critical illness Polyneuropathie

    Hallo allerseits, mein Interesse am Forum, weil...: meine Frau ist nach einem Verkehrsunfall am 29/6/2007 operiert, dann nach 8 Wochen Intensivstation mit kuenstl. Beatmung u. Sepsis mit der


    sogenannten critical illness PNP aufgewacht. Hauptsymptom: eine schlaffe Laehmung an Armen und besonders an den Beinen (Tetraparese) u. Fusszehenheber-u. Senker-Schwaeche. Nach weiteren 8 Wochen Reha wurde sie nach Hause entlassen, sie konnte wieder etwa 50 m laufen u. sich sogar eine Treppe rauf -und runterhangeln. Seit der Entlassung aus der Reha am 9.10.2007 Physiotherapie, wie von der Rehaklinik empfohlen, aber nicht spezifiziert. Seitdem gute Besserung im Bereich der Arme, wenig Besserung bei den Beinen. Das liegt moeglicherweise daran, dass unsere Physiotherapie (bisher etwa 50 Termine, Methode Bobath) nicht angemessen ist, weil eigentlich fuer Schlaganfaelle entwickelt. Bitte um Vorschlaege fuer die Physiotherapie und wer kennt eine Spezialambulanz in Bayern?

    Hallo Albole,


    ich hatte auch eine Critical illness Polyneuropathie (vor 3 Jahren), auch nach einer Sepsis, allerdings nach einer gynäkologischen OP. Ich weiß, was ihr durchgemacht habt, war auch im Koma mit Beatmung und dem ganzen Scheiß. Bei mir war die Polyneuropathie allerdings schnell stark rückläufig. Habe aber andere bleibende Schäden. Die PNP sitzt bei mir jetzt nur noch in den Füßen. Zur Physiotherapie kann ich nur sagen, dass ihr eine Praxis suchen solltet, die Therapeuten mit PNF Ausbildung haben. Die kennen sich in Nervensachen gut aus und wissen, wie man die Nerven gut stimulieren kann. Ansonsten gilt das, was bestimmt schon in der Reha gelaufen ist: Warm/Kalt im Wechsel duschen, damit die Nerven was zu tun bekommen, evtl mit einer nicht zu harten Bürste die evtl. gefühllose Haut bearbeiten. Eine Ambulanz in Bayern kann ich dir nicht nennen, würde mich aber nach einem Neurologen umschauen, der kein Fragezeichen im Gesicht hat, wenn er diesen Begriff CPNP hört.


    Wie geht es deiner Frau jetzt? Mach ihr Mut, denn bei mir sind noch nach mehr als zwei Jahren Funktionen zurückgekommen. Ich merke es nämlich wieder, wenn ich kalte Füße bekomme...


    Alles Gute:)*:)*:)*

    Ach so, in den Beinen dauert es immer länger, der Weg vom Kopf zu den Beinen ist einfach länger, hört sich banal an, entspricht aber den Tatsachen. Ich war anfangs auch komplett gelähmt und konnte nur den linken Arm und meinen Kopf bewegen. Leider gibt es wenig Leute, die dir da mit Erfahrungsberichten helfen können, die Erkrankung ist immer noch ein bisschen ein Exot.

    Physiotherapie bei CIPNP

    Hallo Lachmoeve, vielen Dank fuer Deine schnelle Antwort und die guten Wuensche fuer meine Frau. Zunaechst ist Dein Hinweis auf die PNF-Befaehigung des Physiotherapeuten wichtig. Wir haben ja schon gemerkt, dass bei unserer Physiotherapie etwas schief laeuft und uns nach einem neuen Therapeuten umgesehen. Der, den wir uns ausgesucht haben, hat diese Befaehigung. Bezueglich der Laehmungserscheinungen: sie ist von den Neurologen als Fusszehen-Heber-und Senkerschwaeche diagnostiiziert und scheint ein oft vorkommendes Symptom zu sein, das nicht typisch fuer PNP oder CIPNP ist, sodass es dafuer eine erprobte Therapie geben muss. Ich melde mich morgen nocheinmal, ich habe gemerkt, dass ich erst die frueheren Beitraege etwas genauer lesen muss. Tschuss !

    Suche guten Neurologe

    Hallo und frohe Ostern,


    ich bin 54 Jahre alt, männlich und neu in diesem Forum. Bei mir wurde im Dezember 2007 eine PNP unbekannter Ursache diagnostiziert. Mit dieser Diagnose wollte ich mich nicht zufrieden geben. Im Januar 08 wurde ich dann zwecks Ursachenfindung im Krankenhaus (Neurologie) untersucht. Leider kam auch dort nicht viel mehr raus ausser einem erhöhten Liquor-Eiweisgehalt und einem HbA1c-Wert


    von 6,3, welcher aber nach Aussage der Krankenhausärzte nicht die Ursache meiner PNP ist.


