RLS - Austausch mit Patienten, die unter dieser Erkrankung leiden!

    Ich habe des öfteren gelesen, daß es hier User gibt, die unter RLS - restless legs leiden. Ich eröffne diesen Faden, für einen Austausch mit Betroffenen, die mir eventuell einige Tipps geben können und wie sie mit ihrer Krankheit fertig werden. Sorry, für den langen, folgenden Text. Ich leide seit 15 Jahren an RLS, konnte nicht mehr still sitzen und liegen, an Schlaf war nicht zu denken. Ich begab mich in ein Schlaflabor, wo mittels Polysomnografie ein schweres RLS diagnostiziert wurde, nach der Gabe von L Dopa verschwanden die Beschwerden völlig. L Dopa ist ursprünglich ein Medikament gegen Morbus Parkinson, in Deutschland unter dem Namen Madopar zur Therapie von RLS zugelassen. Es wird ja vermutet, daß RLS von einem Dopaminmangel kommt. Ich hatte bis auf leichte Beschwerden einige Jahre Ruhe. Dann kam die Augmentation, d.h. trotz höherer Dosierung von Madopar werden die Beschwerden immer schlimmer. Ich begab mich nach Kassel in eine Spezialklinik. Die Professorin, die diiese Klinik leitet ist eine bekannte Spezialistin für RLS. Madopar wurde abgesetzt und es wurde vermutet, daß meine Beschwerden von einem niedrigen Ferritinwert kommen. Der Ferritinwert sollte bei RLS Patienten mindestens über 50 sein, mein damaliger Wert lag bei 3. Ich bekam eine Eiseninfusion und der Speicher füllte sich schnell, RLS verstärkte sich. Neupropflaster - Rigotinin und eine kurzfristige Einnahme von zugelassenen Opioiden brachte keinen Erfolg. Dann nahm ich Sifrol - Pramipexol in niedriger Dosierung, mit sofortiger Wirkung. Mittlerweile in sehr hoher Dosierung und das Medikament wirkt kaum noch. Die Beschwerden zeigen sich nicht täglich, sondern ca. 4 - 5 mal in der Woche, in Ruhe. Sobald ich sitze oder liege, geht das Theater los, wenn ich mich bewege sind die Beschwerden sofort weg. Tagsüber ist das kein Problem, aber ich komme nachts mit viel Glück auf ca. 2 Stunden Schlaf. Still liegen ist auf Grund der Mißempfindungen in den Beinen nicht möglich. Rein ins Bett, raus aus dem Bett, so geht das stundenlang. Die Beine zu kühlen oder nachts draußen barfuß über die Terrasse oder den Rasen laufen, bringt für ganz kurze Zeit etwas Erleichterung. Gehe ich dann wieder ins Bett, fängt alles von vorne an. Lesen oder TV sehen ist nur im Stehen oder gehen möglich. Mein Vitaminspiegel ist okay und ich nehme keine Medikamente, die RLS begünstigen, wie z.b. Antidepressiva oder Neuroeleptika. Schlafmittel kommen für mich nicht in Frage und pflanzliche Mittel, wie Lasea Kapseln helfen nicht. RLS ist nicht gefährlich, aber es gibt Nächte, wo ich am Rande der Verzweiflung bin, tagsüber ist man müde und kaputt. Wer leidet unter RLS mit diesen Beschwerden, hat jemand Tipps für mich, was noch helfen könnte? Wie geht ihr mit dieser Erkrankung um? Unter einer Stresssituation stehe ich absolut nicht, im Gegenteil. Über jeden Rat würde ich mich freuen. Die Neurologen sagten mir, ich wäre austherapiert und müßte mich mit dieser Erkrankung arrangieren und damit leben. Mit Entspannungsverfahren, wie autogenes Training habe ich es schon versucht, aber ich kann ja nicht ruhig liegen.

  • 17 Antworten

    https://www.restless-legs.orgHier noch eine Info zu einer Selbsthilfegruppe für Patienten mit RLS. Ich bin dort passives Mitglied. Die Mitgliedschaft hat den Vorteil, daß man 3 mal jährlich eine spezielle Fachzeitschrift bekommt mit den neuesten Studien und zugelassenen Medikamenten bei restless legs. Ein Ausweis, falls man einmal operiert werden sollte, wird ebenfalls ausgestellt. Dieser ist für den Anästhesisten, damit die Erkrankung bei der Narkose berücksichtigt wird und man nach einer OP ruhig liegen kann und nicht aus dem Bett springt, um herumzulaufen.

    Ich nehme Levodopa, als Restex, unretardiert, ein.


    1. Eiseninfusionen helfen selten bei Rls. Nimm die Tabletten ein paar Tage, das hilft besser. Seltsam, dass man dir das nicht gesagt hat.


