Polyneuropathie

    leide seit 10 jahren an Polyneuropathie unbekannter Genese. bin austherapiert, habe Homöopthie versucht, ohne Erfolg, und bin jetzt bei der TCM gelandet. Dies alles kostet viel Geld und der 0-Erfolg macht mich immer trauriger. Die Krankheit macht sich im ganzen Körper breit und kaum ein Mensch, mit dem ich darüber spreche, kennt sie und kann sich darunter etwas vorstellen!! Ein Stiefkind der Medizin!!!!


    Auch Ärzte scheint sie kaum zu interessieren! Man ist sehr alleine damit.


    Hat jemand von Euch von neuen Behandlungsmethoden gehört?

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  • 11 Antworten

    Polyneuropathie

    Hallo zusammen,


    ich leide auch schon seid 7/1,2 Jahren an der PNP.


    Sie ist bei mir sehr ausgeprägt, habe schon viel versucht.


    Ich lese schon seid Monaten mit. Und kann nach vollziehen wie sich jeder hier fühlt.


    Habe schon so viele Kuren gemacht, aber leider hat bis jetzt nichts geholfen.


    Bin momentan mit 70% Schwerbehindert (G), der Neurologie Professor hat mir gesagt das es von meinen Beruf kommt.


    Hatte dort immer mit Lacken und diversen Klebstoffen zu tun.


    Es wird auch nicht wieder besser, momentan ist es von Fuss bis zu den Knien fortgeschritten alles taub und schmerzen, in den Händen hab ich es auch schon.


    Das tippen fällt mir sehr schwer, weil meine Hände nicht das tun was ich will.


    War erst von 03.05.07-21.06.07 in Kur, aber es hat nichts geholfen.


    Lieben gruss Simon

    Polyneuropathie: Hat jemand das auch


    da sind wir schon fleissig am schreiben ;-)


    ich habe pnp seit dreieinhalb jahren. bekomme lyrica und was gegen die schmerzen. es wird bei mir besser.


    zeimlich allein fühlt man sich damit das stimmt. die wenigsten wissen was das ist und wie schlimm die schmerzen sind auch die ärzte.


    wart ihr schon mal beim schmerztherapeut?


    lg

    Polyneuropathie

    Hallo !


    Leide seit gut 1 Jahr auch an PNP, Krankenhausaufenthalt und alle anderen Versuche wie Akupunktur, Osteopath und Medikamente haben nichts gebracht. Beim Erkunden der Ursache und Behandlung sind alle ratlos, weis jemand Rat ??


    Musikman:=o

    http://www.toxische-polyneuropathie.de/


    *:)

    Polyneuropathie

    Hallo !


    Ich hatte ja am 20.08.07 geshrieben, dass ich auch schon über ein Jahr an PNP leide, so lautete jedenfalls die Diagnose. Nach 18 Tagen bin ich ohne Erfolg entlassen worden und es wurden auch keine weiteren Behandlungsmöglichkeiten angeordnet. Mir war lediglich aufgefallen, dass einige Blutwerte in dem vom Krankenhaus übergebenen Bericht deutlich über dem Normalwert lagen, zB. Imunglobulin Typ M ( IgM ) nomal 40 / bei mir 878


    Noch aufgeführt war die Diagnose ED Morbus Waldenström. Als ich meinen Hausarzt darauf ansprach, sagte er,das wäre nicht so von schlimmer Bedeutung. Selbst als ich ihn später noch mal bat diesen wert doch nochmal zu prüfen, wurde ein normales Blutbild gemacht, in dem der Wert garnicht erschien und die Sache war erledigt. Dann folgte in Eigeninitiative Akupunktur und einige Behandlungen beim Osteopathen und Heilpraktiker, ohne Erfolg.