    Außerdem wurde ein Karpaltunnelsyndrom nach Messung diagnostiziert, da mir nachts manchmal Finger und Hände einschliefen.


    Mittlerweile haben sich meine Krankheitssymptome verschlimmert


    und diese besch.... Krankheit macht mich seelisch zunehmend fertig. Trotz diverser folgender Arztbesuche : Hausarzt (Internist), Neurologe, Orthopäde bin ich mit der Ursachenforschung nicht weitergekommen.


    Deshalb meine Frage: Kann jemand einen PNP-kompetenten Neurologen oder ein entsprechendes Krankenhaus im mittleren oder weiteren Ruhrgebiet empfehlen, an den ich mich wenden könnte um die Ursache meiner PNP zu ergründen?


    Schöne Ostern und alles Gute noch.

    Antwort an Slicer53,

    Hallo Slicer53 , Sie schreiben wenig ueber Ihre Symptome. Bei der Suche nach einem Neurologen wuerde ich versuchen, direkt in eine Poliklinik zu kommen. In Ihrer Naehe waere das vielleicht die Uni-Klinik-Essen : http://www-uni-essen.de. Sie haben zwar keine Spezialssprechstunde fuer PNP. aber es gehoert zu ihren bevorzugten Arbeitsgebieten. Also die Neurologische Klinik der Uni-Klinik Essen. Moeglicherweise brauchen Sie die Ueberweisung von einem Neurologen. Empfehlung: fruehre Untersuchungsberichte schon vorher dorthinschicken. Gruss Albole

    Anwort auf Albole

    Hallo und danke für die Antwort auf meinen Beitrag.


    In der UniklinikEssen war ich schon im letzten Dezember wegen Bluthochdruck und


    im Januar 08 wegen PNP. Die haben die Diagnose PNP mit unbekannter Ursache gestellt ,


    mich mit ein paar Pillenempfehlungen entlassen und ansonsten im Regen stehen lassen.


    Das sind meine Symptome :


    zeitweilig Gefühl der Verkrampfung der Fussmuskulatur, von Krampf sieht man jedoch nichts


    linkes Grosszehengelenk, linker grosser Zeh rechts dauertaub


    Taubheitsgefühl in Füssen wenn :


    - Füsse hochlege oder die Beine übereinanderschlage,


    - zeitweises Spannungsgefühl auf rechtem Fussrücken, so als hätte man mir breites Klebeband quer über den Fussrücken geklebt


    - Taubheitsgefühl schlägt bei Lageänderung von waagerechter in senkrechte Haltung (z.B. aus dem Bett aufstehen)in den Füssen meistens um in Kribbeln und Stechen in den Füssen mit dem zeitweiligen Gefühl, sie wären kochend heiss,mit zeitweiligem Brennen, sind aber normal temperiert und rot


    - handtellergrosse Fläche auf rechtem Oberschenkel wird plötzlich taub, wenn ich irgendwo ruhig stehe und mich auf etwas konzentriere und verschwindet wieder,wenn ich reinkneife oder mich bewege (total unregelmäßiges Auftreten)


    - einschlafende Finger, Hände,Arme Beine, einzeln oder alles zusammen, besonders nachts (Finger u. Hände bei Seitenschlafhaltung) und wenn ich irgendwie länger ruhig auf dem Rücken liegen muss (z.B. beim MRT)


    - Brennen und Kribbeln der Oberschenkelrückseiten vom Po bis zur Ferse(rechts mehr als links), der Oberarmrückseiten, beider Handballen, einschließlich Ring- und kleinem Finger


    - Kribbeln und Stechen in den Händen und Armen, besonders bei Zuführung von Wärme und nachts unter der Bettdecke (ganz schlimm)


    - Stechender Schmerz und Brennen an zwei Punkten rechts und links neben der Wirbelsäule, besonders wenn ich nachts auf der Seite gelegen habe oder mich verspanne und nach sportlicher Betätigung (Muskelkater)


    - Zeitweise und unregelmäßiges Brennen und Stechen an diversen Körperstellen


    - Zeitweiliger ziehender Schmerz an verschiedenen Stellen der Füsse


    - Füsse fühlen sich zeitweilig an wie in Watte oder wie geschwollen


    Alle Symptome treten nicht alle gleichzeitig auf, können es aber und ich habe bestimmt noch welche vergessen. Bei Bewegung werden die Mißempfindungen besser, außer in den Füssen, dort ist fast immer etwas vorhanden, wenn auch in verschieden starken Varianten und Ausprägungen.


