Neurosarkoidose

    ich möchte auch einen Beitrag zu dieser grausamen Krankheit schreiben.


    Seit Juli 2016 fing es bei mir mit Sarkoidose an. Das heißt rheuma abder Hüfte bis zu den Zehen. Auch die Lunge und die Augen waren beteiligt. Dann vor der Reha fing die Taubheit mit Schmerzen um den gesamten Oberkörper herum. Ich kam während der reha in die Uni/Neurologie da bei mir die linke Gesichtshälfte gelähmt war und die taubheit bis in den Bauchraum hinein reichte. dazu ameisenlaufen durch den ganzen Körper. dort teilte man mir mit das ich eine Neurosarkoidose habe mit komplizierten Verlauf. seitdem habe ich diese Krankheit mit allen Schwierigkeiten. dazu Cortison, Mtx und entsprechende Folgetabletten. Diese Krankheit ist chronisch und nicht heilbar.


    das schlimme ist das man sie mir nicht ansieht und sie Tag für Tag ertragen muß inclusive ignoranter Mitmenschen die nicht akzeptieren können oder wollen das diese Krankheit sehr tückisch ist. Es gibt auch Kommentare von Kollegen die nicht kapieren das man in die Arbeit geht um unter Leute zu gehen und um zu zeigen das man noch fähig ist einer Arbeit nachzugehen wenn auch mit Einschränkung. Ich habe immer noch die Taubheit und den Druck um den Oberkörper der es nicht leichter macht.


    Vielen Dank für das Interesse und Verständnis.


    mfg c62 :)z

  • 7 Antworten

    Hallo! Deine Medikamente sind gut. Vielleicht könnte Dein Arzt einen Antrag für Rente auf Zeit stellen. Zwaqr gehst Du gerne zur Arbeit, aber Du könntest Dir wahrscheinlich auch einen schönen Urlaub als Ersatz vorstellen. Ich war froh, als ich "aus dem Verkehr genommen" wurde. Immer der Ärger mit Fehlzeiten und Krankschreibungen. Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag noch und schicke Dir ganz viele Kraftsterne :)*

    Danke für die Aufmunterung. Ein richtiger Urlaub wäre super. mir fällt aber zu Hause die Decke auf den Kopf da von meinem Lebensgefährten die Mutter mit im Hause lebt und den ganzen Tag Kinder und Enkel ein und aus gehen. Ich war durch die Krankheit schon fast ein Jahr zu Hause und war froh wieder aus dem Haus zu kommen. Ich geh außerdem ins Fitneßstudio und fahr Rad. Zur Zeit darf ich leider nicht schwimmen gehen da man durch die Immunschwäche ein höheres Risiko für Grippe und Lungenentzündung hat.


    Wie lange hast du die Krankheit und wie lange hast du in der Arbeit ausgehalten? ???

    Hallo! Ich habe eine Immunvaskulitis und Antikörper gegen Schleimhäute (Endothel-AK). Alle Hohlorgane (Atmungs- und Verdauungstrakt) sind mit Schleimhäuten ausgekleidet, ebenso die Venen. Mein Immunsystem greift diesen Schutz durch die Schleimhäute an und frißt ihn weg. Alles was man heraus operieren kann, wurde schon entfernt, weil kaputt.


    1993 wurde das in einer Neurologischen Klinik diagnostiziert und mit Biopsien bestätigt. Mit Kortison konnte ich dann bis 2000 arbeiten gehen. Bei einer Kontrolle wieder in der Neurologischen Klinik wurde dann ein Hirntumor festgestellt (hängt wohl auch an Schleimhäuten). Es folgte dann die Rente auf Zeit beantragt durch die Krankenkasse wegen häufiger Krankschreibungen. 2002 wurde die Rente dann unbegrenzt bewilligt, trotzdem mit Kontrollen alle 2 Jahre.


    Bei meinem Rheumatologen schlagen sich die Patienten, dass sie MTX gespritzt bekommen. Sie empfinden das als viel besser verträglich wie als Pille. Ich steh deshalb mehr auf Kortison, weil man das tagesaktuell etwas an die Bedürfnisse anpassen kann, besser als jede Woche eine MTX-Pille, die mich sehr müde macht. So reicht es für einen 8-Tage-Urlaub im Jahr und viele Ausflüge.


    Meine Frau versteht mich wenig, weil sie immer gesund ist. Sollte sie doch mal krank sein, genügt 1 Pille und sie ist wieder fit. Sie verhält sich aber auch bei anderen Menschen so, selbst bei Ihrer Mutter.

    Hallo! Bei mir reicht leider das Kortison nicht aus. Da durch die Krankheit das Nervengewebe so geschädigt ist das ich nein Leben lang mit diesen Beschwerden auskommen muß. Vorher bekam ich Azathioprin dazu, aber nach 2 Monaten waren meine Leberwerte so schlecht das Sie auf MTX umgestellt haben. Vor 3 Monaten begannen die Leberwerte wieder zusteigen wodurch ich wieder öfters zur Blutkontrolle muß. Außerdem ist mir ständig übel, was aber auch durch die Krankheit kommen kann.


    Zur Zeit nehme ich MTX als Tablette in höherer Dosierung . Ich überlege aber da ich die Woche wieder zur Blutkontrolle muß mir die Spritzen verschreiben zu lassen.


    Du hast aber auch einen heftigen Leidensweg hinter dir. Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und trotzdem ein schönes Leben. man muß immer das beste draus machen.


    In diesem Sinne. :°_ :)* :-D

    Jo, aber nicht so schlimm wie Du. Die Zufallsdiagnose Hirntumor habe ich damals locker weggesteckt, okay, muss halt wieder mal operiert werden. Mich nervt, dass heute sich kein Arzt mehr dafür interessiert. Du glaubst nicht, wie ich dem Kontroll-MRT alle 2 Jahre hinterher rennen muss. Eigentlich sollte es ja jährlich sein. Mein Rheumatologe braucht 5 Jahre, bis ihm was Neueres, Besseres einfällt, aber ich brauche ihn, weil ich kaum Chancen habe, meine Medikamente wo anders verschrieben zu bekommen. meine Hausärztin weigert sich strickt, sich in den Rheumakram einzumischen, dafür habe sie keine Befunde. Bliebe noch der Neurologe, aber leider sind alle auch Facharzt für Psychiatrie und machen das viel lieber. Bei einem war ich 9 Monate, einmal im Monat, dann sagte ich ihm, mein Kortisonvorrat sei endgültig erschöpft und ich bräuchte Frisches. Da meinte er nur kurz, dass verschreib ich ihnen nicht. Meinte ich: und tschüss! Dann war ich bei einem anderen Neurologen, den ich gleich nach Kortison fragte. Antwortete der nur: Kortison verschreib ich grundsätzlich nicht. Entschuldigung, ein Neurologe hat nicht soviele Medis, die an den Nerven wirken. Früher konnte ich damit auch mal ein Vierteljahr Pause machen, heute höchstens noch 1 Tag.


    Zwar muss ich nicht mehr auf der Arbeit funktionieren, aber in der Familie. Es widerstrebt mir, da krank rum zu hängen, weil man es mir ja auch nicht ansieht. Grüße

    Hab jetzt Pregabalin dazu bekommen um die Schmerzen durch die noch aktiven Nerven zu lindern. Bekommt mir nicht gut so das ich es wieder ausschleichen werde. Mir wurde nur Hoffnung gemacht durch die Neurologen das die Nerven irgendwann tot sind und diese Beschwerden aufhören. Wurde wohl an einen Patienten beobachtet. Nur die Taubheit um den Oberkörper bleibt. :-|