    Danach suchte ich eine anderen Neurologen auf, der verordnete nach der Untersuchung eine MRT der LWS, da er sich sicher war da wäre ein Nerv eingeklemmt, Ergebnis Fehlanzeige ! Danach folgte noch eine MRT vom Kopf, auch negativ ! Bei der Befundbesprechung bei meinem Hausarzt, kam er dann erstaunlicherweise auf die Ide mich wegen des oben genannten M. Waldenström und den überhöhten Blutwerten an einen Onkologen u. Hämatologen zu überweisen. Dieser hatte nach Durschsicht meiner Befunde schnell eine verständliche Diagnose parat. Polyneuropathie ist wie wir mittlerweile ein weitläufiger Begriff. Bei mir handelt es sich um eine Neuropathie bei Paraproteinämie. Das bedeutet nach seinen Angaben vereinfacht erklärt: dieses Imunglubulin M gehört zu den Proteinen im Blut und produziert wenn erhöht, schädliches Eiweis, welches sich um die Nervenstränge legt und ablagert , diese dann je nach Vortschritt massiv schädigt dass es zu den Symthomen kommt wie die meisten von uns Betroffenen sie erleben. Auch andere Begleiterscheinungen wie Muskel - u. Gelenkschmerzen, Kopfschmerz, Schwindel u. Sehstörungen treten häufig auf.


    So, nun zu dem wichtigen Teil, diese Krankheit kann nur durch eine Chemotherapie in den Griff bekommen werden !


    Er hatte natürlich schnellstens einen Therapieplan für mich erstellt (hatte ja durch das vorhergehende Gerätsel ja schon genug Zeit verloren). Habe jetzt bereits drei Behandlungen hinter mir und ich muss sagen es geht mir schon ein wenig besser. Jetzt ist erst mal 14 Tage Pause, in der Zeit wird ein neuer Laborwert erstellt, um zu sehen in wieweit er sich verbessert hatt, dann gehts weiter mit der Therapie. Ich muss sagen, das war bisher der erste Arzt den ich angetroffen habe, der sich ausgiebig mit der Sache befasst hat und mich mit viel Zeit und Geduld beraten, und mir gleichzeitig gute Schanze auf Erfolg versprochen hat. Ich muss sagen, ich habe ein gutes Gefühl.


    Es ist ja möglich, dass ich dem ein oder anderen von Euch ja hiermit einen Tipp geben konnte, es mal auf diesem Weg zu versuchen.


    Alles Gute, Musikman ::=o:=o

    Hallo, Herr Paddelwitz: Guten Tag, Herr Musikman:


    Mein Mann leidet unter der Polyneuropathie seit etwa 5 Jahren. Was anfangs erträglich war, hat sich immer mehr verschlimmert. Aber auch hier scheint nichts zu helfen, TCM, Osteopathie etc. war erfolglos. Schulmedizin? Die Ärzte wirken nach einiger Zeit richtig beleidigt, wenn sie nicht helfen konnten. Das zeigt eigentlich nur deren Hilflosigkeit.


    Wir hören mehr und mehr von Patienten, die sich nicht mehr zu helfen wissen. Welche Chemotherapie wird bei Ihnen, Herr Musikman, angewendet? Das IgM ist bei meinem Mann normal.


    Natürlich werden wir einander informieren, wenn wir etwas Neues hören, nicht wahr?

    @ betroffene

    Darf ich mal fragen, welche Symptome ihr hatte, wie man diese Krankheit herausgefunden hatte und wie lange es ging, bis die Diagnose stand?


    Und wisst ihr zufälligerweise ob es stimmt, dass es auch Polyneuropathien gibt, bei denen man medizinisch gesehen eigentlich gesund wäre?


    Liebe Grüsse

    @ Cyll:

    Ob man als Gesunder Polyneuropathien entwickelt, weiss ich nicht. Ich denke mir, dass Polyneuropathien ein früher Marker für spätere Probleme sein könnten.