    Diese ganzen Sachen haben sich bei mir seit Januar 2008 so entwickelt. Vorher hatte ich es nur in den Füssen und auch nur in den Fußsohlen und das nur zeitweise.


    Alles zusammen kenne ich erst seit Mitte Dezember 2007, vorher wußte ich nicht, was PNP überhaupt ist.


    Medikamente nehme ich zur Zeit : Exforge und Carmen gegen Bluthochdruck, Restex gegen Mißempfindungen und das Schlafmittel Zoplikon, damit ich einigermaßen schlafen kann


    Mit den von mir aufgesuchten Ärzten und ihrer Weiterbehandlung nach dem Klinikaufenthalt bin ich ziemlich unzufrieden und auch der weitere Versuch der Ursache meiner PNP (???) in einem weiteren Krankenhaus (Neurologie) auf die Schliche zu kommen, hat zu keinem befriedigendem Ergebnis geführt.


    Diese unbekannte Ursache, diverse Informationen zur PNP, die ich bezeichnenderweise aus dem Internet habe und hauptsächlich, dass ich das Gefühl habe, es wird schnell schlimmer, macht mir tierisch Angst. Ich denke erst bei bekannter Ursache kann man gezielter gegen diese sche...-Krankheit vorgehen.Also werde ich weiter versuchen, die Ursache zu finden.


    Deshalb suche ich auf diesem Wege Kontaktdaten von Ärzten und Einrichtungen im Ruhrgebiet oder auch woanders, die sich mehr Mühe geben, die Ursache meiner PNP zu finden, wobei ich bereit wäre, eventuell auch als Selbstzahler aufzutreten.


    Besten Dank für's geduldige Lesen und alles Gute.

    Hallo an alle Schmerzgeplagten

    und sontige Betroffenen.


    Ja, das ist blöd, wenn man die Ursache seiner Erkrankung nicht kennt. Allerdings sieht wohl die Therapie in fast allen Fällen ähnlich aus. Wenn eine Therapie nicht anschlägt, dann sollte man mit dem Arzt eine andere besprechen können. Vielleicht hilft ja mal der Gang zu einer Schmerzambulanz, dort gibt es Fachleute, die sich zumindest mit der Symptombekämpfung gut auskennen. Bei der Ursachenforschung sollten bei einem Neurologen gewisse andere Erkrankungen ausgeschlossen werden (Leitgeschwindigkeitsmessung der Nerven und der Muskeln, gucken, ob an der Wirbelsäule was ist oder eine Stoffwechselerkrankung oder Alkohol im Spiel ist). Leider gibt es immer noch einen kleinen Kreis derer, bei denen man der Ursache nicht auf die Spur kommt, da hilft wirklich nur: Symptombehandlung und wie bei allen Erkrkankungen: Bewegung und den Nerven Futter geben (ich schriebe bereits: warm/kalte Wechselduschen oder die betroffenen Stellen mit einer Bürste bearbeiten).


    Ich selber habe viel in einer Reha in Hagen Ambrock gelernt, auch wie man mental mit so einer Erkrankung umgehen kann.


    Einen Spezialisten im Ruhrpott kenne ich nicht wirklich, außer im Bergmannsheil in Bochum in der neurologischen Ambulanz. Da gibt es einen Dr. Peter Schwenkreis, er hat mich nur einmal behandelt (im Rahmen der Ursachenforschung) und kam zum richtigen Schluss, was aber nicht heißen muss, dass er ein perfekter Azt ist. Mit meinem niedergelassenen Neurologen kann ich zwar zufrieden sein, aber er hat es auch nicht schwer mit mir, da ich im Moment keine Therapie brauche. Meine PNP war insgesamt rückläufig. Zwar sind viele Symptome geblieben, die ich auch bei Slicer finde aber insgesamt wurden sie über Monate und Jahre weniger. Man gewöhnt sich gewissermaßen auch an die Beschwerden. Ich habe versucht, die Erkrankung nicht in meinen Lebensmittelpunkt zu stellen. Auch das gelang erst nach langer Zeit und vielen Tiefpunkten. Ich wünsche euch allen gute Besserung und einen Weg, mit dem Mist fertig zu werden.:)*

    Antwort an Slicer53 wegen Suche nach Aerzten f. PNP

    entschuldige, ich habe keine persoenliche Erfahrung mit der Klinik in Essen. Wir, meine Frau, die eigentliche Patientin, haben nach der Reha jetzt erst einen neuen Termin im Zentr. Klinikum in Augsburg am 14/4/2008.