    2. Hast du retard-Tabletten oder unretardierte gehabt? Mir helfen letztere besser, weil meine rls hauptsächlich abends auftreten und ich nachts gut wieder einschlafen kann.


    3. Achtest du darauf, auf Calcium vor der Medikamenten Einnahme zu verzichten? Calcium stört extrem. Wenn ich versehentlich abends Milchprodukte oder Wasser mit biel Calcium getrunken habe, wirken meine Tsbletten nicht.

    Danke für deine Antwort. Ich achte auf Calcium. Seit vielen Jahren nehme ich täglich Ferro sanol duodenal Kapseln, mit guter Verträglichkeit.RLS unverändert. Ich nahm L Dopa unretardiert in Kombi mit retardiert, darunter trat die Augmentation auf. Mittlerweile nehme ich eine hohe Dosis Sifrol - Pramipexol + eine Tablette unretardiertes L Dopa. Manchmal hilft es, meistens nicht. Ich war in Kassel in der Elena Klinik bei Frau Professor Dr.med. Claudia Trenkwälder in Behandlung, 2 Wochen stationär. Sie ist die beste Spezialistin bzgl. RLS und Parkinson, die ich kenne. Sie sagte zu mir, bei Ihnen bin ich mit meinem Latein am Ende. Ich muß mit der Erkrankung leben und mich damit arrangieren. Ist dir Dr. Trenkwälder bekannt?

    Ich war damals auch beim Neurologen, der meinte, ich solle Dopamin ausprobieren.
    Habe ich nie getan, bin ja eher so ein homöopathischer Typ.

    Auffallend war, dass die Beschwerden, die fast 2 Jahre andauerten, durch Ernährungsumstellung auf low carb mit eingehendem Verzicht vor allen Dingen auf Zucker langsam abnahmen. Und nach wenigen Wochen ganz verschwunden sind. Das ist immerhin schon fast 10 Jahre her.

    Und ansonsten habe ich damals mit Tarantula cubensis Injektionen "gearbeitet". Wöchentlich eine Spritze und ich habe auch noch Globulis genommen.


    Manganum aceticum D 12


    Hypericum D 12 und


    Causticum D 12



    Eingenommen habe ich zur Reduzierung ab abends 18 Uhr stündlich 5 Globulis.


    Damit habe ich das nicht ganz weg bekommen, das geschah dann letztendlich durch die Ernährungsumstellung. Aber ich konnte es auf ein erträgliches Maß reduzieren. Und es wurde auch immer wieder schlimmer, wenn ich die Sache mal wieder schleifen ließ.


    Danke für deine Antwort. Ich war knapp 2 Wochen in der Elena Klinik bei Claudia Trenkwälder, sie ist die beste Spezialistin für RLS europaweit. Sie schickte mich in ihrer Klinik zu einem renommierten Ernährungsmediziner und ich stellte meine Ernährung komplett um, ohne Erfolg. Für den Dopaminspiegel im Gehirn rezeptiert man ja Levodopa - Restex, aber immer wieder kommt die Augmentation. Mittlerweile nehme ich Sifrol - Pramipexol, 0,56 + eine Tablette unretardiertes Levodopa zusätzlich. Mehr kann ich nicht aufdosieren, dann werden die Nebenwirkungen zu extrem. Ich habe gleichzeitig noch eine Schlafapnoe, obwohl ich absolut kein Adipositas habe, therapiert mit CPAP, Vollmaske mit hohem Druck. Da kann man sehr gut mit leben und die Schlafapnoe stört mich nicht, nur kann ich mein Gerät kaum benutzen, da ich nicht liegen kann. Mit viel Glück komme ich auf 2 Stunden Schlaf, selten auf 3 - 4 Stunden, letzte Nacht Null Schlaf, ich bin bis 6 Uhr heute morgen durchs Haus gewandert. Das einzige, was ein wenig hilft ist Kälte, für eine halbe Stunde, dann geht der ganze Mist von vorne los. Ich werde damit leben müssen, aber in Nächten, wie die letzte, weiß ich des öfteren nicht mehr weiter.

    Das tut mir echt leid. Ich denke ungern an die quälende Zeit zurück. Und bin froh, dass sich das irgendwie gegeben hat.


    Mit Dingen leben zu müssen ist immer eine Herausforderung. Und Schmerzen, Kribbeln, Brennen und Unruhe in den Beinen ist ja etwas, was man schlecht ausblenden kann.

    Ich bin dir da sicherlich keine Hilfe mit meiner Aussenseiterschiene mit Homöopathie.

    Aber ich hatte bei den verschiedensten Krankheiten schon gute Erfolge damit erzielen können. Muss jeder für sich selbst entscheiden.


    Selbst wenn es nur ein Placebo-Effekt wäre, solange man Unbill los wird, ist auch das für mich auch in Ordnung.

    Die kubanische Tarantel hat homöopathisch bei mir auch einmal eine schlimme Nervenverletzung geheilt, wo schon alle Register der Schulmedizin ausgereizt waren.


