• Proximale Myotone Myopathie Typ 2 (PROMM)

    Hallo Med User, ich bin Chris (M) 33 Jahre alt, kurz zu mir & meiner Erkrannkung. Also Angefangen hat alles vor ca. 3 Monaten. Abends im Ruhezustand hatte ich das Gefühl der Kraftlosigkeit in beiden Unterarmen. Innerhalb von 2 Tagen kammen Armschmerzen im Bizeps/Trizepsbereich dazu. Herzsystolen habe ich schon seit ca. 2 Jahren. Beim Arztbesuch wurden…
  • 34 Antworten

    Ist hier noch jemand von euch aktiv?


    Meine Mutter leidet unter der Erkrankung. Würde mich freuen, wenn man sich austauschen könnte. Würde gerne wissen wie es euch geht und wie ihr mittlerweile mit der Erkranung lebt.

    Hallo Fiona war hier zwar noch nicht aktiv aber ich habe myotonie promm seit ich 23 Jahre alt war jetzt bin ich 33 Jahre alt und habe auch schon einige Erfahrungen gemacht 😕.


    Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen .


    LG

    Hallo Hanswurst,


    habe deine Nachricht eben erst gelesen. Ich dachte, hier wäre ja eh keiner mehr aktiv.


    Ich hätte in der Tat ein paar Fragen zu deiner Erkrankung. Wie hat sie sich das erste Mal bei dir bemerkbar gemacht? Was waren/sind deine Symptome? Und wie lebst du heute damit? 33 ist ja noch kein Alter.


    Ich würde gerne auch noch wissen, an wen ich mich wenden könnte, um mich selbst auf die Erkrankung testen zu lassen. Ich habe seit Juni letzten Jahres komische Symptome und die Vermutung/Befürchtung die Erkrankung von meiner Mutter geerbt zu haben :-(


    Kennt sich jeder beliebige Neurologe damit aus, oder muss ich zu einem Human Generiker (?), der dann einen Gentest durchführt?


    Ich hoffe du liest meine Nachricht noch.


    Beste Grüße

    Hallo..... habe dieses Forum jetzt erst entdeckt und gesehen,dass hier schon lange nichts mehr geschrieben wurde? Es geht um die PROMM......

    Ich habe auch Promm, vielleicht kannst du privat Kontakt ausnehmen?


    Dann kann ich dir vielleicht auch einiges erzählen.


    Gruß Nico