was ich hier schreibe keine Angst machen,aber ich bin natürlich auch kein Profi was ALS angeht und welches EMG richtig ist und welches nicht.Aber da ich schon in einer ALS Klinik war und die sich dort ja auch mit dieser Krankheit gut auskennen,weiß ich,was ein gescheites,ausführliches EMG ist...und das machen halt die meisten Neuros nicht...aber verfalle jetzt bitte nicht wieder in Panik,wenn bei Dir wirklich diese Krankheit vorliegen würde,hättest Du schon längst andere Beschwerden... :)_


    Liebe Grüße an Euch *:) @:) @:)

    Ach Merain,

    das wollte ich wirklich nicht. :|N


    Aber so gut Dir dieses Forum hier auch tut,so schlecht ist es auch wieder für Dich :-|


    Wenn andere hier ihre Erfahrungen,Ängste und Meinungen reinschreiben,ließt Du etwas nicht so positives und hängst gleich wieder unten,das ist einfach nicht gut...nicht gut für Dich,für Deine momentane Verfassung :-/


    Für Dich wäre es glaube ich wirklich besser,Du frägst ein oder zwei Mitglieder von hier,mit denen Du Dich richtig gut verstehst nach ihrer e-mail Adresse und tauschst Dich per e-mail mit ihnen aus.Das wäre wirklich viel besser für Dich.


    Ist aber nicht böse gemeint :|N aber merkst Du,wie Du Dich durch meine Erfahrung gleich wieder runterziehen läßt? ":/


    Das mit dem EMG ist jetzt meine persönliche Meinung und ich bin kein Experte.Also lass Dich davon bitte nicht wieder so runterziehen,sonst habe ich ein schlechtes Gewissen,dass ich sowas hier rein schreibe... :-(


    LG @:)