    Als ich 2014 auf Kuba in einem botanischen Garten war und die Führerin dort ein Schlupfloch zeigte, wo bereits 4 Beine und der halbe Körper der Tarantel zu sehen war, habe ich mich dankend vor dem Schlupfloch verbeugt. Werde ich nie vergessen, es war am Fuße eines Leberwurstbaums. Den gibt es nämlich wirklich und die Früchte sehen auch aus wie eine im Darm befindliche Leberwurst....


    Ich wünschte, meine Hernien bekäme ich auch mit ein paar Kügelchen in den Griff, aber Pustekuchen....

    Habt ihr es auch nur in Phasen oder täglich? I habe atrypisches RLS. Bei mir sind habuptsachlich die Fußgelenke betroffen. So "Restless Feet". Allerdings passt die Bewegungsablauf acuh zu Dystonie


    Meine wird demnächst abgeklärt.

    Mein RLS wurde anhand der Beinbewegungen mittels Polysomnografie im Schlaflabor, vor 15 Jahren diagnostiziert. Die Erkrankung wurde als schwerstes RLS eingestuft. Die ganze Problematik und die Therapien beschrieb ich bereits. Ich habe keine Schmerzen und auch kein Kribbeln in beiden Beinen, sondern die grauenvolle Unruhe, gegen die nur Bewegung hilft, also nur in Ruhe. Wenn ich hier eine Antwort schreibe, im Gehen am Smartphone, da ich am PC nicht ruhig sitzen kann. Ich fahre sehr viel Fahrrad und schwimme fast täglich meine Runden. Man kann aber nicht die ganze Nacht durchs Haus wandern, jeder Mensch braucht Schlaf. Ich habe die Beschwerden täglich, aber nicht jeden Tag in gleicher Intensität. Wie ich schon schrieb, Kälte hilft kurzfristig. Bei den letzten Hitzewellen war es noch mehr als unerträglich. Ich bin dann nachts über die Terrasse gelaufen oder barfuß über den Rasen, sehr oft noch eine Runde geschwommen. Der Schlafdefizit macht sich immer mehr bemerkbar und das beeinflußt meine Lebensqualität. Wenn ich versuche mich mittags eine Stunde hinzulegen, geht das Theater nach 10 Minuten garantiert los. Ein einziges Mal hat man bei mir eine Polysomnografie ohne Medikamente für RLS durchgeführt, um zu sehen, wie das RLS sich in der Nacht entwickelt. Ich habe übertrieben gesagt, in dieser Nacht die Wände zerschlagen, man gab mir dann eine hohe Dosis Levodopa und es konnte weiter gehen.

    Was ich dazu gehört habe:


    Versuche es mit hochdosiertem Vitamin B.

    Dann soll Lithium bei Nervenzellen gut wirken.

    Sollte es sich um entzündliches Geschehen der Nerven handeln, ist auch an Cortison zu denken.


    Dies als Versuch. Ebenfalls würde ich auf Benitas Vorschlag eingehen.

    Ich ernähre mich seit vielen Jahren so, wie Benita es mir schrieb. Hochdosierte Vitamine nehme ich seit 5 Jahren. Lithium ist bei RLS absolut kontraindiziert, da das Medikament die Beschwerden extrem verstärkt. Bei RLS handelt es sich um keine Entzündung der Nerven, daher ist eine Therapie mit Glucokorteroiden sinnlos.RLS basiert auf einem Dopaminmangel im Gehirn, einem Botenstoff mit Serotonin vergleichbar. Die Medikamente der Wahl sind und bleiben Levodopa und Pramipexol, mittlerweile Augmentation. Alternativ Neupropflaster, vertrage ich leider nicht, der Versuch mit Gabapantin und Targin brachte keinen Erfolg. Mir geht es darum, mit meiner Schlaflosigkeit zu leben, daher eröffnete ich zu dieser Thematik noch einen weiteren Faden. Danke für deine Antwort.

    Ja, hab's wegen des Lithiums auch gerade gelesen. Bei einer Kollegin von mir (Borreliose, starke Nervenschmerzen) nützte Lithium.


    Ok, was mir noch einfällt:


    Wenn dir Kälte gut tut, dann kauf doch ein elektrisches Kühlkissen (einstellbar auf genaue Temperatur) und binde es dir über Nacht an die Stellen bei den Beinen, natürlich so, dass sie nicht unterkühlt werden.


    Bei 2.5h max. pro Nacht Schlaf hätte ich wahrscheinlich längstens zu medizinischen verordnetem Cannabis unter strenger ärztlicher Kontrolle jeweils nur abends eingenommen gegriffen. Das ist ja die Hölle, was du beschreibst.


    Ansonsten fällt mir nur noch ein Versuch mit Ritalin oder MS-Medikamenten ein.


    Alles Gute dir.