    Mein Mann hatte anfänglich kalte Füße und ein Kribbeln bis hinauf zu den Knien beidseitig. Im Laufe der Erkrankung wurde MGUS festgestellt (kann man googlen). Alle anderen Verdachtsmomente wurden ausgeschlossen durch Biopsien. MRT brachte auch keine Erkenntnisse.


    Inzwischen ist die Erkrankung bis zu den Oberschenkeln fortgeschritten. Ferner wurde im Dezember 2008 eine Kryptopyrrolurie festgestellt, d. h., der Körper verklebt Vitamin B 6 mit Zink, scheidet dies über die Nieren aus, so dass es zu Mangelerscheinungen für diese beiden Stoffe kommt. Nahrungsergänzungsmittel im Übermaß genommen, sollen hier helfen, vermutlich in der Hoffnung, dass zumindest ein wenig Vit. B 6 und Zink für den Organismus verfügbar bleibt. Stete Tests sollten Über- bzw. Unterdosierung abklären.


    TCM brachte auch nichts. (TCM = Trad. Chin. Med.).


    Nun ist MGUS sicherlich eine Erkrankung, die möglicherweise später einmal bei Ausbruch des Plasmozytoms Chemotherapie notwendig machen würde, aber das läßt hoffentlich noch recht lange auf sich warten. Man behandelt u. a. mit Thalidomid (Thalidomid ist der Wirkstoff im Contergan). Geraldine Ferraro / USA wurde seinerzeit mit diesem Stoff behandelt und überstand das Plasmozytom. Ihre Überlebenszeit bis heute bereits etwa 10 Jahre.


    Uns allen wünsche ich, egal woran erkrankt, die notwendige Solidarität untereinander. In manchen Gesundheitsforen dreschen Teilnehmer nämlich entsetzlich aufeinander ein. Besonders riskant wird es, wenn Debunker der medizinischen Gilde das Forum polarisieren. Gott sei Dank ist mir das bislang hier nicht aufgefallen, aber vielleicht habe ich noch zu wenig hierin gelesen.


    Wer heilt, hat Recht. Alles - orthodoxe und Außenseitermedizin - auch Gebete - sollten eingesetzt werden dürfen, wenn es der Heilung dient und niemand sollte sich hierüber lustig machen. (Meine weise Schwiegermutter sagte immer, wenn Überheblichkeit sich äußerte: Nur nicht drängeln! Jeder bekommt sein Päckchen zu tragen!)


    Gesundheitsforen sollten niemals zum Schlagabtausch benutzt werden. Wir haben durch die Krankheiten Verletzungen genug zu ertragen, uns muß man nicht auch noch psychische Wunden schlagen.


    In diesem Sinne wünsche ich uns allen gute Besserung.

    @ Kunterbunte

    Vielen Dank für deine Antwort.


    Bei mir ist es eben so, dass ich im Rollstuhl sitze, da meine Beine einfach zu schwach sind und sonst hab ich andere Symptome wie Muskelzittern, Muskelkrämpfe, blaue Füsse zt, Druckschmerzen am ganzen Körper usw.. Nun hab ich jedoch viele Untersuchungen hinter mir, alle eigentlich ohne ein richtiges Ergebnis.


    Nun frage ich mich eben, ob es Sinn macht, auf der neurologischen Ebene noch weiter zu suchen. Hab eben das mit der medizinisch nicht erkennbaren Formen einer PNP gelesen und deshalb beunruhigt mich das ein wenig.. Andererseits frage ich mich auch, ob das, was ich dort im Internet gelesen habe, wirklich auch stimmt, denn Google sagt ja viel wenn der Tag lange ist;-) Dachte einfach, ich frage mal, ob jemand damit vielleicht Erfahrung hat..


    Alles Gute wünsche ich euch!


    Liebe Grüsse

    Der Arzt findet sehr schnell am Blutbild heraus, ob es eine toxische oder diabetische Polyneuropathie ist.


    Was aber viele auch nicht wissen, ist, dass eine erektile Dysfunktion bei Polyneuropathie immer auch vorhanden ist.