RLS - Austausch mit Patienten, die unter dieser Erkrankung leiden!

    Ich habe des öfteren gelesen, daß es hier User gibt, die unter RLS - restless legs leiden. Ich eröffne diesen Faden, für einen Austausch mit Betroffenen, die mir eventuell einige Tipps geben können und wie sie mit ihrer Krankheit fertig werden. Sorry, für den langen, folgenden Text. Ich leide seit 15 Jahren an RLS, konnte nicht mehr still sitzen und liegen, an Schlaf war nicht zu denken. Ich begab mich in ein Schlaflabor, wo mittels Polysomnografie ein schweres RLS diagnostiziert wurde, nach der Gabe von L Dopa verschwanden die Beschwerden völlig. L Dopa ist ursprünglich ein Medikament gegen Morbus Parkinson, in Deutschland unter dem Namen Madopar zur Therapie von RLS zugelassen. Es wird ja vermutet, daß RLS von einem Dopaminmangel kommt. Ich hatte bis auf leichte Beschwerden einige Jahre Ruhe. Dann kam die Augmentation, d.h. trotz höherer Dosierung von Madopar werden die Beschwerden immer schlimmer. Ich begab mich nach Kassel in eine Spezialklinik. Die Professorin, die diiese Klinik leitet ist eine bekannte Spezialistin für RLS. Madopar wurde abgesetzt und es wurde vermutet, daß meine Beschwerden von einem niedrigen Ferritinwert kommen. Der Ferritinwert sollte bei RLS Patienten mindestens über 50 sein, mein damaliger Wert lag bei 3. Ich bekam eine Eiseninfusion und der Speicher füllte sich schnell, RLS verstärkte sich. Neupropflaster - Rigotinin und eine kurzfristige Einnahme von zugelassenen Opioiden brachte keinen Erfolg. Dann nahm ich Sifrol - Pramipexol in niedriger Dosierung, mit sofortiger Wirkung. Mittlerweile in sehr hoher Dosierung und das Medikament wirkt kaum noch. Die Beschwerden zeigen sich nicht täglich, sondern ca. 4 - 5 mal in der Woche, in Ruhe. Sobald ich sitze oder liege, geht das Theater los, wenn ich mich bewege sind die Beschwerden sofort weg. Tagsüber ist das kein Problem, aber ich komme nachts mit viel Glück auf ca. 2 Stunden Schlaf. Still liegen ist auf Grund der Mißempfindungen in den Beinen nicht möglich. Rein ins Bett, raus aus dem Bett, so geht das stundenlang. Die Beine zu kühlen oder nachts draußen barfuß über die Terrasse oder den Rasen laufen, bringt für ganz kurze Zeit etwas Erleichterung. Gehe ich dann wieder ins Bett, fängt alles von vorne an. Lesen oder TV sehen ist nur im Stehen oder gehen möglich. Mein Vitaminspiegel ist okay und ich nehme keine Medikamente, die RLS begünstigen, wie z.b. Antidepressiva oder Neuroeleptika. Schlafmittel kommen für mich nicht in Frage und pflanzliche Mittel, wie Lasea Kapseln helfen nicht. RLS ist nicht gefährlich, aber es gibt Nächte, wo ich am Rande der Verzweiflung bin, tagsüber ist man müde und kaputt. Wer leidet unter RLS mit diesen Beschwerden, hat jemand Tipps für mich, was noch helfen könnte? Wie geht ihr mit dieser Erkrankung um? Unter einer Stresssituation stehe ich absolut nicht, im Gegenteil. Über jeden Rat würde ich mich freuen. Die Neurologen sagten mir, ich wäre austherapiert und müßte mich mit dieser Erkrankung arrangieren und damit leben. Mit Entspannungsverfahren, wie autogenes Training habe ich es schon versucht, aber ich kann ja nicht ruhig liegen.

  • 5 Antworten

    https://www.restless-legs.orgHier noch eine Info zu einer Selbsthilfegruppe für Patienten mit RLS. Ich bin dort passives Mitglied. Die Mitgliedschaft hat den Vorteil, daß man 3 mal jährlich eine spezielle Fachzeitschrift bekommt mit den neuesten Studien und zugelassenen Medikamenten bei restless legs. Ein Ausweis, falls man einmal operiert werden sollte, wird ebenfalls ausgestellt. Dieser ist für den Anästhesisten, damit die Erkrankung bei der Narkose berücksichtigt wird und man nach einer OP ruhig liegen kann und nicht aus dem Bett springt, um herumzulaufen.

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    Ich nehme Levodopa, als Restex, unretardiert, ein.


    1. Eiseninfusionen helfen selten bei Rls. Nimm die Tabletten ein paar Tage, das hilft besser. Seltsam, dass man dir das nicht gesagt hat.


    2. Hast du retard-Tabletten oder unretardierte gehabt? Mir helfen letztere besser, weil meine rls hauptsächlich abends auftreten und ich nachts gut wieder einschlafen kann.


    3. Achtest du darauf, auf Calcium vor der Medikamenten Einnahme zu verzichten? Calcium stört extrem. Wenn ich versehentlich abends Milchprodukte oder Wasser mit biel Calcium getrunken habe, wirken meine Tsbletten nicht.

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    Danke für deine Antwort. Ich achte auf Calcium. Seit vielen Jahren nehme ich täglich Ferro sanol duodenal Kapseln, mit guter Verträglichkeit.RLS unverändert. Ich nahm L Dopa unretardiert in Kombi mit retardiert, darunter trat die Augmentation auf. Mittlerweile nehme ich eine hohe Dosis Sifrol - Pramipexol + eine Tablette unretardiertes L Dopa. Manchmal hilft es, meistens nicht. Ich war in Kassel in der Elena Klinik bei Frau Professor Dr.med. Claudia Trenkwälder in Behandlung, 2 Wochen stationär. Sie ist die beste Spezialistin bzgl. RLS und Parkinson, die ich kenne. Sie sagte zu mir, bei Ihnen bin ich mit meinem Latein am Ende. Ich muß mit der Erkrankung leben und mich damit arrangieren. Ist dir Dr. Trenkwälder bekannt?