Schluckbeschwerden bei ALS

    Mich würde mal interessiern, was genau gemeint ist mit Schluckbeschwerden bei ALS. Also bleibt das Essen im Hals stecken oder hat man eher Probleme den Schluckvorgang zu starten? Oder ist es eher so dass man sich einfach immer verschluckt und etwas in die Luftröhre kommt? Und sind diese Probleme eher permanent und werden langsam schlimmer oder ist es so dass es man von jetzt auf gleich nicht richtig schlucken kann und wenn man sich übergeben hat kann man wieder normal essen?


    Ich hoffe einer hier Erfahrung und kann berichten.

  • 22 Antworten

    fubar : Eine Freundin starb mit 60 an ALS. Als sie kurz vor ihrem Tod Schluckbeschwerden bekam , konnte sie nicht mehr hier schreiben. Sie konnte nur mehr wie ein Sack im Bett liegen und musste gefüttert werden.

    Der Arztbesuch ist trotzdem gut.

    Wenn die Schluckbeschwerden sich bei einem Patienten mit ALS verschlechtern, schafft die enterale Ernährung über eine PEG - Magensonde Abhilfe. Das muß allerdings rechtzeitig bedacht werden, nicht erst in der Finalphase. Die notwendigen Medikamente werden gemörsert und ebenfalls über die Sonde gegeben.

    Diese Freundin wollte keine lebensverlängernde Maßnahmen. Noch wenige Tage vor ihrem Tod gab ich ihr mit dem Löffel etwas zu essen, weil ich gerade zu Besuch war. Reden konnte sie schon lange nicht mehr. Ich weiß nicht , ob ihr der Brei überhaupt schmeckte. Sie bekam nur Flüssigkeit als Infusion , damit sie nicht verdurstete.

    Elisabeth51 schrieb:

    Diese Freundin wollte keine lebensverlängernde Maßnahmen. Noch wenige Tage vor ihrem Tod gab ich ihr mit dem Löffel etwas zu essen, weil ich gerade zu Besuch war. Reden konnte sie schon lange nicht mehr. Ich weiß nicht , ob ihr der Brei überhaupt schmeckte. Sie bekam nur Flüssigkeit als Infusion , damit sie nicht verdurstete.

    Das tut mir leid. In der Finalphase ist eine gute Mundpflege viel wichtiger, als die Flüssigkeitszufuhr. Die Patienten haben keinen Durst mehr, aber einen trockenen Mund und das ist viel schlimmer als Durst. Die Schleimhäute trocknen aus und es bilden sich Borken. Alles Gute!

    Eigentlich war meine Frage ja, wie man sich die Schluckbeschwerden bei ALS vorstellen kann?


    - Ist es eher ein Verschlucken im Sinne von, Essen kommt in die Luftroehre und man muss davon husten?

    - Oder eher, dass Essen bleibt in der Speiseroehre stecken und man muss sich dann uebergeben um das Essen wieder raus zu bekommen?

    - Ausserdem, wie ist der Verlauf? Langsam vorschreitent oder eher abrupt?

    - Kann es auch sein, dass man es einmal hat und dann wieder Tagelange ohne Probleme essen kann?

    Ein gut gemeinter Rat:


    Hör auf zu googeln, tu was gegen Deine Angst. Hier zu fragen, wie explizid Schluckbeschwerden sind, hilft Dir nicht weiter. Auch wenn das nicht das ist, was du lesen willst, ich gebe Dir den Rat trotzdem.


    So, wie ich einem Herzängstler nie den Rat geben würde, auf bestimmte Signale zu achten, die auf eine HME hindeuten. Das sind Symptome, auf die kaum einer kommt, weil sie nirgends zu lesen sind. Ärzte frage nach sowas. Ich habe eine Herztochter und immer, wenn hier jemand danach fragt, schreibe ich bestimmt nicht die Symptome rein.


    Ähnlich scheint es hier zu sein. Die Leute wollen Dir helfen, aber das überliest Du.


    Suche Dir einen Psychologischen Psychotherapeuten, lass Dich auf Liste setzen. Es dauert lange, bist man einen Platz bekommt. Im Durchschnitt 20 Wochen. Viel Glück. Achja, wenn die Angst zu schlimm wird, geh in die Notaufnahme. Alles Gute.