    Aber vielleicht noch ein Versuch im Internet: unter http://www.medizin.forum.de kann man seine Postleitzahl und den gewuenschten Erfahrungsbereich des Arztes angeben und erhaelt Adressen. Mit Spezialgebiet "Nervenschaedigungen/Nervenschmerzen" kommt fuer verschiedene Postleitzahlen ein Dr. med. J.H.Faiss aus 15755 Teupitz, der PNP als Erfahrungsbereich angibt. Das ist natuerlich sehr weit weg sowohl von hier -Bayern- wie auch von Dir im Ruhrgebiet. Vielleicht liegt da ein Programmfehler vor, und der Dr.Faiss weiss selber nicht, dass er als einziger Fachmann


    fuer PNP zwischen Nordsee und Alpen gehandelt wird. Da faellt mir ein, dass neben Dr. Faiss noch ein weiterer Arzt/bzw.Klinik in Oldenburg genannt wird, der allerdings nur fuer Selbstzahler arbeitet. Noch eine Bemerkung zu den Symptomen: Du hast sie ueberwiegend an den Haenden und Fuessen und es sind keinerlei Bewegungsstoerungen dabei. Das ist ganz und gar verschieden von unserem Fall, wo die Arme und noch scherer die Beine gelaehmt


    waren, auch an der Ursache gibt es bei uns keinen Zweifel, es ist eine 8-woechige kuenstliche Beatmung in einer Intensivstation, wobei eine Sepsis mit dem Bazillus E.coli aufgetreten war. Die vorhergehende eigentliche Operation hat mit der neurologischen Nachgeschichte garnichts zu tun. Nachdem wir die Sepsis ueberstanden hatten, war meine Frau gelaehmt wie manche Schlaganfallpatienten. Sie wurde von einem Physiotherapeuten in der Reha Guenzburg innerhalb kurzer Zeit (6 Wochen) mit Krankengymnastik und Ergotherapie auf die Beine gebracht Soweit ich beobachten konnte, war zwischen der Behandlung der Schlaganfall-Gelaehmten und der Behandlung meiner Frau kein Unterschied. Das scheint auch den Rat von Lachmoeve zu bestaetigen, die Symptome zu behandeln. Allerdings wuerde ich die Ursachenforschung nicht aufgeben. Vielleicht hast Du doch irgendetwas uebersehen: eine Aenderung in den Essgewohnheiten, Gebrauch eines neuen kosmetischen Artikels, Kleidung, Zeckenstiche oder Nebenwikung eines neuen Bluthochdruckmittels. Ehe ich es vergesse, die oben geschilderte Krankheit meiner Frau heisst critical-illness-Poly u.s.w.


    Ich wuensche Dir Mut und gib uns bitte eine kurze Nachricht, wenn das Programm von www. http://medizin.forum.de was Nuetzliches bringt. Gruesse Albole.

    hallöchen möwe...alles ok? ;-)


    mit den achbegriffen kann ich leider nicht viel anfangen,also auch nicht wirklich behilflich sein. ich habe zwar auch pnp aber solche tests wurden bei mir nie durchgeführt.....ich bekomme tabletten und lebe seid vier jahren ganz gut damit....ich wünsche euch aber baldige besserung.


    möwelein,du warst im koma

    :-o

    Hey Leute!

    Zu den Erfahrungen mit PNF kann ich nur sagen, dass es mir gut getan hat. Bezüglich der Bezahlung kann ich dir leider nicht helfen, da ich privat versichert bin und es da ja große Unterschiede gibt. Ich weiß halt nur, dass der Tarif für PNF höher ist und eine Übernahme durch gesetzliche Krankenkassen nur erfolgen kann, wenn eine neurologische Praxis die Verordnung ausgestellt hat. Von meiner KG habe ich viele Tipps bekommen aber Bobath ist auch soo schlecht eigentlich nicht, weil ja bei dessen Anwendung auch neuromuskuläre Impulse gesetzt werden. Ich würde mich einfach mal in einer KGPraxis beraten lassen.


    Katze, ja, ich war im Koma, ist bald drei Jahre her. Mich haben Streptokokken beinahe dahingerafft aber ich habe den blöden Biestern gesagt, sie sollen sich verpissen, was sie auch taten (Penicillin hat dabei auch geholfen). Und, ja, bei mir ist alles ok, habe nur im Moment wieder starke Nackenbeschwerden, weshalb zu viel Computer nicht gerade gut für mich ist. Und bei Dir?? Ostern gut verlebt?