    So, heute hatte ich es wieder als ich eine doch relative grosse Tablette schlucken musste. Ich glaube, ich gehe doch mal zum Arzt. Zu welchem Arzt geht man dann da am Besten? Zum normalen Hausarzt?

    fubar schrieb:

    So, heute hatte ich es wieder als ich eine doch relative grosse Tablette schlucken musste. Ich glaube, ich gehe doch mal zum Arzt. Zu welchem Arzt geht man dann da am Besten? Zum normalen Hausarzt?

    Bitte Bitte zum Psychologen....

    Tobias30 schrieb:
    fubar schrieb:

    So, heute hatte ich es wieder als ich eine doch relative grosse Tablette schlucken musste. Ich glaube, ich gehe doch mal zum Arzt. Zu welchem Arzt geht man dann da am Besten? Zum normalen Hausarzt?

    Bitte Bitte zum Psychologen....

    Wieso denkst du das? Ich kann defintiv nicht Schlucken wenn ich die Tablette genommen habe und muss mich sogar uebergeben. Nicht mal Wasser geht richtig runter. Das kann doch nicht nur was von der Psyche sein oder?

    fubar schrieb:
    Tobias30 schrieb:
    fubar schrieb:

    So, heute hatte ich es wieder als ich eine doch relative grosse Tablette schlucken musste. Ich glaube, ich gehe doch mal zum Arzt. Zu welchem Arzt geht man dann da am Besten? Zum normalen Hausarzt?

    Bitte Bitte zum Psychologen....

    Wieso denkst du das? Ich kann defintiv nicht Schlucken wenn ich die Tablette genommen habe und muss mich sogar uebergeben. Nicht mal Wasser geht richtig runter. Das kann doch nicht nur was von der Psyche sein oder?

    das hat jeder Mensch, nimm das nächste mal mehr Wasser. Es gibt Leute die wirklich unter ALS leiden, du hast definitiv kein ALS.


    Aber villeicht hast du ja die Kreuzfeldt-Jacob-Krankheit weil du mal Rind gegessen hast...



    Im ernst - geh zu jemanden der sich mit Angst Erkrankungen auskennt- das wird dir sehr gut tun.

    Du googelst zuviel. Nimm eine reife Banane, zerkaue ein Stück davon zu Brei, richtig matschig, dann steckst du die Tablette in diesen Brei und herunter damit, danach trinkst du ein Glas Wasser nach. Wenn die Tablette eine Kerbe zum teilen hat, machst du das in 2 Etappen. Was 90.jahrige schaffen, schaffst du mit links. Wenn du nicht schlucken könntest, wärest du schon verdurstet.

    Ich sage ja, das kommt immer mal wieder. Wochen lang hab ich keine Probleme, auch mit der Tablette nicht. Dann ploetzlich kann ich die Tablette nicht schlucken und selbst Wasser bleibt stecken (danach).

    Ich vermute ja, dass es halt Achalasie ist, wo es auch langsam schlechter wird. Es kann natuerlich auch an meiner Angststoerung liegen. Kurz vorm Schlucken fuehlt es sich schon an als wuerde sich meine Speiseroehre verkrampfen, weil ich Angst bekomme die Tablette koennte wieder stecken bleiben. Wenn das der Fall ist, fuehlt es sich ziemlich unangenehm an und ich kann in der Zeit weder Wasser trinken noch etwas Essen. Muss mich sofort uebergeben. Das dauert dann 30min - 2h bis ich wieder normal Essen kann. Das kann doch nicht wirklich auf die Psyche geschoben werden.


    Was mich halt vermuten laesst, dass es nicht von der Psyche kommt ist es so lange anhaelt, dass ich wirklich nix essen und trinken kann. Das ist wirklich kein Gefuehl, dass geht definitiv nicht.


    Ich hatte auch schon mal ein paar Panik Attacken, aber das ist Jahre her und fuehlte sich komplett anders and. Ausserdem hab ich jetzt eigentlich keine Anlass zu grosser Panik/Nervoesitaet. Damals gab es einen guten Ausloeser fuer die Panik Attacken.